《Sage Open》：On the Edge of Digital Privacy: The Sharenting Experiences of Mothers of Children With Special Needs
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随着社交媒体使用的日益普及，父母分享与儿童相关内容（即sharenting）的现象也日益增多；然而，特殊需要儿童的母亲在文献中仍相对缺乏探讨。本研究考察特殊需要儿童母亲的sharenting体验，聚焦其分享动机与数字隐私意识。研究采用质性设计，对17名母亲进行
随着社交媒体使用的日益普及，父母分享与儿童相关内容（即sharenting）的现象也日益增多；然而，特殊需要儿童的母亲在文献中仍相对缺乏探讨。本研究考察特殊需要儿童母亲的sharenting体验，聚焦其分享动机与数字隐私意识。研究采用质性设计，对17名母亲进行半结构化访谈，并运用反身性主题分析（RTA）进行分析。研究发现，母亲的sharenting实践组织于六个相互关联的主题之下：积极时刻的可见性、不可见照料劳动的呈现、社会支持的寻求、与儿童数据相关的感知风险、隐私保护策略以及基于权利的伦理表征。尽管母亲常使用社交媒体提升意识并进行倡导，但其对数字风险的理解在很大程度上仍停留在直觉层面而非系统性认知，凸显了面向家长的干预与培训项目的必要性。
本研究聚焦特殊需要儿童母亲的sharenting（父母在数字平台分享儿童相关内容的行为）体验，探讨其分享动机与数字隐私意识。研究背景方面，随着社交媒体广泛普及，父母分享儿童相关内容的现象日益普遍，但现有研究多集中于神经典型儿童父母，特殊需要儿童家庭的相关研究相对有限。特殊需要儿童父母往往更密集地使用社交媒体以呈现儿童发展轨迹并促进公众意识，除表达关爱、记录里程碑、寻求社会支持等动机外，还常开展倡导导向的sharenting实践，挑战社会对特殊需要个体的负面态度与污名。然而，sharenting也可能使儿童暴露于数字足迹形成、个人数据滥用、身份盗用、尴尬及网络欺凌等风险之中。母亲在社交媒体使用与在线育儿实践研究中具有突出地位，考察其sharenting体验可为理解该现象的复杂性提供有价值见解。本研究在理论上将sharenting视为由父母能动性、社会期望、儿童权利与数字风险相互作用所形塑的情境化社会实践，综合sharenting、数字权利与隐私及残疾相关倡导等相互关联的视角，考察母亲如何协商在线表征子女的潜在益处与风险。研究旨在探讨特殊需要儿童母亲在sharenting框架下使用社交媒体的动机、分享内容性质、偏好平台及对数字隐私与伦理风险的意识水平，并据此提出保护特殊需要儿童数字权利的循证建议。研究结论表明，特殊需要儿童母亲的社交媒体分享围绕六个相互关联主题形成多层结构，社交媒体既是倡导、意识提升与团结的空间，也是产生隐私、数据安全及代表尚无法给予同意儿童之伦理关切的空間。母亲对数字风险的意识仍停留在直觉层面而非系统知识基础之上，但相当比例母亲采取基于权利的伦理立场，将儿童有限的认知或同意能力理解为增加而非减少父母责任的因素。研究强调需要面向家长的數字素养项目，超越技术性隐私设置，培养对敏感信息界定及在线分享长期后果的批判性反思，并指出将学校与协会等机构纳入保护特殊需要儿童数字权利与尊严集体努力的重要性。
研究人员采用质性研究设计，运用反身性主题分析（RTA）作为分析方法和研究的方法论取向，立足于语境主义框架。研究对象为符合特定标准的母亲：育有至少一种特殊需要状况（自闭症谱系障碍、智力障碍、唐氏综合征、脑瘫、身体残疾、视力障碍、学习障碍或其他特殊需要）的儿童、至少在社交媒体上分享过一次帖子、年满18岁且自愿同意参与。样本来自单一地理与机构背景（一个残疾协会），共17名母亲，年龄29至56岁（M=40.94，SD=8.74），儿童年龄3至21岁（M=11.76，SD=5.88）。数据通过半结构化访谈收集，访谈提纲经四名专家（三名特殊教育领域、一名测量与评估领域）审阅修订，访谈平均时长68分钟，收集时间为2026年5月13日至22日，持续至数据饱和。数据分析遵循Braun与Clarke的六阶段反身性过程，由第一与第二作者协作完成，二者学科背景不同（特殊教育与教育测量评估），通过反身性讨论处理编码与解释差异而非评估编码者间信度。
