《Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care》：Families’ Experiences of Social Support in a Community-Based Palliative Care Initiative in Northern Ireland
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随着对社区姑息治疗需求的不断增长，英国各地健康与社会照护服务面临挑战。在北爱尔兰，更多人希望在生命最后阶段留在家中，这要求为患者及家庭提供具有回应性、个体化的支持。本研究探讨了"Life & Time"项目中的家庭体验，该项目是一项社区姑息治疗服务，为
随着对社区姑息治疗需求的不断增长，英国各地健康与社会照护服务面临挑战。在北爱尔兰，更多人希望在生命最后阶段留在家中，这要求为患者及家庭提供具有回应性、个体化的支持。本研究探讨了"Life & Time"项目中的家庭体验，该项目是一项社区姑息治疗服务，为希望在家中离世的人士提供夜间护理支持。研究人员对17名丧亲家庭成员进行了半结构化访谈，这些家庭成员或仅接受夜间护理，或同时接受夜间护理与一项简短的姑息家庭社会工作干预（涉及情感支持、丧失准备、应对与丧亲辅导）。数据采用归纳式主题法（inductive thematic approach）进行分析。共形成五个主题：可靠且具回应性的照护（Reliably Responsive Care）、善意文化（A Culture of Kindness）、安心与丧失准备（Reassurance and Preparation for Loss）、社区的重要性（Community Matters）以及承压的系统（A System Under Pressure）。参与者描述了富有同情心、具回应性、以人为中心的照护，并重视该服务的地方属性及员工与家庭之间的关系。然而，有限证据表明家庭能够区分护理支持与额外的社会工作干预。研究结果凸显了社区姑息治疗中具回应性、基于关系且根植于本地的支持的重要性，同时对专科社会工作贡献在多学科居家支持服务中如何被识别、界定与整合提出了疑问。
研究背景与问题：提供高质量的姑息与临终照护已成为国际健康与社会照护体系日益重要的挑战。人口老龄化、慢性病患病率上升及复杂健康状况人群增加，共同推高了英国及更广泛地区对姑息治疗服务的需求；同时证据持续显示，许多人倾向在生命最后阶段留在家中、在家人与熟悉支持环绕下离世（Sleeman et al., 2021）。北爱尔兰通过整合型健康与社会照护（Health and Social Care, HSC）体系提供公共资助服务，社区姑息与临终照护由法定HSC服务与志愿及慈善组织共同提供，家庭可能同时接受多个服务机构支持；预计到2040年，北爱尔兰在家中及养老院发生的死亡将大幅增加，给本已紧张的初级与社区照护服务带来额外压力（Marie Curie, 2021）。公共卫生路径与" compassionate communities"（富有同情心的社区）运动强调家庭、邻里、社区组织与非正式网络在支持临终、死亡与丧亲中的作用（Kellehear, 2005），但近期研究亦指出需对其落实与结局开展更严谨评估（Dumont et al., 2022; Peeler et al., 2023）。尽管北爱尔兰政策承诺支持临终照护中的选择权，包括在适当时使人们能够在家中接受照护，但将愿景转化为实践仍存显著挑战（Department of Health & Social Services & Public Safety, 2010）；政策对服务如何发展以应对社区支持需求增长往往缺乏细节（Sleeman et al., 2021），许多家庭仍遭遇服务碎片化、支持可及性不一及难以在复杂照护系统中导航的问题。
