沟通辅助技术的实际应用：评估社区博物馆中为幼儿提供的辅助沟通支持

《Augmentative and Alternative Communication》：Communication access in action: evaluating AAC supports for young children in a community museum

　　摘要
这项以利用为导向的评估研究旨在描述辅助和替代沟通（AAC）支持措施，以提升有重大沟通需求的儿童在儿童博物馆中的沟通可及性。大多数参与者被诊断为自闭症谱系障碍（ASD），这一诊断结果影响了在博物馆环境中实施的AAC策略的设计和解读。通过收集博物馆工作人员和有沟通障碍儿童的家长的反馈，本研究旨在识别出提高AAC支持效果的实际策略，从而创造更加包容的社区空间。一个以利用为导向的评估框架指导了对博物馆内嵌入式辅助沟通支持的评估，确保研究结果对相关利益方具有实际意义和可操作性。评估揭示了三个关键发现：（a）多种沟通方式的重要性；（b）社交意识在支持包容性沟通中的作用；（c）加强沟通伙伴培训与教育的必要性。此外，尽管家长和博物馆工作人员都认可沟通支持计划的好处，但他们也指出了其中的局限性和改进空间。本研究为未来的研究和实践提供了建议，强调了利益相关者驱动的评估在促进社区环境中沟通可及性方面的价值。

关键词：辅助和替代沟通；沟通可及性；基于社区的参与；复杂沟通需求；以利用为导向的评估

沟通可及性对于包容性社区空间至关重要，尤其是对于那些依赖辅助和替代沟通（AAC）的儿童而言。这些儿童经常面临限制他们参与日常活动的障碍，包括参观博物馆等公共场所。本研究应用了以利用为导向的评估（UFE）框架（Patton & Campbell-Patton, 2022），考察了儿童博物馆中辅助AAC支持措施的实施情况，并从关键利益方的角度评估了这些措施对沟通可及性的影响：这些关键利益方包括有重大沟通需求的儿童的家长和博物馆工作人员。研究中大多数儿童被诊断为自闭症谱系障碍（ASD）。

**公共场所中的沟通障碍**
使用AAC的儿童属于一个多样化的群体，他们可能患有自闭症、脑瘫和唐氏综合症等疾病，这些疾病会影响他们的沟通能力、社交互动和适应行为（Light et al., 2019）。参与包容性环境有助于促进他们的发育成果，包括情绪调节、语言发展和社交能力（Hajjar & McCarthy, 2022; Powrie et al., 2015）。辅助AAC系统，如语音生成设备和沟通板，是表达和参与的重要工具（Romski & Sevcik, 2005）。尽管全球政策框架提倡公平和包容（例如《联合国残疾人权利公约》[CRPD], 2006; 世界卫生组织, 2007），但在许多公共环境中，沟通可及性仍然未得到充分重视。虽然物理可及性有所改善，但沟通支持往往被忽视，限制了人们全面参与的机会（Lucattini et al., 2019; McNaughton et al., 2019）。家庭经常指出，不可用的沟通工具和未经培训的工作人员是参与障碍（Lim et al., 2016）。尽管已有研究广泛探讨了参与障碍，但很少有研究专门关注美国文化机构中的AAC可及性问题。

沟通可及性与更广泛的博物馆可及性倡议相交并加以增强，这些倡议通常通过通用设计原则来解决物理、感官、认知和数字方面的便利性问题（Hartley, 2015; Mace, 1985）。通用设计倡导创建一个对所有访客来说都是公平、灵活、直观且使用起来不费力的环境。博物馆中嵌入的沟通工具（如所提出的CAP单格板和合作伙伴提示表）与其他包容性设计特征（如坡道、字幕、触觉路径）相辅相成，从而营造出所有访客都能有意义参与的环境。随着通用设计理念从合规转向全面包容，将AAC支持直接融入展览中，确保了沟通可及性被视为可及性的重要组成部分（史密森尼博物馆可访问性设计指南, n.d.; 密歇根大学博物馆研究项目[UMMSP], n.d.）。当沟通支持与其他包容性特征（如儿童高度的可访问标签、音频描述或可下载的AAC板）结合使用时，它们符合通用设计的原则，即沟通的可感知性和使用的灵活性（Arma, 2025; 史密森尼博物馆可访问性设计指南, n.d.）。跨多种模式嵌入AAC工具不仅增强了有重大沟通需求的儿童的参与度，还强化了惠及所有访客的包容性实践。本研究通过评估博物馆环境中的AAC集成支持，填补了当前研究的空白，为将沟通可及性融入公共场所提供了实用指导，并强调了环境设计在促进有重大沟通需求儿童包容性方面的作用。

**指导文献**
基于对包容性社区干预的需求，本研究参考了三个相互关联的文献领域：社会包容性和社区参与、沟通可及性，以及在自然环境中实施辅助AAC系统。这些文献共同强调了沟通可及性持续存在的障碍，并突出了本研究评估的沟通可及性计划（CAP）的价值。

