成人特应性皮炎治疗决策旅程图：一项描述性定性研究

《Patient Preference and Adherence》：Treatment Decision-Making Journey Map for Adults with Atopic Dermatitis: A Descriptive Qualitative Study

　　

背景：成人特应性皮炎（AD）患者经常就症状管理、治疗、自我护理和复发预防做出治疗相关决策，但这些决策在慢性复发性疾病的整个病程中如何展开仍未被充分理解。目的：绘制成人AD患者的治疗决策旅程图，并从患者视角识别各阶段的特异性支持需求。方法：在一家中国三级医院的皮肤科开展描述性定性研究。目的性招募13名成人AD患者。通过半结构化访谈、观察和案头研究收集数据。访谈数据采用以渥太华决策支持框架（ODSF）为指导的定向内容分析进行分析。采用患者旅程图绘制方法，对跨阶段的任务、痛点、促进因素、情绪、决策需求、决策支持和决策质量进行组织。结果：治疗决策旅程分为三个阶段：决策准备、决策形成和决策实施/再决策，在任务、痛点、促进因素和情绪方面共识别出26个主题。关于患者如何经历这一过程，他们首先评估症状并进行自我管理，然后比较不同治疗方案并权衡获益与风险，之后是治疗的实际实施及结果评价；一旦发生复发，他们将面临再决策的需求。结论：特应性皮炎的治疗决策是动态的，超越初始治疗。支持应涵盖症状解读、治疗比较、价值观澄清、实施障碍、复发管理和随访。

特应性皮炎（Atopic Dermatitis，AD）是一种以剧烈瘙痒、湿疹样皮损和反复发作为主要特征的慢性复发性炎症性皮肤病。全球疾病负担研究显示，AD在儿童中的患病率约为15%–20%，在成人中约为2%–10%，相当比例的患者持续至成年期。持续性瘙痒严重影响患者睡眠：40.7%的成人AD患者在 past week 至少有一晚出现睡眠障碍，79.7%在过去三天内有不同程度的睡眠问题；睡眠障碍的严重程度随疾病严重度增加。皮损外观的改变加之长期治疗负担，给患者带来躯体、心理和社会压力，要求患者不仅应对症状困扰，还需持续就医疗照护、用药、自我护理和复发管理做出决策。近年来AD管理更强调将患者自身关切纳入治疗目标。AHEAD建议将共享决策与达标治疗原则相结合，由患者选择对其最困扰的AD特征，临床医生随后选择相应的患者报告严重度测量、客观严重度测量和治疗目标。对患者而言，这些选择超越了单纯的医疗方案比较。调查表明患者和照护者希望更积极地参与治疗决策，但实际参与仍不充分。当患者面临利弊兼具的选项时，若缺乏疾病知识、价值偏好不明确或缺乏支持资源，易产生决策冲突。治疗决策还可能受社会文化背景影响。一项范围综述指出，共享决策在中国大陆仍处于早期阶段，患者的决策需求尚未被充分理解。近期一篇评论指出，中国文化中的家庭和谐与孝道可影响家庭参与医疗决策的方式，而传统的医疗层级关系可能导致患者服从医生权威。O'Connor等提出的渥太华决策支持框架（ODSF）为理解这些问题提供了理论基础。根据该框架，提升患者决策质量的关键在于通过合适的决策支持工具或措施解决患者的决策需求。因此，存在将治疗决策支持更好地匹配AD患者在疾病旅程不同阶段实际需求的重要机会。为有效解决该问题，患者旅程图旨在采用以患者为中心的方法，沿时间轴呈现疾病管理不同阶段的任务、触点、情感体验、痛点和支持需求。与传统流程图相比，患者旅程图更强调真实生活体验和服务断点，适合揭示治疗决策困难如何在照护连续体中产生、演变和累积。患者旅程图绘制方法在国际AD领域亦有应用。加拿大湿疹协会基于访谈和全国调查开发了特应性皮炎患者旅程，描述了患者从症状出现、诊断到治疗和持续疾病管理的体验。该工作强调AD照护旅程是反复的而非线性推进，并凸显了患者及其家庭在整个疾病管理中面临的挑战。