《Child's Nervous System》：Assessing the quality of internet resources on pediatric neurosurgery for caregivers
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目的：患儿父母日益通过互联网获取儿童神经外科疾病相关信息。本研究评估了德语和英语网页中针对七种常见疾病的信息质量与透明度。方法：采用模拟普通用户Google检索（2025年12月30日），每种疾病使用一个德语词和一个英语词。每条检索词的前20条结果均经过筛选；
目的：患儿父母日益通过互联网获取儿童神经外科疾病相关信息。本研究评估了德语和英语网页中针对七种常见疾病的信息质量与透明度。方法：采用模拟普通用户Google检索（2025年12月30日），每种疾病使用一个德语词和一个英语词。每条检索词的前20条结果均经过筛选；以"疾病-网站记录"为分析单位。两名评估者独立使用16条目DISCERN Plus工具（一种改编版DISCERN，含疾病特异性内容条目，分值范围16–80）及四项JAMA基准对每个网页进行评分。分析采用非参数检验及考虑域名聚类的混合模型。结果：排除5条记录后，剩余275条记录（英语139条，德语136条）。DISCERN Plus平均得分为39.9 ± 12.3（总分80）；46.9%落入探索性"差"或"极差"等级。JAMA平均得分为2.6 ± 1.0，54个网页（19.6%）满足全部四项基准。英语网页得分更高（DISCERN Plus中位数41.0 vs 35.8，p < 0.001；JAMA 3.0 vs 2.0，p = 0.002），在调整宿主类型和域名聚类后依然如此（+ 4.6分，p = 0.010）。总体检验中不同宿主类型间得分存在差异，描述性统计中政府网站中位数最高；未检测到疾病间差异。检索排名与DISCERN Plus得分呈弱相关，与JAMA得分无显著相关。结论：面向照护者的信息质量中等偏低且透明度明显不足，Google排名与质量仅呈弱相关。相关机构应试行面向家庭网页的发布前检查清单，临床医生应推荐经审核的资源。
儿童神经外科疾病包括先天性和获得性疾病，常在幼儿期发病，可影响神经发育、认知功能及生活质量。尽管功能预后已有显著改善，但面对孩子新诊断的父母常经历不确定感和痛苦，并在临床咨询之外寻求信息，最常通过互联网了解疾病、预期治疗过程及长期预后。在线医学信息质量差异极大。采用DISCERN和JAMA基准在儿科及外科领域进行的评估反复发现，面向患者的资源存在内容不完整、参考文献缺乏、商业偏见或难以理解等问题。在神经外科领域，尽管有医院和教育机构署名，YouTube上关于脑积水和颅缝早闭的内容仍被评为质量差；尽管存在高质量书面材料，但由于排名算法和低质量竞争页面的存在，家庭可能无法找到。儿童神经肿瘤网站显示出类似缺陷，且阅读难度高于推荐的普通读者水平。父母很少与主治医师讨论其检索所得。在儿童神经外科领域，决策涉及高风险手术且可能带来终身后果，误导性信息可能延误就诊、助长不切实际的期望或削弱治疗依从性。该领域的系统性质量数据，尤其是跨语言数据，仍然匮乏。本研究在既往对新生儿黄疸德语和英语信息评估的基础上，采用DISCERN Plus工具（DISCERN的改编版本）和JAMA基准评估七种常见儿童神经外科疾病的网页，并考察语言、疾病、宿主类型和检索排名方面的差异。
研究人员开展了这项横断面研究，评估可公开访问的、提供儿童神经外科常见疾病科普信息的网页。仅分析已发表内容，故无需伦理批准。分析单位为"疾病-网站记录"，即在一个检索词背景下评估的一个网页。同一网页若因两种疾病被检索到，则分别评分；同一检索词或同一语言内同一网页的重复出现视为重复。七种疾病的选择基于其频率、在患者教育材料中的代表性及对父母决策的相关性，涵盖主导儿童神经外科门诊工作的领域：脑脊液疾病、颅面及闭合不全畸形、以及儿童期最常见的后颅窝和鞍区肿瘤。每种疾病预设一个英语和一个德语通俗检索词。