失语症治疗的文化与语言适应性：基于“旧物、借用、创新”框架的系统指导与文档化

《APHASIOLOGY》：Something old, something borrowed, something new: frameworks to guide cultural adaptations and their documentation in aphasia treatments

本文系统综述了失语症（Aphasia）干预的文化与语言适应性框架，针对当前研究过度集中于英语人群的现状，提出了自下而上与自上而下两种互补的实践路径，并引入改进版适应与修改报告框架（FRAME）以规范适应过程的记录。旨在为临床医生和研究人员提供系统化指南，通过系统性改编（而非简单翻译）现有循证疗法，增强其对不同文化/语言人群的贴合度、可接受性与有效性，从而推动失语症护理在全球范围内的公平性与代表性。

　　

引言：提升失语症领域的文化与语言代表性

失语症研究与临床实践在文化和语言层面缺乏代表性，超过85%的治疗研究聚焦于英语使用者。这导致针对全球其他文化和语言群体的循证干预措施存在巨大缺口。为少数群体提供适当的失语症护理面临诸多挑战，包括获得康复服务的机会少、服务质量较低以及治疗结果较差。当前，临床医生和研究人员在为少数群体提供循证治疗时，通常面临三种选择：直接应用“原样”治疗（“旧物”）；凭直觉和文化敏感性进行修改（“借用”）；或从头开发全新疗法（“创新”）。然而，这些方式或缺乏文化契合度，或缺乏系统性，或耗时过长。因此，迫切需要系统性的框架来指导失语症治疗的适应性修改及其过程的严谨记录。

失语症治疗的文化与语言适应框架

本文提出了两种主要框架来指导适应性过程：自下而上和自上而下的方法。

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  自下而上的适应方法
  该方法强调以社区为基础、利益相关者深度参与的协同设计过程，包含五个阶段：
  1. 1.
     知识与协作生成：与失语症患者、临床医生、护理伙伴、社区健康工作者、文化中介等关键利益相关者合作，通过焦点小组等方式，探讨目标人群的文化特质、沟通需求，并审视治疗组件与目标。
  2. 2.
     信息整合：将第一阶段收集的信息与现有的理论、实证和临床知识相结合，形成适应版本的初稿（如治疗手册草案）。
  3. 3.
     利益相关者复审：邀请利益相关者对适应版本进行审查和反馈，重点关注修改部分，确保文化契合度且不损害疗效核心成分。
  4. 4.
     试点测试：在目标环境中小范围测试适应后的干预措施，评估其初步疗效、可持续性及面临的实践挑战。
  5. 5.
     最终定稿：收集试点阶段的反馈，进行最终修改，完成适应版干预措施的定稿。
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  自上而下的适应方法
  当目标社区对特定病症（如失语症）认知不足、或文化规范限制利益相关者意见表达时，自上而下的方法更为适用。该方法侧重于提升临床医生和研究人员的文化能力与意识，包含六个关键领域：
  1. 1.
     动态问题与文化复杂性：认识文化复杂性，避免刻板印象，并发展“动态调整”技能，判断适应措施应在个体、亚群还是整体层面进行。
  2. 2.
     引导客户进入治疗：在资源有限的背景下，向患者及其家庭介绍失语症治疗的性质、益处和基本原理，建立信任与知情参与。
  3. 3.
     理解文化信念：深入理解关于健康、残疾以及何为适当治疗的文化信仰，并将个体价值观融入治疗。
  4. 4.
     改善医患关系：基于文化意识调整沟通与互动方式，例如，在面对将医疗专业人士视为权威的文化时，调整共同决策的策略。
  5. 5.
     理解表达与沟通的文化差异：认识文化间的沟通差异，避免因文化不匹配而误判患者的语言能力，并调整治疗材料和话题的文化适宜性。
  6. 6.
     解决特定人群的文化议题：理解特定人群在医疗服务获取中面临的历史性、系统性议题（如对医疗系统的不信任），并采取社区本位等方法。
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  自下而上与自上而下方法的结合
  在实践中，这两种方法并非互斥，而应结合使用，形成“整合式自下而上与自上而下”方法。例如，可以将参与式迭代语言适应过程框架（PIPFLA）的步骤映射到这两种方法中，在准备阶段既进行社区参与（自下而上），也开展文化能力建设（自上而下），以确保适应过程既扎根社区又具备文化敏感性。

