妇科恶性肿瘤患者出院后静脉血栓栓塞自我管理能力与连续性护理需求的质性研究

《Annals of Medicine》：Qualitative analysis of out-of-hospital self-management capabilities and ongoing care needs in patients with gynecological malignancies and venous thromboembolism

本研究为一项质性研究，聚焦于妇科恶性肿瘤术后患者出院后的静脉血栓栓塞（VTE）预防。研究发现，患者普遍存在VTE风险认知不足、预防自我效能低、知识获取途径单一等问题，并渴求多元化的教育支持和家庭亲属协助。研究结果揭示了院外VTE预防中“低自我效能-高家庭依赖”的复杂特征，强调了优化健康教育、强化“医护-患者-家庭”三方协作的连续性护理模式对于提升患者依从性及预防效果的重要意义。

　　

引言

静脉血栓栓塞（VTE），包括下肢深静脉血栓和肺栓塞，是恶性肿瘤患者常见的并发症。妇科恶性肿瘤患者术后VTE发生率可高达5.9%，严重影响其生活质量和长期预后。随着快速康复理念的推广，患者住院时间缩短，VTE风险随之延伸至院外。有效的预防策略可使高危患者的VTE发生率降低30%至80%。然而，院外环境下患者依从性低、预防措施执行率不高仍是重大挑战。本研究旨在通过质性研究方法，深入了解妇科恶性肿瘤患者在院外VTE预防过程中的真实体验、障碍及连续性护理需求。

研究方法

本研究采用现象学研究方法中的目的性抽样。选取2024年1月至6月在河北省某三甲医院因妇科恶性肿瘤术后3个月内需再次入院化疗的患者进行半结构式深入访谈，直至数据饱和，共纳入10名患者（编码A01至A10）。所有患者均为VTE高风险患者（Caprini评分≥5）。

研究团队通过文献回顾、小组讨论制定了访谈提纲，内容涵盖对VTE的认知、症状识别、风险因素、预防方法知晓度、依从性障碍及具体需求等12个核心问题。访谈由未参与过前期干预的独立护理专业人员，在隔音良好的病房示教室进行，全程录音并记录非语言信息。访谈时长约20分钟。

资料分析采用Colaizzi现象学七步分析法。访谈录音在24小时内转录为逐字稿，并返还受访者确认。由两名研究者独立进行手工编码、提炼主题，并通过讨论及必要时引入第三方资深研究者仲裁，确保编码忠实于受访者原意。

结果

妇科恶性肿瘤患者院外VTE自我管理能力

分析提炼出五个主题：

1. 1.
   VTE风险认知不足：多数受访者对VTE缺乏基本了解，常将其与脑血栓混淆，对相关症状、风险因素及潜在并发症认识不清。
2. 2.
   VTE预防自我效能低：患者理解和执行VTE预防措施的能力较低。原因包括无法有效掌握预防措施（如不规范的踝泵运动），以及个人生理因素（术后腹痛）和外部环境因素（穿着压力袜带来的不适、炎热）导致依从性下降。
3. 3.
   对VTE相关知识需求低：患者普遍对主动寻求额外VTE预防知识兴趣缺乏，主要依赖医护人员有限的指导，因其不了解VTE而意识不到预防的必要性。
4. 4.
   医护人员VTE预防宣教与认知不足：医护人员因时间有限，对患者的VTE预防教育不充分，导致患者理解不足。
5. 5.
   VTE预防资源获取途径单一：受访者多为中老年患者，信息获取渠道有限，主要依靠医护人员告知。

妇科恶性肿瘤患者VTE连续性护理需求

主要归纳为两大方面：

1. 1.
   对多元化宣教与认知形式的需求：患者期望获得个性化、有针对性的教育材料。不同特征的患者偏好不同：部分年长患者倾向纸质宣传单，认为更直观；文化程度低、不擅长使用手机的患者希望发放纸质材料由子女阅读；具备基本数字素养的患者则认为微信电子平台、小视频等形式便捷有效。
2. 2.
   对家庭亲属支持的需求：多数患者因疾病、自理能力有限或年迈，强调家庭支持在出院后VTE预防管理中的重要性。非独居患者的预防措施依从性和执行力度更高，家庭成员在协助穿戴压力袜、解读信息等方面扮演关键角色。

讨论

本研究发现妇科恶性肿瘤患者在院外VTE自我管理中呈现出“低自我效能-高家庭依赖”的复杂特征，与既往研究一致。相比国外以患者为中心的模式，中国情境下的家庭导向及“医护-患者-家庭”三方协作更符合实际可行性与文化期待，可作为本土化干预设计的底层逻辑。

1. 1.
   完善医患VTE防控知识体系，提升患者自我管理效能：患者对VTE的认知普遍肤浅。核心策略在于提升医护人员的教育水平，包括组建VTE健康教育专业组、开发系统课程、加强定期培训与考核。同时，增加对患者的宣教频次并纳入定期随访，以提高其认知与依从性。
2. 2.
   优化VTE健康教育内容与形式：最优的VTE教育形式是利用视觉刺激，以简洁、个性化的方式传播病理生理、预防、管理和风险信息。内容上应摒弃晦涩医学术语，采用“患者语言”和“类比教学”；形式上实施“可视化+交互性”策略，运用解剖动画、实体模型、1-2分钟短视频辅助理解，并强制执行“反馈法”确保患者真正掌握。对于数字素养有限的老年患者，可提供大字版手册、语音播报、家庭共管账号等支持。
3. 3.
   发展连续性护理服务：连续性护理能够衔接院内与院外，根据患者特定护理需求提供量身定制的健康指导和医疗支持，已被证实能显著提升多种疾病患者的治疗依从性、护理满意度和生活质量。国家层面也已强调院外持续护理和患者随访的重要性。针对本研究中发现的院外VTE信息获取途径有限、支持资源缺乏、高度依赖医护人员指导等问题，医疗机构应考虑：建立VTE连续性护理专业组；开发符合患者需求的多元化健康教育平台；利用专业知识和资源提升连续性门诊护理服务；并鼓励家庭积极参与VTE预防计划的实施，为患者提供必要的支持、监督、安慰和鼓励。
   在中国医疗生态中推广数字化连续性护理需遵循“低门槛接入-高信任沟通-家庭共学”原则，并平衡线下可及性与线上人文关怀。未来还可考虑将“妇科肿瘤术后VTE护理”纳入出院准备度与质量考评指标；在电子病历中嵌入VTE出院随访路径与提醒；设置“家庭账户共绑定”；促进医联体与社区的协同。

本研究也存在一定局限性：作为单中心研究，样本代表性有限，结论推广需谨慎；涉及出院后长期居家管理的回顾可能存在回忆偏倚；主题提炼和意义解读过程难免受研究者主观经验影响。未来研究可考虑开展多中心、大样本的纵向调查，并结合客观临床指标进一步验证和完善相关结论。

结论

总之，妇科恶性肿瘤患者普遍存在VTE知识匮乏、个人风险意识不足、自我效能低下等问题，并面临来自医护人员的认知与宣教障碍。院外信息和支持获取困难进一步阻碍了有效的自我管理。为应对这些挑战，医护人员应实施全面的VTE预防策略，包括：丰富VTE教育的内容与方法；采用多元化的教育材料和途径；促进医患协作以规范VTE预防流程；加强连续性护理服务以弥合医院与家庭护理之间的鸿沟。通过改善教育资源和整合连续性护理，旨在增加VTE预防知识、提升患者满意度、自我管理能力、依从性及总体健康结局，从而最大程度地减少VTE的发生，最终改善患者的生活质量和长期预后。