检索于2025年12月30日中欧时间9至11时通过Google进行，每个网页在评分当日（2026年2月22日至3月7日）以PDF格式存档。虚拟专用网络将德语检索的搜索位置设为德国柏林，英语检索设为美国纽约。每次会话前清除缓存、Cookie和历史记录，使用隐私模式，并相应设置语言和地区筛选。14条检索词（7种疾病×2种语言）各记录前20条自然结果，共产生280条疾病-网站记录；赞助和明确标注的付费结果另行记录且不予评分。纳入标准为网页提供至少一种目标疾病的实质性信息（≥1段连续文本）且无需注册或付费即可免费访问。排除标准为重复或镜像页面、面向专业人员的纯技术内容、无解释文本的非文本格式、付费墙或反复服务器不可用页面、以及无稳定信息页的论坛或社交媒体帖子。最终排除5条记录（3条重复、2条付费墙），剩余275条记录（英语139条，德语136条）。宿主类型由两名评估者根据版权声明或"关于我们"部分所述运营者共识分配，而非依据顶级域名，分为五类：大学/医学中心、政府组织、利益团体或非政府组织（NGO）、非营利教育门户、医学新闻网站。语言根据主要文本内容记录为德语或英语；存在平行语言版本时，评估与检索语言对应的版本。网站采用DISCERN Plus工具评估，该工具是用于书面消费者健康信息的DISCERN问卷改编版，第1部分（条目1–8，出版物可靠性）与原版DISCERN相同，第2部分中原版七个治疗相关条目被七个疾病特异性内容条目替代：疾病后果或风险（条目9）、何时联系医生（10）、治疗选择及其机制（11）、治疗风险（12）、诊断程序（13）、治疗对生活质量或治疗环境的影响（14）、治疗前后建议（15）。条目16（出版物总体评级）保留自原版工具。每个条目评分1（绝对否）至5（绝对是），16个条目求和，总分16–80分。为描述目的，总分另按Nghiem等的五级方案分类（16–26"极差"、27–38"差"、39–50"一般"、51–62"好"、63–80"优秀"），该阈值源自原始工具，应用于改编版评分为探索性。JAMA基准包括署名、归因、披露和时效性四项，各评分存在（1）或缺失（0），每网站最高4分。两名具有儿童神经外科临床经验的评估者在未纳入样本的训练集上联合校准后独立评分所有网站。所有分析、质量分类和图表基于两次评分的算术平均值。信度采用双向随机效应、单评估者、绝对一致性组内相关系数（ICC [A,1]）、Spearman相关和绝对评分差异量化。统计分析中，连续DISCERN Plus总分和JAMA评分为主要结局；DISCERN Plus总分五级分类为描述性和探索性。因Shapiro–Wilk检验提示非正态分布，组间比较采用Mann–Whitney U检验（语言）和Kruskal–Wallis H检验（疾病、宿主类型），效应量为秩二列相关（r_rb）和基于H统计量的eta平方。检索排名采用Spearman相关，总体及各语言内分别计算，并计算工具间相关。由于多个域名贡献不止一条记录，三项敏感性分析处理非独立性：限制为每域名首条记录、域名层面均值、以及以域名为随机截距、语言和宿主类型为固定效应的线性混合模型。双侧p < 0.05视为显著。分析使用JMP Edition 19软件。
结果部分，网站样本与宿主特征方面，275条记录中每种疾病贡献20条英语和20条德语记录，除外Chiari畸形（20和18）、脑积水和脊髓栓系（各20和19）、髓母细胞瘤（19和20）。宿主类别为大学或医学中心（n = 137，49.8%）、教育（n = 59，21.5%）、利益团体/NGO（n = 38，13.8%）、医学新闻（n = 22，8.0%）和政府（n = 19，6.9%）。政府来源几乎全部为英语（19条中17条），而教育和医学新闻网页更多为德语。总体质量与透明度方面，275条记录DISCERN Plus平均得分39.9 ± 12.3（中位数39.0，IQR 31.0–48.3；范围16–75）。探索性分级中，8条（2.9%）"优秀"、49条（17.8%）"好"、89条（32.4%）"一般"、92条（33.5%）"差"、37条（13.5%）"极差"，即129条（46.9%）落入最低两个探索性等级。