文化适配沟通因素与美国华裔预立医疗照护计划:整合性综述及概念框架

《Palliative & Supportive Care》:Culturally tailored communication factors in advance care planning for Chinese Americans: An integrative review and conceptual framework

【字体: 大 中 小 】 时间:2026年11月07日 来源:Palliative & Supportive Care 2.4

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  目的:本整合性综述旨在综合并评价描述可能影响预立医疗照护计划(advance care planning, ACP)对话的文化适配因素的研究,并基于已报告的发现构建概念框架。方法:纳入来自5个数据库(PubMed、CINAHL、Web of Science、P

  
目的:本整合性综述旨在综合并评价描述可能影响预立医疗照护计划(advance care planning, ACP)对话的文化适配因素的研究,并基于已报告的发现构建概念框架。方法:纳入来自5个数据库(PubMed、CINAHL、Web of Science、PsycINFO和Embase)中符合美国华裔ACP纳入标准的英文出版物。采用混合方法评价工具(Mixed Methods Appraisal Tool, MMAT)评估质量。通过迭代分析和对研究发现的交叉比较形成类别,以确保跨方法学的全面代表性。结果:最初识别出531篇文章;20篇文章符合纳入标准,其中19篇质量满意。样本量范围为14至18,974。大多数纳入研究在美国各大都市地区开展,其中旧金山出现频率最高(n=3)。综合发现显示以下总体类别:(1)心理社会因素,包括知识、态度和家庭动态;(2)文化适应因素,包括语言偏好和美国居住时长;(3)跨文化沟通情境,包括最佳时机和沟通技巧;(4)结局:ACP准备度或预立医疗指示(advance directive, AD)完成。结果意义:研究人员识别了影响美国华裔ACP沟通的文化适配因素,并提出了一个框架以支持医疗保健专业人员与该群体进行ACP沟通。需要更多关注与 cultural tailoring 因素相关的干预研究中的ACP沟通结局。
**研究背景与问题**

美国华裔人口约500万,是美国增长最快的种族/族裔少数群体。与非西班牙裔白人相比,美国华裔在生命终末期(end of life, EoL)经历显著差异,包括医疗费用更高、因预立医疗照护计划(advance care planning, ACP)利用率较低而导致照护质量偏低,以及对重症监护服务的依赖程度更高。ACP是一种沟通过程,帮助任何年龄或健康状况的个体考虑并分享其个人价值观、生活目标和对未来医疗照护的偏好;预立医疗指示(advance directive, AD)是记录和追踪ACP的关键工具。尽管ACP已被证明可改善EoL生活质量、使照护与患者偏好一致并减少不必要干预,但其在美国华裔中的采纳率仍然特别低。这可能表明现有ACP沟通未能有效应对影响美国华裔ACP参与的特殊文化和情境挑战。除患者和家属因恐惧或准备不足而犹豫以及医生相关障碍外,美国华裔还面临文化信念带来的复杂性,这些信念不鼓励公开讨论死亡和EoL照护规划。例如,孝道——尊重父母和长辈的代表性美德——可能导致家庭对代际间ACP对话感到不适。受孝道和集体主义影响,许多华裔文化背景个体担心ACP参与和签署AD可能导致家庭冲突、亲属支持不足或难以行使自主医疗决策。这些根植于文化的担忧可能阻碍包括美国华裔在内的华人群体进行有效的ACP沟通和参与,最终影响ACP完成。近期综述已考察了特定文化背景下的ACP知识和参与、障碍与促进因素,以及文化适应对华人侨民ACP实践的影响。然而,一个关键空白仍然存在:这些综述均未专门探讨美国华裔ACP沟通的个体要素或因素及其相互关系。美国华裔的ACP态度和沟通过程可能受传统中国文化价值观如集体主义取向的影响,而美国是高度个人主义社会,人们被期望拥有个人医疗决策权。在此背景下并考虑语言环境和沟通偏好,美国华裔可能与其他人群相比具有独特的ACP参与模式。此外,鉴于ACP研究和实践在中国居民中仍处于早期阶段且死亡教育相对有限,美国华裔可能因先前经验不足和美国文化情境差异而面临ACP沟通和参与的障碍。因此,识别潜在影响因素对于满足其独特的ACP沟通需求至关重要。本整合性综述的目的是识别影响美国华裔文化一致性ACP沟通的关键因素,并开发概念框架以指导该人群的ACP对话。

