《Nursing Research and Practice》：Current Status and Associated Factors of Treatment Burden in Stroke Patients: Mixed-Methods Research With a Convergent Parallel Design
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目的：调查卒中患者治疗负担（Treatment Burden, TB）的现状并分析其相关因素，从而为临床干预提供理论依据。
设计：本研究采用汇聚平行混合方法（Convergent Parallel Mixed-Methods）设计。
方法：在定量阶段，
目的：调查卒中患者治疗负担（Treatment Burden, TB）的现状并分析其相关因素，从而为临床干预提供理论依据。
设计：本研究采用汇聚平行混合方法（Convergent Parallel Mixed-Methods）设计。
方法：在定量阶段，研究人员采用便利抽样法于2024年4月至10月对住院卒中患者进行问卷调查。采用单因素分析、相关分析和多元回归分析来识别治疗负担（TB）的相关因素。在定性阶段，研究人员采用目的性抽样，使用Colaizzi七步法和NVivo 11软件分析卒中患者治疗负担（TB）的具体表现和体验。最终将定量和定性结果进行整合和三角互证，以联合呈现。
结果：共回收有效问卷237份。多元线性回归结果显示，抑郁（β′ = 0.431, p < 0.001）、自我管理效能（β′ = ?0.235, p = 0.047）、年龄（β′ = ?0.213, p = 0.001）、客观支持（β′ = ?0.171, p = 0.001）和饮食控制（β′ = ?0.163, p = 0.001）是卒中患者治疗负担（TB）的主要相关因素。定性阶段访谈了17名卒中患者，提取了8个主题和27个亚主题。定量与定性结果的整合产生了对卒中患者治疗负担（TB）的全面、多维理解。
结论：卒中患者的治疗负担（TB）与多种因素相关，涉及心理、行为和社会支持维度。这一发现强调了医护人员对卒中患者护理采取整体方法的必要性。
对临床实践和患者护理的启示：本研究建议临床实践应加强对卒中患者的心理干预，提高其自我效能，提供个性化指导，并完善支持系统，从而有效减轻治疗负担（TB）。
**论文解读**
**研究背景**
卒中（Stroke）是全球第二大死因，也是导致死亡和残疾的第三大原因，具有高致残率和高复发率的特点。康复和二级预防对降低卒中患者的残疾率和复发率至关重要，但漫长的康复与治疗过程对患者自身能力构成巨大挑战，可能导致不同程度的治疗负担（Treatment Burden, TB）。治疗负担（TB）指长期疾病管理中时间、精力、情感和经济成本的总和，较高的治疗负担（TB）与较低的治疗依从性及生活质量相关。在中国，尽管已建立全国性卒中护理网络，但资源配置和服务能力仍存在差异，这种系统性不均衡可能损害康复服务的可及性和质量，从而加剧患者的治疗负担（TB）。目前，医护人员常忽视治疗负担（TB），更关注患者的治疗任务和生物医学状态，而患者更关心社会支持水平。基于累积复杂性模型（Cumulative Complexity Model, CuCoM），治疗负担（TB）源于患者能力（如身体/心理功能、症状、经济和社会支持）与患者工作量（如就诊安排、药物管理）之间的不平衡。因此，研究人员开展此项混合方法研究，从患者能力和工作量双重视角探索卒中患者治疗负担（TB）的相关因素，为优化管理策略提供依据。该论文发表在《Nursing Research and Practice》。
**研究方法**
本研究采用汇聚平行混合方法（Convergent Parallel Mixed-Methods）设计，于2024年4月至10月在中国北方某公立三级甲等医院（神经内科、神经外科、康复科）进行。定量阶段采用便利抽样，纳入237名住院卒中患者，使用自编一般信息问卷、治疗负担问卷（TBQ）、卒中自我效能量表（SSEQ）、社会支持评定量表（SSRS）、患者健康问卷抑郁量表（PHQ-9）和卒中自我管理行为量表（SSMBS）进行问卷调查。定性阶段采用目的性抽样和最大变异抽样，从定量参与者中选取17名患者进行面对面半结构化访谈，使用Colaizzi七步法和NVivo 11软件进行主题分析。数据整合采用三角互证和顺序整合策略，构建联合展示表。
