《PLOS Pathogens》：Exploring the health-seeking journeys of individuals affected by leprosy: Lived experiences in selected urban rehabilitation centers in Ethiopia
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本综述深入剖析了埃塞俄比亚麻风病患者的求医经历与生活体验，揭示了根深蒂固的疾病误解（如视为诅咒或神罚）、严重的社会污名与歧视，以及由此造成的就医延迟、心理创伤和社会经济困境。研究指出，医疗系统中的偏见与支持不足是阻碍疾病管理的关键，强调需采取融合医学、社会心理与社区参与的综合性干预策略，以实现“2030年零麻风病”的全球目标。
背景
麻风病，也称为汉森病（Hansen's disease），是一种由麻风分枝杆菌（Mycobacterium leprae）引起的慢性传染病。尽管全球范围内已有有效治疗，但在埃塞俄比亚，它仍然是一个主要的公共卫生问题。该疾病常被误解为遗传病、诅咒或对不道德行为的神圣惩罚。这些错误认知与广泛存在的社会污名，深刻影响着患者的健康寻求行为、疾病管理和社会生活。
方法与材料
这项探索性质性研究在埃塞俄比亚亚的斯亚贝巴、沙舍默内和季马选定的麻风病治疗与康复中心进行。研究采用了深入访谈（KII）和焦点小组讨论（FGD）的方法。数据收集于2024年4月16日至11月20日之间，共进行了8场FGD（53名参与者，平均年龄52岁）和11次KII。所有访谈均以当地语言转录，并翻译成英文，随后使用MAXQDA 24软件，结合预设主题（感知原因、污名、社会后果、求医行为）和开放式编码进行主题分析，以确保研究的严谨性。
结果：多维度的挑战与韧性
研究揭示了麻风病对患者生活造成的复杂且交织的多维度影响，主要可归纳为以下几个主题：
1. 对麻风病的认知与误解
参与者普遍对麻风病知之甚少。常见的初期症状包括皮肤出现苍白斑块、豌豆大小的疣状肿块以及患处的刺痛或冰冷感。随着疾病进展，会出现头晕、灼烧感、瘙痒、疲劳、感觉丧失、抓握物体困难等症状，感觉丧失会导致未被注意的伤害和伤口，最终可能发展成溃疡并截肢。
一个主要的认知误区是将病因归咎于超自然力量，如神圣惩罚、诅咒或邪灵。许多人认为麻风病是非传染性的，是“上帝的礼物”。这些观念导致患者延迟寻求现代医疗，转而求助于宗教或传统疗法，从而延误了治疗时机，使病情发展到晚期，出现爪形手、手指脚趾缺失、面部畸形等可见的残疾。
2. 社会与心理影响
污名与歧视是麻风病患者面临的最重大挑战之一。患者常被冠以“qomaaxaa”、“qurcii”和“Juzaamaa”等贬义称呼。这种歧视不仅来自普通社区，有时也来自未出现明显残疾的麻风病患者内部。影响渗透到生活的各个方面：
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代际污名：麻风病患者的子女在学校和社会活动中面临社会排斥、欺凌（如被称作“Yekokor lijoch”或“Ye Zingible lijoch”，意为“生姜家庭的孩子”）和自我形象低落。
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自我污名与隐瞒：许多患者因羞耻感和恐惧而隐瞒病情，这进一步延误了就医，形成了“污名→隐瞒→延迟就医→残疾→更严重的污名”的恶性循环。这个循环带来了深刻的社交排斥、家庭背叛、孤立和心理困扰，包括绝望和自杀念头。
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婚姻生活影响：麻风病对患者的婚姻生活有深远影响。许多人选择在麻风病受影响者社区内部安排婚姻，以避免外部的污名。来自无麻风病史家庭的子女通常会拒绝麻风病患者的求婚。甚至，健康配偶在伴侣患病后也可能选择离婚。患者常被家人视为威胁，并被要求离家，以免影响兄弟姐妹的婚嫁。
3. 经济与教育挑战
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经济影响：麻风病患者在求职过程中常遭系统性拒绝，即使政府组织的招聘也常以“身体健康”为由将他们排除在外。尽管多重耐药治疗（MDT） 免费，但患者往往无力支付治疗副作用所需的额外药物，导致一些人被迫中断治疗，最终面临截肢。
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教育机会影响：许多儿童因在学校遭受欺凌和闲言碎语而被迫中断学业。即使少数学生能忍受侮辱完成学业，经济困难（如缺乏食物和学习材料）也迫使许多孩子辍学。
4. 脆弱性（妇女与儿童）
研究强调，妇女和儿童承受着不成比例的更高负担。妇女因在厨房用火工作，更容易因感觉丧失而遭受 unnoticed 的伤害。儿童的免疫系统较弱，也更易受到影响。
5. 麻风病管理与医疗保健挑战