**社会包容性和社区参与**
残疾人的社会包容性是一个多方面的概念，受到理论和政策框架的影响。基于人权和社会正义的模型（如社会残疾模型）强调消除环境和态度障碍，而非仅仅关注个体缺陷（Gidley et al., 2010; Shakespeare, 2013）。立法框架，包括《美国残疾人法案》（ADA, 1990）和《联合国残疾人权利公约》（CRPD, 2006），强化了全面参与的权利。研究一致指出，社会态度和环境支持对包容性结果具有重要影响（Babik & Gardner, 2021; King et al., 2003），特别是对于那些参与受到其发展背景和生活需求影响的残疾儿童而言。

**沟通可及性**
在这个框架下，沟通可及性成为包容性的一个关键维度。国际上公认沟通可及性是一项基本人权（联合国, 2019），它涉及减少表达性和接受性沟通的障碍。参与模型（Beukelman & Mirenda, 2013）提供了一种结构化的方法来识别这些障碍并在现实世界中实施AAC策略。然而，尽管有相关立法，但在公共场所中沟通可及性仍常被忽视（Collier et al., 2010）。由于隐性偏见、培训不足以及缺乏环境便利设施，挑战依然存在（Blackstone et al., 2007; Solarsh & Johnson, 2017）。澳大利亚的沟通可及网络和加拿大的Communication Disabilities Access Canada（Citation2014）等国家级努力通过认证、政策制定和合作伙伴培训提供了有前景的模型。

**在自然环境中的AAC实施**
越来越多的研究支持在各种社区环境中使用辅助沟通系统，包括图书馆、剧院、娱乐项目和医疗保健场所，以增加有重大沟通需求的个体的参与度（Batorowicz et al., 2006; Hajjar et al., 2020; Naidoo & Singh, 2020; Shepherd & McDougall, 2008; Tucker, 2021）。成功的干预措施通常包括低技术工具（如沟通板、核心词汇展示）以及多媒体支持，并始终强调培训有经验的沟通伙伴的重要性（Collier et al., 2010; Duchan et al., 2006）。这些支持有助于提高独立性、减少焦虑并促进社交参与。在各种环境中，成功的共同因素包括适应性材料、环境改造和员工培训，这些都在本研究中评估的CAP模型中得到了体现。文献清楚地表明，将AAC支持融入公共环境可以提升可及性和互动性，尤其是在有结构化的实施框架和利益相关者反馈的指导下。

**评估框架**
以利用为导向的评估（UFE）概述
UFE是一种以决策为导向的应用评估方法，它优先考虑目标利益方的实际使用，而不是像传统定性研究范式那样生成普遍适用的理论或知识（Patton & Campbell-Patton, 2022）。虽然使用的方法（如访谈和主题分析）可能与定性研究传统一致，但其应用基于UFE哲学，强调实用性、用户驱动的设计和实用性。

**利益相关者的优先事项和共同设计**
本评估由利益相关者确定的优先事项和共同设计的问题指导，反映了使用AAC的博物馆工作人员和家庭的需求。研究旨在通过可操作的反馈实时改进基于社区的环境中的项目，而不是为理论发展做出贡献。具体而言，它旨在（a）识别博物馆环境中的沟通需求；（b）收集改进沟通可及性的建议；（c）评估根据利益相关者反馈实施的沟通可及性计划（CAP）的感知优势和局限性。通过关注家长和工作人员的实际经验，本研究体现了UFE对利益相关者参与和应用效果的承诺，展示了以用户为中心的评估如何推动包容性设计和公共空间中的有效沟通可及性。

**研究问题**
这项以利用为导向的评估聚焦于支持有重大沟通需求幼儿沟通互动的家长和博物馆工作人员的视角。这些利益相关者是评估的主要使用者，他们的意见指导了项目的开发和评估。前两个研究问题旨在探索博物馆环境中的沟通需求和建议，并直接用于指导沟通可及性计划（CAP）的设计：（1）家长和博物馆工作人员认为博物馆中有哪些沟通需求？（2）家长和博物馆工作人员对改善有重大沟通需求儿童在博物馆中的沟通可及性有哪些建议？

在CAP开发和实施之后，第三个研究问题用于评估其实施效果：（3）博物馆工作人员和家长如何看待博物馆中沟通可及性计划的优势和局限性？这些问题反映了研究对利益相关者定义的优先事项、干预措施的共同设计以及在真实社区环境中迭代评估沟通可及性的重视。研究分为两个迭代阶段进行：（1）进行需求评估、规划项目并共同设计和实施CAP；（2）实施后评估项目的有效性。以下部分分别介绍了每个阶段的方法和结果，并提供了两个阶段的时间线（见补充附录I）。

**方法**
**第一阶段**
第一阶段采用了以利用为导向的评估（UFE）框架（Patton & Campbell-Patton, 2022），指导需求评估、项目规划以及在当地儿童博物馆中合作设计和实施沟通可及性计划（CAP）。这一阶段优先考虑了利益相关者的参与、基于实用性的决策制定和迭代反馈，以确保CAP能够满足博物馆特定的沟通需求。以下部分描述了用于进行访谈和焦点小组讨论的方法，这些讨论为项目设计提供了信息，随后是合作开发和实施CAP的程序。该研究获得了伊利诺伊州立大学机构审查委员会（IRB #2023-79）的批准。所有参与者均年满18岁，并提供了知情同意。他们了解了研究的目的、程序及其权利，包括自愿参与和随时退出的权利。数据收集和分析过程优先考虑了参与者的隐私，所有识别信息在转录和报告过程中被删除或匿名处理。

