《Journal of Surgical Research》：Lymphedema Education Advocacy Program (LEAP): Addressing Gaps in Patient Education of Breast Cancer-Related Lymphedema (BCRL)
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乳腺癌相关淋巴水肿（BCRL）教育效果评估及标准化方案制定。通过质性访谈发现患者存在知识缺口、信息矛盾及情感困扰，医疗教育水平差异显著。建议开发标准化、个性化且文化适配的BCRL教育流程，并持续提供康复指导。
索菲亚·布雷思韦特（Sophia Braithwaite）| 赛娜布·A·穆罕默德（Zeinab A. Mohamed）| 安娜·雷维特（Anna Revette）| 布雷特·纳瓦-库尔特（Brett Nava-Coulter）| 詹娜·多宾斯（Jenna Dobbins）| 萨曼莎·拉莫斯（Samantha Ramos）| 梅根·利特尔（Meghan Little）| 凯瑟琳·帕斯查利斯（Kathryn Paschalis）| 安·奥尔津斯基-昆泽（Ann Olzinski-Kunze）| 杰西卡·古奇（Jessica Gooch）| 金伯利·格格尔里斯（Kimberly Gergelis）| 丹尼尔·金（Daniel Kim）| 安娜·韦斯（Anna Weiss）
纽约罗切斯特大学医学中心外科手术肿瘤科
摘要
引言
乳腺癌相关淋巴水肿（BCRL）是一种无法治愈的疾病，目前关于该病的记录和认识都十分有限。本研究通过定性研究方法，评估了在术后首次就诊时进行BCRL教育的有效性，旨在建立有效的BCRL教育方案。我们假设现有的BCRL教育内容不够充分，患者能够从标准化、更全面的教育方案中受益，从而提高他们对这种疾病的理解。
材料与方法
患者在术前收到了关于BCRL的标准化书面教育材料。研究对象为接受前哨淋巴结活检或腋窝淋巴结清扫术的患者。在术后随访期间进行了半结构化访谈，目的是了解患者的知识缺口、情绪反应、随访需求以及他们偏好的教育方式。数据通过手动定性分析方法进行处理，以提取关键主题。
结果
2024年6月至9月期间，共有16名患者参与了访谈，平均年龄为53岁（范围29-67岁）。其中31%为非裔美国人/黑人，69%为白人，6%为西班牙裔。13名患者（81%）接受了保乳手术，3名患者（19%）接受了乳房切除术；88%的患者接受了前哨淋巴结活检，13%的患者接受了腋窝淋巴结清扫术。访谈中出现的主题包括：（1）对淋巴水肿的了解程度；（2）对淋巴水肿风险的认识；（3）接收到的信息存在矛盾；（4）情绪困扰；（5）对教育材料的不同偏好；（6）患者医疗知识水平的差异。
结论
本研究强调了医疗提供者提供及时且个性化的BCRL教育的重要性，并强调在患者康复期间持续进行教育和咨询的必要性。
引言
乳腺癌相关淋巴水肿（BCRL）是最常见的淋巴水肿类型，通常由腋窝淋巴结的手术切除引起，影响20%的乳腺癌患者。淋巴水肿的确切诱因尚不清楚，但常见风险因素包括腋窝淋巴结清扫术（ALND）或其他对淋巴系统的损伤、年龄较大、接受化疗和放疗以及发生蜂窝组织炎。某些人群的风险更高，例如非裔美国患者的淋巴水肿发生率为35%-37%，而非裔美国患者为20%-23%。
淋巴水肿可以通过主观体检或客观的臂围测量来诊断，但目前尚无明确的诊断标准。因此，筛查方法存在很大差异，许多患者可能未意识到自己患有此病。虽然BCRL本身无法根治，但如果早期发现，其症状可以得到改善甚至逆转。鉴于此，我们制定了淋巴水肿教育倡导计划，以解决机构在BCRL教育、预防、检测和治疗方面的不足。本研究是该计划的第一步，通过半结构化访谈了解乳腺癌患者的教育需求，发现术前和术后教育材料的潜在问题，最终目标是创建更新、全面、易于理解且符合文化背景的教育资源，帮助患者更好地了解淋巴水肿。
参与者
根据罗切斯特大学关于人类受试者研究的指南（45CFR46），参与者来自罗切斯特大学威尔莫特癌症研究所的Pluta乳腺项目。符合条件的参与者为18-70岁的女性，她们曾接受过包含淋巴结切除的乳腺癌手术（无论是前哨淋巴结活检还是腋窝淋巴结清扫术），并且能够参加术后随访。
结果
与先前研究一致，16名患者的访谈数据达到了充分的主题饱和度。参与者平均年龄为52.5岁（范围29-67岁），其中31.3%为非裔美国人/黑人，69%为白人，6%为西班牙裔。13名患者（81.3%）接受了保乳手术，3名患者（18.8%）接受了乳房切除术；87.5%的患者接受了前哨淋巴结活检，12.5%的患者接受了腋窝淋巴结清扫术。访谈揭示了以下六个主要主题：
讨论
对16名最近接受前哨淋巴结活检或腋窝淋巴结清扫术的乳腺癌患者进行的半结构化访谈显示：患者在接受淋巴水肿教育后仍存在知识空白，教育内容不够全面，且不同患者对教育方式有不同的偏好。此外，还发现了一些意外主题，如医疗提供者提供的信息不一致、患者情绪反应和担忧程度不同，以及医疗知识水平差异对有效教育造成的阻碍。
补充材料
与本文相关的补充数据可访问：
https://doi.org/10.1016/j.jss.2026.01.019
披露
作者AW曾为AbbVie、Merck和Myriad公司的顾问委员会提供咨询服务，并从OncLive（MJH Life Sciences）、Empire State Hematology & Oncology Society和Society of Breast Imaging组织获得报酬。
资助
本研究由罗切斯特大学的Robert Weed Fellowship资助。
会议报告
该研究结果在2025年2月11日于内华达州拉斯维加斯举行的第20届年度学术外科大会上进行了展示。
CRediT作者贡献声明
索菲亚·布雷思韦特（Sophia Braithwaite）： 负责写作、审稿与编辑、初稿撰写、验证、监督、软件使用、方法设计、数据整理、概念构建。
赛娜布·A·穆罕默德（Zeinab A. Mohamed）： 负责写作、审稿与编辑、初稿撰写、验证、软件使用、项目管理、数据分析、数据整理。
安娜·雷维特（Anna Revette）： 负责数据可视化与分析。
布雷特·纳瓦-库尔特（Brett Nava-Coulter）： 负责数据可视化与分析。
詹娜·多宾斯（Jenna Dobbins）： 负责部分写作与审稿工作。