JAMA平均得分2.6 ± 1.0（中位数2.5）。仅54条记录（19.6%）按两名评估者均满足全部四项基准，而118条（42.9%）平均分≤2.0，即满足两项或更少基准。两工具中度相关（ρ = 0.531，p < 0.001）。语言、疾病和宿主比较方面，英语网站在两工具上得分均更高。DISCERN Plus中位数（IQR）为41.0（33.5–51.0）vs 35.8（28.4–45.5）（U = 11,960.0，p < 0.001；r_rb = 0.27）；JAMA为3.0（2.0–3.5）vs 2.0（1.5–3.0）（U = 11,504.5，p = 0.002；r_rb = 0.22）。调整宿主类型和域名聚类后，英语网页DISCERN Plus得分高4.6分（95% CI 1.1–8.1，p = 0.010）。"极差"评级在德语网页（29条，21.3%）中比英语网页（8条，5.8%）更常见，"好"评级在英语（34条，24.5%）中比德语（15条，11.0%）更常见。未检测到七种疾病间统计学显著差异（DISCERN Plus H = 7.95，p = 0.242，η2_H = 0.007；JAMA H = 11.20，p = 0.083，η2_H = 0.019），DISCERN Plus中位数从35.0（脊髓栓系）到43.0（髓母细胞瘤）。宿主类型在总体检验中与两项结局相关：DISCERN Plus在不同宿主间存在差异（H = 14.22，p = 0.007，η2_H = 0.038），JAMA透明度效应更明显（H = 63.35，p < 0.001，η2_H = 0.22）。描述性统计中，DISCERN Plus中位数政府网站最高（50.0），医学新闻网站最低（32.3）；JAMA中位数政府（3.5）、教育（3.0）和医学新闻（3.0）高于大学/医学中心和利益团体/NGO（各2.0）。未进行宿主类别间两两事后检验，故各宿主类型间对比为描述性。记录非独立性与语言和宿主效应分离方面，275条记录对应148个域名上的275个唯一URL；58个域名贡献多于一条记录（最多8条），185条记录（67.3%）来自这些域名。限制为每域名首条记录（n = 148）保留了语言差异（DISCERN Plus U = 3412.5，p = 0.009；JAMA U = 3465.0，p = 0.004）和宿主类型效应（DISCERN Plus H = 12.44，p = 0.014；JAMA H = 42.76，p < 0.001），域名层面均值结果等价（p = 0.003和p < 0.001）。以域名为随机截距的混合模型中，英语网页DISCERN Plus得分高5.6分（95% CI 2.2–9.0，p = 0.001），调整宿主类型后高4.6分（95% CI 1.1–8.1，p = 0.010）；政府宿主比大学宿主高10.6分（95% CI 3.8–17.4，p = 0.002）。JAMA方面，英语仍与更高得分相关（+ 0.50项基准，95% CI 0.24–0.75，p < 0.001），教育、政府和医学新闻宿主亦然（均p < 0.001）。探索性宿主内比较中，DISCERN Plus语言效应在教育门户显著（中位数49.3 vs 40.0，p = 0.001），在大学/医学中心（39.0 vs 35.3，p = 0.073）和医学新闻网页（p = 0.121）方向相同，利益团体/NGO网页无差异（p = 0.78）。JAMA方面，语言效应在大学/医学中心（p < 0.001）和医学新闻网页（p = 0.041）最明显。仅教育门户DISCERN Plus差异和大学/医学中心JAMA差异低于Bonferroni校正阈值p < 0.006。排除政府网站后，两工具差异持续存在（DISCERN Plus p = 0.001；JAMA p = 0.014）。检索排名关联方面，Google检索排名与DISCERN Plus呈弱负相关（ρ = ? 0.243，p < 0.001），即排名越高的结果得分略好，两种语言均如此（英语ρ = ? 0.192，p = 0.023；德语ρ = ? 0.316，p < 0.001）。JAMA相关不显著（ρ = ? 0.116，p = 0.055）。这些相关描述弱单调关联，未针对域名聚类调整。评估者间信度方面，一致性良好：DISCERN Plus总分ICC (A,1)为0.876（95% CI 0.85–0.90），平均绝对差异5.3分；JAMA总分ICC (A,1)为0.829（95% CI 0.79–0.86），平均绝对差异0.35分。一致性表明评分的可重复性，而非改编工具的有效性。