**环境和参与者**
研究在美国中西部的一个非营利性儿童博物馆进行，该博物馆每年接待约12万名访客。这座面积为34,000平方英尺的设施为0至10岁的儿童提供了基于STEAM的展览。在获得IRB批准后，通过有目的的抽样方法招募了两组利益相关者：使用AAC的儿童的家长和博物馆工作人员。共有14人（7名家长，7名工作人员）参与，通过传单（见补充附录A）、电子邮件和言语-语言病理诊所推荐参与。家长参与者的基本信息（包括他们孩子的信息）见表1，所有博物馆工作人员的基本信息见表2。

**评估者和实施者的角色**
根据UFE（Patton & Campbell-Patton, 2022）的原则，进行这项研究的持证言语-语言病理学家（SLP）同时担任评估者和参与博物馆中沟通可及性计划（CAP）的实施者。这种双重角色体现了UFE对响应利益相关者需求、情境知识和应用效果的重视。通过同时负责辅助和沟通（AAC）支持的设计与实施，言语语言病理学家（SLP）与博物馆工作人员和家庭紧密合作，在参与者之间建立了信任，并实时迭代地完善了该计划。这种定位要求在整个过程中进行深思熟虑的反思。SLP保持了详细的现场记录，持续自我反思他们对数据收集和解释的影响，并将新发现与利益相关者的意见进行三角验证，以减少偏见。由于UFE项目专注于目标用户的使用体验，家长和博物馆工作人员的观点直接影响了评估过程和结果。这种双重角色使SLP能够有效地实施CAP，同时产生对社区利益相关者有意义、可信且可操作的发现。

### CAP材料的开发与培训
根据教育主管的建议，SLP评估员/实施者选择了四个人流密集、互动性强的展览作为CAP支持的针对对象：水位展示区、健康自我展览区、农业中心以及绘画墙。该研究采用了合作方法，以满足博物馆的运营需求，同时增强有重大沟通需求的儿童的沟通能力。SLP和教育主管通过电话和电子邮件进行沟通，确定并优先考虑这些展览中的沟通机会。

在CAP的初步阶段，选择了一个单网格沟通板，以提供普遍可访问、低门槛的AAC支持，可以在整个博物馆内一致地使用（见补充附录F）。这种格式因其视觉简洁性、便携性以及适用于不同年龄和能力水平的用户（包括AAC经验有限的访客）而受到青睐。沟通板实际放置在博物馆的感官袋中，可通过移动二维码下载，并发布在博物馆网站上，以便在参观前和参观期间使用。

词汇选择遵循基于证据的原则，构建了整合高频核心词汇和特定情境边缘词汇的平衡AAC系统（Banajee等人，2003年；Hill，2004年；Laubscher & Light，2020年；van Tilborg & Deckers，2016年）。家长参与者参与了这一过程，分享了他们孩子当前AAC系统中的词汇示例，并确定了与博物馆体验最相关的术语（Porter & Burkhart，2010年；Romski & Sevcik，2005年；Sevcik等人，2018年）。核心词汇（如“去”、“帮助”、“看”、“玩”）与展览特定词汇（如“谷仓”、“牛”、“联合收割机”）相结合，以促进功能性沟通和参与展览内容。词汇按照实用布局组织，将相关词汇按语义类别和沟通功能分组，以便高效访问和运动规划。

在实施之前，关于CAP的信息已在博物馆网站上发布在现有的感官友好标题下。这些内容解释了CAP的预期目的，并提供了在参观前和参观期间获取和使用支持的说明。使用TobiiDynavox公司的Boardmaker?软件创建了电子AAC板，这些板子以打印副本、可从博物馆网站下载的PDF文件以及移动访问的二维码形式提供。这些AAC板分布在博物馆的多个区域，包括前台、每个感官袋中，并张贴在目标展览区，确保访客可以根据需要轻松获取或在参观过程中发现它们。

除了沟通板外，CAP还包括一份为沟通伙伴设计的辅助沟通支持提示单（见补充附录G）。提示单提供了使用沟通板的实用策略，包括词汇使用的示例以及扩展每个目标展览沟通功能的建议。它可以在博物馆网站、前台、感官袋中获取，并与AAC板一起张贴。

### CAP培训计划
选择的沟通策略基于其在自然环境中的有效性以及培训博物馆工作人员和志愿者的可行性。这些策略包括辅助语言建模（说话时指向符号）、提供预期的停顿、使用开放式提示以及在互动中跟随孩子的引导。这些策略改编自合作伙伴培训框架，特别强调了SMoRRES助记法：慢速、示范、尊重和反思、重复、扩展和停止（Senner & Baud，2017年）。

