《Epilepsy & Behavior》：Barriers students with epilepsy and their caregivers face regarding school participation and seizure management within school
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本研究调查癫痫患儿家长在学校中遇到的挑战，包括癫痫行动计划（SAP）缺失、急救药物获取困难及活动参与障碍，发现高风险学生面临更多交通和活动限制，需标准化SAP、加强培训及医校协作。
劳拉·凯特·兰贝塔（Laura Kate Lamberta）| 斯蒂芬妮·里内（Stephanie Rinne）| 奥古斯特·梅森海默（August Masonheimer）| 玛丽·凯·欧文（Mary Kay Irwin）| 伊芙琳·沃（Evelynne Waugh）| 丹尼尔·科恩（Daniel Cohen）| 阿努普·帕特尔（Anup Patel）
神经肌肉医学 – 全国儿童医院（Neuromuscular Medicine），地址：700 Children’s Drive, 哥伦布，俄亥俄州 43205，美国
摘要
目的
患有癫痫的儿童在参与学校活动和适当控制癫痫发作方面常常面临诸多障碍。本研究探讨了看护者报告的与癫痫发作行动计划（SAPs）、急救药物获取以及学校包容性相关的挑战。
方法
我们对在一所三级儿童医院接受治疗的学龄癫痫儿童的看护者进行了一项包含34个问题的调查，这些问题来源于经过验证的“简短学校需求清单”（Brief School Needs Inventory，BSNI）。通过描述性统计和逻辑回归分析，研究了与癫痫发作相关的经历以及学校层面的障碍，并根据BSNI评估的教育风险进行了分层。
结果
在162名看护者的回答中，50.6%表示他们的孩子在学校曾发生过癫痫发作。虽然79%的学生有癫痫发作行动计划（SAP），但仍有11.7%的学生没有。四分之一的学生每年至少需要使用一次急救药物，25.9%的看护者不确定在学校能否及时给予这些药物。此外，27.2%的学生被排除在学校活动中，34%的学生面临校车交通方面的障碍。逻辑回归分析显示，教育风险较高的学生面临交通相关障碍的可能性是低风险学生的6.12倍（OR = 6.12，p < 0.001），被排除在活动之外的可能性是低风险学生的4.91倍（OR = 4.91，p < 0.01）。
结论
尽管有联邦保护措施和各州新出台的立法，许多癫痫学生仍面临可预防的教育和安全相关障碍。需要改进癫痫发作行动计划的标准化、提高工作人员培训水平，并加强医疗服务提供者与学校之间的协调，以减少这些差异，支持癫痫学生充分参与学校生活。
引言
根据美国最近的流行病学数据，癫痫影响了0.6%的18岁以下人群[1]。这意味着在任何时候，如果一所学校有1000名学生，那么其中可能有6名学生患有癫痫。患有癫痫的儿童和青少年面临许多独特的挑战，特别是在学校中，他们在接受治疗和参与活动方面存在诸多困难。
对于学龄癫痫患者来说，癫痫发作可能在任何时间、任何场所发生，包括学校。癫痫持续状态（status epilepticus）是一种神经系统紧急情况，每年大约影响每10万名儿童中的20人[2]。与癫痫持续状态相关的死亡率估计在3%到40%之间[3]。国际抗癫痫联盟（ILAE）建议在癫痫发作持续超过五分钟后立即进行治疗，并将苯二氮卓类药物作为首选治疗手段。有A级证据支持使用肌肉注射咪达唑仑、静脉注射劳拉西泮或静脉注射地西泮。也有B级证据支持使用直肠给药地西泮、鼻喷咪达唑仑或颊部给药咪达唑仑[4]。这些药物既可用于家庭也可用于医院外。
尽管癫痫发作是美国第三大常见的校园紧急情况，但在学校环境中为癫痫患者提供适当的急救治疗仍存在挑战[5]。学校工作人员可能因为不适、缺乏知识或担心法律责任而拒绝使用急救药物[6],[7]。急救药物的种类、可用性和给药途径的多样性，以及培训不足的工作人员，都进一步增加了在学校及时正确使用药物的难度。一项针对俄亥俄州学校护士的调查指出，与使用商业化的预包装直肠给药地西泮产品相比，使用非商业化的鼻喷咪达唑仑存在操作不便的问题[8]。缺乏标准化、明确的指导方针和资源分配不均也是导致学校急救药物使用不足的原因[9],[10]。