讨论部分，这项标准化跨语言评估涵盖七种常见儿童神经外科疾病的275条疾病-网站记录，发现面向照护者的在线信息质量和透明度中等偏低。DISCERN Plus平均得分39.9/80，46.9%的网页在探索性分级中评为"差"或"极差"，仅约五分之一满足全部四项JAMA基准，这些发现与儿童神经肿瘤和普通儿童神经外科的早期报告一致。然而，与使用原始DISCERN的研究进行直接数值比较存在局限，因为DISCERN Plus图表的第2部分不同于原始工具的治疗条目；与既往DISCERN Plus评估的可比性最强，其中德语网页得分也低于英语网页。语言差异在考虑域名聚类和宿主类型构成后持续存在（调整后差异4.6个DISCERN Plus分，95% CI 1.1–8.1），研究人员将其视为语言效应最具信息量的估计。部分差异是结构性的：得分最高的政府门户几乎全为英语（19条中17条），反映NHS和MedlinePlus等集中管理的服务，而德语缺乏等效的单一入口儿科资源。宿主构成不能完全解释差距，因为排除政府网站后及调整模型中差距持续存在，且在教育部门户中最明显。德语信息反而分散于医院科室、面向医师的参考著作和商业健康门户。由于照护者主要用母语检索，这种不平衡具有临床相关性。检索本地化和卫生系统结构也可能起作用，因此该比较应解读为两种信息生态系统之间的比较，而非语言本身的比较。两工具的中度相关表明，透明度更高的网站也倾向于获得更高的DISCERN Plus得分。部分相关是结构性的，因为DISCERN Plus条目4和5与JAMA归因和时效性基准重叠，故该关联不应解读为透明网页提供更平衡内容的证据。宿主类型与透明度的关联最强（JAMA η2_H 0.22 vs DISCERN Plus 0.04），提示宿主在披露实践上的差异大于其所写内容的实质差异。描述性统计中，政府和教育网站中位数最高，而大学和医学中心网页尽管具有临床权威性却异质性大且透明度中位数低（2.0/4）；利益团体和NGO的JAMA中位数也低，与倡导性内容信息丰富但参考文献不足相一致。由于未进行两两事后检验，各宿主类型间对比为描述性观察而非检验差异。由于未保留JAMA条目层面数据，无法说明哪项基准最常缺失。两工具均评估透明度和信息过程质量，而非事实准确性或指南一致性；一份参考文献充分、平衡的网页仍可能过时，故结果并非对临床正确性的判断。学术科室应注明作者和资质、引用来源、披露赞助并显示有日期的审查周期。检索排名与质量的关联统计学显著但微弱（ρ = ? 0.243），与透明度的关联不显著（ρ = ? 0.116，p = 0.055）。因此排名充其量是质量的弱指南：依赖首页结果的照护者会同时遇到高质量和低质量内容，优秀网页可能排名靠后。排名算法优化的是相关性和参与度而非编辑质量。照护者将继续在线检索，多在首次咨询前或后不久。临床问题在于他们找到什么以及是否被讨论。认可检索并指引家庭访问可靠网页的儿科医生被视为支持性而非敷衍，机构网页塑造父母对所读内容的判断。为机构和临床医生提出的措施有三项，作为待评估建议而非验证标准。第一，简短的发布前质量检查应成为机构患者信息的常规。评分过程中的印象（未在条目层面量化）是许多缺陷涉及反复出现且易于纠正的形式要素，故实践中很少需要完整的DISCERN Plus评分。因此研究人员提出一份源自JAMA基准、DISCERN Plus图表可靠性和内容条目及EQIP工具的10条目检查清单。作为初步阈值，建议网页在发布前应满足全部四项透明度条目和至少六项内容条目中的四项。