然而，其主要关注更广泛的患者体验，对治疗决策需求在不同疾病管理阶段如何变化的关注相对有限。AD中的治疗偏好和共享决策也日益受到关注。理解患者治疗偏好有助于为决策辅助工具的開發提供信息，据此已开发了若干决策支持工具。例如，基于证据的决策卡片旨在帮助患者在临床咨询中比较外用治疗、光疗和系统治疗。近期还开发了针对儿童AD的循证决策辅助工具，以支持患者、家庭和临床医生之间的共享决策，纳入价值观澄清和湿疹行动计划。然而，现有工具主要支持特定治疗选择或单次临床接触，而对治疗决策及相应支持需求在整个治疗决策过程中如何演变关注较少。本研究采用以渥太华决策支持框架为指导的描述性定性研究设计，旨在勾勒成人AD患者的治疗决策路径并识别其不同阶段的决策支持需求。一旦明确患者各阶段可能需要的信息和支持，所生成的决策路径图可为未来决策辅助工具的内容设置和支持优先级提供参考。研究对象与方法：研究人群采用目的性抽样，选取2025年12月至2026年2月在中国云南省昆明市某三级甲等医院皮肤科接受住院或门诊治疗的AD患者。抽样过程中特别关注性别差异以及年龄和病程的变化，疾病严重度以SCORAD评分反映，以使样本信息更丰富。纳入标准：（1）符合《中国特应性皮炎诊疗指南（2020版）》诊断标准；（2）年龄≥18岁；（3）心理健康状况良好，能够参与并完成访谈；（4）特应性皮炎病史≥1年。病程根据招募时参与者自报病史确定。排除标准：（1）其他器官严重功能障碍；（2）其他皮肤病；（3）不能或拒绝参与访谈；（4）妊娠或哺乳期。本研究样本量按数据饱和原则设定，数据收集与分析同时进行。当访谈至第11名参与者时，未再出现与研究问题相关的新信息，也未形成新类别。在此基础上又进行2次访谈以检验饱和程度，这2次访谈同样未带来新信息或类别，表明已达到数据饱和；因此停止招募，最终纳入13名参与者，其中男6名、女7名，年龄21至73岁。为保护参与者隐私，以P01–P13代替患者姓名。研究方法：研究设计遵循患者旅程图构建步骤，本研究通过案头研究构建初步框架，利用半结构化访谈和观察数据进一步完善该框架，并邀请患者代表审阅图谱内容，以增强结果的可信度。研究团队组建：研究团队由4名成员组成：1名硕士论文导师、1名皮肤科护理专家和2名硕士研究生。案头研究：研究团队从医院信息系统（HIS）检索过去五年AD患者的相关临床信息和常规照护流程，重点识别关键医疗照护要素；提取的信息由研究团队集体讨论，用于构建治疗决策旅程的初步框架，该初步框架随后通过访谈和观察数据加以完善和补充。数据收集与分析：访谈提纲在检索相关文献、参考渥太华决策支持框架（ODSF）并经研究团队讨论的基础上，本研究制定了半结构化访谈提纲，随后2名AD患者参与预访谈；这2名预访谈参与者未纳入最终分析样本，根据预访谈将提纲完善为以下访谈问题：（1）请描述从最初至今您对皮肤状况的管理、就医和治疗过程。（2）您对特应性皮炎及其相关治疗了解多少？主要从何处获取这些信息？（3）在病情管理和治疗过程中，哪些情况需要您做出决策？您当时如何做出这些决策？（4）在做出这些决策时您遇到什么困难或不确定？（5）哪些人或信息来源影响了您的决策？如何影响？（6）回顾整个疾病和治疗过程，您的感受和想法是什么？如果您需要帮助以更好地参与疾病管理和治疗决策，您希望获得什么样的支持？数据收集：访谈在患者进行疾病管理和治疗决策期间进行。每次访谈前，研究者说明研究目的、访谈程序、保密性、录音以及参与者的退出权利，并获取知情同意。访谈采用半结构化一对一形式，每次约30–50分钟。访谈由接受过定性研究培训的研究者在该科示教室进行。全程录音并在访谈后及时转为文字。转录时去除姓名、联系方式、地址等可识别个人信息，并为参与者分配P01至P13的匿名代码。