刚果民主共和国东南部公立三级医院儿童癌症家庭的就医行为与儿科肿瘤诊疗路径：一项观察性研究

《Cancer Management and Research》：Healthcare-Seeking Behaviors and Pathways to Pediatric Oncology Care Among Families of Children with Cancer in a Public Tertiary Hospital in Southeastern Democratic Republic of the Congo: An Observational Study

　　

摘要 背景 本研究旨在描述刚果民主共和国（DRC）东南部儿童癌症家庭的就医行为，具体包括：（i）识别首次就医选择；（ii）刻画通向儿科肿瘤诊疗的路径序列与模式；（iii）量化从症状出现至首次儿科肿瘤会诊的间隔时间，并描述其在不同癌症类型间的差异。 方法 本回顾性横断面研究审查了2020年1月至2025年6月期间在刚果民主共和国卢本巴希大学附属医院（Lubumbashi University Clinics）接受治疗的儿童癌症患者的病历资料。转诊时间与治疗路径的分析依据Aarhus概念框架进行。描述性分析及变异探索采用SPSS Statistics与Epi Info 7.2.6.0软件，并辅以R 4.5.3完成。 结果 共纳入44例儿童癌症患者；女性占54.5%，中位年龄为156个月（IQR：108–156）。视网膜母细胞瘤（retinoblastoma）最为常见（38.6%），其次为淋巴瘤（lymphomas，13.6%）与癌（carcinomas，11.4%）。从症状出现至首次儿科肿瘤会诊的中位间隔为5.5个月（IQR：2–12），在视网膜母细胞瘤患儿中达9个月（IQR：5–12）。首次就医选择包括初级卫生保健（primary care，54.5%）、儿科肿瘤（18.2%）、三级卫生保健（tertiary care，15.9%）、传统医学（traditional medicine，6.8%）与二级卫生保健（secondary care，4.5%）。诊疗路径显示，在以正规部门为导向的卫生系统内存在复杂的就医导航过程，其特征为在不同级别卫生保健之间多次转换。分别有8例、15例、16例和5例儿童在第1次、第2次、第3次和第4次记录的就医接触时到达儿科肿瘤诊疗。 结论 初级卫生保健是最常见的首次接触点，更早获得儿科肿瘤诊疗应作为优先事项，对 retinoblastoma 患儿尤为如此。所观察到的间隔时间的成因尚未明确。应开展前瞻性混合方法研究，以识别时间在何处累积，并探究家庭与卫生保健服务提供者的经历。

一、研究背景与问题提出

儿童癌症是全球范围内日益严峻的公共卫生问题，全球每年新发儿童癌症约40万例，且存在显著的诊疗不平等：高收入国家治愈率超过80%，而低中收入国家生存率仍低于30%，其主要原因包括诊断延迟、诊疗可及性困难、治疗中断、专科服务供给有限以及对自付费用的高度依赖。早期诊断是决定预后的关键因素，诊断延迟常与疾病晚期阶段相关，进而增加治疗复杂性与死亡率。就医行为涵盖照护者对患儿症状的决策与行动，症状被视作轻微、初期依赖自我用药、传统疗法或精神照护，均可能推迟首次就医；随后对癌症症状识别不足与转诊无效可延长诊断时间；经济障碍与诊断治疗能力有限则进一步延迟检查与治疗启动。

在刚果民主共和国（DRC），以医院为基础的数据揭示了儿童癌症诊疗的挑战：金沙萨GFAOP医院登记处150例患者的一年总生存率估计为57%（95% CI：47–67%）；卢本巴希大学附属医院2018—2019年研究在3024名接受儿科照护的儿童中识别出99例癌症病例，医院构成比为3.27%，以视网膜母细胞瘤、肾肿瘤、淋巴瘤与白血病为主；87例纳入治疗结局分析的患者中记录31例死亡（35.6%）。刚果相关中心的研究亦记录了诊断延迟、经济障碍与治疗中断。既往卢本巴希关于儿童癌症流行病学特征的研究涉及与卫生专业人员会诊至确诊之间的时间（6至12个月，平均4.5个月），但尚无研究全面探讨就医行为，尤其是症状出现至首次接触卫生系统之间的时间，以及不同的治疗选择。鉴于卢本巴希儿童癌症家庭在就医中记录的交通费用与家庭筹资情况，以及经济约束与治疗拒绝和中断的关联，重建家庭连续的就医选择及其首次卫生保健接触的时间安排，有助于识别更早会诊与转诊的机会，为适应当地可及性约束的认知与家庭支持策略提供证据。Aarhus声明为界定从症状出现至诊断与治疗路径上的关键时间点与间隔提供了框架，本研究据此界定从症状出现至首次儿科肿瘤会诊的间隔。研究目的为：（i）识别首次就医选择；（ii）刻画通向儿科肿瘤诊疗的路径序列与模式；（iii）量化从症状出现至首次儿科肿瘤会诊的间隔并描述其在不同癌症类型间的差异。