姑息社会工作（palliative social work）是多学科姑息与临终照护的既定组成部分，关注患者与家庭临近生命终点时更广泛的心理社会、情感、实际与关系性需求，可协助导航复杂照护系统、获取实际资源、管理不确定性、强化应对机制并为丧亲做准备，其角色还包括倡导、家庭支持、冲突解决及促进患者、家庭与其他专业人员间的沟通（Bosma et al., 2010; Gwyther et al., 2005; Taels et al., 2021）。然而，关于患者与家庭如何体验这一贡献仍存在重要空白：既有文献多聚焦医院、临终关怀院与专科姑息治疗模式，对家庭在本地开发的社区姑息治疗项目中体验作为附加组成部分引入的社会工作支持知之甚少；且尽管已有研究考察专业人员对姑息社会工作实践的看法，关于家庭如何感知与评价多学科临终照护中社会工作支持的证据较为有限。既有服务使用者研究提示，社会工作的价值可能与实践的关系性品质密切相关，如Croft et al.（2006）发现患者与家庭重视专注倾听、展现尊重、提供实际帮助并真诚投入的从业者。这引出了社会工作在社区姑息治疗中如何被体验、家庭是否将专科社会工作投入与其他多学科照护团队提供的情感、实际与关系性支持相区分的问题。
"Life & Time"是北爱尔兰County Down运营的本地慈善组织（Life & Time, n.d.），与法定HSC及临终关怀服务协作，为希望在家度过生命最后阶段的人士提供夜间护理支持。该护理服务自2019年起在当地运行，由居住于当地社区的合格护士进行夜间访视；组织依靠慈善收入（公众捐赠、纪念性捐赠、本地筹款活动及社区主导倡议）而非核心法定HSC资助，旨在补充而非替代既有姑息照护供给，在需求最大时期提供快速、灵活且基于关系的支持。近期该服务扩展纳入一项简短的姑息家庭社会工作支持干预，以提供额外心理社会与丧亲支持。该干预与护理支持互补，由合格社会工作者提供六次结构化接触：家人去世前两次、之后四次，聚焦情感支持、心理教育、丧失准备、应对策略探索与丧亲支持；会谈主要在参与者家中进行，适当时采用电话联系，单次通常持续45至60分钟。干预设计为六次课程，但实施始终回应家庭情况与参与程度。具体为：第1次探索家庭需求、优势、关切、可用支持并按要求提供信息；第2次讨论临终预期、情绪反应、应对策略与丧失准备；第3次丧亲后情感支持与哀伤反应探索；第4次反思与逝者的关系及持续联结；第5次运用相关理论框架识别与正常化哀伤相关情绪；第6次探索应对机制与持续支持需求。引入该额外支持有明确理据：既往研究强调社会支持对患者、家庭照护者与丧亲亲属在整个姑息照护历程中的重要性（Aoun et al., 2017; Breen, 2021; Breen et al., 2022; Chen, 2022; Logan et al., 2018）；有效姑息照护超越症状管理，需关注情绪健康、家庭功能、社会网络、实际问题与丧失准备，越来越多文献强调承认患者及其亲近者相互关联需求的全人与以人为中心路径（Artioli et al., 2019; Birgisdóttir et al., 2021; Hannon et al., 2017）。据此，本研究探讨丧亲家庭成员对"Life & Time"项目（含夜间护理支持与额外简短姑息家庭社会工作支持干预）的体验，特别关注家庭在生命最后阶段与丧亲期间如何体验支持、哪些方面被视为最有价值，以及他们如何感知社会工作在更广泛服务模式中的贡献；通过聚焦社区照护模式中的家庭视角，为关系性实践、多学科协作与当代姑息治疗的社区中心路径讨论作出贡献。研究问题为：（1）丧亲家庭成员如何体验"Life & Time"社区姑息治疗项目提供的支持？（2）在临终照护与丧亲期间，家庭认为所提供支持的哪些方面最有价值？（3）家庭成员如何体验与感知简短姑息家庭社会工作支持干预在更广泛"Life & Time"服务中的贡献？