七名博物馆工作人员参加了由SLP评估员和实施者进行的30分钟培训课程。培训采用了Senner和Baud（2017年）提出的四步法：（1）了解工作人员自报的与AAC和建模相关的知识和技能；（2）解释辅助语言建模及相关策略；（3）使用CAP材料进行角色扮演演示；（4）介绍SMoRRES助记法以加强技能巩固（见补充附录H）。每位工作人员都收到了一本小笔记本和书写工具用于记录，培训以问答环节结束。此次培训的目的是帮助工作人员增强实施CAP的信心，并在博物馆参观期间为有沟通障碍的儿童提供一致、响应迅速的沟通支持。

### 数据收集
第一阶段的数据收集主要来自两个来源：家长随行访谈和名为“焦点小组A”（博物馆工作人员）的焦点小组访谈。

#### 家长随行访谈
SLP评估员/实施者在家长参与者参观博物馆展览时进行了随行访谈（Evans & Jones，2011年），实时描述了沟通障碍和支持措施。每次访谈大约持续30分钟，遵循半结构化的指南（见补充附录B）。SLP首先进行简短交谈以建立融洽关系，然后引导参与者参观博物馆的特定区域，最后进行总结讨论。由于在参观过程中收集数据存在挑战，SLP在每次访谈期间做了现场记录，并立即进行了扩展（Phillippi & Lauderdale，2018年）。

#### 焦点小组A（博物馆工作人员）
为了进一步完善CAP设计，SLP评估员/实施者与七名博物馆工作人员进行了30分钟的焦点小组讨论（焦点小组A），使用结构化的问题路径（Krueger & Casey，2015年），以反思初步发现并确定项目重点（见补充附录C）。讨论在博物馆会议室进行，由SLP主持。讨论持续约30分钟。在所有参与者的知情同意下，SLP录制了对话内容，上传文件并安全存储以供分析。

#### 数据分析
SLP评估员/实施者在每次访谈后立即扩展了现场记录，并结合焦点小组A（博物馆工作人员）的记录，使用多阶段定性编码过程在利用导向评估（UFE）框架内进行分析（Patton & Campbell-Patton，2022年）。MAXQDA（VERBI，2021年）软件用于组织记录、管理编码，并支持跨数据集检索编码片段。这种分析方法确保了发现结果对主要目标用户来说仍然相关、易于理解且具有可操作性（Ramirez & Brodhead，2013年）。

在第一轮编码中，SLP进行了开放式编码，以识别和标记数据中的独立想法、经验和观察结果。SLP使用广泛的描述性代码来捕捉各种观点，而不预先设定类别。每份记录都逐行审查，SLP记录了初始代码以及参与者的示例摘录。

在第二轮编码中，SLP通过持续比较将相关代码分组到初步类别中。SLP制定了代码手册，定义每个代码，指定包含和排除标准，并提供代表性示例。该代码手册指导了跨数据源的一致编码，并支持对分析决策的反思性审查。

在这些类别确定后，SLP进入第三轮编码，进一步细化这些类别，并将其整合为更高层次的主题，代表数据集中的核心模式。SLP审查了每个主题的内部一致性、与其他主题的独特性以及与研究目标的相关性。为每个主题分配了描述性名称，并检查了它们之间的关系，以捕捉数据中的广泛模式。

完成多阶段编码过程（Salda?a，2016年）后，SLP咨询了家长和博物馆工作人员参与者，以验证发现结果的准确性（Patton & Campbell-Patton，2022年）。SLP通过电子邮件向所有参与者群体发送了提取的主题和模式的总结（见补充附录E）。七名家长参与者中有四人以及七名博物馆工作人员中有四人作出了回应，均确认了总结的准确性，未提出额外修改建议。

### 第一阶段的结果
第一阶段的数据分析结果来自两个主要数据来源：（a）参观博物馆期间的家长随行访谈；（b）与博物馆工作人员的焦点小组A。结果按主题组织，整合了来自不同数据来源的观点，突出了家长和博物馆工作人员的体验、感知的沟通障碍以及沟通访问的促进因素。

#### 家长随行访谈
从家长随行访谈中出现了两个关键主题：（1）多种沟通方法；（2）沟通伙伴的教育。

#### 多种沟通方法
有重大沟通需求的儿童总能找到表达自己的方式，无论是分享想法、做出选择、建立联系还是进行社交互动；他们经常使用多种沟通方法。家长（n=7）报告说他们的孩子使用了面部表情、肢体语言、发声和AAC设备。一位家长指出：“我经常看到他对某件事情感到兴奋，会发出高音调的声音，然后他的眼睛会亮起来”（家长参与者2）。

家长观察到，在某些博物馆环境中，高科技AAC设备并不实用。“她在这里会非常兴奋（在水位展示区），想要四处跑动，同时感受水流过她的手。她的沟通将通过她的面部表情和发出的声音来实现。我真的不希望她在水中或绘画时使用设备”（家长参与者3）。

所有家长都强调了孩子们在沟通方面的坚持。“他在沟通方面有很强的决心和毅力。如果有人不理解他，他就会自己尝试”（家长参与者1）。另一位家长补充说：“她会找到办法；她对自己想要的东西有清晰的想法，并会找到与你沟通或自己实现的方式”（家长参与者3）。