研究者同时记录患者的情绪反应，保留言语线索并补充手势和面部表情描述。数据分析：访谈数据采用定向内容分析。基于ODSF理论框架并结合ODSF编码手册及前期案头研究，构建了患者治疗决策旅程分析框架。具体而言，ODSF用于指导识别治疗决策需求及其影响因素；患者旅程图中的任务、痛点、促进因素和情绪作为初始分析维度，用于组织患者在不同疾病管理阶段的体验。研究者使用NVivo 15软件进行数据管理。分析过程中，研究者首先反复阅读访谈转录稿以熟悉整体内容；随后基于预设分析框架，对与研究问题相关的文本进行初始编码。符合现有框架的内容归入相应类别；无法被预设类别完全解释但具有重要性的内容赋予新编码，从而补充、修订和完善原编码框架。通过不断比较不同参与者、不同疾病管理阶段和不同编码类别之间的异同，研究者识别类别间关系，直至无新的重要类别或实质性信息出现。最后，分析结果整合为决策准备阶段、决策形成阶段和决策实施与再决策阶段。基于任务、痛点、促进因素、情绪、决策需求、决策支持和决策质量等维度构建并可视化成人AD治疗决策旅程图。质量控制：为增强研究可信度，两名研究者独立编码部分访谈转录稿，并讨论节点命名、主题归纳和代表性引语的选择。出现分歧时，研究者回溯原始转录稿，比较患者具体叙述与理论解释之间的一致性，通过讨论达成共识。整个分析过程中，研究者持续反思，仔细区分患者原始表达、研究者解释和理论框架之间的关系，避免将ODSF机械套用于数据。参与式观察：两名研究团队成员使用相同观察框架和固定观察点，对4名参与住院AD患者进行参与式观察。记录患者行为，识别患者主观陈述与实际治疗决策行为之间的差异，并将这些观察与访谈数据交叉参照。最后，研究者与患者代表共同审阅图谱内容，进一步完善患者旅程图。伦理考虑：本研究遵循《赫尔辛基宣言》，并经昆明医科大学第一附属医院伦理委员会批准（批准号2025L381）。所有参与者在访谈前获得研究说明并签署知情同意书。书面知情同意还包括允许发表匿名回答和访谈直接引语。研究全程严格保护患者隐私；访谈录音、转录稿和分析数据仅供研究团队使用。本文所有患者数据均以匿名代码呈现，可识别个人信息已去除。结果：参与者人口学特征：本研究共访谈13名AD患者，编号P01–P13。其中男6名、女7名；年龄21至73岁，平均年龄（56.1 ± 16.0）岁。病程1至10年。人口学数据见表1。表1 参与者一般特征（n=13）。成人特应性皮炎治疗决策旅程图绘制：本研究构建的治疗决策旅程图由两部分组成，即横轴（时间轴）和纵轴（任务轴）；根据AD特点，横轴分为三个阶段，即决策准备阶段、决策形成阶段和决策实施与再决策阶段，纵轴包含任务、痛点、促进因素和情绪等条目，并在关键决策点进一步映射决策需求、可用决策支持和决策质量。本研究最终在任务、痛点、促进因素和情绪四个维度共识别26个主题，其中决策准备阶段7个、决策形成阶段10个、决策实施与再决策阶段9个，见图1。图1 成人特应性皮炎治疗决策旅程图。图1说明：该信息图为一幅特应性皮炎治疗决策旅程图，分为三个阶段：决策准备、决策形成和决策实施与再评估。每个阶段包括行动、任务、情绪、痛点、促进因素、决策需求、决策支持和决策质量等行。在决策准备阶段，行动包括症状出现、自我评估和自我管理。任务涉及评估病情、尝试自我治疗以及症状持续时就医。情绪包括困惑和焦虑。痛点为疾病知识不足和信息质量差。促进因素包括家庭鼓励。决策需求聚焦于识别症状和理解何时就医。决策支持涉及初级保健医生和可靠的在线信息。决策质量评估症状识别和疾病理解。决策形成阶段涉及就医咨询和了解治疗选择等行动。任务包括就医和比较治疗方案。情绪从信任到担忧。痛点包括治疗信息不足和决策冲突增加。促进因素为专业解释。决策需求涵盖治疗适应证和价值观澄清。决策支持包括皮肤科医生和住院照护团队。决策质量评估对治疗选择的理解及与个人价值观的契合度。