研究方法：本研究采用质性设计探讨家庭对社区姑息治疗服务的体验，属于更广泛服务评估的一部分，旨在收集家庭成员的实践性洞见以指导"Life & Time"服务未来发展。原研究方案含定量部分，计划对仅接受护理支持与接受护理加社会工作支持的家庭进行回顾性比较，但研究期间转介数量少于预期，使有意义的定量分析不可行；本论文所基于的质性部分按计划完成。样本框为2023年1月至6月转介至"Life & Time"服务的60个家庭，由全科医生（General Practitioners, GPs）转介需在家接受临终照护与支持的人士，所有参与家庭均居住于北爱尔兰County Down。17名丧亲家庭成员同意参与：11名仅接受夜间护理支持，6名接受夜间护理支持加简短姑息家庭社会工作支持干预。服务团队成员最初在家庭与服务结束后的接触中联系潜在参与者，研究团队成员随后联系表达兴趣者、提供进一步信息、确认知情同意并安排访谈；参与者在家人去世后1至5个月接受访谈。简短姑息家庭社会工作支持干预于2023年1月作为试点引入。夜间护理支持在晚10点至早8点间提供，护士在需要支持时前往家庭住所，处理即时照护需求后离开，而非整夜留在家中，故访视频率与时长取决于家庭需求；护士提供临床支持、症状管理，并通过定制电子沟通系统与全科医生诊所联络。访谈指南含开放式问题，探索参与者对服务的体验、最有帮助与最无帮助的支持方面、对护理与社会工作支持的体验及对服务改进的看法；因目的为探索体验与感知，质性部分未使用标准化定量测量。17名丧亲家庭成员各参与一次半结构化电话访谈，约25至60分钟。选择电话访谈以减少丧亲期间参与者负担、便利跨地理研究区域参与，并使参与者能在自家隐私与熟悉环境中讨论敏感经历。访谈未录音，访谈者在访谈中做详细同期笔记，并在访谈后立即补充反思性观察与关键印象，这些书面记录构成主题分析所用的质性数据；该方法被认为适合评估的探索性与实践导向目标，即生成服务改进洞见而非解释现象学描述，类似方法在强调服务评估与项目改进的质性健康研究中已有报告（Eaton et al., 2019）。伦理方面，阿尔斯特大学应用社会与政策研究学院伦理委员会批准研究；参与自愿，参与者被告知可随时退出且无后果，所有参与者在参与前签署书面知情同意。访谈时机参考既往研究提示丧亲家庭成员通常在死亡后5个月内较能舒适讨论其经历（Bentley & O'Connor, 2015），故访谈在丧亲后1至5个月进行。访谈由熟悉敏感访谈技术的资深社会工作研究人员实施；研究者在数据收集前依据涉及潜在脆弱参与者研究的建议制定痛苦应对方案（Whitney & Evered, 2022），提醒参与者可随时暂停或终止访谈；尽管部分访谈涉及情感挑战性经历，研究中未需启用该方案。数据分析采用受Braun and Clarke（2006）启发的归纳式主题法：研究者审阅详细访谈笔记以熟悉数据并识别参与者叙述中反复出现的想法与模式，从访谈记录中形成初始编码并在参与者间比较，继而将相关编码归入更广泛类别，经审阅与提炼确定研究结果中呈现的五个总体主题；主题源自参与者叙述而非由预设理论框架决定；访谈作为单一数据集而非两个独立参与者组分析，以反映对整体服务家庭体验的探索性关注。