尽管存在挑战，家长们仍提到孩子们在克服沟通障碍方面的韧性和创造力。“我总是对他的韧性和沟通动力感到惊讶。他非常有动力去沟通；只是方式与我们不同。这才是真正困难的部分”（家长参与者1）。一位家长强调孩子的非语言线索非常重要：“他们真的很喜欢在这里玩耍……他们一定会让你知道他们的需求，无论是需要帮助还是把小球放入谷仓。我喜欢看他们如何知道该怎么做来吸引我的注意”（家长参与者4）。然而，家长们也认识到其他人可能难以理解孩子的沟通方式，这使得可访问性成为一个持续的挑战。

#### 沟通伙伴的教育
与有重大沟通需求的儿童有效沟通需要熟悉AAC系统和策略（Shire & Jones，2015年）。家长（n=7）强调了需要了解非语言沟通方法的沟通伙伴。“当我们在社区里玩耍、购物或做其他事情时，大多数人都是友好的，但很少有人知道如何与他交流，甚至愿意尝试”（家长参与者6）。另一位家长补充说：“他真的很喜欢互动和说话，但其他人很难一直理解他”（家长参与者7）。

家长报告说，在缺乏AAC用户支持培训的环境中存在挑战。“我认为对于一些只有高中或大学学历的工作人员来说，知道如何与他交流真的很有挑战”（家长参与者1）。一个共同的主题是缺乏耐心、难以适应非语言沟通以及误解孩子们的沟通尝试。

“我的孩子可能很难与其他孩子一起玩耍或合作，我明白这一点。我经常觉得周围的人只是不知道该怎么做或如何接近他们。并不是他们不想这么做，而是他们真的不知道该怎么做”（家长参与者4）。

#### 焦点小组A：博物馆工作人员参与者
焦点小组A的发现表明，在儿童博物馆工作中有一个共同的愿景和目标。此外，从博物馆工作人员评估用户的反馈中出现了两个主要主题，包括教学技巧以及与残疾人士合作的培训/教育。

**共同的愿景和目标**
所有参与评估的博物馆工作人员（n=7）都共享一个共同的目标，即培养孩子们的归属感，并让他们能够自由地体验博物馆。“我希望孩子们能够通过游戏获得力量；这对我们博物馆来说非常重要”（博物馆工作人员2）。工作人员强调要支持那些以独特方式与展品互动的孩子。“我认为自己属于神经多样性群体，并且记得自己小时候也是以不同的方式玩耍的。在这里，我完全可以允许孩子们这样做”（博物馆工作人员5）。此外，博物馆工作人员普遍重视开放式的探索，而不是强制性的结构化游戏。“我总是很好奇看到孩子们四处奔跑，有时他们会用一些我作为成年人时从未想到的方式来使用玩具和材料。有时候我会想，‘等等，那不应该那样做’，但他们玩得很开心，所以为什么不呢？”（博物馆工作人员4）。

**跨残疾领域的培训/教育**
博物馆工作人员焦点小组的第二个主题强调了提高残疾意识培训的必要性。所有参与评估的工作人员（n=7）都承认自己的经验有限，其中四人仅具备基础知识。有些人曾修读过相关大学课程，但觉得在实际工作中仍缺乏准备。“我在心理学专业学习过一些关于残疾的课程，但直到真正开始与有残疾的孩子打交道时，你才会明白该怎么做”（博物馆工作人员1）。工作人员强烈希望获得更多实践性的培训。“虽然我不一定每天都需要用到这些知识，但当遇到相关情况时，我真的不知道该如何应对”（博物馆工作人员6）。讨论进一步强调了持续教育的重要性，以便更有效地支持残疾儿童。

**教学技巧**
大多数参与评估的博物馆工作人员（n=5）讨论了在小组教学和博物馆现场使用的教学技巧，强调了直接示范、模仿和举例的重要性。“当我试图解释如何做某事或告诉他们今天要制作什么时，我会使用很多例子”（博物馆工作人员2）。工作人员一致认为，边演示边口头指导比仅依赖书面材料更有效。“我们会和孩子们交谈，并向他们展示东西。我知道我们有包含展品使用说明和规则的资料，但我所接触的大多数孩子可能不识字”（博物馆工作人员3）。此外，一些工作人员还指出需要更多的视觉辅助工具。“我们确实需要类似沟通板上的图片，我看到老师和其他人会在不同学校团体来访时使用这些图片。我可以想象，如果孩子们不知道规则或该怎么做，他们会感到沮丧，因为所有信息都写在那里，但他们真的能看懂吗？我们的大多数孩子都很小，所以这不太可能。我希望在这里看到更少的文字和更多的图片，尤其是在那些需要复杂说明的创新区”（博物馆工作人员4）。

### 第二阶段的方法
**设计目的**
评估研究的第二阶段应用了UFE框架（Patton & Campbell-Patton, 2022），以评估“沟通辅助计划”（CAP）在当地儿童博物馆实施后的效果。这一阶段重点关注利益相关者的反馈以及研究结果的实践应用，通过两次实施后的焦点小组进行：一次是与家长的讨论（焦点小组B1），另一次是与博物馆工作人员的讨论（焦点小组B2）。此外，保护人类受试者的程序与第一阶段相同（IRB# 2023-79），包括知情同意、保密措施以及参与者随时退出的权利。音频文件和去标识化的转录文本被安全存储。