在决策实施与再评估阶段，行动包括实施治疗计划和再评估。任务涉及实施治疗和调整策略。情绪包括失望和逐渐接受。痛点为治疗实施困难和支撑资源不足。促进因素为经验性参考。决策需求聚焦于用药相关照护和治疗调整。决策支持涉及随访门诊和家庭照护者。决策质量评估自我管理能力和长期治疗依从性。决策准备阶段：任务——自我评估。决策准备阶段始于患者对皮肤症状的感知和评估。多数患者最初根据瘙痒、皮疹、皮肤干燥或皮损加重来评估病情；然而，他们并未立即认识到这是一种需要长期管理的慢性疾病，而倾向于将症状归因于普通皮炎、过敏、天气变化或暂时性皮肤不适。P06：“一开始我以为只是简单的皮炎，就买了些药，但不管用，后来还加重了。”P07：“一开始我以为是对紫外线过敏，一热就痒。我每天抓，晚上特别痒——痒得睡不着。”自我管理优先：初步评估后，患者常首先尝试自行管理症状。常见方法包括搔抓、涂抹药膏、在药店购买非处方药、网上购药或寻求中医治疗。只有当症状持续、复发或自我管理无效时，患者才逐渐到医院就医。P01：“痒的时候我通常就抓。身体一热就痒，天气热也痒。抓一抓感觉好一点。”P02：“一开始我就在药店买药。后来大数据可能给我推荐了产品，我就开始在网上找，还真在网上买了药——确实有点用。”痛点——疾病知识不足：部分患者不了解AD为何复发，也不知道除搔抓、涂药膏或自行用药之外的规范化治疗选择。由于缺乏疾病知识和长期管理意识，患者倾向于依赖过去经验或非正式信息来源，导致早期治疗手段相对有限。P01：“我不知道去哪里找相关信息。”P05：“我不知道该怎么办，就听医生的。”临床症状困扰：瘙痒是患者最直接、最强烈的症状体验。由于瘙痒影响睡眠、日常生活和情绪，早期患者更关注“先止痒”，对长期治疗路径、复发预防、治疗风险和随访管理考虑较少。P01：“痒的时候晚上睡不着。”P02：“当时就想让痒停下来。”P10：“我就想治好，让皮肤不再痒。”信息质量不足：患者的信息来源包括医生、互联网、药店、病友和家庭成员；然而这些信息往往碎片化，缺乏系统性和一致性。尽管部分患者从互联网和病友经验获取信息，但难以判断是否适用于自身情况。P04：“以前家里没人接触过这个——我从没见过得这个病的人。去另一家医院时，他们给了我一些药，在家痒发作时就赶紧涂。”P11：“我听别人的经验，也在网上查——一注意到症状就搜索，然后根据网上查到的用药。”P13：“我在百度上搜，还在抖音上加了好几个在线医生。”促进因素——家庭鼓励：部分患者报告，当自我治疗无效或症状持续时，家庭成员鼓励其寻求正规医疗。P02：“我儿子劝我别再网上买药了，要去正规医院检查。”P09：“孩子想让我来医院规范治疗。我担心路远和费用，但症状不见好，我就同意听孩子和医生的。”情绪——情感支持不足：瘙痒、睡眠障碍和症状复发使患者在决策准备阶段就出现困惑、焦虑和无助感。部分患者因不了解疾病为何复发或如何有效管理而产生明显负性情绪。P07：“一热就痒。我每天抓。晚上特别痒——痒得睡不着，很不舒服。”P13：“一开始只是手上。当时没太在意。反正反反复复，我也不知道怎么办。”决策形成阶段：任务——就医：当症状加重、自我管理无效或病情复发时，患者开始寻求专业医疗帮助。此阶段其主要关注点从自我诊断转向就医、确认诊断和获得专业建议。P04：“因为痒，痒得影响睡眠，我就来医院了——不过预约就花了两周。”P06：“药膏不管用，所以来看医生。”P08：“西医只开药膏，我想试试中医。一年多了一直加重，就决定中西医结合。”P12：“我以为涂点药膏就好了，没想到要住院，但最终还是来了。”了解治疗选择：进入医疗系统后，患者需要了解不同治疗选择，如外用药物、保湿剂、住院、系统治疗和生物制剂。然而，多数患者对这些不同选择的适应证、疗效、风险、费用和长期管理要求了解有限。