**研究方法**

研究人员遵循PRISMA指南,使用5个电子数据库(PubMed、CINAHL、Web of Science、PsycINFO和Embase)系统检索并识别2025年7月1日之前发表且符合纳入标准的潜在出版物。在健康科学图书馆员指导下,研究人员制定了全面的MeSH术语、相关关键词和检索策略。纳入标准为:(1)聚焦任何类型ACP并描述沟通的文化障碍和促进因素的研究;(2)研究样本完全为美国华裔或多数(>50%)为美国华裔且结果按种族/族裔组报告;(3)参与者≥18岁;(4)经同行评审的原始研究且由研究者报告数据;(5)任何研究设计且无发表时间限制。排除标准为:(1)聚焦安乐死和医生协助死亡且ACP信息不足的研究;(2)仅关注ACP利用或生命维持治疗偏好中的种族差异而未考虑影响美国华裔ACP对话参与的文化、语言或其他相关因素的研究;(3)综述、信件、社论、评论、病例报告、章节、方案和会议摘要;(4)非英文发表的文章;(5)无法获取全文的文章。采用混合方法评价工具(MMAT)对纳入研究进行关键质量评估,两名作者通过全文审阅独立评估质量,结果通过Excel表格比较,差异由第三名审阅者进一步审阅解决。不符合最低质量阈值(即预定义评价标准评分<60%)的研究被排除以确保方法学严谨性。数据提取包括作者和发表年份、目的、研究设计、样本和场所、参与者特征及主要发现。数据提取后采用定性技术,应用定向内容分析指导数据综合。生成关于ACP沟通要素类别的过程包括结合混合方法研究的结果、总结定量研究中的关键变量或结果,或对定性研究数据进行分类。为确保这些类别适当代表数据,通过分析和交叉比较进行迭代完善。概念框架通过研究团队定期讨论和协商的协作过程迭代开发和 refined,以确保与出现的类别和子类别紧密对齐。

**研究结果**

**研究特征总结**:样本量范围为14至18,794名参与者。纳入文章发表于2015年至2025年间,多数发表于2021年(n=5),其次为2023年(n=3),2018年和2022年各2篇。14篇为定量研究,4篇为定性研究,仅1篇为混合方法研究。参与者招募场所包括医院(n=4)、社区(n=13)和社区组织(n=2)。大多数纳入研究在美国各大都市地区开展,旧金山出现频率最高(n=3)。