**环境、参与者和角色**
环境、抽样策略、参与者特征以及言语语言病理学家（SLP）的双重评估者/实施者角色与第一阶段描述的一致。简而言之，活动在同一所中西部儿童博物馆进行；家长参与者是使用辅助沟通工具（AAC）的孩子的看护人；工作人员参与者是博物馆员工/教育工作者；持证SLP同时担任评估者和CAP实施者。详细信息请参见第一阶段（“环境与参与者”及“评估者与实施者角色”）。

**CAP材料和培训**
如第一阶段所述，CAP包括以下内容：
(a) 一个单格辅助沟通板，整合了高频核心词汇和特定展品的边缘词汇，使用Boardmaker软件制作，并以印刷版、二维码和可下载的PDF格式提供；
(b) 一份简洁的合作伙伴提示手册，用于辅助语言支持。这些材料是与博物馆教育主管共同设计的，并参考了家长的意见，以确保其内容的实用性。

此外，工作人员接受了由SLP主持的30分钟培训，重点介绍了可行的合作伙伴策略（例如，辅助语言示范、适当的停顿、开放式提问、跟随孩子的引导），并使用了SMoRRES助记法（慢速、示范、尊重与反思、重复、扩展、停止）（Senner & Baud, 2017）。培训内容包括需求评估、讲解、示范/角色扮演以及问答环节（详细规范和示例见第一阶段“CAP工具的开发与培训”及附录F-H）。

**数据收集：焦点小组B1和B2**
两次实施后的焦点小组分别在不同的日期在博物馆会议室进行：焦点小组B1（家长；n=7）和焦点小组B2（博物馆工作人员；n=7）。每次会议持续约90分钟，由SLP使用结构化提问方式主持（详见补充附录D），旨在了解参与者在现场使用CAP材料的体验（例如，使用便利性、沟通效果及改进建议）。会议开始时进行了简短的建立融洽关系的环节和规则说明，随后讨论从具体使用案例逐步过渡到对影响和可持续性的反思。经许可，所有会议均使用数字设备进行了录音。SLP还记录了小组动态、重要引述和即时观察，以支持分析性备忘录的编写。此外，还预留了时间用于回答参与者的问题和进行澄清。招募、同意程序和会议安排与第一阶段相同。第二阶段没有引入任何激励措施或改变参与者纳入标准（详情见第一阶段）。

**数据分析**
数据分析采用了与第一阶段相同的多阶段编码方法（Salda?a, 2016），并在UFE框架（Patton & Campbell-Patton, 2022）内进行，具体步骤如下：
1. 对每个转录文本进行开放式编码，捕捉独立观点，不预先设定分类；
2. 通过持续比较和使用第一阶段的编码手册进行分类，并根据实施后的内容进行更新；
3. 发展主题，将分类整合为与研究目标一致的更高层次的模式。由于第二阶段的问题与第一阶段相似，分析程序、编码者和决策过程也相同；因此，此处仅记录差异（无实质性差异）。MAXQDA（版本2022）软件帮助系统地管理数据，使评估者能够高效地进行开放编码、轴向编码和主题编码。为增强可信度，SLP通过电子邮件向B1和B2组的参与者发送了主题摘要以核实结果。参与者确认了结果的准确性，未提出任何修改意见（详见补充附录E）。在整个过程中保留了反思性备忘录和编码决策的审计痕迹，以监督SLP的双重角色并减少偏见。

**解释**
第二阶段的主题与第一阶段实施前的主题进行了直接比较，以考察趋同/差异、感知障碍/支持的转变以及利益相关者对持续性和扩展的建议。这一比较步骤体现了UFE框架强调的即时实用性和迭代改进的必要性。

### 第二阶段的结果
**焦点小组B1的数据分析**
焦点小组B1的结果根据家长参与者对CAP的感知益处和局限性进行了分类。家长参与者提出的主要主题集中在益处方面，包括CAP使用的便利性以及社区其他成员对沟通方式的了解增加。与项目局限性相关的主题包括使用辅助AAC的普遍困难以及博物馆内缺乏针对性的展品。

**使用的便利性**
家长参与者赞赏有一个随时可用的沟通工具。“我喜欢我们在玩耍时有东西可以使用，而不需要从家里带来，而且它看起来和他们在课堂上使用的设备很相似”（家长参与者5）。他们还发现沟通板的组织和视觉设计很熟悉。“这个板子和他们在课堂上使用的很像，他们的设备上也有很多类似的图片”（家长参与者4）。

**项目的词汇与展品相结合，扩展了学习机会**
“我知道他的设备上可能有‘拖拉机’和‘谷物’这样的词汇，但我不知道在哪里能找到，有时当我尝试搜索时他会感到沮丧”（家长参与者1）。使用高科技语音生成设备的孩子的家长（n=6）认为该项目可以作为一种替代方案，保护他们的设备。“说实话，我们来这里时通常不会带他的设备，因为设备很容易被弄脏或弄湿”（家长参与者6）。其他人也表示赞同，认为这很方便。“如果我能直接打印这个沟通板，甚至可以在签到时从感官包里取出，那就比保持iPad清洁容易多了”（家长参与者1）。