P03：“我也用过保湿剂——医生让我用的。现在我在用药膏；也试过喷雾和药浴。”P12：“住院医生说有一种特效药——那种生物制剂治疗——要用半年，但只是提到打一针生物制剂要1000。”P09：“我知道可以用生物制剂，但疗效不确定。”权衡治疗获益：选择治疗时，患者最关心“止痒”“治愈”和“不复发”，同时也考虑副作用、费用、肝损伤、耐药性和治疗便利性。此阶段患者进入比较治疗方案和权衡获益的阶段。P03：“涂药时我倾向于选择能止痒的药。”P05：“涂药膏能稍微止痒；我不知道有没有什么坏处。另外，我知道忌口某些食物可能导致营养缺乏。”P08：“现在打针有点用。我不敢用保湿剂——我皮肤干，但大多数有香味，即使抓破了皮我也不敢涂。”P11：“治疗后，我只想让痒减轻一点，别再复发。”P12：“吃药我最看重的获益是缓解不适，但坏处是怕伤肝。”痛点——治疗信息不足：尽管患者能获得一些治疗信息，但难以比较不同治疗选择的适应证、疗效、风险、费用和长期结局。许多患者明确表示不了解治疗的获益和风险，或只知道某种选择“可能有效”，而不了解其具体作用机制或使用条件。P03：“我知道涂药膏的好处是止痒，坏处是伤皮肤——用多了会影响皮肤。其他我就不知道了。”P12：“我想试生物制剂但不了解。”决策冲突加剧：患者既希望快速止痒又希望长期控制，但又担心治疗无效、副作用、经济负担和复发。不同治疗结局之间的权衡给患者带来显著决策冲突。P01：“打针太贵了。”P12：“选生物制剂有点纠结——不确定有没有用。”P13：“疗效方面我最大的担心是怕复发。”依赖医生决策角色：多数患者对医生高度信任，倾向于依赖医生决定治疗方案。然而，“听医生的话”并不一定意味着患者充分理解治疗方案或完成了价值观澄清。在依赖医生的同时，部分患者仍表达知识缺乏、信心不足和对最佳选择的不确定。P02：“我就听医生的；他觉得什么适合我，我就用什么。”P03：“我也不知道，就听医生的。”P05：“我不太纠结，就听医生的。”P09：“还是很难选；得靠医生决定，因为我自己不了解。”社会意见影响：来自家庭成员、病友、互联网和药店的信息都影响患者选择。社会支持可提供情感和信息支持，但当他人经验与医生建议冲突，或病友经验涉及不良结局时，也可能增加患者的犹豫和不确定。P01：“我倾向于听家人的，但旁边病友的治疗结果也有影响。”P04：“听病房里大家都用这种保湿剂，我也考虑用，但一个出院病人说这病不能完全治好，我的信心就减弱了。”促进因素——专业解释：部分患者报告，在做出治疗选择时，医疗专业人员的解释有助于其理解治疗选择。关于治疗效果、安全性和适当使用的信息为患者在不同治疗方式不确定时提供了参考。P06：“网上一些信息让我担心副作用，但医生解释后，我更愿意按医嘱用药。”P10：“最终我会根据医生对安全性和有效性的解释来决定。”情绪——决策信心差异：患者普遍信任医生，医疗建议可增强部分患者的安全感和治疗信心。然而，当疗效不确定、疾病复发或患者缺乏足够疾病知识时，他们仍可能对决策缺乏信心。P02：“我的信心来自医院医生。”P06：“我没有信心，因为我不完全了解这个病，也不知道什么是最好的做法。”风险高估：部分患者担心感染、癌变、转移或其他严重并发症。这些担忧增加了患者选择治疗方案时的心理负担，也影响其对治疗风险和疗效的判断。P09：“我最不想发生的就是感染。”P10：“我怕得其他病；我怕癌变。”P13：“最坏的情况是发生变化——比如疾病扩散到其他地方。”决策实施与再决策阶段：任务——实施治疗计划：治疗方案确定后，患者须在日常生活中执行任务，如涂药、保湿、遵守饮食限制、参加随访以及接受住院治疗或生物制剂治疗。实施治疗不仅仅是遵从医嘱，也成为患者持续评估和调整治疗的重要组成部分。P04：“现在看完病，我知道如果用了外用药后觉得痒，应该立即涂——不该让它加重。”