研究结果：访谈中，参与者围绕服务的回应性、员工人际品质、情感与实际支持、社区照护的重要性以及健康与社会照护服务中的更广泛压力描述其体验。参与者一致认为所获支持水准很高，并一致将服务描述为个体化、具回应性、灵活且富有同情心；他们特别强调员工专业性、与家庭关系的质量以及服务支持个人在生命最后阶段留在家中的能力。主题分析识别出五个相互关联的主题：可靠且具回应性的照护、善意文化、安心与丧失准备、社区的重要性以及承压的系统。总体而言，这些主题说明参与者在临终照护与丧亲期间认为特别重要的支持方面。许多参与者反思既具临床胜任力又具情感支持性的照护的重要性；对一些家庭而言，该服务被视为使其亲人得以在家人环绕下在家中尊严离世的关键。例如，一位亲属长期接受服务的参与者表示："他们[Life & Time照护团队]与我们合作了一年；在他接受的所有服务中，他们真正改变了他和我们的生活质量"（参与者3，女儿及长期照护者）。另一位说："在医院去世可能造成创伤。这是他真正不想要的；他想留在家中，而LT给了我们信心把他留在家中"（参与者14，兄弟姐妹及共同家庭照护者）。
可靠且具回应性的照护：参与者一致强调服务的回应性是其最大优势之一，并常将其与健康与社会照护体系的其他部分比较，后者在危机时期常被感知为更慢、更难获取、更难导航。有参与者说："不是针对NHS，但非工作时间……你很容易要等4、5个小时，当你看着某人真正痛苦时，这是极其漫长的等待"（参与者17，兄弟姐妹及共同家庭照护者）。另一位说："社区姑息治疗团队——设在Craigavon——出院后花了4、5天才来，我催他们来，他们缺乏人情味，不太能赋权"（参与者13，丧亲女儿）。还有参与者说："然后我们接到一个电话。因为LT在那里，他们当晚就让她出院；他们弄了一张病床到家里，她实际上能回家过周末，因为LT在那里"（参与者15，丧亲女儿）。另有参与者说："他们每晚10点左右打电话，如果情况不对，他们就直接过来。我是说直接过来，15分钟内就到家里了。真是非常快速且具回应性的事情"（参与者14，兄弟姐妹及共同家庭照护者）。
善意文化：参与研究者相当强调员工的人际品质。访谈中一致出现对善意、同情、温暖与对家庭真诚关切的描述，并被视为所提供照护质量的核心。所有参与者无一例外都评论了"Life & Time"照护团队的人际特征与关系品质，将其描述为友好、平易近人、敏感、开放、关怀、温暖、富有同情心且真诚。参与者反复提及的一个主题是幽默在其与团队互动中发挥重要作用；他们觉得即使在特别痛苦的时期也可能有幽默，因为他们与员工建立了良好关系。此外，参与者描述团队在履行职责时展现高标准的职业道德，并强调这些品质在整个团队中一致体现。例如，一位参与者说："他们所有人都那么关怀和善良，这其中有某种特别之处；这个组织有某种东西；他们创造了一种善意文化"（参与者9，丧亲女儿）。另一位解释说："他们[Life & Time照护团队]充满善意；他们如此真诚关怀。妈妈可能很难相处，你知道，但他们如此耐心、愉快、敬业"（参与者8，丧亲女儿）。还有参与者回忆："她待人很有一套；她甚至给我们泡茶……她去世时我们都在场……我们将永远感激LT为我们所做的一切"（参与者17，兄弟姐妹及共同家庭照护者）。
安心与丧失准备：服务使用者重视情感安心与实际指导。家庭常描述在整个临终过程中感到被支持，并报告服务帮助他们更好地为失去亲人做准备。当被问及最重视的服务方面时，所有参与者都提到"Life & Time"照护团队每晚10点的电话。以下评论说明这一联系的价值："我们每晚都依赖10点的电话。我们当时承受得很艰难。最后一切都很突然，但那几个晚上我们都守在电话旁。我开了免提，让每个人都能受益"（参与者5，丧亲女儿）。绝大多数参与者觉得整夜任何时候都可联系照护团队，并报告被鼓励在紧急情况、情感支持或实际建议方面寻求帮助。正如一位参与者解释："从来没有什么太麻烦的事。"许多参与者认为照护团队的支持对避免住院、使亲人留在家中起到关键作用；一些人反思，没有这一支持，他们将无法应对照护角色的要求。一位参与者表示："他们帮助我们接受即将到来的一切；他们极大地减轻了她的离世，也减轻了我们对死亡的体验……它给了我们时间和空间，意味着我们可以边走边哀伤"（参与者1，及照护者）。除情感支持外，参与者重视员工提供的实际与教育性指导，认为临床专长是照护的重要部分，尤其在需要解释复杂信息时。"他们告诉我们真相，所以一点也不居高临下。我们清楚每个阶段发生了什么，能够做出知情决定"（参与者2，丧亲姐妹，65岁以上）。