**对沟通方式的了解增加**
家长认为CAP的第二个关键好处是提高了人们对有严重沟通需求的孩子如何与他人互动的认识。家长参与者同意该项目可以帮助教育家长、同龄人和社区成员了解除了口头语言之外的其他沟通方式。此外，他们指出该项目为他们的孩子提供了与以前可能无法理解他们的人交流的机会。“我希望社区中的其他人能看到我的孩子是如何交流的，因为大多数人都不和他说话。他发出很多其他声音，也不会回应他们，但他知道发生了什么。现在其他人可以看到我的孩子从小以来的交流方式。我们最初使用图片，现在他用iPad也很熟练了，但除了老师和治疗师外，大多数人对此并不了解”（家长参与者1）。另一位家长强调了项目的可见性及其影响他人的潜力。“其他家庭也在观察我们，也许他们不知道我在做什么，但至少他们看到了”（家长参与者4）。通过让所有博物馆访客都能使用沟通辅助工具，该项目可能有助于提高意识，并促进持续学习和适应，从而推动包容性的沟通实践。

**使用辅助AAC的困难**
家长参与者报告了在使用辅助AAC方法时遇到的挑战，尤其是在儿童博物馆这种快节奏的环境中。“我们还在适应使用开关，所以我还不太清楚该如何使用这个沟通板”（家长参与者2）。即使对于熟悉AAC的家庭来说，采用新工具也需要时间和适应。“我们家已经使用他的设备有一段时间了，但使用新工具总是有挑战性”（家长参与者1）。尽管CAP的布局和词汇很熟悉，但由于图标数量多且尺寸大，家长觉得打印版的沟通板使用起来有些困难。他们表示需要更多时间来练习使用辅助AAC，同时提到了忙碌的日程安排、时间不足以及高度刺激的博物馆环境作为障碍。家长建议减少每页的图标数量或提供根据发展水平定制的选项。

**其他局限性**
另一个局限性是在博物馆内携带额外物品的实用性。“我喜欢不需要从家里带来这个工具，但现在我不仅要带着我们的包、零食，还要带着这个沟通板，手不够用”（家长参与者7）。将沟通板从一个展品带到另一个展品也被认为是一个设计上的缺点。

**针对性展品的缺乏**
针对性展品的选择是与博物馆教育主管合作制定的，考虑了高流量区域和家长报告的孩子的兴趣。CAP中包含的四个展览分别是绘画墙、水桌、农业中心以及“健康我”（Healthy Me）展区。然而，71%的家长参与者表示对“健康我”展区的参与度较低，该展区提供了角色扮演的机会，如医生办公室、牙医办公室和模拟救护车等。一位家长参与者说：“我认为我们在那个区域除了带孩子们走一圈，让他们看看镜子或去洗手站之外，没有做太多事情。”相反，家长们表示他们的孩子更喜欢互动性强、基于感官体验的展览，比如火车桌（n=2）和食品市场（n=3）。另一位家长说：“她非常喜欢收集小物件，并且经常从食品区拿这些东西。”总体而言，家长们指出他们的孩子更倾向于参与感官活动，比如感受水的流动或观察谷物球在管子中的移动，而不是进行想象中的角色扮演。

数据分析结果显示，来自第二组焦点小组（博物馆工作人员参与者）的反馈主要集中在CAP的潜在优势和局限性上。优势方面包括与家庭建立联系以及提高对沟通方式的认识；而局限性则体现在使用的不确定性以及CAP设计上的不足。

**与家庭的联系**
第二组焦点小组的主要发现是CAP有助于增强与家庭之间的联系。博物馆工作人员表示，CAP帮助他们更有效地与残疾儿童及其家庭互动。一位工作人员说：“当我与不会说话的孩子交流时，至少有了可以指给他们的东西或可以讨论的内容。”工作人员主要在感官友好之夜或学校实地考察活动中与有严重沟通需求的儿童互动。另一位工作人员说：“我向一个家庭展示了感官工具包，并强调了里面的沟通板，那个家庭看起来很满意，还向我表达了感谢。”尽管前台可以领取这些工具包，但“通常需要工作人员的建议才会有人去领取。”

**对沟通方式的认知提升**
第二组焦点小组的另一个关键发现是CAP在提高人们对多种沟通方式的认识方面发挥了作用。一位工作人员说：“更多人会注意到这一点。我一直希望在融合项目中加入类似的内容，所以看到有图片和视觉辅助材料让我非常兴奋。”工作人员还提到，在博物馆之外的日常生活中也注意到了类似的沟通方式。他们表示：“前几天我甚至用菜单上的图片来点餐，这和博物馆里的体验类似。”

**不确定性**
值得注意的是，博物馆工作人员普遍对如何使用CAP感到不确定。所有参与者都表达了这方面的担忧，显示出他们需要持续的支持。一位工作人员说：“我仍然不清楚当孩子们不说话时，我该怎么使用这些图片和工具。有时候他们会看着我，但当他们不看我或页面，或者直接跑开时，我该怎么办？我还有很多疑问，真的需要帮助。”

**沟通辅助程序的整体设计**
另一个局限性在于单页沟通板的设计。虽然工作人员认为沟通板的内容组织得当且信息全面，但他们认为每页的信息量过多，显得有些复杂。一位工作人员说：“页面上文字和图片太多，而且图片很小，我需要先研究并记住这些内容，才能准备好使用它。”