P12：“医生说我不能吃牛肉、羊肉和芒果，所以我都没吃。”治疗结局驱动决策：患者根据症状改善情况评估是否继续当前治疗方案。当治疗效果不明显时，患者容易动摇，甚至考虑停药、换治疗或完全停止治疗。P01：“如果没用，我就不想继续。如果外用药没效果，我就不想再用。”复发驱动再决策：由于AD频繁复发，患者常在复发后重新进入寻求信息、比较治疗方案和做出治疗选择的过程。复发导致对先前治疗决策的重新评估，并迫使患者再次面对不确定性和权衡。P02：“治疗确实有点效果，但不能完全解决问题。我想看看有没有其他选择。”P13：“治疗能缓解，但就是循环——从来不会完全好。一复发，我就想换一种能一劳永逸解决问题的方法。”痛点——治疗依从困难：涂药不便、背部皮损护理困难、药物味道和日常安排等因素都可影响患者坚持治疗。即使治疗方案在医学上可行，也可能因日常实施困难而难以持续。P04：“涂到背上很难，所以我有点偷懒。而且背部很难护理——我够不着，涂完穿上衣服就被蹭掉了。”P08：“中药太难喝了，我不想再喝了。”自我效能不足：当治疗结果不明显或病情复发时，患者容易动摇，甚至考虑停止治疗。不确定的治疗结局不仅影响依从性，也促使患者重新评估原决策是否正确。P01：“我在这里一周了，没见多大改善，我开始不想住院了。”P08：“治了很长时间，还是没好。”P04：“一开始医生开的药有点用，但后来我又加重了。结果不明确，我不知道怎么办。”支持资源不足：经济压力、路途遥远、预约困难和住院限制限制了患者持续获得医疗支持的能力，也影响其是否继续治疗、复诊或升级治疗。P09：“我们是农村的，来一趟不容易。我想自己涂点药膏好了——压力真的很大。”P01：“因为经济压力我不想住院。”P04：“住院也很难；得预约。”促进因素——经验性参考：既往治疗经验为患者后续决策提供了实际参考。通过反复治疗和复发，患者更关注症状变化和既往治疗反应，并利用这些经验判断何时开始治疗、继续方案或调整管理策略。P04：“现在我知道一开始觉得痒就要重视，早点用药，而不是等到加重。”P03：“以前哪里痒就涂哪里。现在我在考虑按疗程用药并继续用保湿剂。”情绪——失望、不确定与疲惫：长期复发和不确定的治疗结局导致患者失望、疲惫和不确定。复发不仅是医学事件，也触发患者重新评估过去的治疗决策。P13：“我怕它一直复发。”P08：“感觉治不好；已经很久了。”P04：“我怕以后频繁复发；我不知道哪个选择最好。”长期适应性接受：经过反复治疗，部分患者逐渐接受长期管理的现实，倾向于遵循医生建议、加强自我护理或关注预防复发。此阶段患者的决策目标逐渐从“完全治愈”转向“及时干预、规范照护和减少复发”。P04：“我现在知道一觉得痒就要重视。”P05：“以后怎么治听医生的。”P07：“以后治疗我都听医生的。”讨论：决策准备阶段：症状困扰与疾病知识不足导致患者被动进入决策过程。本研究表明，AD患者的治疗决策困难始于症状早期，而非仅在医生提出治疗方案之后。在决策准备阶段，患者首先面临评估和管理皮肤症状的挑战。多数患者最初将瘙痒和皮疹等症状归因于常见原因，未认识到AD是需要长期管理的慢性疾病。因此，患者早期常采取搔抓或涂抹外用药等自我管理策略，仅在症状持续或这些措施无效时才求助于专业医疗。在决策准备阶段，患者处于疾病管理起点，但缺乏疾病知识、规范化路径和信息支持，导致治疗决策困难。既往研究表明，AD的长期控制需要持续评估症状、生活质量和治疗体验，而非单次评估皮损严重度。中国指南强调AD是慢性复发性疾病，需要长期管理，包括患者教育、护理和随访。然而，参与者常将注意力集中于即刻止痒，对长期管理关注不足，这种短期导向不能仅归因于患者理解有限，因为常规照护中当咨询和治疗讨论主要围绕当前症状时，也会强化这种反应性模式，使长期管理相关问题较少被纳入考虑，患者也容易继续基于既往经验或短期治疗效果做出决策。