二、研究方法

本研究为回顾性横断面研究，基于病历资料的描述性审查，在刚果民主共和国卢本巴希大学附属医院儿科肿瘤科开展，覆盖2020年1月至2025年6月期间管理的儿童，数据提取时间为2025年7月5日至8月30日，设计与发表依据Aarhus概念模型。研究采用病历审计作为数据收集方法，因病历中就医过程细节常难以清晰回忆，且患儿父母/照护者承受负担与心理冲击。纳入标准为记录有确诊癌症诊断且现病史足够详细、可重建至首次儿科肿瘤会诊路径的病历；排除无确诊癌症诊断或临床病史不足以重建路径者。研究期间共识别254份病历，最终纳入44份，排除210份。提取变量包括性别、年龄、地理来源、癌症诊断、首次就医选择、按记录顺序的后续就医接触，以及从症状出现至首次儿科肿瘤会诊的间隔（以月计）。年龄分为幼儿期、儿童期与青春期；地理来源分为卢本巴希、上加丹加省其他地区、其他省份或他国；癌症诊断分为视网膜母细胞瘤、淋巴瘤、癌、肾母细胞瘤（nephroblastomas）、肉瘤（sarcomas）与其他癌症；就医选择包括传统医学、初级卫生保健、二级卫生保健、三级卫生保健与儿科肿瘤。数据分析采用Epi Info 7.2.6.0录入并由第一与第三作者完成，经数据库协调与验证后开展描述性分析，计算百分比、比例、中位数与四分位距（IQR）；从症状出现至首次儿科肿瘤会诊的间隔按癌症类型、地理来源、年龄组与首次就医选择分别以中位数与四分位距汇总，组间比较限于描述各组汇总值，观察到的变异被视为探索性，不用于推断性结论。统计软件包括SPSS Statistics、Epi Info 7.2.6.0与R 4.5.3。伦理方面，研究获公共卫生学院研究授权，并经卢本巴希大学医学伦理委员会批准（编号UNILU/CEM/155/2025）；因研究回顾性性质及实际无法获取个体知情同意，伦理委员会豁免知情同意义务；研究遵循《赫尔辛基宣言》及其2013年修订版的伦理原则，数据提取期间仅为识别合格病历而临时接触某些标识符，但未录入分析数据库，数据库在该阶段已编码，并采取严格措施确保保密性、匿名性与个人数据保护。

三、研究结果

参与者特征 共纳入44例儿童癌症患者，女性略占优势（54.5%，24/44），中位年龄156个月（IQR：108–156）；年龄组以儿童期最多（50.0%，22/44），其次为青春期（27.3%）与幼儿期（22.7%）；63.6%（28/44）来自卢本巴希市，2.3%来自国外。

诊断的儿童癌症分组 最常见诊断为视网膜母细胞瘤（38.64%），其次为淋巴瘤（13.64%）与癌（11.36%）；其余包括其他组织学亚型肿瘤（18.18%）、肾母细胞瘤（9.09%）与肉瘤（9.09%）；其他肿瘤组共8例（18.18%）；肝母细胞瘤（hepatoblastoma）占4.55%；圆形细胞肿瘤、腮腺肿瘤、睾丸肿瘤、记录为“Cell tumors”的肿瘤、乳腺癌与神经母细胞瘤各报告1例，各占2.27%。

