《The British Journal of Psychiatry》：Data donation as an engine for passive sensing research in psychiatry
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精神病学中的被动感知（passive sensing）研究常因样本量不足与人群代表性偏差而导致效应量偏小，其根源在于可靠性（reliability）与异质性（heterogeneity）问题。研究人员指出，可借助广泛存在的健康自我追踪行为，发展由被试主动驱动的
精神病学中的被动感知（passive sensing）研究常因样本量不足与人群代表性偏差而导致效应量偏小，其根源在于可靠性（reliability）与异质性（heterogeneity）问题。研究人员指出，可借助广泛存在的健康自我追踪行为，发展由被试主动驱动的数据捐赠（data donation）模式：在知情同意、透明与隐私保护前提下，参与者将其自有智能终端与可穿戴设备长期积累的个人生理与行为数据包自愿提交给学术研究。该方法基于公民科学（citizen science）逻辑，能够实现真实世界、高粒度数据的规模化二次利用，而无需研究人员直接访问原始数据流。现有证据表明，公众对智能手机、可穿戴设备与社交媒体数据用于健康研究具有一定接受度，但实际捐赠行为受技术门槛、隐私顾虑与感知效用影响，且存在年龄与健康状况相关的选择偏倚。研究人员进一步强调，被动感知数据应优先关联定义清晰、可可靠测量的低层维度构念，而非高度异质的诊断类别，并可映射至精神病理学层级分类（HiTOP）与研究域标准（RDoC）框架。数据捐赠可作为传统被动感知研究的高性价比补充路径，在降低被试与研究者负担的同时提升推断效度，但需配套数据溯源、质量控制、同意管理、可审计访问控制与负责任数据治理。
研究背景与问题提出
被动感知（passive sensing，指利用智能设备传感器在自然情境中无侵入、无主动输入地采集个体行为与生理纵向数据）是精神病学数字表型（digital phenotyping）研究的核心方法。智能手机、智能手表等可穿戴设备可持续记录地理位置（GPS）、心率变异性（heart rate variability, HRV）、活动量、睡眠与社交交互等信息，理论上可反映精神病理状态的发生与维持。然而，既往研究多依赖短期借出设备与小样本队列，统计效力不足，且对边缘群体覆盖不够，导致模型偏倚与外部效度受限。与此同时，普通公众长期自我追踪所产生的海量真实世界数据尚未被有效利用。
研究人员由此提出，将公民科学逻辑引入被动感知研究：以患者驱动的数据捐赠作为补充性数据采集方式。参与者在知情同意下，将其自有设备积累数月乃至数年的个人健康数据包导出并自愿捐赠给学术机构。该方法不直接访问用户数据，强调信任、透明与隐私保护，可在伦理可接受框架内获取既往难以获得的高粒度纵向数据。
主要技术方法与队列来源
研究本身为方法学论述与路径倡议，未报告新实验队列，但综合了既有数据捐赠可行性证据：包括英国一般人群与德国健康自我追踪者中的接受度调查，以及结合生态瞬时评估（ecological momentary assessment, EMA）的青少年社交媒体数据捐赠研究、荷兰老年人群身体活动数据捐赠流程试点。关键技术环节涉及自有可穿戴与手机传感器数据导出、隐私保护型捐赠平台、数据来源溯源与版本记录、时间轴对齐、以及将捐赠数据与电子健康记录（electronic health record, EHR）或EMA症状报告联结的多源校验。
主体内容与阶段性框架
研究人员将数据捐赠研究设计整理为可迭代的七阶段框架。
阶段一：定义目的与临床靶标
明确捐赠数据用于解释、监测或预测何种构念，面向谁、覆盖多长时段；建议采用跨诊断维度框架而非宽泛诊断标签。
阶段二：选择设计与数据流
依据构念相关性、可导出性、时间分辨率、被试负担与再识别风险，筛选手机日志、活动量、自主神经指标等合适数据流。
阶段三：建立数据来源与技术效度
记录硬件、操作系统、固件与专有算法版本，区分观测变量与厂商派生变量，文档化预处理与模式变更。
阶段四：设计抽样与捐赠流程
预设合格标准、捐赠失败记录、覆盖时间段，试点全流程并评估参与偏倚。
阶段五：受试者保护与数据治理
在最小化数据原则下实现安全传输存储，提供细粒度预览同意、撤回与删除权，处理第三方与再识别风险及危机响应。
阶段六：覆盖度、联结与数据质量
评估佩戴时长与缺失机制，将捐赠数据与时间对齐的临床事件、症状报告及生活事件关联，做敏感性分析。
阶段七：推断效度与临床效用验证
采用多方法验证与个体内/个体间模型，检验校准、增量效度、亚组表现与外部复制。
测量质量与选择偏倚的边界
研究人员提醒，捐赠数据可能存在噪声、不完整、厂商隐藏算法不可解释等问题；GPS等敏感数据即使匿名仍可能再识别。捐赠者往往更健康、活动量更高，形成选择性偏差。因此应优先选择高可行性、低风险数据类型建立概念验证，再逐步扩展至高敏感数据。
临床靶标重构：从诊断到维度构念
被动感知特征若绑定异质性的DSM式诊断或自陈状态，会放大测量误差。更优路径是将传感器指标对接HiTOP维度谱系与RDoC行为功能域。例如，内部化谱系可关联睡眠时点与碎片化、昼夜节律失调、步数下降、移动范围缩小、HRV自主神经唤醒，以及回避性空间模式；这些指标可回溯映射至抑郁、焦虑、创伤后应激障碍（post-traumatic stress disorder, PTSD）、精神病谱系与双相障碍，但科学靶标应是均质化维度构念。
讨论与结论翻译
讨论部分指出，数据捐赠虽具测量质量限制，但是一种以最低法律与伦理风险利用个人设备被动感知数据的创新补充路径。若在负责任治理下实施，它可在不显著增加被试与研究者负担的前提下，更好捕捉精神病理异质性。
结论可表述为：数据捐赠为精神病学被动感知研究提供了可扩展、以被试为中心的数据获取引擎。未来应优先验证低风险的身体行为与自主神经数据流与维度化精神病理构念的关联，同步完善捐赠平台、设备选择、回顾/前瞻设计、数据质量控制与问责制数据治理；伦理关切应从一次性同意扩展至数据所有权、参与者自治与可审计访问控制，区块链基础设施可作为潜在支撑。该路径有望推动更公正、可复制、具备临床效用的数字表型研究。
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