**讨论**
本研究探讨了在儿童博物馆中使用辅助沟通技术（AAC）来提高沟通可访问性的方法，同时听取了博物馆工作人员和家长的意见。评估基于利用导向的评估框架（Patton & Campbell-Patton, 2022），探讨了嵌入式辅助沟通支持在社区环境中的优势和局限性。研究结果分为三个主题：(a) 通过多种方式实现沟通可访问性；(b) 社会意识；(c) 沟通伙伴的培训和教育。

**结论**
总体而言，这项研究强调了辅助沟通技术在提高儿童博物馆中沟通可访问性方面的价值。它不仅帮助残疾儿童及其家庭建立了更好的沟通联系，还提升了社区对多样沟通方式的认识，促进了社会意识和包容性。同时，工作人员也指出需要更多的培训来支持有严重沟通需求的儿童及其家庭，包括提供更详细的操作指南和持续的技能发展支持。这些策略在AAC（辅助和替代沟通）文献中得到了支持，被认为是提高沟通伙伴表现的有效手段（Kent-Walsh等人，引用2015年；Kent-Walsh和McNaughton，引用2005年；Marra和Micco，引用2019年）。实践者可以通过嵌入指导性练习环节、示范技巧和后续辅导来增强培训计划。政策制定者也可以考虑分配资源，用于开发和传播专为社区沟通伙伴定制的培训材料。将这些发现融入实践可以加强未来版本的CAP（辅助和替代沟通项目），从而提高沟通的可及性、增强公众意识，并改善沟通伙伴之间的互动质量。最终，这些努力有助于创建包容性环境，使有重大沟通支持需求的儿童能够在他们的社区中更充分、更有意义地参与其中。

**局限性与未来研究**
尽管这项研究为开发和支持有重大沟通需求的幼儿提供了有意义的见解，但仍需承认一些局限性。首先，这项以利用为导向的评估是在一个中西部的儿童博物馆中进行的，其结果受到该特定环境因素的影响。因此，这些结果可能不适用于其他社区环境或文化背景。此外，大多数参与者（86%）的主要诊断是自闭症谱系障碍（ASD），因此研究结果可能过度反映了ASD儿童的沟通需求、偏好和AAC使用模式，从而可能限制了其对其他诊断或沟通特征的适用性。未来的研究应包括更多不同诊断类型的样本，以更好地捕捉不同残疾群体的沟通支持需求。

样本量较小，仅包括七位家长博物馆用户和七位博物馆工作人员评估用户，这也限制了研究结果的普遍性。尽管数据提供了丰富的基于经验的观点，但未来的研究应涉及更大、更多样化的参与者群体，以提高结果在不同人群和环境中的适用性。数据收集主要依赖于访谈和焦点小组，这些方法虽然有助于捕捉基于情境的观点，但可能存在自我报告偏差和社会期望效应。参与者可能会根据他们的预期来调整自己的回答，这可能会影响数据的真实性。此外，这项研究的三个阶段是在五个月内完成的，而CAP项目仅在最终数据收集前实施了六周。这种相对较短的实施时间可能无法完全反映长期的使用模式、持续的参与度或随时间变化的观点。

沟通板的设计也存在功能上的局限性。该沟通板使用Boardmaker?符号制作，这些图标可能不是所有人都能识别的，也不一定符合参与者之前的AAC使用经验。尽管词汇选择兼顾了核心和边缘术语，但为所有儿童使用单一的标准沟通板可能无法充分满足用户多样化的发育和语言需求。未来的项目迭代可以提供可定制或针对年龄的沟通板，以提高相关性和可用性。

研究过程中还发现了可访问性问题。这种双面单页格式对于视力低下、失明或精细动作能力差的人并不理想。扩展项目以包括其他格式，如大字体沟通板、触觉符号或视觉场景显示（VSDs），可以更好地支持不同需求的用户。

培训也是另一个需要改进的方面。该项目仅为博物馆工作人员提供了一次30分钟的培训，没有后续的辅导或实践示范。工作人员和家长都表示希望获得更全面的培训，包括指导性练习、反馈和持续的支持。未来的努力应采用迭代培训模式，并提供有关辅助和非辅助沟通策略的资源，以增强沟通伙伴的技能和信心。

尽管存在这些局限性，这项研究仍为该领域做出了重要贡献，证明了在社区环境中嵌入AAC支持的可行性和价值。有必要继续进行研究，探索更加个性化的实施方法，扩展培训和辅导内容，并利用多种研究方法来加深理解，最大化AAC整合公共项目的效果。

**结论**
总之，这项研究探讨了在社区儿童博物馆中嵌入AAC支持的实践，重点在于改善有重大沟通需求的儿童的沟通可及性。以利用为导向的评估确定了三个核心成果：通过多模式支持扩大沟通机会、提高对沟通多样性的社会意识，以及加强沟通伙伴培训的必要性。这些发现突显了基于社区的AAC倡议在促进包容性方面的潜力，并为未来项目的发展和评估提供了重要方向。

**补充材料**
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