文化适应的额外考量与策略

除了核心框架，还有其他重要模型和策略。Resnicow等人提出了包含“表层结构”（如语言、图像、地点）和“深层结构”（如社会、历史、心理影响因素）的公共卫生适应模型。Kreuter等人则提出了包含五种策略的框架：

1. 1.
   外周策略：调整项目材料的外观（如颜色、图像）以吸引特定文化群体。
2. 2.
   证据策略：通过展示健康问题对目标人群的影响数据，提高其对干预措施相关性的认知。
3. 3.
   语言策略：将材料和程序翻译成目标群体的主要语言，但这远远不够，需进一步考虑语义、句法、语用及词汇特性（如词频、意象性）的全面语言适应。
4. 4.
   成分参与策略：直接吸纳目标群体成员（如文化中介、本地医疗专业人员）参与适应过程。例如，在印度和奥地利等地适应沟通伙伴培训（CPT）项目时，均由本地团队主导文化语言修改。
5. 5.
   社会文化策略：将健康议题置于更广泛的社会文化价值和特征中进行讨论，这是更深层次的利益相关者参与。

记录适应的框架：FRAME-A

为确保适应过程的系统性和可追溯性，本文引入了改进版适应与修改报告框架（Framework for Reporting Adaptations and Modifications-Enhanced, FRAME）在失语症治疗适应中的应用（FRAME-A）。该框架涵盖八个方面，用于系统记录修改的各个方面：

1. 1.
   修改发生的时间与方式：记录修改是发生在实施前（主动适应）、实施中还是扩展维持阶段。
2. 2.
   修改的主动性或反应性：区分是计划内的修改还是针对实施中遇到问题的反应性调整。
3. 3.
   修改实施者：记录参与修改决策的利益相关者（如研究人员、临床医生、患者、组织）。
4. 4.
   修改内容：具体说明修改是针对治疗内容（增删组件）、情境（交付形式、场所、人员）、培训（人员培训方式）还是实施（推广策略）层面。
5. 5.
   修改层面：界定修改是针对个体、特定群体、临床单元、组织还是社区层面。
6. 6.
   修改的类型或性质：描述修改的具体方式，如增加元素、改变呈现风格、删减、精简或重新排序协议等。
7. 7.
   修改与干预保真度的一致性程度：评估修改是否保留了原始干预的核心活性成分。可利用康复治疗规范系统（RTSS）等工具来界定核心成分。
8. 8.
   修改的原因：阐明修改背后的理由，可能涉及社会政治、组织、提供者或接受者层面的多种因素。

应用实例：使用FRAME记录沟通伙伴培训（CPT）的适应

Isaksen等人的研究提供了一个绝佳案例。他们将丹麦的CPT项目“KomTil”适应于奥地利、希腊、塞尔维亚、印度、埃及等多个国家的医疗专业人员。使用FRAME进行记录显示，修改大多是实施前计划的，由当地医疗专业人员执行。修改内容因国家而异：例如，北印度团队为提升医疗专业人员兴趣而修改了内容；奥地利团队则根据诊所资源调整了课程间隔时间。这些适应超越了简单翻译，涵盖了从内容、情境到社会文化层面的深度调整，体现了在保持核心概念（保真度）与满足本地需求之间的平衡艺术。

结论

总而言之，为了满足全球多元文化和语言失语症群体的需求，系统性、有据可查的文化与语言适应至关重要。“自下而上”与“自上而下”的方法为适应性过程提供了互补的路线图，而FRAME等框架则为记录这些修改提供了严谨的结构。通过采用这些系统性框架，失语症领域可以确保循证干预在适应新环境时既保持其有效性内核，又能实现真正的文化契合，从而朝着为所有失语症个体提供更公平、更具代表性的护理这一目标迈出坚实步伐。