**纳入研究质量**:20篇文章的质量评估显示,大多数为良好(n=3)或很好质量(n=16)。基于MMAT标准,仅1篇文章被排除。

**发现综合**:研究中纳入的ACP因素归入以下领域:(1)心理社会因素,包括知识、态度和家庭动态;(2)文化适应因素,包括语言偏好和美国居住时长;(3)跨文化沟通情境,包括最佳时机和沟通技巧;(4)结局:ACP准备度或AD完成。

**心理社会因素(N=16)**:知识(n=8)——ACP知识指美国华裔个体对ACP的理解,包括其目的、目标、法律文件和治疗选择。现有研究显示仅小部分美国华裔听说过ACP相关文件如医疗代理人、生前预嘱或禁止复苏医嘱。部分参与者已完成AD或有代理决策经验或做过EoL决策,但他们将ACP与其他概念如遗嘱、安乐死、安排葬礼或财产分配混淆。值得注意的是,在一项研究中,部分美国华裔参与者将包括ACP在内的姑息照护服务视为医疗治疗的终止而非提高生活质量的个性化治疗计划。此外,多项研究表明参与者因缺乏文化适配的ACP信息材料、中文语言支持、适当翻译表格和咨询服务而对ACP理解有限,感到难以讨论ACP。态度(n=8)——ACP态度代表美国华裔对ACP及相关主题如EoL照护、死亡的情感和心理倾向,可能受文化和宗教信仰以及对未来医疗照护感知风险的影响。两项研究中,美国华裔倾向于对ACP持中立态度。两项不同研究中,作者报告部分参与者认识到ACP在减轻家庭负担和指导代理决策方面的作用。此外,参与者表示过去经历如目睹缺乏EoL照护计划者的痛苦以积极有利的方式塑造了其对ACP的态度和信念。然而,文化禁忌仍是显著障碍。纳入研究中,美国华裔提到谈论死亡相关话题被视为可能诅咒某人死亡甚至杀死他们。参与者提到未来不可控,部分人将不可预测性视为希望,而另一些人则感到接受和顺从。然而,态度本身可能无法预测美国华裔的积极ACP行为。家庭动态(n=9)——ACP中的家庭动态指美国华裔家庭关于EoL照护规划的代际沟通模式和决策过程。一致发现表明美国华裔倾向于在家庭内部、最好在配偶之间进行面对面深入EoL照护对话,然后再向成年子女和非家庭成员披露其EoL照护决定。具体而言,参与者最偏好女儿(55.1%)作为决策者,其次为儿子(49.1%)、配偶(45.5%),医生(15.8%)和其他(6.5%)比例低得多。虽然部分参与者尤其是年轻一代发现与子女谈论ACP更容易,但许多美国华裔仍担心给家庭造成负担。值得注意的是,家庭冲突似乎是双刃因素。例如,Pei等发现较高水平家庭冲突与较高ACP思考可能性、ACP讨论和埋葬规划偏好相关。相反,Wang等报告调整所有协变量后家庭冲突与EoL照护规划自我效能呈负相关。为理解此情景,多项研究显示积极ACP行为如进行ACP对话和完成AD需要代际支持。与Zhang等一致,Wang等发现代际支持期望每增加一个单位与AD完成几率显著增加52%相关。

**文化适应因素(N=14)**:语言偏好(n=8)——语言偏好在ACP沟通中起关键作用。跨论文一致模式见于主要讲各种中文方言而较少讲英语的第一代美国华裔移民。在报告语言或方言的研究中,粤语报告频率最高,其次为普通话、福州话和台山话。Glover等发现其研究中97%的美国华裔患者(n=63)在EoL照护对话中需要口译员,这表明在任何讨论前需评估美国华裔的英语熟练度。此外,有限英语熟练度可能与AD完成相关。在一项研究中,表示英语为主要语言的参与者进行ACP对话的几率是表示中文为主要语言者的10倍以上,这与Oh等一致。换言之,讲英语能力与AD完成正相关。最后,当使用基于英语的ACP材料时,有限的英语读写能力可能进一步使ACP沟通复杂化。美国居住时长(n=9)——美国居住时长作为美国华裔文化适应水平的另一指标,可能与ACP参与相关。基于多项研究结果,明显可见大多数参与美国华裔为长期居民,在美国平均时长从10至25年不等。较长美国居住时间似乎是ACP行为的促进因素。例如,Zhang等发现美国居住时长每增加1年,与家人进行ACP对话的几率增加4%。同样,Gao等报告文化适应水平较高且在美国居住超过20年的老年美国华裔更可能有AD意识。然而,与上述发现不一致,Ye等显示除非有其他更大文化适应证据,否则在美国年数与ACP知识评分之间相关性弱或无显著相关。值得注意的是,即使长期居住,美国华裔的低文化适应水平也影响ACP行为。然而相反,美国出生美国华裔和文化适应较高者显著更可能有ACP思考和讨论,甚至完成AD。

**跨文化沟通情境(N=9)**:最佳时机(n=4)——最佳时机被 recognition 为影响美国华裔跨文化ACP沟通的关键因素。最佳时机指在包括美国华裔、家庭成员和医疗保健专业人员在内的利益相关者中启动EoL照护相关对话的最理想有效时期。在一项定性研究中,Chi等引入"时间窗口"概念——在此期间开启ACP对话被视为最适当有效。最佳时机或"时间窗口"通常发生在触发事件期间,如老年人的医疗就诊、住院、跌倒、退休或健康状况变化。尽管这些触发事件可以被识别,最佳时机在当下仍可能难以确定,因为它需要对情感和关系线索保持敏感。Mei Ching等发现参与者难以找到启动ACP对话的正确时机,心情好被认为有助于这些讨论。此外,最佳时机似乎在不同种族群体间存在差异。Glover等证明美国华裔和非西班牙裔白人患者的ACP对话率相当;然而,美国华裔患者在所有3类对话(即预后、照护目标和EoL照护对话)中倾向于在死亡日之前更早进行ACP讨论,中位数分别为34.0、15.5和34.0天。沟通技巧(n=6)——跨6项研究,证据表明美国华裔的理想ACP沟通策略可描述为临床医生以文化适当方式发起的对话。尽管大多数参与者对与医生谈论EoL照护偏好感到舒适,但多位作者指出临床医生在首先承认与死亡相关的文化禁忌后,使用间接、尊重、简洁的沟通风格发起对话的重要性。此外,有效沟通技巧还包括在涉及敏感死亡话题时应用轶事案例、标准化政策框架、成功经验或象征性姿态(如文化长寿祝福)。此外,非语言线索和同情语气如拍肩或富有同情心的声音表达被描述为ACP沟通中的支持性方法。从其混合方法研究中,Nouri等报告促进代际对话和以社区为基础的活动,以及获得文化、语言和识字水平适当的ACP材料,将有利于ACP对话的成功。上述发现强调了美国华裔中文化知情以及关系性沟通策略的重要性。

