淋巴瘤患者治疗决策意愿与行为转变水平之间的关系轨迹：一种生长混合模型方法

《European Journal of Oncology Nursing》：Trajectory of treatment decision-making willingness to behavior conversion level in lymphoma patients: a growth mixture model method

本研究探讨淋巴瘤患者治疗决策意愿转化为行为（TDMWTBC）的纵向轨迹及其预测因素，通过对278名患者的四次随访调查，采用成长混合模型识别出低转化波动组（45.58%）、中等转化持续上升组（30.53%）和高转化逐渐下降组（23.89%），并发现性别、居住地、教育水平及家庭护理程度是主要预测因素。

　　

钟伟英|葛永琴|顾芳晨|朱霞敏|唐芳|徐岚

中国江苏省苏州市苏州大学第一附属医院血液科

摘要

目的

淋巴瘤患者的治疗决策意愿及其实际参与治疗决策的程度是影响临床结果的关键因素，与疾病预后密切相关。本研究旨在识别淋巴瘤患者从治疗决策意愿到行为转化（TDMWTBC）水平的轨迹。

方法

选取苏州大学第一附属医院血液科住院的278名淋巴瘤患者作为研究对象。在四个时间点（诊断时、第二个治疗周期、治疗中期评估和治疗结束时）使用《患者治疗决策意愿/实际参与问卷》和《家庭APGAR指数问卷》进行纵向调查。采用生长混合模型分析来识别TDMWTBC轨迹，并通过多项逻辑回归分析其预测因素。

结果

共识别出三种不同的TDMWTBC轨迹：“低转化水平-波动组”（45.58%）、“中等转化水平-持续上升组”（30.53%）和“高转化水平-逐渐下降组”（23.89%）。单变量分析表明，年龄、性别、教育水平、居住地和家庭护理水平（P < 0.05）与轨迹类别相关。多项逻辑回归进一步证实，性别、居住地、教育水平和家庭护理水平是不同TDMWTBC轨迹的预测因素。

结论

淋巴瘤患者表现出三种不同的TDMWTBC轨迹。相关的预测指标可以预测未来的TDMWTBC水平。有必要对患者进行筛查，并针对不同轨迹的患者在特定阶段制定有针对性的干预措施。

引言

淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤，其发病机制复杂，包含多种病理亚型，包括霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤（Liu等人，2022年）。近年来，全球淋巴瘤发病率逐年上升，且发病年龄趋于提前（Wong等人，2025年）。淋巴瘤的临床表现对患者的生命力、整体健康和生活质量构成重大威胁（Teshigawara等人，2025年）。随着医学模式从传统的生物医学框架向生物心理社会框架的深刻转变（Zhang，2024年），以及患者健康素养的显著提高，共享决策（SDM）的概念在医学界和各个社会领域逐渐获得广泛认可。SDM是指医疗专业人员、患者及其亲属积极参与临床治疗或护理决策的合作过程（Curtis和Tonelli，2011年；Légaré等人，2011年），所有利益相关者都被视为平等的沟通伙伴（Berger等人，2022年）。SDM要求患者充分了解自己的病情、可用的治疗选项及其潜在的风险和益处，与医生进行协作讨论，以制定最合适和个性化的治疗计划（Fraenkel和McGraw，2007年）。这种合作方式不仅有助于患者增强主人翁意识并遵守治疗方案，从而优化治疗效果，还在一定程度上提高患者满意度（Wang等人，2024年），并促进医患关系的和谐发展。

越来越多的证据表明，淋巴瘤患者需要SDM。然而，尽管SDM的需求已经确立，但患者参与决策的意愿与其实际参与程度之间存在显著差异（Sullivan等人，2019年）。在现实临床环境中，患者在治疗决策中的参与程度始终低于预期（Thijs等人，2025年）。淋巴瘤本身是一种高度复杂的疾病，其进展、治疗方案的选择和预后评估受到多种因素的影响（Schoenfeld等人，2018年；Waddell等人，2021年）。可用的治疗选项多种多样，包括化疗、放疗、靶向治疗、免疫治疗和造血干细胞移植（Ahmed等人，2025年；Cassanello等人，2025年；Huang等人，2025年；Wu等人，2025年），这进一步增加了患者的困惑，因为每种方法都有其特定的适应症、潜在的不良反应和治疗效果。此外，医学知识的高度专业性和技术性往往使患者缺乏必要的医学背景，难以完全准确理解治疗相关信息（Steenbergen等人，2022年）。患者可能仅对某些复杂的医学术语和潜在的治疗机制有基本了解，这使他们在决策过程中处于被动地位，不得不完全依赖医生的建议。由于医生受过专业的培训并具有丰富的临床经验，他们在决策过程中往往主要从专家的角度出发，强调治疗方案的科学有效性和治疗效果。在这种情况下，他们可能过度关注疾病本身的治疗，而忽视了患者的偏好和需求，从而进一步限制了患者的参与程度（J等人，2025年；P，2025年）。