与儿童癌症家庭获得专科诊疗延迟相关的因素 44例患儿从首发症状出现至首次儿科肿瘤会诊的中位时间为5.5个月[2–12]。按癌症组，视网膜母细胞瘤（n=17）为9个月[5–12]，其他肿瘤（n=8）为4.5个月[1.5–36]，癌（n=5）为4个月[1–6]，淋巴瘤（n=6）为4个月[2–11]，肾母细胞瘤（n=4）为4.5个月[3–5]。按年龄组，幼儿（n=10）为2个月[1–8]，儿童（n=22）为6个月[4–18]，青春期（n=12）为7个月[4–21]。按地理来源，居住在卢本巴希者（n=28）为7个月[4–12]，来自其他省份者（n=12）为4个月[3–21]，来自上加丹加省其他地区者（n=3）为2个月[1–5]；唯一来自国外的儿童延迟为2个月。按首次“治疗选择”，首先寻求初级卫生保健者（n=24）为9个月[4.5–15]，三级卫生保健者（n=7）为6个月[4–24]，传统医学者（n=3）为4个月[1–18]，二级卫生保健者（n=2）为3个月[2–4]，直接前往儿科肿瘤中心者（n=8）为2个月[1–6]。

儿童癌症家庭的治疗选择与路径 初级卫生保健为最常见首次选择（54.55%，24/44），其次为直接转诊至儿科肿瘤（18.18%，8/44）、三级卫生保健（15.91%，7/44）、传统医学（6.82%，3/44）与二级卫生保健（4.55%，2/44）。36例儿童记录了第二次治疗选择：3例初始寻求传统医学者中，1例随后就诊初级卫生保健、1例二级卫生保健、1例儿科肿瘤；24例以初级卫生保健起始者中，9例随后就诊三级卫生保健、9例儿科肿瘤、4例返回初级卫生保健、1例二级卫生保健、1例传统医学。2例初始就诊二级卫生保健者随后均进入儿科肿瘤。7例以三级卫生保健起始者中，3例随后就诊儿科肿瘤、2例返回三级卫生保健、1例初级卫生保健、1例传统医学。共有15例儿童在第二次选择时到达儿科肿瘤。21例儿童记录了第三次选择，此阶段16例已到达儿科肿瘤、2例寻求三级卫生保健、2例二级卫生保健、1例替代医学（图中记为“RUI CHE”）。继续路径至第三次选择之后的5例儿童（2例来自三级卫生保健、2例来自二级卫生保健、1例来自替代医学）均在第四次选择时被转诊至儿科肿瘤。