**结局:ACP准备度或AD完成(N=4)**:有限数量的研究报告了美国华裔ACP沟通的结局,包括:(1)进行EoL照护讨论的意图;(2)ACP讨论和AD的完成。在4项干预试验中,美国华裔对ACP的态度和完成ACP的可能性在干预后增加。例如,Hinderer和Lee发现其护士驱动的干预改善了72名美国华裔对AD的态度,这随后促进了其AD完成和ACP讨论。在开发文化适配ACP工具"心连心(HTH)卡片"后,Jia等开展了316场受死亡咖啡馆模式启发的HTH咖啡馆活动。结果显示几乎所有参与者(99.5%)对HTH咖啡馆持积极态度并表示完成AD的意图(86.5%)。同样,Nouri等开发了新型ACP工具并设计代际活动,发现195名参与者的ACP准备度在基于社区的ACP促进试点活动后显著增加(1.66 [SD 0.84] vs. 2.03 [SD 0.85];p<0.001)。最后,Ye等在其基于网络的文化适配教育项目中报告了一致发现。他们发现文化适配教育干预提高了美国华裔的ACP知识评分(前:均值6.04 [SD 2.28];后:均值8.75 [SD 0.53];p<0.01)和态度评分(前:均值47.31 [SD 5.69];后:均值53.59 [SD 4.37];p<0.01)。

**美国华裔文化适配ACP对话概念框架**:在纳入研究综合发现指导下,本综述开发了概念框架以描述影响美国华裔ACP沟通质量的因素。从该概念框架看,心理社会因素如知识、态度和家庭动态影响个体在其文化情境中处理ACP信息和回应家庭互动的方式。文化适应因素包括语言偏好和美国居住时长,同样影响其与医疗保健专业人员进行顺畅信息沟通的能力,以及其对美国医疗保健系统的信任和熟悉度。跨文化沟通情境强调2项考虑,包括最佳时机和文化敏感沟通技巧。具体而言,确定开始的最佳时机、选择文化适当内容以及应用敏感尊重的语气是需考虑的关键组成部分。这些因素对于促进有意义且有效的EoL对话至关重要。最后,所实施ACP沟通的结局反映在美国华裔参与ACP的准备度增加,进而促进积极行为如完成ACP对话和AD。所有领域动态互动,共同塑造美国华裔与关键利益相关者包括医疗保健提供者之间的ACP沟通。