因此，在多种因素的影响下，淋巴瘤患者对待治疗决策的态度与其实际参与程度之间可能存在显著差距。患者的治疗决策意愿到行为转化（TDMWTBC）存在差异，许多人未能达到预期的参与程度（Fraenkel和McGraw，2007年）。TDMWTBC的概念反映了患者的意愿或参与治疗决策的意愿转化为实际行为的程度，量化了意图与行为之间的差距，并突出了可能促进或阻碍这种转化的因素。尽管TDMWTBC在文献中尚未得到正式验证，但它与已建立的健康行为模型（如计划行为理论（Ajzen，1991年）在概念上相关，该理论认为行为意图是实际行为的最强预测因素，受到感知行为控制和情境约束的调节。在SDM框架内，TDMWTBC为理解为什么一些淋巴瘤患者尽管意愿强烈，但由于健康素养有限、疾病复杂性或可用治疗选项的高度技术性而在决策过程中保持被动提供了有用的视角。目前，国内外的相关报告较少。通过进行TDMWTBC的纵向随访评估，本研究旨在阐明患者决策参与的异质性，并识别其预测因素，从而为医疗专业人员提供证据，帮助有效管理患者的TDMWTBC，缩小临床实践中的意图与行为之间的差距。

部分摘录

目的

本研究旨在调查淋巴瘤患者对参与治疗决策的态度及其实际参与程度，重点关注TDMWTBC水平的纵向发展和异质性，并探索其预测因素。

样本

研究对象为2024年10月至2025年1月期间在苏州大学第一附属医院血液科住院的淋巴瘤患者。

纳入标准如下：通过组织和病理检查确诊为淋巴瘤的患者，首次接受淋巴瘤治疗；意识清醒，认知功能正常，且没有明显的沟通障碍

一般特征

共有278名淋巴瘤患者同意参与本研究。其中226名（81.3%）在四个时间点完成了调查：诊断时、第二个治疗周期、治疗中期评估和治疗结束时（流程图和拒绝原因见图1）。参与者中，65.9%为男性，92.0%已婚，43.8%具有高中/中等教育水平。参与者的其他特征见

淋巴瘤患者的TDMWTBC轨迹

本研究发现淋巴瘤患者的TDMWTBC轨迹具有明显特征，并确定了三组轨迹模型。三组患者在T1阶段的TDMWTBC存在显著差异（P < 0.001）。低转化水平-波动组的比例最高（45.58%），表明近一半的参与者处于低水平的TDMWTBC。随着治疗的进行，该组的TDMWTBC表现出波动趋势。

结论

本研究通过纵向评估淋巴瘤患者的TDMWTBC，确认了存在异质性轨迹。研究发现，大多数患者的TDMWTBC水平在治疗过程中逐渐上升。少数患者的TDMWTBC持续下降，这需要进一步关注。性别、居住地、教育程度和家庭护理水平可以预测淋巴瘤患者的TDMWTBC轨迹。未来

作者贡献声明

顾芳晨：研究工作。朱霞敏：资源提供。唐芳：初稿撰写、验证、资源协调、方法学设计。徐岚：审稿与编辑、资源协调、项目管理、方法学设计。钟伟英：初稿撰写、验证、软件使用、方法学设计、研究工作、数据分析、概念构建。葛永琴：研究工作

未引用参考文献

J等人，2025年；P，2025年；Y等人，2022年。

利益冲突声明

所有作者声明与本研究无利益冲突。

写作过程中使用生成式AI和AI辅助技术的声明

在撰写本文过程中未使用生成式AI和AI辅助技术。作者对出版物的内容负全责。

资金支持

本研究未获得公共部门、商业部门或非营利组织的任何特定资助。

利益冲突声明

? 所有作者声明与本文报告的工作无已知的利益冲突或个人关系。

致谢

我们衷心感谢所有协助数据收集和处理的成员，以及参与本研究的每一位淋巴瘤患者。