四、讨论与结论

研究人员将观察到的间隔置于本地儿童癌症诊疗组织背景下加以解释，指出及时获得专科评估的重要性，并强调早期识别、恰当临床评估与治疗可及性是WHO改善儿童癌症结局方法的核心组成部分；与已发表估计的比较取决于测量时间所用的里程碑，到达肿瘤中心、确诊与治疗启动代表诊疗过程的不同阶段，Aarhus声明强调的这些里程碑区分是解释本研究报告间隔的适当基础。视网膜母细胞瘤患儿9个月的中位间隔尤值得注意，Lukamba等（2018）在刚果与科特迪瓦的研究报告首发症状至诊断的中位间隔为8.5个月，尽管终点不同，两项观察均描述通向视网膜母细胞瘤诊疗的漫长路径，对早期眼部体征认识有限与获得适当评估的困难是区域文献讨论的可能解释之一。诊疗路径以频繁首先使用初级卫生保健机构为特征，而直接进入儿科肿瘤占18.2%，后续转换包括同一级别内的重复接触与不同级别间的移动，部分儿童在第三次或第四次治疗选择时才到达儿科肿瘤；Faruqui等（2019）对印度照护者的访谈记录了类似复杂性，即转诊路径多变与获得确定性照护前的反复会诊；在卢本巴希，初级卫生保健作为首次治疗选择的优势地位使这些服务成为识别疑似恶性肿瘤并组织后续评估的重要接触点。研究结果亦需置于当地儿童癌症表现模式中理解：卢本巴希早期医院研究报道视网膜母细胞瘤最常见（29.3%），其次为肾肿瘤（23.2%）、淋巴瘤（13.1%）与白血病（12.1%）；亚的斯亚贝巴基于人群的登记数据与加纳两个儿科转诊中心以白血病与淋巴瘤为主要组别，美国监测数据则以白血病与中枢神经系统肿瘤最常见；年龄覆盖、诊断可及性、登记实践与医院招募的差异可能塑造这些分布，因此在比较不同环境的呈现与诊疗路径时需考虑肿瘤构成与病例确定来源。在个体与家庭层面，文献提供若干解释：Nurhidayah等（2025）识别照护者知识、疾病认知、经济资源与服务可及性为求医行为的反复出现维度；加纳的定性研究同样描述儿童癌症知识与认知如何塑造父母的卫生保健决策；本研究中位间隔在各年龄组间呈描述性上升趋势，从幼儿期2个月至儿童期6个月与青春期7个月，且四分位距宽，提示需关注不同年龄症状如何被识别与解释，以及各年龄组所代表癌症的差异。在社会文化层面，传统医学为3个家庭的首次治疗选择，加纳与印度的定性研究描述了疾病信念、亲属建议与精神支持在家庭儿童癌症照护决策中的位置，这些叙述为理解个体路径中不同治疗选择共存提供背景，并提示采用考虑家庭疾病解释及其信任对象的沟通方式的相关性。在卫生系统层面，可负担性与服务能力是获得诊疗的可能约束：卢本巴希早期研究记录了儿童癌症照护对家庭的财务负担，包括直接支出与间接成本；对8个儿科肿瘤中心卫生专业人员的访谈亦识别经济困难、人员短缺与诊断服务有限为及时诊疗的感知障碍；这些研究为考察家庭如何为连续会诊与检查筹资、以及诊断资源与转诊安排如何沿当地诊疗路径组织提供了基础。另一描述性模式涉及首次治疗选择：首次接触为初级卫生保健的儿童中位间隔为9个月（IQR：4.5–15），而直接进入儿科肿瘤者为2个月（IQR：1–6），这些中位数涵盖首次会诊之前及随后进展至专科诊疗的时期；结合观察到的转换，该模式将注意力引向首诊服务与儿科肿瘤之间的联系，临床表现与病例构成的差异亦可能与理解这些对比性间隔相关。总体而言，所经历时间与重建路径显示，与卫生保健服务的首次接触和获得儿科肿瘤诊疗是诊疗可及性的不同方面；记录实际使用的治疗选择通过识别儿童到达专科评估所经的连续接触，补充了总体间隔，为考察照护连续性与服务间转换情境提供了本地基础。研究提示若干卫生服务改进的潜在优先事项：加强公众对警示体征的认识、支持初级卫生保健中识别疑似儿童癌症、改善服务间沟通与减少评估的经济障碍，这些优先事项与WHO强调的症状认知、及时诊断与治疗可及性相联系一致；结合连续卫生保健接触日期与照护者及提供者访谈的前瞻性研究有助于识别时间在何处累积并指导干预措施的选择与评价。

研究存在若干局限：以医院为基础的样本代表到达研究中心的儿童，纳入符合完整性标准病历可能引入选择偏倚；样本量小与亚组规模有限限制了外推性及对中位数差异的解释；回顾性重建依赖病历中记录的症状史与卫生保健接触的准确性；父母知识、疾病认知、家庭资源、机构能力与转诊情境未被直接评估；描述性分析未考虑年龄、癌症类型、来源与首次治疗选择之间潜在混杂；需在首次儿科肿瘤会诊之后进行随访，以评价后续诊断与治疗间隔及其与临床结局的关系。尽管存在这些局限，研究提供了关于刚果民主共和国东南部到达儿科肿瘤诊疗的家庭所遵循治疗选择与诊疗路径的实证数据，其贡献在于在描述专科会诊前所经历时间的同时描述卫生保健接触序列，为进一步研究儿童癌症诊疗可及性提供起点。

结论 转诊序列与到达儿科肿瘤科前所经历时间是提出的主要关注点。初级卫生保健为最常见的首次接触点（54.5%）。从症状出现至首次肿瘤会诊的中位间隔为5.5个月，视网膜母细胞瘤升至9个月。研究人员将早期获得肿瘤诊疗视为优先事项；然而，本研究未确定所观察间隔的成因，应开展前瞻性混合方法研究以识别延迟发生之处，并探究家庭与卫生保健服务提供者的经历。