**研究结果**
**4.1 定量结果**
**4.1.1 一般信息与治疗负担（TB）的单因素分析**：年龄、工作状态、人均家庭月收入、医疗支付方式、主要照顾者、卒中类型、病程、后遗症数、合并慢性病数、每日口服药种类数和日常生活活动能力（ADL）程度与治疗负担（TB）存在统计学关联（p < 0.05）。
**4.1.2 治疗负担（TB）现状**：卒中患者治疗负担问卷（TBQ）得分为（66.05 ± 13.23），条目均分（4.40 ± 0.88）。其中“生活方式”维度均分最高（5.56 ± 1.40），“就医”维度次之（4.58 ± 1.14），“自我管理”维度最低（3.48 ± 0.84）。
**4.1.3 相关分析**：治疗负担（TB）与卒中自我效能量表（SSEQ）（r = ?0.395, p < 0.001）、卒中自我管理行为量表（SSMBS）（r = ?0.522, p < 0.001）和社会支持评定量表（SSRS）（r = ?0.348, p < 0.001）呈负相关；与患者健康问卷抑郁量表（PHQ-9）（r = 0.639, p < 0.001）呈正相关。
**4.1.4 治疗负担（TB）的多因素分析**：多元线性回归显示，抑郁（β′ = 0.431, p < 0.001）、自我管理效能（β′ = ?0.235, p = 0.047）、年龄（β′ = ?0.213, p = 0.001）、客观支持（β′ = ?0.171, p = 0.001）和饮食控制（β′ = ?0.163, p = 0.001）是治疗负担（TB）的主要相关因素，共解释总变异的59.9%。
**4.2 定性结果**
**4.2.1 定性研究参与者一般信息**：共访谈17名卒中患者（男9例，女8例），年龄21–68岁，编码为N1至N17。
**4.2.2 编码框架**：基于累积复杂性模型（CuCoM）构建三级编码框架，一级编码对应“患者能力”和“患者工作量”两个核心成分，二级编码提取8个主题，三级编码细分27个亚主题。
**4.2.3 访谈结果**：8个主题包括：①心理状态失衡（高心理压力、思维混乱、负性情绪困扰）；②身体功能状态受限（肢体活动受限、疼痛不适、吞咽进食困难）；③经济能力多重影响（高治疗费用、收入水平下降、对未来工作能力担忧）；④社会支持对患者生活的影响（情感陪伴需求、实际照顾与资源支持、家庭责任转移与照护压力、受支持过程中的内心挣扎）；⑤治疗过程中的干扰（注射不适、药物副作用与不确定性、频繁检查致疲劳、长期治疗折磨）；⑥康复锻炼的身心负担（身体疲劳与不适、心理抵抗致动机不足、康复进展缓慢致挫败感、对康复效果质疑）；⑦日常生活执行困难（饮食控制不适、自我监测执行困难、戒烟戒酒挑战）；⑧就医过程体验（就医过程中不便、医疗程序中的小困难、医护人员支持不足）。
**4.3 结果整合**
基于累积复杂性模型（CuCoM）从患者能力和工作量两个维度整合，定量与定性结果形成确认、补充和扩展关系。例如，心理因素方面，定量显示抑郁和自我管理效能是主要影响因素，定性扩展了“心理状态失衡”主题，具体化为心理抵抗、挫败感和效果质疑等认知行为体验。社会支持方面，定量证实客观支持是保护因素，定性补充了情感陪伴和实际照顾的作用，并揭示了受支持过程中的内疚感。
**讨论与结论**
**讨论**：本研究从患者能力和工作量两个维度分析了治疗负担（TB）的形成机制。在患者能力方面，抑郁是主要因素，通过降低自我效能削弱心理能力，扩大治疗工作量与应对能力之间的差距，需整合心理筛查与干预（如接纳承诺疗法ACT、积极思维训练）。年龄呈负相关，年轻患者因职业和家庭角色冲突及高康复期望而感知更重的负担，需制定个性化康复计划。经济因素中，低收入和自费患者治疗负担（TB）更高，经济毒性（Financial Toxicity, FT）降低治疗依从性，应通过经济导航和医保政策减轻负担。客观支持是主要保护因素，但主观支持在定量中不显著，可能与患者对支持的矛盾体验（如内疚感）有关，需鼓励患者利用社会支持同时提升自身能力。在患者工作量方面，病程短、药物依从性差、合并症多、药物种类多均增加治疗负担（TB），定性发现患者因药物副作用和疗效不确定性产生焦虑，需优化用药方案（如药物重整Med?Rec）。康复锻炼与治疗负担（TB）负相关，但定性显示早期疲劳、疼痛和心理抵抗阻碍依从性，可结合多学科团队（MDT）模式和任务导向训练（TOT）提升效果。生活方式改变（饮食控制、戒烟戒酒、情绪管理）与治疗负担（TB）负相关，但定性揭示患者面临心理和行为困境，需基于理论（如社会认知理论）的自我管理干预和人工智能（AI）驱动的膳食计划。基于累积复杂性模型（CuCoM），治疗负担（TB）是患者能力与工作量动态互动的结果，研究提出三项策略：加强能力建设（心理干预、自我管理训练）、优化工作量（个性化康复、简化用药）、完善支持系统（经济援助、家庭社区参与）。
**结论**：基于累积复杂性模型（CuCoM），本混合方法研究系统评估了中国卒中患者的治疗负担（TB），并从患者能力和治疗工作量的双重角度探讨了治疗负担（TB）的相关因素，不仅提供了该人群中度治疗负担（TB）水平及其关键相关因素（包括抑郁、自我管理效能、年龄、客观社会支持和饮食控制）的全面实证证据以指导临床实践，而且通过证明该模型能有效阐明治疗负担（TB）是患者能力与治疗工作量动态互动的产物，验证了累积复杂性模型（CuCoM）框架在中国卒中人群中的适用性。定性结果进一步阐述了卒中患者治疗负担（TB）的具体表现，丰富了对治疗负担（TB）发展路径的理解，并补充了定量结果，形成了中国卒中患者治疗负担（TB）的整体洞察。基于整合的定量和定性结果，本研究提出了减轻卒中患者治疗负担（TB）的针对性策略，包括加强心理干预、优化自我管理支持、提供个性化康复指导以及增强社会和家庭支持，旨在提高患者的应对能力并优化治疗工作量的分配，最终为卒中患者治疗负担（TB）的临床管理提供可操作指导，并为后续相关研究奠定基础。