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对传统和宗教疗法的偏好：许多人最初更倾向于寻求圣水、祈祷区等宗教疗愈场所，而非医疗机构，直到病情严重才转向现代医疗。
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治疗中断与系统性并发症：缺乏家庭支持（尤其对儿童患者）常导致治疗中断。停药后，患者可能病情恶化，出现严重溃疡和畸形。感觉丧失使他们在劳动时手足易产生溃疡，这些溃疡可能恶化并危及生命。即使需要 corrective surgery，许多人也因无法负担费用而得不到治疗。
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医疗机构拒绝提供照护：患者在医疗机构常遭遇拒诊和恶劣对待。有报道称，医护人员不愿触碰患者的身体，表现出恐惧和歧视态度，开药后反复洗手。药房工作人员在得知患者情况后也可能拒绝服务。医疗机构缺乏对麻风病患者友好的氛围，且医护人员在诊断和治疗方面存在知识缺口。
6. 社区与利益相关者参与
参与麻风病管理的利益相关者数量在减少。德国麻风病和结核病救济协会（GLRA）是最著名的支持者之一，不仅提供医疗，还提供人道主义援助（如食品、建房）。其他组织包括国际麻风病使命、埃塞俄比亚红十字会等，主要从事宣传教育、提供教育支持和小额信贷服务。然而，参与者普遍认为支持力度不足且不稳定，且存在治理缺口，机构责任不清。此外，由于对污名和歧视的恐惧，社区中仍隐藏着大量未确诊的病例，且缺乏主动的病例筛查。
7. 应对机制与韧性
尽管面临重重困难，部分麻风病患者展现了韧性：
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治疗效果与及时就医的重要性：参与者承认，如果在出现初期症状后立即寻求治疗，麻风病是可以治愈且不留下残疾的。早期诊断和及时开始MDT对于预防残疾至关重要。
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建立支持网络：为应对社会歧视，麻风病患者在社区内部建立了婚姻联系和社交网络。他们成立了被称为“Idir”的社区互助协会，在经济和社会层面相互支持。在这个小社区内，他们可以无惧污名地参与葬礼、婚礼等各种社交活动。也有一些积极的例子，如麻风病患者的子女与无麻风病史家庭的成员成功结婚。
8. 消除麻风病的建议
参与者提出了多项建议：
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加强宣传与教育：通过广播、电视节目提高社区（尤其是城乡社区）的认识，强调及时就医以减少残疾风险的重要性。
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改善医疗保健可及性与服务质量：加强卫生系统，重点对医护人员进行能力建设，改善药品供应，并建立强有力的康复中心，为已残疾者提供全面支持。需要提供包括心理护理、经济援助、辅助设备和持续治疗随访在内的综合支持。
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让关键利益相关者和社区领袖参与：让宗教领袖、卫生专业人员和麻风病患者本人参与进来，共同抗击污名，促进早期求医。麻风病患者可以作为倡导者或培训者，利用他们的声音传播“麻风病可用药物治疗”的信息。
讨论
污名和误解仍然是麻风病管理的主要障碍。错误信息、延迟诊断和治疗、身体畸形以及社会排斥是污名的主要成因。这种污名在医疗系统内同样存在，医护人员缺乏充分培训，导致误诊和歧视性对待。从公共卫生角度看，这助长了疾病的持续传播。研究揭示了麻风病患者权利被忽视的问题，这与《阿拉木图宣言》、全民健康覆盖（UHC）和可持续发展目标（SDGs） 的理念背道而驰，也违反了《麻风病患者护理宪章》的原则。
尽管挑战严峻，但通过社区动员、宣传教育、提供富有同情心的医疗保健和适当支持，可以打破污名和社会排斥的循环。让麻风病患者参与决策和自我倡导至关重要。研究强调了将麻风病污名减少和护理干预措施纳入埃塞俄比亚初级卫生保健系统的必要性。
研究局限性
本研究为横断面设计，缺乏对污名减少干预措施效果的评估。样本来自特定麻风病护理机构，可能存在选择偏倚，限制了结果的普适性。研究仅纳入患者视角，未涵盖公众或医疗专业人员。此外，可能存在社会期望偏倚，导致参与者低报污名经历或高报社会认可的观点。
结论
本研究显示，麻风病在埃塞俄比亚仍是一个重大的公共卫生问题。尽管MDT的引入带来了管理上的范式转变，但误解、污名以及由此导致的就医延迟，持续阻碍着其有效利用。麻风病的影响超越身体残疾，涵盖社会、心理和经济后果。卫生系统的挑战，如初级保健层面管理技能有限、部分医护人员拒绝提供护理，加剧了这种情况。要加速消除麻风病，除了医学管理，还必须解决疾病的社会、心理和经济维度。此外，应增强麻风病患者的能力，使其参与决策并为自身权益倡导。最终，必须将麻风病污名减少和护理干预措施整合到埃塞俄比亚的初级卫生保健系统中，以提高可及性、可持续性和有效的疾病控制。实现“2030年零麻风病”的路线图，埃塞俄比亚仍有很长的路要走。