社区的重要性：参与本研究者反复强调服务嵌入当地社区的重要意义。对地区的熟悉、本地知识及与家庭的邻近被视为促进回应性与信任的重要因素。服务本地社区根基的重要性在参与者叙述中一致出现；居住当地的"Life & Time"照护团队成员似乎促成了参与者对服务的积极体验。一位参与者称该组织"体现了社区自豪感"。对个人、家庭及更广泛社区的本地知识被视为服务个体化性质的核心，正如一位参与者解释："关系是随时间建立的，但他们如此专业；即使他们很了解我们、我们也了解他们，隐私仍得到维护"（参与者6，丧亲女儿）。参与者还赞赏员工能多快回应求助请求，本地知识被视为使员工在需要支持时快速到达家庭的重要因素。"他们熟悉这个地区，他们亲自认识你，也熟悉患者"（参与者8，丧亲女儿）。
承压的系统：尽管对"Life & Time"服务的体验压倒性积极，参与者常将这些体验与更广泛的健康与社会照护服务对比，后者通常被感知为在显著压力下运行。参与者反思其亲人照护中其他服务的经历，描述员工在相当大压力下工作，并对有限资源与日益增长的需求表达关切；他们常报告对亲人可能住院的焦虑，并对居家照护得以持续表示感激。参与者还对该服务的地理可及性表达关切。一位参与者将可及性描述为"邮编彩票"，解释说："我有一位在该地区以外的朋友，失去亲人的经历非常不同"（参与者4，丧亲女儿）。另一位参与者同样评论："很遗憾[Life & Time服务]没有更广泛提供；我们未来到处都需要它。我需要知道它会为我而在"（参与者6，丧亲女儿）。当被问及可能的改进时，一些参与者强调服务间沟通是需要进一步发展的领域；具体而言，参与者指出与"Life & Time"提供的夜间照护有关的信息并不总能有效传达给参与照护的其他服务。
结果小结：总体而言，研究结果表明参与者不仅重视"Life & Time"服务提供的实际与临床支持，也重视照护的关系与情感维度。在全部五个主题中，参与者一致以关系性而非专业性术语描述照护；其叙述强调信任、回应性与支持连续性，而非个别从业者的具体专业背景。尽管一个亚组参与者接受了额外简短姑息家庭社会工作支持干预，但有限证据表明家庭按专业学科区分支持；参与者未识别出离散的护理或社会工作贡献，而是整体描述其体验，最重视回应性、连续性、同情心及与照护团队成员建立的关系质量。
讨论与结论：本研究发现在接受"Life & Time"照护团队支持的家庭成员中满意度很高，参与者一致认为获得卓越服务，反复强调服务的回应性、同情心与专业性，描述"善意文化"，并强调与平易近人、关怀、真诚且在临终历程中提供支持的员工之间关系的重要性。这与既往研究一致，即患者与家庭重视社会工作与姑息照护的关系性品质，包括专注倾听、尊重、实际支持与真诚人际投入（Croft et al., 2006）。本研究中，参与者同样在描述其重视"Life & Time"服务之处时强调回应性、同情心与员工关系质量。服务中特别受重视的一个方面是每晚10点的电话，参与者将其描述为在不确定与痛苦时期提供安心、情感支持与实际指导；许多参与者报告这一联系结合夜间护理支持，帮助他们有信心在家照护亲人。与既往研究一致，研究结果提示家庭在生命最后阶段不仅重视临床专长，也重视情感安心、支持连续性与清晰沟通（Breen, 2021; Hannon et al., 2017）。研究结果还凸显本地化与以关系为中心照护路径的重要性：参与者常评论接受居住当地、熟悉地区及其服务家庭的从业者支持的价值，这种社区情境似乎既促进服务回应性，也促进家庭与员工间信任关系的发展，与关于富有同情心社区及社区姑息照护路径的更广泛讨论一致，后者强调本地关系、社会网络与社区能力在支持临终者中的重要性（Aoun et al., 2017）。