印度麻风病患者共病模式的回顾性分析：揭示多重共病负担与整合照护需求

《PLOS Pathogens》：Addressing multimorbidity in Leprosy: A retrospective chart review from India

本研究通过回顾性图表分析，聚焦印度麻风病患者的多重共病（Multimorbidity）现状。文章发现，尽管单一麻风病患者占主体（81.9%），仍有相当比例患者伴有糖尿病（DM）、心理健康问题（如低幸福感）或白内障等共病，1.7%的患者存在多重共病（≥2种共病）。研究揭示了年龄增长、男性性别和残疾状况是多重共病的关键风险因素，并强调需从碎片化的疾病管理转向以患者为中心的整合照护模式，以改善这一边缘化人群的整体健康结局。

　　

引言

麻风病在印度依然是一项公共卫生挑战，许多已治愈的个体仍持续经历身体残疾、污名化和社会心理负担。尽管已有关于糖尿病、抑郁等单一共病的报告，但麻风病患者中多重共病的患病率与模式仍缺乏充分记录。多重共病的负担在结核病、糖尿病等其他慢性病中已得到广泛认知，但在麻风病领域尚未被充分探索。考虑到麻风病不成比例地影响弱势群体，且常伴有营养不良状况，有理由怀疑其对共存慢性病的易感性更高。本研究旨在记录麻风病患者多重共病的患病率与模式。

方法

本研究采用混合方法，于2021至2022年间，在印度麻风病传教会的六家三级转诊医院进行。定量数据从10,428名成年麻风病患者的电子病历中提取，包括临床细节、随机血糖、血红蛋白、白内障评估以及使用世界卫生组织-5幸福感指数（WHO-5）测量的幸福感状态。多重共病被定义为除麻风病外存在≥2种疾病。采用逻辑回归识别相关因素。定性数据通过焦点小组讨论收集，参与者包括16名麻风病患者和14名医疗保健提供者，并进行主题分析。

数据提取包括去识别化的WHO-5幸福感评分、血红蛋白、白内障和随机血糖水平，以及相关临床和人口统计学细节。WHO-5幸福感指数在印度语境下已验证使用，总分≤50%被视为幸福感低下。糖尿病识别采用印度特定的血糖升高临界值，白内障通过标准临床眼评估确认。

结果

患者特征与共病模式

研究共纳入10,428名患者进行分析。绝大多数患者（81.9%）仅患有麻风病，16.4%的患者患有一种额外疾病，而1.7%的患者经历多重共病。糖尿病是最常见的共病（9.3%），其次是幸福感低下（5.6%）和白内障（1.5%）。年龄增长、男性性别和残疾与多重共病显著相关。

多重共病组合

在患有共病的患者中，16.4%为麻风病加一种共病。多重共病（≥2种额外疾病）的总患病率为1.7%。最常见的多重共病组合是麻风病伴随糖尿病和低幸福感（0.9%），其次是麻风病伴随糖尿病和白内障（0.5%）。仅有极少数患者（0.1%）患有三种或以上额外疾病的复杂多重共病。

定性研究结果：患者与提供者视角

对麻风病患者的焦点小组讨论揭示了几个关键主题：

1. 1.
   对多重共病的认知有限：多数参与者并未意识到麻风病可与其他多种健康问题共存。
2. 2.
   对日常生活的感知影响：多种疾病共存影响了工作能力和家庭角色履行，疲劳、身体限制和对未来并发症的恐惧是常见担忧。服用多种药物及其副作用带来额外负担。
3. 3.
   治疗可及性挑战：患者描述获得的是碎片化且不一致的照护，许多人希望能在离家更近的地方获得全面治疗，但对初级保健机构是否能处理所有问题存在不确定性。
4. 4.
   就医与费用障碍：获取多种医疗服务存在物流和财务障碍。尽管倾向免费的政府服务，但对其质量存疑。
5. 5.
   社会与心理社会影响：残疾患者感到应对挑战，担心新增慢性病会加重负担。对心理健康并发症的认知引发了恐惧和焦虑。