随着人们对这些问题的认识日益增加，减轻已知障碍的举措也在不断增加。例如，针对学校工作人员的癫痫教育及实践培训可以减少他们的恐惧，提高他们使用急救药物的积极性[6],[11],[12]。当更多学校工作人员能够熟练且及时地使用急救药物时， fewer students 将被送往急诊室（ED），甚至在癫痫发作后仍能留在学校。癫痫基金会和美国癫痫联盟提供了针对医疗和非医疗学校工作人员的虚拟培训项目，使这些培训在全国范围内易于获取和标准化[13]。
癫痫发作行动计划（SAP）最初是为了帮助患者和看护者在社区环境中更好地自我管理癫痫发作而设计的。SAP为学校工作人员提供了关于何时以及如何处理学校内发生的癫痫发作的标准化和明确指导。癫痫教育和SAP的使用是23个州通过的“安全学校法案”（Seizure Safe School Legislation）中的两个组成部分，俄亥俄州也在2023年通过了相关法律。此外，该法案还要求确保医生开具的药物得到使用，对学生进行癫痫和急救知识的教育，并包含“好心人条款”[13]。尽管取得了一些进展，但由于基础诊断的原因，学龄癫痫学生仍面临诸多限制，他们在学校期间发生癫痫发作时仍可能得不到适当的治疗。
本研究旨在突出由于缺乏癫痫发作行动计划、急救药物以及因癫痫发作风险而无法参与学校活动和校园生活的障碍。为此，我们提出了四个研究问题：
1.根据看护者的报告，癫痫学生在学校期间的癫痫发作频率和严重程度如何？
2.看护者认为他们的癫痫学生在学校是否有功能齐全且得到有效执行的癫痫发作行动计划？
3.根据看护者的报告，癫痫学生在学校使用急救药物的需求和经历是什么？
4.存在哪些学校层面的障碍和挑战可能影响癫痫学生的教育体验？这些障碍和挑战的发生概率是否因学生的教育风险水平（低、中、高）而不同？
研究方法
方法
在对当前关于学校癫痫教育和管理的文献进行全面回顾后，我们为患有癫痫的学龄儿童的看护者制定了一份调查问卷，重点关注潜在的障碍。随后，一个由神经科医生、癫痫专家、急诊科工作人员和学校卫生服务负责人组成的多元团队共同审查并最终确定了问卷内容。
参与者
共有162名看护者完成了调查，回应率为4.72%。样本中的儿童平均年龄为11.89岁（标准差=3.64岁），主要为小学生（n=75，46.30%），男生（n=101，62.34%），白种人（n=131，80.86%）。许多看护者还报告说他们的孩子接受了某种形式的教育支持，其中108名（66.67%）有个性化教育计划（IEP）。
数据分析计划
我们对看护者的自报问卷进行了描述性统计分析，针对每个研究问题，展示了相关调查项目的频率和百分比。进行了三次逻辑回归分析，分别独立考察了以下情况：1）孩子是否因癫痫被排除在学校活动之外；2）是否遇到校车交通障碍；3）在学校是否能够获得受过培训的人员的帮助。
讨论
本研究调查了学龄癫痫儿童的看护者。虽然观察到了学生在癫痫方面的不同经历程度，但结果表明，仍有相当一部分学生的癫痫对其教育体验产生了严重影响。超过一半的家长报告说他们的孩子在学校曾发生过癫痫发作，这表明这种情况在学校期间相当普遍。
伦理审批
本研究获得了全国儿童医院机构审查委员会的批准。
作者贡献声明
劳拉·凯特·兰贝塔（Laura Kate Lamberta）：负责写作——审稿与编辑、初稿撰写、方法论设计、研究构思。斯蒂芬妮·里内（Stephanie Rinne）：负责写作——审稿与编辑、初稿撰写、方法论设计、研究构思。奥古斯特·梅森海默（August Masonheimer）：负责写作——审稿与编辑、初稿撰写、验证工作、数据分析。玛丽·凯·欧文（Mary Kay Irwin）：负责写作——审稿与编辑、初稿撰写、方法论设计、研究构思。伊芙琳·沃（Evelynne Waugh）：负责写作——审稿与编辑、初稿撰写、项目协调。
利益冲突声明
作者声明他们没有已知的可能影响本文研究的财务利益或个人关系。
