成人癫痫患者对生酮饮食疗法的了解和态度

《Epilepsy & Behavior》：Knowledge and attitudes toward ketogenic dietary therapy in adults with epilepsy

生酮饮食治疗在成人难治性癫痫中的应用接受度及影响因素研究，通过COM-B模型分析发现患者对KDT的认知有限（38.0%）但部分愿意考虑（41.3%），开放态度主要与烹饪习惯、饮食灵活性及可实施性感知相关，而非临床变量。建议加强日常可行性咨询与多学科支持。

　　

Martin T. Lutz | Mandy Alex | Frank Brandhoff | Thomas Mayer

克莱因瓦豪癫痫中心（Epilepsy Center Kleinwachau），德国拉德贝格（Radeberg）神经科部门

摘要

研究背景

生酮饮食疗法（Ketogenic Diet Therapy, KDT）是治疗1型葡萄糖转运蛋白缺乏综合征的首选方法，在儿童药物难治性癫痫中已被广泛认可；然而，在成人药物难治性癫痫（Drug-Resistant Epilepsy, DRE）患者中，关于KDT的有效性证据仍然有限，因此该疗法的应用较为罕见。基于COM-B（能力、机会、动机-行为，Capability, Opportunity, Motivation–Behavior）模型，我们研究了癫痫患者对KDT的了解程度、顾虑以及影响其接受度的日常生活因素。

方法

在德国一家三级癫痫中心，连续招募了多名癫痫患者（主要为药物难治性病例），他们完成了问卷调查。问卷内容涵盖了患者对KDT的认知/经验、在抗癫痫药物效果不佳时是否愿意尝试KDT的意愿、与饮食和烹饪相关的生活方式因素、改变烹饪习惯的可行性，以及社会人口统计学和临床特征（N = 184）。

结果

38.0%的参与者听说过KDT；41.3%的参与者表示如果抗癫痫药物效果不佳，会考虑尝试KDT。患者对KDT的接受度与临床变量关系不大，但与生活方式因素（如经常烹饪、独立准备餐食、当前是否正在节食以及改变烹饪习惯的可行性）相关。开放式问题的分析显示，患者的主要顾虑集中在时间消耗、饮食的复杂性、饮食的灵活性以及改变现有饮食习惯方面，而对KDT疗效的质疑较少提及。

结论

包括许多自认为病情难以控制的癫痫患者在内，他们对KDT的认知存在显著不足。患者的态度主要受实际操作难度而非医学因素的影响。咨询时应重点关注日常可行性（如烹饪/购物习惯、社交用餐情况），并邀请营养师和有经验的同伴参与，以帮助患者做出明智的决策并促进KDT在三级护理服务中的应用。

