《Epilepsy & Behavior》：Neuropsychological referral practices in early life epilepsy (ELE): A survey of the pediatric epilepsy research Consortium
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儿童早期癫痫（ELE）患者神经发育风险高，但神经心理评估转诊率低，尤其在无发育延迟时更罕见。研究通过匿名调查52名儿科癫痫专家，发现常规转诊罕见，多选择早期干预或发育儿科（59%和14%）。癫痫手术和发育迟缓/ plateau是主要转诊指征（p<0.001）。需标准化转诊建议并证明神经心理评估的临床价值。
Krista Eschbach|Lori Silveira|Emily M. Spelbrink|Elaine Wirrell|Sonal Bhatia|Donald J. Bearden|Natasha N. Ludwig
美国科罗拉多大学医学院儿科系神经科，科罗拉多儿童医院，奥罗拉，科罗拉多州
摘要
引言
3岁以下患有早期癫痫（ELE）的儿童面临与癫痫病因、发作负担和治疗相关的认知后遗症风险。神经心理评估有助于识别和监测早期神经发育影响。本研究描述了ELE儿童的神经心理和神经发育转诊实践。
方法
2023年3月至5月期间，向代表美国70多家不同机构的儿科癫痫研究联盟（Pediatric Epilepsy Research Consortium）成员发送了一份匿名REDCap调查问卷。该问卷调查了临床医生对ELE儿童的神经发育转诊做法。
结果
共收到52份有效问卷，其中94%由从事学术工作的癫痫专家填写。没有受访者将神经心理评估作为所有ELE儿童的常规转诊项目。大多数受访者表示至少会对所有ELE儿童进行一项常规神经发育转诊（早期干预59%；发育儿科14%；门诊治疗12%）。超过三分之一（39%）的受访者不对所有ELE儿童进行常规转诊。与没有发育迟缓的儿童相比，有发育迟缓的ELE儿童更常接受神经发育转诊（p < 0.001）。癫痫手术是最常被选为神经心理评估的指征。在基于具体病例的情景中，当存在已知的发育停滞或退步以及发育迟缓风险较高的综合征时，转诊次数显著增加。
结论
尽管ELE存在较高的神经发育影响风险，但即使存在发育迟缓，进行神经心理评估的转诊情况仍然较少。本研究强调了制定标准化建议以及证明神经心理评估在ELE中的临床益处的必要性。
引言
3岁以下患有早期癫痫（ELE）的儿童面临与癫痫病因、发作活动和治疗相关的认知后遗症风险[1]。在癫痫婴儿中，大约一半的患者在癫痫发作时已经存在发育迟缓，随着时间推移，多达三分之二的患者会符合发育迟缓的标准[2],[3]。神经发育迟缓和障碍的风险因素包括基线神经状态和检查结果、癫痫病因、MRI异常以及EEG背景减慢[3]。然而，约三分之一的婴儿期癫痫患者仍能保持正常发育[2],[3]。
除了发作管理外，神经发育是家庭最关心的问题[4]。ELE儿童的父母对其孩子的发育轨迹及药物可能带来的不良行为影响表示担忧[5]。在癫痫发作后尽快了解儿童的神经发育状况对于在神经可塑性关键时期采取适当干预措施非常重要。这也有助于为未来的监测和教育计划建立基准。总体而言，及早将ELE儿童与神经发育服务联系起来，有助于支持其发育并指导癫痫治疗决策。
有多种神经发育专家可以参与ELE儿童的评估和治疗，包括但不限于神经心理学家、发育儿科医生、儿童精神科医生和治疗服务提供者。虽然神经心理学家非常适合识别非常年幼儿童的发育异常[6]，但传统上认为神经心理服务应在儿童达到学龄时才提供[7]。目前针对3岁及以下儿童的神经心理服务培训机会有限，导致为这一年龄段癫痫患者提供服务的临床医生数量不足[7]。目前尚不清楚有多少ELE儿童接受了神经心理服务，因为转诊可能被安排给发育儿科医生和/或治疗服务提供者。同时，也不清楚是什么促使提供者进行神经发育评估，以及他们将转诊指向哪个专业（如神经心理、治疗服务或发育儿科）。
本研究调查了临床医生对3岁以下ELE儿童的神经发育转诊模式。我们旨在了解所选择的特定神经发育专业及其适用指征，并了解提供者在不同临床情况下的处理方式。此外，我们还评估了这一年龄段儿童获得神经心理评估的障碍。这些结果将为未来确保ELE儿童获得适当的转诊和神经发育评估及服务提供依据。
材料与方法
一份REDCap调查问卷被发送给了代表美国70多家儿科医疗机构的儿科癫痫研究联盟（PERC）成员。由于PERC拥有大量的临床提供者和广泛的机构代表，因此采用的是便利抽样方法。纳入标准包括从事儿童神经病学或癫痫治疗的儿科神经学家、癫痫专家以及高级执业提供者（医师助理或护士从业者）。
调查受访者
共有52份问卷符合完成标准并被纳入进一步分析。所有参与者均为主要专注于儿科癫痫的医生（n = 49，94%），其中大多数在学术机构工作（n = 45，87%；表1）。参与者来自美国各地的地理区域，包括东部（30.8%）、南部（13.5%）、中西部（30.8%）和西部（25.0%）。大多数参与者估计其临床工作的0-25%或25-50%涉及ELE儿童的治疗。
讨论
在不同医生、癫痫综合征和临床情况之间，ELE儿童的神经心理和神经发育转诊实践存在差异。
结论
在这项针对PERC成员的儿科癫痫专家的调查中，ELE儿童的神经发育转诊实践存在差异，无论是医生之间还是不同癫痫综合征之间，神经心理评估的转诊频率都较低。大多数ELE儿童会接受早期干预和/或治疗转诊（如物理治疗、职业治疗、语言治疗），但并非所有儿童都会接受这些转诊；其他转诊方式则取决于具体的临床情况。
CRediT作者贡献声明
Krista Eschbach：撰写——审阅与编辑、初稿撰写、监督、项目管理、方法学设计、数据收集、概念构建。Lori Silveira：撰写——审阅与编辑、软件使用、方法学设计、数据收集、概念构建。Emily M. Spelbrink：撰写——审阅与编辑、方法学设计、数据收集、概念构建。Elaine Wirrell：撰写——审阅与编辑、监督、方法学设计、数据收集、概念构建。
利益冲突声明
作者声明以下可能被视为潜在利益冲突的财务关系和个人关系：Donald J. Bearden与AMG Detection存在合作关系，包括咨询或顾问服务；与美国国立卫生研究院国家癌症研究所存在合作关系，包括资金资助；与儿科癫痫研究联盟存在合作关系，包括资金资助；Elaine Wirrell
致谢
感谢PERC ELE特别兴趣小组的成员Virginia Liu、Katherine Nickels、Kim Ono、Renee Shellhaas和Courtney Wusthoff在研究中的指导和意见。同时感谢科罗拉多儿童医院神经科学研究所行政研究团队对生物统计分析的支持。