研究结果识别出六个主题及二十一个子主题。主题一"通过积极表征建构可见性"表明，母亲主要分享子女快乐积极的时刻，内容选择以积极性为刻意强调，与提升社会意识、为其他家庭提供希望与情感支持等动机紧密相关；分享内容常植根于儿童日常小而意义的时刻，部分参与者将分享实践定位为社会使命，强调社交媒体可挑战社会对自闭症等特殊需要的误解；分享频率与平台偏好存在差异，从多平台频繁分享到偶尔选择性发布不等。主题二"使母亲劳动可见并为之辩护"显示，社交媒体不仅是使儿童可见的空间，也是使母亲劳动本身可见的空间，大量帖子旨在呈现不可见的照料工作、回应外部批评并应对情感负担；照料特殊需要儿童是高度劳动密集且常在社会上不可见的过程，母亲借社交媒体使此劳动可见；部分参与者将分享作为对亲密社会圈质疑与道德评判的回应，社交媒体成为自主与表达的空间；分享的情感功能亦强烈显现，社交媒体被体验为情感释放与社会连接的空间。主题三"社会支持寻求与团结"表明，社交媒体构成特殊需要儿童母亲重要的社会支持与团结空间，与有相似经历者的在线连接有助于减少孤独感并促进情感与实践支持交换；相当数量参与者报告强烈孤独感，尤其在诊断初期，社交媒体被描述为缓解隔离的桥梁；互惠的经验分享不仅提供情感支持，也提供认知与实践支持，数字互动可逐渐发展为社区感；然而同一环境也可能引发负面比较过程，导致不足感。主题四"与儿童数据相关的风险"揭示，参与者对数字足迹与数据保护等概念的意识有限，但对分享内容的敏感性表达直觉性担忧；对数字足迹概念的知晓程度相对较低，有参与者称在访谈中首次听说该术语；部分参与者意识到分享内容可能包含健康状况、发展特征与行为模式等高度敏感信息，并担忧姓名、学校与残疾类型等个人标识落入恶意者之手；最引人注目的发现涉及人工智能（AI）操纵滥用的直接经历，有参与者报告其子女图像被操纵并用于勒索。主题五"分享实践中的隐私保护策略"表明，参与者积极使用平台工具与自我调节实践管理隐私风险；账户隐私设置是最基本的保护措施，隐私被作为主动持续实践而非被动状态管理；通过临时内容限制可见性是另一常用策略，参与者偏好24小时消失的故事以避免留下永久数字痕迹；选择性隐藏标识信息构成隐私管理的另一维度，参与者避免公开显示子女面部，并注意位置、学校与日常路线可能无意泄露可识别信息。主题六"基于权利与伦理的表征"探讨母亲分享子女内容时采用的伦理框架，包括对尊严的关切、避免污名化语言、同意以及父母表征的伦理边界；许多参与者强调对可见性与暴露之间微妙边界的意识，分享的主要目的被描述为提升意识而不损害儿童尊严或隐私；语言使用的伦理考量强烈显现，部分参与者明确拒绝被视为污名化或物化的分享实践，强调以基于权利的方式将子女表征为个体而非以缺陷界定；同意与参与问题呈现为受儿童认知能力形塑的细微维度，有参与者说明其轻度智力障碍女儿能表达对分享内容的偏好，而子女不具备认知评估能力的参与者强调这并不证明无限制分享合理，反而增加其责任；参与者强调代表子女决策的伦理责任，将其描述为保护性责任而非无限制的父母权威。
讨论部分指出，本研究结果表明特殊需要儿童母亲围绕多重交织动机组织其社交媒体分享实践，sharenting一方面作为可见性与倡导手段，另一方面也引发对隐私、数据安全与伦理表征的重大关切。母亲主要围绕子女快乐积极时刻策划帖子，此倾向与sharenting文献中常讨论的选择性可见性概念一致，但在特殊需要儿童父母情境中获得额外意义层次：积极内容的选择不仅是个人偏好，也是旨在挑战负面社会认知的刻意倡导实践；参与者展示特殊需要儿童能够取得成就的努力与先前强调社交媒体作为转变残疾污名话语工具潜力的研究相呼应，进一步支持sharenting在此情境中作为倡导形式的观点。部分母亲社交媒体活动也指向使自身不可见照料劳动可见，这与强调母亲在数字空间获得认可需求的更广泛文献一致；在特殊需要儿童母亲情形中此需求似乎更为显著，因照料责任常在社会上未被认可、受质疑或受批评；分享亦作为对道德评判与外部批评的防御性反应，此发现与Abetz和Moore（2018）关于母职压力动态的概念化一致，但本研究通过强调特殊需要育儿情境中的额外道德维度扩展了此讨论：母亲不仅被期望证明自己是"好母亲"，还被期望证明自己是"有能力且负责任的照料者"。