脊髓小脑性共济失调3型的外周代谢特征：表现形式及基因型与表型之间的关联

《Parkinsonism & Related Disorders》：Peripheral metabolic profiles in spinocerebellar ataxia type 3: Features and genotype-phenotype links

本研究评估IMB模型干预对PD患者用药依从性、自我管理能力及生活质量的影响。70例患者随机分为两组，干预组接受IMB健康教育，对照组常规教育。结果显示，6个月后干预组依从性显著提高（P<0.05），自我管理能力在3、6个月均优于对照组（P<0.05），QoL在6个月后显著改善（P<0.05）。结论：IMB模型能有效提升PD患者长期管理能力及生活质量。

　　

严江|云涛|邱艺茵|陈川|叶戴|尹颖|张明婉

中国常熟市常熟第二人民医院/南通大学附属常熟医院药学部

摘要

背景

基于信息-动机-行为技能（IMB）模型的干预措施已应用于慢性病患者的自我管理，并取得了理想的效果，但关于该模型在帕金森病（PD）患者中的应用的研究报道较少。

目的

评估基于IMB模型的干预措施在提高PD患者的药物依从性、自我健康管理能力和生活质量（QoL）方面的有效性。

方法

共有70名患者被随机分为对照组和干预组。干预组接受了基于IMB模型的健康教育，而对照组仅接受了常规健康教育。通过测量干预后3个月和6个月的药物依从性、自我管理能力和QoL来评估干预效果。

结果

在药物依从性方面，两组患者在3个月时的依从性都有所提高，但组间差异无统计学意义（P > 0.05）。6个月时，干预组的药物依从性显著高于对照组（P < 0.05）。两组患者的自我健康管理评分均随时间显著提高，且干预组在3个月和6个月时的提升更为明显（P < 0.05）。虽然PDQ-39评分在3个月时无显著差异（P > 0.05），但干预组在6个月时的QoL显著改善（P < 0.05）。

结论

基于IMB模型的健康教育考虑了患者的知识、动机和行为技能，提供了结构化且个性化的干预方案。这是提高PD患者长期药物依从性、增强自我管理能力并最终提升其QoL的有效方法。

引言

帕金森病（PD）是一种进行性、慢性的神经退行性疾病，常见于中老年人。其临床表现主要包括运动症状，如震颤、僵硬、运动迟缓（或动作迟缓）和姿势不稳，以及非运动症状，如嗅觉丧失、睡眠障碍、自主神经功能障碍、认知障碍、抑郁和便秘[1]。最近的研究显示，从1980年到2023年，PD的全球患病率持续上升[2]。预计到2030年，中国PD患者的数量将从2005年的199万增加到500万，几乎占全球帕金森病患者的半数[3]。随着疾病的进展，PD的运动和非运动症状会逐渐恶化，这不仅会影响患者的日常生活，还会带来巨大的社会和医疗负担。

尽管随着医学的发展，PD的治疗方案不断改进，但患者的生活质量（QoL）仍然不高，尤其是在身体功能和心理健康方面[4]。对于PD患者而言，QoL和健康状况的改善取决于运动和非运动症状的改善。自我管理包括自我监测、药物治疗依从性、心理管理等，起着关键作用。

研究表明，提高自我管理技能对PD患者有益。这有助于他们更好地理解疾病[5]，促进药物治疗的依从性，应对疾病对生活的心理影响[6]，提高他们管理生活的能力[7]，并增加生活满意度。

信息-动机-行为技能模型（IMB模型）最初由Fisher于1992年提出，并应用于艾滋病高危行为的干预[8]。近年来，该模型已发展成为一种有效的干预手段，用于促进需要长期自我管理的慢性病患者的积极健康行为改变[9]。

IMB模型涉及行为改变的三个基本因素：信息、动机和行为技能。具体来说，信息是指患者为改变行为所需了解的知识，是行为实施的理论基础和前提。它包括疾病的症状、治疗方法、预后等。动机分为个人动机和社会动机，分别指患者对行为的积极态度以及他们在行为改变过程中获得的家庭和社会支持。此外，患者还需要具备在各种情况下执行行为的技能和信心，包括自我效能感和客观技能。总之，IMB模型认为，当一个知情且积极寻求改变的人掌握了必要的技能时，他很可能会启动并维持促进健康的行为，并获得积极的健康结果。

目前，基于IMB模型的干预措施已应用于糖尿病[10]、心血管疾病[11]、中风[12]、肾移植[13]、骨质疏松症[14]、慢性阻塞性肺疾病（COPD）[15]等疾病的患者的自我管理中，并取得了理想的效果。然而，关于该模型在PD患者中的应用的研究报道较少。因此，本研究基于IMB模型构建了一个针对PD患者的自我管理干预方案，并将其应用于临床实践，旨在提高他们的自我管理能力和药物依从性，从而改善其QoL（图1）。

研究设计与参与者

样本量使用G*Power 3.1.9.7程序计算，相关参数参考了Park Y等人关于PD患者自我管理计划的研究[16]。2024年3月至9月期间，从常熟第二人民医院的帕金森病联合诊所招募了83名PD患者，其中70名患者被随机分配到干预组或对照组，每组35人（图2）。

参与者及其特征

本研究共纳入70名患者，分为两组，对照组35人，干预组35人。患者的年龄范围为58至84岁，平均年龄为72.21 ± 6.45岁。其中，29名患者（41.4%）为男性，41名患者（58.6%）为女性。患者发病年龄范围为46至82岁，平均发病年龄为66.73 ± 7.90岁。如表1所示，两组之间无显著差异

基于IMB模型的干预对PD患者药物依从性的影响

药物依从性是慢性病患者自我管理的关键组成部分。良好的依从性可以缓解PD症状、降低医疗成本并提高QoL[24,25]。尽管人们的意识不断提高，但依从性不佳仍然是慢性病患者的全球性挑战，PD患者的药物依从性问题尤为严重，有10-67%的患者存在显著的依从性问题[26]。此外，随着疾病的进展，大多数PD患者每天需要服用更多种类或更多剂量的药物，这带来了额外的负担

结论

本研究首次将IMB模型应用于PD患者的管理，验证了“信息 → 动机 → 行为技能”的协同机制。信息（如健康教育/手册）为行为改变提供了认知基础，动机（动机性访谈）解决了患者的矛盾心理并增强了社会支持，行为技能（如药物/生活方式管理）提供了可操作的执行策略。总之，这种

作者贡献声明

严江：撰写——初稿、方法学、调查、资金获取、数据管理、概念化。云涛：撰写——审稿与编辑、验证、方法学、数据分析、数据管理。邱艺茵：数据可视化、调查、数据分析、数据管理。陈川：数据可视化、监督、项目管理。叶戴：验证、方法学、概念化。尹颖：撰写——审稿与编辑、监督、项目管理。张明婉：

伦理批准

本研究获得了常熟第二人民医院伦理委员会的批准（代码：2023-KY-21）。

资助与利益冲突

本研究得到了中国苏州市科学技术局科学研究项目的支持（项目编号：SKYD2023167）。所有作者声明他们没有可能与本文内容相关的潜在利益冲突。

利益冲突声明

作者声明他们没有已知的财务利益或个人关系可能影响本文的研究结果。

致谢

我们衷心感谢苏州市科学技术局对本研究的资助。同时，我们也感谢参与和支持本研究的常熟第二人民医院/南通大学附属常熟医院，以及浙江省桐德医院的指导。