瘙痒是推动患者进入决策准备阶段的主要触发因素。患者将瘙痒体验为直接而强烈的感觉，常伴有睡眠障碍、焦虑和无助感。Tang Jue等指出，AD相关瘙痒与皮肤屏障功能障碍、免疫失调和环境因素有关；瘙痒-搔抓循环进一步损害皮肤屏障并加重炎症。这表明患者早期“止痒”的迫切需求具有明确的生理基础。Wollenberg等的国际定性研究也发现，瘙痒、皮肤发红和干燥脱屑是患者最常报告的症状，患者认为临床医生可能低估了疾病对日常生活的影响。因此，决策准备阶段的支持不仅应强调疾病名称和诊断知识，还应关注患者最迫切的症状体验，帮助其理解反复瘙痒与长期疾病管理之间的关系。本研究发现，当患者持续反复自我治疗或症状持续却延迟就医时，家庭成员的作用可发挥一定有益作用，将家庭成员纳入基本疾病教育和何时需要专业评估的指导，可能开辟促进及时就医的额外路径。决策形成阶段：治疗信息不足和利弊权衡困难加剧决策冲突。一旦患者进入医疗系统，决策任务从就医转向选择治疗方案；然而，面对多种选择时他们往往了解有限。患者难以判断治疗信息的准确性、完整性和适用性，使信息缺乏成为决策的主要痛点。决策困难不仅源于信息不足，也源于患者难以权衡治疗价值。患者最看重“止痒”“治愈”和“预防复发”，同时担心副作用和费用等风险。研究表明，AD患者在选择治疗方案时综合权衡疗效、副作用和费用等多因素。这与患者平衡疗效、安全性、经济负担和依从便利性的体验一致。特别是对于生物制剂等治疗，患者既期待更强疗效，又担心费用、疗程、安全性和无效。这表明AD治疗决策具有高度偏好敏感性。患者需要决策支持来比较选项、澄清偏好并达成可执行的决策。既往研究主要从治疗偏好、共享决策或医患沟通角度考察AD患者的治疗选择。Thibau等和Foster等的研究表明，共享决策有助于患者基于自身价值观选择治疗方案；然而现实体验中仍存在不足，健康素养和医患关系等促进因素在实际照护中未得到充分处理。本研究进一步发现，在真实临床环境中，患者决策受医生、家庭成员和病友等多来源信息影响；信息一致时提供支持，不一致时增加犹豫。因此，决策过程中的关键是帮助患者评估信息质量，并将治疗信息与其个人看重的结局联系起来。值得注意的是，“我听医生的”是本研究中患者的常见表达。患者对医生的信任可降低面对复杂治疗选择时处理信息的认知负荷，也可缓解焦虑。然而，接受医生建议并不等同于患者充分知情，也不意味着共享决策已完成。Santer等对湿疹患儿照护者的定性研究发现，当不同医疗专业人员提供的信息不一致、治疗建议未充分解释或照护者感觉疾病影响未被认真对待时，其治疗信心和参与程度下降。Blaiss等也指出，AD等慢性偏好敏感性疾病非常适合共享决策，因为患者在权衡不同治疗选择时需同时考虑疗效、风险、对日常生活的影响和个人价值观。本研究提示，在中国文化和临床情境中，“听医生的话”可能代表信任，但也可能源于患者能力不足或偏好未明确。在此情境下，清晰的专业解释可能有助于弥合这一差距。解释为何推荐某种治疗、其预期获益和风险以及与其他可选方案的区别，可为患者提供更清晰的理解和比较基础，而非仅依赖建议本身。因此，临床沟通应从单向信息传递转向识别治疗决策需求。医疗提供者可主动询问患者对治疗方案的理解、对获益和风险的感知、主要关切、影响决策的因素、费用考虑以及疗效不佳时调整治疗的意愿。这有助于将隐含的知识差距、价值冲突和信心不足转化为可讨论和可解决的问题，从而增强患者参与治疗决策的实质性。决策实施与再决策阶段：实施负担和复发体验驱动患者反复再决策。本研究表明，即使治疗方案已确定，患者仍持续面临决策困难，治疗实施过程不断产生新的决策需求。患者需将治疗融入日常生活，并根据症状变化和治疗效果决定后续治疗选择。