结果亦表明社交媒体构成特殊需要儿童母亲重要社会支持来源，与先前强调在线育儿社区提供情感支持与信息交换作用的研究一致；与有相似经历其他父母数字连接的出现、孤独感减少及社区感逐渐发展，表明社交媒体填补了经历孤独与社会隔离父母的结构性缺口；同时数据揭示部分参与者在接触其他父母帖子时经历不足感与社会比较，这与强调在线育儿社区潜在负面影响的研究一致， underscoring社交媒体支持网络不应被概念化为单维度有益，而应视为也可能触发比较性痛苦的情感矛盾空间。发现进一步表明母亲对数字足迹、数据安全与AI驱动操纵风险的概念知识有限，却表现出对潜在脆弱性的直觉意识；与Amon等（2022）一致，父母即使意识到相关风险仍可能继续分享内容，表明风险意识本身未必导致行为改变；值得注意的是，一名参与者（P8）报告经历AI图像操纵与勒索未遂，这与证明此类风险并非假设而是切实威胁的研究一致，且儿童数据特别是特殊需要儿童数据可能尤其易受滥用；此外，儿童数字身份可能通过学校与协会等机构分享实践延伸至父母控制之外，此发现将sharenting讨论扩展至个体父母行为之外，凸显将机构行动者纳入儿童数字身份建构分析的必要性，为文献提供原创贡献。参与者采用多种隐私管理策略，包括账户隐私设置、临时内容分享与隐藏标识信息，这些策略主要通过个人经验而非正式数字素养培训发展而来；Nosko等（2012）证明家庭随时间修改隐私设置且针对性意识干预可促进更谨慎分享实践，本研究支持此观点同时添加重要细微差别：数字素养干预应超越技术设置教学，培养对何为敏感信息及其长期影响的批判性反思；尽管参与者通常能实施技术保护，却常在评估所分享信息的更广泛意义与潜在后果方面遇到困难。本研究最原创的贡献之一在于发现部分母亲在基于权利的伦理视角内框定其分享实践，参与者报告避免对子女的污名化、同情导向或缺陷聚焦表征，这与近期关于儿童数字权利包括数字生活权与开放未来权的辩论紧密一致；此发现凸显数字表征不仅关乎分享什么，也关乎如何及以何种语言表征儿童；更重要的是，相当数量参与者将子女有限认知能力解释为增加而非减少父母责任的因素，此视角对同意能力有限情形下父母责任的持续辩论有所贡献，表明在特殊需要儿童情境中照料责任不仅被理解为法律义务，也被理解为深层伦理义务。参与者特征亦应在解释发现时予以考虑，本研究母亲在年龄、教育与职业背景及家庭照料情况方面存在差异，可能形塑其社交媒体实践、隐私感知与子女数字表征方式；然而鉴于质性设计与相对特定参与者群体，发现不应被解释为所有特殊需要儿童母亲的统一表征，数字资源获取、先前数字素养、照料需求及更广泛社会家庭情境的差异可能影响父母如何协商在线可见性、隐私与伦理责任，这些特征构成研究的重要情境局限。
局限性部分指出，样本仅由母亲组成，未纳入父亲视角，限制发现的可迁移性；数据来自单一地理与机构背景（一个残疾协会），未来研究应纳入更多样社会经济与城乡背景参与者以增强变异性；缺乏儿童直接视角是另一重要局限，未来采用以儿童为中心或混合方法设计的研究可提供对sharenting作为多维现象的更全面理解；最后，考察机构sharenting实践（如学校、协会与公共机构）与个体父母分享行为，可为儿童数字身份如何跨多重行动者共同建构提供有价值见解。研究亦对超越学术受众的研究传播具有启示：由于特殊需要儿童父母可能不常规接触学术期刊，关于sharenting、数字隐私、数据安全与儿童数字权利的研究性指导应通过可及渠道传播；家长协会、学校、特殊教育专业人员、医疗保健提供者与社交媒体家长社区可提供将研究发现转化为实践指导的重要途径；未来知识转化努力可包括与家庭及相关专业人员合作开发的可及家长导向资源、工作坊、网络研讨会与数字意识材料。
结论部分翻译：本研究考察特殊需要儿童母亲的sharenting体验，发现其社交媒体分享围绕六个相互关联主题组织为多层结构。对特殊需要儿童母亲而言，社交媒体既作为倡导、意识提升与团结的空间，也是产生关于隐私、数据安全及代表尚无法给予同意儿童之伦理关切的空间。研究主要结论之一在于母亲对数字风险的意识仍停留在直觉层面而非系统知识基础之上；然而相当比例母亲采取基于权利的伦理立场，将子女有限认知或同意能力解释为增加而非减少父母责任的因素。这些发现强调需要面向家长的數字素养项目，超越技术性隐私设置，培养对何为敏感信息及在线分享长期后果的批判性反思；亦指出将学校与协会等机构纳入保护特殊需要儿童数字权利与尊严集体努力的重要性。
