《Disability and Rehabilitation》：Caregiver agency in supporting children with deafblindness
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本研究探讨了照顾者如何行使其能动性（agency），以支持聋盲（deafblind）儿童的学业、社会及独立发展，并关注其在南非的整体福祉状况。研究方法为对半结构化访谈（semi-structured interviews）数据进行二次分析，研究对象为7名经过目
本研究探讨了照顾者如何行使其能动性（agency），以支持聋盲（deafblind）儿童的学业、社会及独立发展，并关注其在南非的整体福祉状况。研究方法为对半结构化访谈（semi-structured interviews）数据进行二次分析，研究对象为7名经过目的性抽样（purposive sampling）的聋盲儿童照顾者（caregivers）。数据分析采用反射性主题分析（reflexive thematic analysis），并以布劳恩和克拉克（Braun and Clarke）框架为指导。研究结果显示，数据呈现三个主要主题。第一，照顾者作为儿童未来的倡导者（advocates）：该主题捕捉了照顾者如何积极优先重视教育、培育儿童独特才能，并鼓励游戏与技能发展，以培养独立性（independence）和自我表达能力。第二，通过环境和感官适应促进独立：该主题反映了照顾者如何构建常规和熟悉环境，以支持行为和感官（sensory）发展。第三，通过社交和身体参与促进福祉：该主题突显了照顾者促进社会融合（social inclusion）、身体活动及整体福祉的努力。跨上述主题，照顾者的能动性伴随着巨大的个人代价，包括持续投入的时间、高度警觉及牺牲。研究结论强调，父母能动性（parental agency）在管理聋盲挑战中至关重要，同时也凸显了对照顾者的心理损耗。研究呼吁增强系统性支持（enhanced systemic support），包括专业沟通培训（specialised communication training）、心理健康资源（mental health resources）和融合教育政策（inclusive education policies），以强化照顾者韧性（caregiver resilience）并改善聋盲儿童的预后。
对康复专业人员的启示：康复专业人员应认识到照顾者是聋盲儿童发展及教育进程的积极能动者。家庭为中心、优势为本的康复方法（family-centred, strengths-based rehabilitation）对于支持照顾者的现有努力十分必要，而非采用缺陷导向的照护框架来审视照护工作。应将针对触觉沟通（tactile communication）、感官刺激（sensory stimulation）和行为管理（behaviour management）的结构化照顾者培训纳入常规，以支持照护的一致性。鉴于照护带来的持续需求，应考虑将心理社会支持（psychosocial support），如咨询（counselling）或同伴支持（peer support），转介给照顾者。
研究背景与问题：聋盲（deafblindness）是一种异质性且低发病率的病症，表现为视觉与听觉的联合损伤，其影响超出个体感官损失简单叠加的范畴。对于儿童而言，无论损伤程度如何，双重感觉丧失从根本上破坏了其对沟通、环境信息及社交互动的获取，使其面临社会、情感、认知及学业发展延迟的更高风险。在南非，尽管已推行融合教育（inclusive education）政策，但实施仍不均衡，专业 expertise 有限，部门间协调不足，且城乡差距显著，导致聋盲儿童在教育及社区生活中遭遇障碍，更加依赖家庭成员充当沟通、学习及支持的媒介。既有研究多聚焦于发展中国家的照顾负担（caregiving burden）、心理压力及生活质量下降，相对忽视了照顾者作为倡导者（advocates）、决策者及发展促进者的积极角色，尤其缺乏关于父母能动性（parental agency）在支持聋盲儿童方面如何被行使、维持及受限的经验性理解，特别是在全球南方（Global South）情境下。因此，从家庭为中心、权利本位（rights-based）的视角出发，本研究旨在探索照顾者如何行使其能动性，以支持儿童的学业、社会及独立发展与整体福祉。