这表明治疗实施不仅仅是遵从医嘱，也是评估治疗效果和做出新决策的过程。多数患者存在的一个关键问题是实施负担，如外用药涂抹不便和特定部位护理困难；此外，用药体验、生活方式和就医安排、经济压力以及感知疗效都制约患者长期坚持治疗。这种负担已有充分文献记载。Yang Fan等发现AD患儿的家庭护理实践与疾病严重度相关，表明治疗结局不仅取决于处方，也取决于日常护理是否正确实施。Zhang Xiaomin等也指出皮肤屏障修复剂的依从性是实际疾病管理中的重要问题。成人AD研究同样表明治疗依从本身构成显著负担。Elsawi等发现AD严重度和症状管理所花时间与整体疾病负担密切相关。新加坡一项调查显示治疗费用、皮肤护理和家庭管理是主要负担，经济压力影响治疗依从性。这些发现与本研究观察到的实施负担相印证。同时，本研究发现治疗实施过程中不断产生的新决策需求在复发时尤为明显。尽管个体疾病轨迹可能不同，但本研究参与者一致描述了症状复发、治疗调整和重新考虑既往治疗选择的经历。由此可见，AD反复发作促使患者重新评估治疗决策。此外，既往治疗经验可为患者后续决策提供实际参考；随着患者反复实施和调整治疗，他们可能逐渐更关注症状变化并更好识别需要进一步就医的情况。既往治疗过程积累的经验因此可能成为后续治疗选择和再决策的支持资源。因此，AD患者的决策支持应延伸至治疗实施和再决策阶段。医疗提供者需在疗效和用药指导、复发预警和治疗调整、费用解释和随访等方面提供支持。对此，书面湿疹行动计划可能提供实用方法，因其提供个体化书面指导，说明治疗策略以及如何识别和应对湿疹变化，从而解决部分需求。一项系统综述识别了20份书面湿疹行动计划；其中19份采用阶梯式方法管理发作，17份明确何时应寻求专业帮助，18份主要针对儿童设计，仅3份在临床试验中评估。在此意义上，书面行动计划可为治疗实施和发作管理提供更结构化的指导，但其有效性需进一步评估，尤其在成人AD中。总体而言，三个阶段的发现表明，决策支持的重点可能需要随患者治疗决策过程的推进而变化。现有AD患者决策辅助工具主要支持治疗方案的比较和选择，而本研究发现还识别了治疗选择之前和治疗实施之后的决策支持需求，未来决策支持工具可根据患者遇到决策的阶段设计不同重点。研究局限性：本研究仍存在一些局限。第一，受访者均来自单一临床机构，样本量相对有限，结果能否推广需在不同地区、不同疾病阶段和不同治疗阶段的患者中进一步验证。第二，访谈提纲基于ODSF框架制定，有助于保持对决策需求的关注，但研究者对该框架内相关概念的关注也可能因此被强化。第三，病程根据参与者自报病史确定，首次发病年龄和后续疾病轨迹的差异可能未在本样本中充分体现。不同既往治疗方案和经济方面的信息报告有限。未来研究可采用更大规模和更多样化的样本，收集更详细的首次发病年龄和治疗史信息，以便在患者群体间进行更全面比较并进一步验证本研究结果。结论：本研究采用以患者为中心、以渥太华决策支持框架为指导的旅程图绘制方法，绘制了成人AD的治疗决策过程。所生成的旅程图可视化了决策准备、决策形成和实施/再决策阶段的特异性特征。它在任务、痛点、促进因素和情绪四个实证维度上组织了26个主题，并在关键决策点进一步映射了患者的决策需求、可用决策支持和决策质量。研究结果表明，治疗决策困难不仅源于疾病知识有限，也源于即刻症状缓解需求、长期治疗权衡、结局不确定性、价值冲突、支持资源不足和反复疾病管理的共同作用。同时，不同阶段识别的促进因素表明，患者现有的人际、专业和经验资源也可能有助于治疗决策。基于ODSF的治疗决策旅程图为使决策支持与患者在治疗轨迹中变化的需求相匹配提供了结构化基础，帮助临床医生识别支持何时应从促进进入专业照护，转向促成知情和偏好敏感的选择，随后转向支持治疗决策的评估和调整。利益冲突声明：作者声明无利益冲突。数据共享声明：数据可应通讯作者合理请求提供。