对医疗保健提供者的焦点小组讨论同样揭示了系统层面的挑战：

1. 1.
   对麻风病多重共病的认知不足：尽管多重共病在普通实践中常见，但在麻风病背景下却较少被认识到。
2. 2.
   卫生系统问题：药物供应减少、诊断能力不足、高患者负载（每日25-80名患者）导致没有足够时间探讨复杂健康问题。
3. 3.
   照护不协调与连续性挑战：患者跨卫生系统寻求多位提供者的碎片化照护，季节性工作迁移严重影响了治疗依从性。转诊系统不完善、文档记录不一致和缺乏照护协调是有效管理的障碍。
4. 4.
   指南缺失与临床信心不足：现有指南（包括国家麻风病消除规划指南）范围有限，未考虑多重共病。提供者对偏离疾病特异性指南感到不确定，尽管他们承认在缺乏明确指导时需要运用临床判断。
5. 5.
   以患者为中心的照护与结果期望：一致认为管理多重共病的主要目标不应局限于疾病特异性结果，而应旨在改善整体功能和生活质量。支持需要共享决策，特别是在资源有限的背景下。
6. 6.
   干预与改进建议：包括制定灵活、本地相关的麻风病多重共病管理指南；加强文档记录和连续性照护机制；在常规麻风病照护中加强筛查和早期识别共病；分配更多咨询时间以进行全面评估；以及提高医疗保健提供者和社区对多重共病及其影响的认识。

讨论

本研究显示，麻风病患者的多重共病患病率为1.7%，单一共病是主要模式。糖尿病是本队列中最常见的共病，其次是低幸福感和白内障。值得注意的是，研究中未将永久性残疾归类为共病；若将其包括在内，多重共病的患病率将超过50%。

糖尿病的高患病率凸显了在麻风病照护期间，特别是在长期使用皮质类固醇的个体中，进行常规筛查和整合代谢性疾病管理的必要性。心理健康是另一个未被充分认识的共病领域。幸福感低下与残疾、污名化和社会劣势相关。营养不良在麻风病流行的低收入环境中也是一个重要问题，它与免疫力受损、愈合延迟和治疗结果恶化有关，而麻风病相关的残疾和污名化又会加剧粮食不安全，形成恶性循环。

总体而言，同时患有麻风病和多重共病带来了复合负担，污名化、残疾和重叠的慢性病导致诊断延迟、照护碎片化、成本升高和残疾恶化。卫生系统往往准备不足，因为指南以疾病为中心，很少解决重叠的共病问题。诊断能力薄弱、转诊路径不畅和服务提供碎片化进一步限制了整合照护。

优势与局限性

本研究的优势在于纳入了来自六家大型专业麻风病医院的患者样本，且样本量较大。然而，研究也存在一些局限性：糖尿病的诊断基于随机血糖临界值；特定疾病的ICD编码记录在病历中不一致；WHO-5幸福感指数测量的是主观幸福感，不能提供心理健康状况的临床诊断；缺失临床数据的参与者被排除在回归分析之外，可能影响研究结果。此外，作为一项回顾性图表综述，研究受到现有病历质量和完整性的限制。

结论

本研究表明，麻风病患者的多重共病虽然在本队列中相对不常见（1.7%），但由于共存疾病的复杂性，构成了重大的临床和公共卫生挑战。糖尿病成为最常见的共病，凸显了在麻风病照护期间，特别是对于接受长期皮质类固醇治疗的个体，进行常规筛查和整合代谢性疾病管理的必要性。心理健康问题、营养不良以及与结核病潜在的重叠，突显了麻风病多重共病的多维度性质，其中生物医学、心理和社会决定因素相互交织。重要的是，将麻风病相关永久性残疾排除在我们的定义之外，表明真正的多重共病负担远高于报告值。

研究结果呼吁从疾病特异性、碎片化的方法转向以患者为中心、整合的照护模式，以同时满足身体、心理和社会健康需求。加强初级卫生保健、制定灵活的对多重共病敏感的指南以及确保有效的转诊联系，对于改善患有麻风病和多种慢性病的个体的结局至关重要。从整体上解决这些复杂需求，不仅将减少残疾和并发症，还将减轻污名化、提高生活质量，并促进服务边缘化人群的卫生系统的公平性。