**讨论与结论**

本综述识别了美国华裔在ACP沟通中的独特需求以及这些文化适配因素如何改善EoL沟通质量。此外,本综述发现需要更多研究关注跨文化沟通情境,聚焦最佳时机和沟通技巧。纳入研究中识别的一个重要趋势是关于ACP知识、态度和家庭动态在ACP对话中意义的累积知识体系。考虑个体文化适应水平的开放沟通是为美国华裔提供透明ACP相关信息的关键。基于综合发现,研究人员开发了概念框架,为文化适当沟通指南和旨在促进美国华裔社区ACP参与的未来研究提供了可操作见解。关于先前研究问题,现有研究已强调美国华裔EoL沟通中的家庭角色。具体而言,根植于儒家规范,中国文化强调和谐人际关系作为社会义务和个人意义的关键基础,通常嵌入集体协商并高度重视避免面对面冲突和维护家庭和谐。鉴于许多美国华裔偏好深入ACP对话发生在家庭圈内——并考虑其偏好临床医生发起此类对话——医疗保健专业人员必须主动让其参与ACP讨论并确保关键家庭成员共同参与。然而,考虑家庭冲突的可能性,医疗保健专业人员需询问患者对家庭成员参与的需求及其具体要求。此外,向患者提供关于ACP的全面信息——包括指定代理决策者——对于促进以家庭为中心的决策、减少沟通不确定性并增强ACP对话的一致性和有效性至关重要。除家庭动态外,帮助区分ACP与AD和生前预嘱等相关但不同概念的清晰ACP信息,结合个体先前知识,对塑造参与至关重要。与Martina等发现相似,这些研究证明存在若干关于ACP的普遍误解,包括ACP仅涉及财务规划、仅是填写官方文件或仅与终止治疗相关。此现象代表一个必须解决的关键空白,以确保ACP在临床环境中的一致准确实施。在更广泛ACP文献中,关于如何最好确保医疗保健专业人员对ACP及相关概念如AD和POLST具有清晰一致理解,以及其理解如何转化为更有效地向患者传达ACP信息,仍存在持续挑战。认识到ACP是动态持续沟通过程而非一次性静态文件完成,可能为美国华裔及其家庭带来积极结果,因为他们随时间重新评估和修改偏好。此方法可能特别有效,因为它使ACP过程与照护决策的动态性质一致,并可能有助于减少其心理抵抗。在移民背景下,文化适应有助于美国华裔对ACP的理解,强调清晰沟通以减少语言相关误解的重要性。与Zhu等发现一致,本综述强调了美国华裔有效ACP对话的几个关键障碍,即有限英语熟练度和低文化适应水平。这些障碍可能影响其接收、解释和处理ACP相关信息的能力。然而,这些文化和语言因素塑造ACP参与的机制仍知之甚少,表明需要进一步实证研究的重要空白。从临床实践角度,由双语临床专家开发和验证的语言适当教育材料对于指导美国华裔ACP对话至关重要。此外,建议医疗保健专业人员在需要时借助专业口译员,使用说明性场景进一步传达ACP信息,密切关注美国华裔的反应并确认患者有充分理解。值得注意的是,本综述特别纳入跨文化沟通的考虑以在美国华裔中实施有效ACP对话。就具体沟通策略而言,美国华裔认为医疗保健专业人员应率先发起ACP对话,因为此方法与尊重医生等权威的文化规范一致。医疗保健专业人员可通过识别这些对话的最佳时机,将ACP对话纳入标准医疗就诊并转化为照护管理和治疗规划的常规组成部分。此外,讲故事可能是分享既往患者积极经验示例的有效技巧,作为向有需要的美国华裔传达关键信息并增强其讨论未来EoL照护深层思考自我效能的方式。此外,建立信任和培养积极人际关系对于实现有效合作和达成目标至关重要的专业互动必不可少。本研究存在若干局限性。由于大多数纳入研究在旧金山等大都市地区的社区环境中开展,发现的普遍性可能受限。社区环境的主导地位也限制了对真实临床实践中ACP沟通的深入理解。此外,解释使用定性方法的纳入研究结果可能引入一定程度的研究者偏倚。根据19篇纳入文章的发现,应推荐教育和社区为基础的项目以促进美国华裔ACP对话。同时,未来研究应聚焦开发文化和语言适当材料以促进美国华裔有效ACP对话。发现还表明最佳时机和沟通技巧对ACP对话的重要性。具体沟通指南也应在临床环境中建立以更好指导医疗保健专业人员引领EoL照护对话。还需要更多定性研究探索适合美国华裔EoL照护的沟通风格或偏好。结论:本综述综合了19项研究以收集可用于促进美国华裔ACP对话的证据。在这些发现指导下,概念框架强调了心理社会因素、文化适应因素和跨文化沟通情境在促进美国华裔与医疗保健专业人员之间高质量有效ACP对话中的关键相互作用。通过确定文化适当ACP对话的可操作路径,本综合强调ACP对话需要沟通能力(如最佳时机和间接沟通风格)以及文化和系统考虑,以在美国华裔中营造更受欢迎的EoL照护沟通环境。
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