该阈值未在本研究中验证，需前瞻性评估，例如通过评分引入前后的机构网页。系统性使用此类工具改善了儿童医院的书面材料，而无结构的实践信息平均为39/100分。第二，检查清单应嵌入机构工作流程：每个疾病页面指定临床作者和医学编辑、记录不超过24个月的审查间隔、标准页脚载明作者身份、来源、赞助和审查日期，并将这些页面纳入科室质量管理。24个月间隔是务实选择而非循证阈值：英国医疗保健提供者的患者信息政策要求临床患者信息每2年审查一次或至少每3年审查一次，研究人员选择较短间隔是因为网页比印刷传单更易更新。资源有限时，在明确许可下改编现有高质量资源比撰写新内容更高效。第三，咨询应包括简短的信息处方：一页纸、疾病特异性的2至3个经审核德语和英语资源???单，作为可打印讲义存储在电子健康记录中，并邀请披露既往检索（"您已经读过什么，最担心什么？"）。这将无结构检索转变为受监督检索，咨询时间成本很低。对于德语区，结构性差距呼吁协调解决方案：由德国神经外科学会儿童神经外科分会主持的、共同维护的基于疾病的照护者门户，将比并行的科室页面更有效地解决缺失的中央入口点。此类门户无论如何应声明作者身份、来源、赞助和审查日期，以及本样本中常缺失的JAMA基准透明度要素。还应列出可用的管理选项包括观察等待，并描述预期获益、结局和残余风险；这些后述要求未被本工具评估，源自原始DISCERN的治疗选择条目和EQIP标准而非本研究结果。优势与局限方面，优势为标准化跨疾病和跨语言设计、两种成熟工具（JAMA基准和具有记录评估者间信度的改编DISCERN版本）、独立双评分且信度良好（ICC [A,1] 0.83–0.88）、预设宿主类别、报告的排除过程、以及处理域名聚类和语言与宿主类型混杂的敏感性分析。275条记录的样本是该领域较大的评估之一。若干局限适用：检索反映单一时间点（2025年12月30日）和两个VPN端点（柏林和纽约）；由于检索算法动态且部分个性化，其他用户可能看到不同列表，排名相关为快照。网页评分于2026年2月22日至3月7日，内容可能在检索后变化。仅评估前20条结果和每种疾病每种语言一个通俗检索词，故排名较低或用其他表述找到的网页可能被遗漏。检索词选为常见通俗名称，未源自检索量数据，故可能不完全反映实际照护者检索行为。七种疾病选自更大检索方案；其他常见实体如脊柱裂另行报告，故结果不涵盖儿童神经外科全谱。尽管有三项敏感性分析，同一域名的记录并非完全独立。语言比较仍为观察性，因语言、卫生系统、检索本地化和宿主构成相互交织。仅评估静态网页，排除多媒体平台、社交媒体和对话式人工智能。未正式评估可读性，尽管可比材料的阅读水平高于推荐普通读者水平已有记录。主要方法学局限涉及工具：DISCERN Plus图表第2部分不同于原始DISCERN的治疗条目，故改编工具未针对此应用验证，其总分不等同于原始DISCERN总分，质量分级为探索性应用；良好评估者间一致性表明可重复性而非有效性。DISCERN Plus和JAMA条目层面回答未保留在分析数据集中，故无法确定哪些条目导致观察到的差异，两工具均不评估临床准确性或指南一致性。此外，由于原始DISCERN的治疗选择条目被替代，DISCERN Plus总分不反映是否呈现治疗获益、是否存在多于一种治疗选择或支持共享决策，故研究人员关于这些方面的建议依据原始工具而非本研究数据。有界JAMA得分的线性混合模型为近似；排名相关和宿主内比较未针对域名聚类调整；疾病间无显著差异意味着未检测到差异，而非疾病等同。最后，宿主分类对混合网站需要判断。结论部分译文：在七种常见儿童神经外科疾病中，面向照护者的网络信息质量和透明度中等偏低：近半数网页（46.9%）落入探索性分类的最低两个等级，仅约五分之一满足全部四项JAMA基准。英语网页得分更高，政府资源中位数得分最高，德语及大学或医学中心网页异质性大且常缺失透明度基准；语言差异在调整宿主类型和域名聚类后持续存在。由于Google排名与质量仅弱相关且与透明度无显著相关，机构应在验证前为其面向家庭的网页试行所提出的发布前检查清单，临床医生应询问家庭已阅读的内容并发放经审核的资源。
