《Epilepsy & Behavior》：A systematic review for improving research into psychiatric disorders in adults with epilepsy and comorbid intellectual disabilities
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本综述聚焦于“同时患有癫痫（EP）和智力残疾（ID）的成人精神障碍”这一复杂共病领域，系统评价了现有研究的方法论质量，并构建了未来研究框架。作者指出，精神障碍在该人群中高发，但诊断困难、ID适宜性评估工具应用不足、患者直接参与度低等问题阻碍了高质量研究的开展。为此，本文提出需确保样本代表性、开展跨学科合作并将患者（包括ID患者）纳入研究进程，以提升研究质量，最终改善临床实践。
引言：被忽视的复杂共病
在成人癫痫患者中，除了癫痫发作，认知和精神共病也极为常见。据统计，约20%的癫痫患者同时患有智力残疾（ID），而25-50%的患者存在精神障碍。尽管研究表明，与无ID的人群相比，ID患者罹患精神障碍的风险更高，但有一个核心问题仍不明确：同时患有癫痫和ID的成年人，是否比仅患其中一种疾病的成年人，面临更高的精神障碍风险？
尽管精神障碍严重影响ID患者的生活质量，但在成人癫痫学领域，包容ID的精神病学研究仍然匮乏。诊断挑战、非典型症状表现、医护人员缺乏信心以及“诊断遮蔽”现象（将患者主诉或行为归因于ID或癫痫，而非探究精神病因），共同导致了精神问题在ID患者中被低估，也阻碍了这一领域的研究进展。
研究方法：交通信号灯评估体系
为了评估现有研究的稳健性，本综述对2000年至2024年6月期间发表的相关研究进行了系统性检索与筛选，最终纳入了19项研究。评价的核心创新在于引入了一套“交通信号灯系统”来评估研究方法学质量：
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绿灯：代表方法学强健。
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黄灯：代表方法学尚可但需改进。
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红灯：代表存在显著方法学局限。
这套体系从“研究设计质量”和“参与者参与度”两大维度，对研究场景、样本量、ID严重程度、对照组设置、药物变量、精神障碍评估、知情同意和直接评估等八个具体方面进行了分级评价，旨在为临床医生和研究者提供直观、易于理解的方法学概览。
结果：优势与短板并存的分析
样本与设计的亮点： 大多数研究（63%）从具有代表性的场景（如国家ID数据库、癫痫服务机构）招募参与者，确保了样本的代表性。同样比例的研究（63%）纳入了足够的样本量（>106名EP+ID患者）和涵盖了不同严重程度的ID。超过一半的研究（58%）报告了抗癫痫发作药物（ASM）的使用情况，或获得了知情同意。
亟待改进的领域： 然而，短板同样突出。仅有约半数研究（53%）设置了适当的对照组或收集了ASM数据。在精神障碍评估方面，仅11%的研究采用了由专业人士进行诊断性访谈的“金标准”；47%使用了ID特异性筛查工具（评为“黄灯”）；高达42%的研究则完全依赖病历记录（评为“红灯”）。在参与者参与方面，情况更不乐观：仅11%的研究让ID患者直接参与了精神评估，而仅有42%的研究明确报告获得了参与者或其照顾者的知情同意。
上图（PRISMA流程图）直观展示了文献筛选与纳入的完整过程。
测量工具的质量参差： 对研究中使用的ID特异性精神病理学测量工具（如PAS-ADD、ADAMS、Mini PAS-ADD等）的评估发现，其心理测量学属性优劣不一。其中，PAS-ADD（精神疾病评估表）和ADAMS（焦虑、抑郁和情绪量表） 在内部一致性和适用性上表现相对更优、更稳健。
讨论：构建未来研究的蓝图
令人欣慰的是，研究方法学的质量似乎在随时间改善——2020年后发表的研究获得的“绿灯”平均数量（4.4个）明显高于早期研究。这得益于国家登记系统的完善和研究者方法的日益严谨。
基于现有研究的优势与不足，本文提出了一个旨在规避偏倚、提升质量的未来研究框架：
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确保样本代表性：优先从国家ID或癫痫登记处随机抽样，或在多中心社区服务机构招募，并涵盖所有ID严重等级，确保样本量充足。
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深化跨学科合作：鼓励癫痫学家、精神科医生、心理学家、ID专家、护士、患者及其家属共同参与研究。国际抗癫痫联盟（ILAE）的ID工作组正积极推动此类合作。
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将患者置于研究核心：这不仅指在伦理上确保知情同意（使用适应认知水平的辅助工具），更指在研究设计和解释中纳入ID患者的“生活经验”。合作式研究框架能产出更具转化价值、更接地气的研究成果。
具体改进方向包括：
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系统收集药物数据：深入研究特定ASM（如丙戊酸、卡马西平、拉莫三嗪可能改善情绪，而左乙拉西坦、吡仑帕奈等可能与行为问题相关）及精神药物对精神病理的具体影响。
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应用ID适宜性评估工具：推广使用经过验证的ID特异性访谈和量表，并理想化地将直接访谈患者、观察行为、复核病历以及由照料者填写量表结合起来，形成综合评估方案。
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全面考量癫痫变量：未来研究应纳入癫痫严重程度、发作类型、发作负荷等变量，并利用可穿戴技术探索发作频率/近期发作与精神状态的关联。
结论
总而言之，本综述通过系统评价，既肯定了该领域研究在方法学上已取得的进展，也明确指出了在药物数据收集、评估工具标准化、以及患者直接参与等方面的关键局限。这些局限可能阻碍我们深入理解癫痫与ID共病患者精神共病的病因与真实体验。研究者不应因此气馁，而应借助本文提供的框架，设计出更周密、更具包容性的研究，最终推动开发出有针对性的干预措施，切实改善这一庞大而脆弱人群的生活质量。