本研究原意探讨夜间护理支持与额外简短姑息家庭社会工作支持干预的影响，但转介少于预期限制了两组间有意义比较的机会。尽管参与者明确重视情感与心理社会支持，其叙述提供的有限证据表明这些支持形式按专业学科区分；参与者倾向整体描述服务体验，最强调回应性、连续性、同情心及与照护团队成员建立的关系质量。这一发现提示，从接受临终照护家庭的角度看，关系品质在评价所获支持质量时可能尤为突出。一些通常与社会工作相关的心理社会功能，包括情感支持、丧失准备与实际指导，可能已在既有护理模式中提供，即便社会工作者在干预前并未正式嵌入"Life & Time"团队；也可能社会工作干预相对简短的性质限制了其作为独立专业贡献的可见性。尚需进一步研究探讨专科姑息社会工作投入在何种情况下可为社区服务带来额外益处。局限性方面：研究样本相对较小（n=17）且限于北爱尔兰County Down单一地理区域，结果可能不可推广至其他人群、服务或地理情境；访谈未录音，故无逐字转录可供分析，而是在访谈中及之后立即记录详细笔记，虽适合探索性与实践导向目标，但可能限制分析深度及捕捉参与者叙述细微差别的能力；归纳式主题分析用于识别关键模式，但包含录音访谈、完整转录与正式编码程序的更广泛质性设计可能产生更丰富洞见。接受简短姑息家庭社会工作支持干预的参与者人数相对较少，限制了充分探讨其在更广泛服务模式中具体贡献的程度；本研究并非两种服务模式间的正式质性比较，而是将访谈作为单一质性数据集分析以识别家庭对整体服务体验的共同模式，故无法就仅接受护理支持家庭与接受护理加社会工作干预家庭之间的体验差异得出结论；尽管可获得参与者与逝者关系的部分背景信息，但研究未一致收集详细参与者特征，限制了探讨体验是否因参与者特征或照护关系性质而异。实践与服务发展启示：研究结果凸显发展社区姑息与临终照护的若干实际考量；参与者特别重视快速获得支持、连续性与回应性、清晰沟通、基于关系的实践及"Life & Time"照护团队的本地社区知识，提示相对适度的社区倡议可通过在需求加剧时期提供灵活且本地回应性支持来补充法定与临终关怀服务；服务提供者应考虑如何将这些关系性与社区中心特征纳入整合姑息照护的设计与实施。本研究一致强调社区倡议与法定健康与社会照护服务之间有效协调与沟通的重要性；参与者叙述提示简化转介路径、及时信息共享与明确界定的沟通流程可能有助于减少碎片化并改善个人与家庭的照护连续性；参与者描述的回应性进一步说明可快速适应临终照护情况变化的本地嵌入服务的潜在价值。关于简短姑息家庭社会工作支持干预的数据对服务发展具有启示：参与者一致重视情感、实际与心理社会支持，尽管其叙述提供的有限证据表明这些支持形式因专业学科而异；这提示当在社区姑息照护中引入专科社会工作时，应清晰界定其角色与贡献，同时保持整合于更广泛多学科支持模式之中；尚需进一步评估以确定专科姑息社会工作投入何时以及如何为患者与家庭提供额外益处。结论部分译为：本研究提供了对北爱尔兰一项社区姑息治疗倡议家庭体验的洞见。参与者描述了一项高度具回应性、富有同情心且以关系为中心的服务，该服务在生命最后阶段支持个人与家庭，并使许多人得以留在家中。本地知识、可及性、灵活性及与员工关系的质量是参与者积极体验的核心。尽管参与者叙述未清晰识别简短姑息家庭社会工作支持干预的独立贡献，但他们一致重视情感、实际与心理社会支持。随着社区姑息照护需求持续增长，这些发现凸显了为临近生命终点的个人与家庭提供具回应性、整合且社区中心支持模式的重要性。利益声明：作者声明以下利益关系：Tony McGinn博士、Patricia Burns与Brian Crossan任职于阿尔斯特大学；阿尔斯特大学从Invest NI获得5000英镑创新券，用于资助与"Life & Time"的研究项目；Martin McGinn任职于"Life & Time"与阿尔斯特大学；Henry McLaughlin博士任职于"Life & Time"。