引言

对于许多癫痫患者而言，尽管使用了适当的抗癫痫药物，癫痫发作仍难以得到充分控制。对于这些药物难治性癫痫患者，需要额外的治疗选择。生酮饮食疗法（KDT）是一种高脂肪、极低碳水化合物的饮食方案，能够诱导营养性酮症，在多种癫痫疾病中显示出疗效，尤其是作为1型葡萄糖转运蛋白缺乏综合征的首选治疗方法，以及在儿童发育性和癫痫性脑病等病症中的基于证据的疗法[1]、[2]、[3]、[4]。临床实践中使用了多种KDT变体，包括经典生酮饮食和改良阿特金斯饮食，这些变体可能在疗效和患者接受度方面具有优势[5]。尽管KDT的应用日益普及，但其依从性仍是一个主要挑战[6]、[7]、[8]。越来越多的专业机构将KDT作为治疗方案的一部分提供[9]。一项Cochrane综述纳入了3项针对221名成年患者的对照研究，结果显示KDT比常规治疗更能减少癫痫发作，但由于样本量小和可能存在偏倚，证据的确凿性较低[4]。基于此，国际指南现已明确推荐KDT作为不适合接受根治性癫痫手术的成年患者的辅助治疗选项[10]。 KDT对成人长期的心脏代谢和内分泌影响尚未得到充分研究[11]、[12]。其副作用通常较轻微且短暂，可通过适当监测处理，主要包括胃肠道症状、微量营养素缺乏、体重下降和暂时性血脂异常[10]。除了医学方面的考虑，KDT还需要细致的饮食计划、食物称重以及持续的购物和烹饪工作，这些实际操作要求可能导致患者依从性较低，从而提前终止治疗[13]。 综合初步证据、临床实践建议以及对于更多治疗选择的需求，我们认为应更广泛地考虑KDT的应用。然而，在常规医疗中，成人KDT服务的提供仍然有限，即使在有相关项目的地方，启动率也较低。与开具另一种抗癫痫药物相比，启动KDT需要临床医生和患者投入更多资源，包括时间、多学科专业知识和持续的饮食监测，这些因素可能限制了KDT的推广。此外，治疗神经科医生对KDT的支持可能有限，有时反映出他们对饮食疗法的怀疑或经验不足；在机构提供餐饮服务的支持性生活或住院护理环境中，KDT的可行性尤其受限。先前的研究表明，儿童比成人更容易接受饮食疗法[14]。 从行为科学的角度来看，是否采用KDT的决定可以运用COM-B模型来解释，该模型认为行为（B）是能力（C）、机会（O）和动机（M）相互作用的结果[15]。对于癫痫患者来说，采用KDT需要具备足够的心理和实际能力（例如了解KDT的内容、知道如何规划和准备餐食）、适当的生活机会（例如获得营养支持、有支持性的家庭和工作环境、合适的食品供应），以及动机（例如对减少癫痫发作和认知益处的信念，以及对饮食限制、努力程度和社会后果的认识）。关于成人KDT的临床试验和观察性研究主要集中在癫痫发作控制和患者依从性方面[16]、[17]，而COM-B模型中的其他组成部分（患者的知识、日常生活机会和动机）在癫痫患者中的系统研究较少。 最近一项针对中国612名癫痫患者的大规模横断面研究表明，患者对KDT的了解程度较低，态度不积极，实际应用情况也不理想。结构方程模型分析表明，知识通过影响态度来影响饮食相关行为[18]。同时，一项关于KDT依从性的系统评价指出，依从性通常受到饮食复杂性、时间负担、家庭习惯和副作用等实际和心理社会因素的制约[19]。

参与者

参与者来自德国拉德贝格（Radeberg）克莱因瓦豪癫痫中心（Epilepsiezentrum Kleinwachau）的神经科部门。该中心主要治疗难以治疗的癫痫患者，包括许多药物难治性癫痫病例。自2017年起，该中心开始为儿童和成人提供KDT服务。问卷调查在九个月的招募期间进行，对象包括住院和门诊患者。

参与者特征

样本的人口统计学和癫痫相关特征见表1。大多数参与者（84%）年龄在20至59岁之间，其中54.8%为女性。69.8%的参与者癫痫发作起始年龄在20岁以下。在0到100的评分量表上，平均整体健康状况得分为58.97（标准差20.47；范围0–100），平均生活质量得分为64.74（标准差20.56；范围0–100）。

主要发现总结

这项针对三级癫痫中心患者的横断面调查显示，患者对KDT的了解程度有限：不到一半的参与者听说过KDT，仅有约三分之一的参与者知道KDT可用于治疗癫痫。患者对KDT的接受度与癫痫发作频率、病程长度或自我评估的治疗难度等临床变量关系不大。

关于写作过程中使用生成式AI和AI辅助技术的声明

在撰写本文时，作者使用了ChatGPT（OpenAI，美国旧金山）辅助语言编辑和文本表述。使用该工具后，作者对内容进行了必要的审查和修改，并对本文内容负全责。

作者贡献声明

Martin T. Lutz：负责撰写初稿、方法论设计、数据分析、概念构建。 Mandy Alex：负责文本审阅与编辑、数据分析。 Frank Brandhoff：负责文本审阅与编辑、项目监督。 Thomas Mayer：负责文本审阅与编辑、项目监督、资金筹集及概念构建。

资金支持

本研究得到了Danone Deutschland GmbH/Nutricia Metabolics的支持。资助方未参与研究设计、数据收集与分析、报告撰写过程。

利益冲突声明

M. T. Lutz博士曾担任Danone和Jazz pharmaceutical Company的顾问委员会成员，从Jazz pharmaceutical Company获得演讲酬金，并从Angelini Pharma获得差旅支持；M. Alex从Nutricia Metabolics、Kanso和Vitaflo获得演讲酬金及差旅支持；F. Brandhoff博士从UCB、Nutricia Metabolics和Angelini Pharma获得演讲酬金及差旅支持。

致谢

作者感谢所有参与本研究的癫痫患者，以及德国拉德贝格克莱因瓦豪癫痫中心的临床工作人员在招募参与者和发放问卷方面所提供的帮助。