研究开展、结论与意义：研究人员采用质性描述性现象学设计（descriptive phenomenological approach），对“Challenges of Raising Children with Deafblindness in Gauteng, South Africa”项目中的半结构化访谈（semi-structured interviews）资料进行二次分析，共纳入7名来自豪登省（Gauteng）一所盲人学校的聋盲儿童照顾者，包括5名非正式照顾者（informal caregivers）与2名正式照顾者（formal caregivers）。数据分析采用布劳恩和克拉克（Braun and Clarke）框架指导的归纳式反射性主题分析（reflexive thematic analysis）。研究得出三个核心主题：第一，照顾者作为儿童未来的倡导者，通过优先重视教育、培育才能及鼓励游戏技能发展来支持儿童独立；第二，通过环境和感官适应促进独立，构建常规与熟悉环境以支持行为与感官发展；第三，通过社交和身体参与促进福祉，推动社会融合与整体健康。同时，研究指出这种能动性伴随着巨大的个人代价，包括持续的时间投入、高度警觉与自我牺牲。其意义在于突破了传统上仅关注负担的研究范式，强调应通过专业沟通培训、心理健康资源及融合教育政策等系统性支持，增强照顾者韧性并改善儿童预后。
关键技术方法：研究人员采用描述性现象学设计（descriptive phenomenological approach），对南非豪登省（Gauteng）一所盲人学校7名聋盲儿童照顾者（包括2名正式照顾者与5名非正式照顾者）的半结构化访谈（semi-structured interviews）数据进行二次分析。研究运用布劳恩和克拉克（Braun and Clarke）框架指导的归纳式反射性主题分析（reflexive thematic analysis），借助NVivo version 1.7.2进行系统编码，由研究人员独立开放编码并通过讨论达成共识，同时遵循定性研究报告标准（Standards for Reporting Qualitative Research）以确保可信度（credibility）、可迁移性（transferability）、可靠性（dependability）与可确认性（confirmability）。
研究结果：主题一：照顾者作为儿童未来的倡导者。研究人员通过访谈发现，照顾者将自身定位为塑造儿童未来的积极倡导者，主动承担超越被动接受服务的责任。在教育作为通向独立途径方面，多数照顾者强调教育对独立的核心作用，但因不清楚学校课程内容而难以在家辅助，且对子女未来独立深感焦虑，将教育视为长期保障。在培养优势与才能方面，部分照顾者致力于发掘儿童在音乐及手工艺等方面的个人优势，通过与学校协调、监督进度来增强儿童能力与自身信心。在鼓励游戏与技能发展方面，照顾者利用游戏与结构化任务建立儿童独立性与信心，同时兼顾家务管理；日常活动亦帮助儿童消耗精力并练习自主。主题二：通过环境和感官适应促进独立。在熟悉儿童环境方面，照顾者有意识地结构化家庭空间，帮助儿童建立心理地图以实现安全独立移动，甚至减少对行动辅具的依赖。在促进感官适应方面，鉴于触觉、嗅觉等非视觉听觉线索的核心地位，照顾者支持儿童进行触觉探索与线索识别，儿童得以利用熟悉质地、气味及声音线索进行空间定向与人物识别。主题三：通过社交和身体参与促进福祉。在社交福祉方面，扩展家庭网络构成儿童社交世界的核心，一对一互动增强了联系与回应性，体现了从满足基本需求向积极互惠参与的转变。在学校促进社交发展方面，学校被视为重要的社交学习空间，儿童入学后自信心与同伴参与显著提升，并产生归属感。在身体健康方面，户外与感觉基础游戏对身体健康至关重要，结合身体刺激与多感官参与；跟随儿童兴趣可维持参与度并建立可预测愉快的常规。此外，研究指出照顾者的能动性伴随显著个人代价，包括大量时间投入、持续警觉及自我需求的后置，对人际关系产生压力。
讨论与结论：讨论部分强调，照顾者在正式支持有限的情境下，通过前瞻性、持续投入与战略行动主动优化儿童发展，其教育倡导角色反映了在资源受限环境中补充正式学校教育的普遍模式。研究表明，由于专业师资培训不足，照顾者被迫成为事实上的教育者，需在家庭环境中补充学校学习；其对子女未来的忧虑与教育投资，与其他地区照顾者主动寻求长期福祉的研究发现相呼应。在环境适应方面，照顾者通过可预测、个性化的环境安排支持儿童感官与行为发展，并鼓励扩展家庭及同伴互动以防孤立、促进归属感。然而，尽管照顾者展现出显著的资源调配与倡导能力，其付出亦伴随着沉重的个人代价，表现为自我需求后置、情绪与身体负担加重及潜在的社会孤立。因此，讨论呼吁建立更完善的支撑系统，包括定制教育项目、暂息服务（respite services）及社区为本的支持，以缓解照顾者负担并强化聋盲儿童及其家庭所处的支持生态。
研究结论指出，照顾者在支持聋盲儿童的照护、教育与福祉过程中展现出韧性、奉献与倡导精神，但其经历亦凸显了可及教育机会及对照顾者给予适当支持的重要性。加强照顾者支持并认可其在倡导子女方面的作用，有助于构建更具回应性的支持系统。未来需进一步开展纵向研究（longitudinal research）及跨文化情境研究，以更深入理解照顾者的经历及其能动性行使的影响因素。
