《Health Psychology and Behavioral Medicine》：Exploration of suicidal thinking in people with multiple sclerosis: an interpretative phenomenological analysis
引言：被忽视的危机
多发性硬化症（Multiple Sclerosis， MS）作为一种中枢神经系统的慢性炎症性疾病，不仅是导致年轻人非创伤性神经功能障碍的主要原因，其伴随的心理健康危机也日益严峻。与普通人群相比，MS患者中抑郁（30.5%）和焦虑（22.1%）的患病率显著更高，而自杀意念的发生率估计为13%，自杀风险比达到1.72，尤其是在接近确诊时风险最高（风险比=2.12）。尽管自杀意念常是自杀行为的前兆，但针对MS患者自杀意念生活体验的深入探究却相对匮乏。本研究旨在通过解读现象学分析（Interpretative Phenomenological Analysis， IPA）方法，填补这一空白，深入理解MS患者自杀意念的体验与意义建构过程。
研究方法：深入个体的意义探索
本研究采用定性研究中的解读现象学分析（IPA）方法，旨在对MS患者自杀意念这一复杂而重要的生命体验进行深度探索。研究通过目的性抽样，招募了八名在确诊MS后报告有过自杀意念的参与者。所有参与者均居住在英国苏格兰，通过MS专科护士招募，并通过半结构化访谈收集数据。访谈由第一作者进行，时长在54至100分钟之间，随后对访谈录音进行逐字转录和匿名化处理。数据分析严格遵循Smith等人提出的IPA指南，通过反复阅读文本、逐行注释，形成体验性陈述，进而归纳出个人体验主题（PETs），最终整合为能反映参与者整体体验的群体体验主题（GETs）。为确保研究的严谨性，数据分析过程由另一位合著者（ST）进行审查，并且研究在设计阶段还征询了来自MS协会研究参与小组的“经验专家”的意见，以增强研究的质量、可接受性和伦理完整性。
研究结果：三重主题下的心灵图景
分析揭示了三个相互关联的群体体验主题（GETs），其结构关系如图所示。
主题一：当生命不堪重负
此主题探讨了参与者如何理解引发自杀念头的心理影响和压力源，包含四个子主题。
1. 自我认同的消逝：“我不认识她了”
几乎所有参与者都反映了MS如何导致一定程度上的自我丧失或自我认知的转变。例如，Marie用第三人称描述自己，体现了强烈的自我疏离感，她感到自己像是“曾经的自己的空壳”。Alex则谈到由于MS症状，自己呈现出一个不再符合真实自我的、缺乏吸引力的形象，并担忧他人如何看待这种衰退。这种对理想自我的落差和对外界评判的在意，加剧了不足感。而Harry则感到MS剥夺了他完整形成男性身份的机会。不过，参与者Katherine的经历有所不同，她将MS视为积极挑战，是自我成长的催化剂，增强了她的自我认知和奋斗决心。
2. 难以承受的负担：“只是个累赘的人”
负担感是一个突出的主题。自杀念头往往源于一种信念，即自己的需求对家人而言是不可接受的负担，而自杀成为一种解决方案。Marie将自己视为“只是个累赘的人”，并认为家人“会熬过去的，至少他们可以过上充实的生活，而不用背负我这个负担”。这种成为拖累的感觉如此强烈，以至于超越了家人可能遭受的痛苦。Ben也表达了类似的内疚和羞耻感，他认为让妻子更多地帮助自己违背了婚姻的意义。
3. 恐惧：“对未来的绝对恐惧——以及可能发生的一切”
恐惧主要源于MS的不可知和不可控性。对Harry而言，诊断时信息的缺乏和无知让他“想到了最坏的情况”。对Ben来说，MS的不可预测性助长了恐惧：“恶化。你永远不知道它什么时候会发生……未知。我想，这就是MS可怕的地方——你永远不知道，MS会杀死我吗？”。Linda的经历则呈现分歧，她表现出对不可避免衰退的接受，提及“必然的厄运”，似乎没有恐惧，反而渴望辅助死亡。
4. 丧失：“它确实在很大程度上带走了希望”
几乎所有参与者都描述了各种丧失如何加剧心理压力。丧失既涉及既往生活的方方面面（如能力、角色、目标、身份特征），也关乎未来永远无法实现的事物。Marie的MS诊断“夺走”了她生孩子的计划，被迫放弃许多东西让她充满怨恨。Harry则对MS剥夺了他青少年和年轻时期的关键经历感到苦涩。Linda的叙述则概括了她人生观的变化，过去与安全和自主相关的希望变得无法实现，失去了可能性。
主题二：与内心冲突共存
第二个群体体验主题涵盖了参与者在自杀意念过程中及之后经历的认知失调，包含三个子主题。
1. 寻求解脱与逃避：“就像一种凝胶，将你完美地包裹在黑暗中”
所有参与者都反思了自杀念头背后的功能。一个常见的叙述是，自杀念头提供了一种逃离MS生活的方式，并带来一种解脱感，尽管常带有矛盾色彩。Daniel将社会视为要求贡献才能融入的地方，当MS症状使他无法做到时，自杀意念提供了一种归属感。然而，他将这个“地方”描述为“舒适但糟糕”，并通过过度付出、缩短生命的方式来避免陷入其中。Ben的描述则不同，自杀意念虽然提供了逃避，但那是一种可怕的孤独。
2. 重获控制：“一个我不需要的解决方案”
对一半的参与者而言，自杀意念在他们感到无力时提供了一种重获控制和赋权的感觉。Alex表示：“这是我能够控制的东西，我可以控制这些想法。其他一切感觉都失控了，我只是想要……某种东西。” 控制这些想法的能力带来了短暂的自洽。但同时，Alex也承认存在悖论：“我通常对它们（这些念头）怕得要死”。这种思维方式似乎为Alex提供了一个“安全网”，他们在没有行动意图的情况下体验控制感：“这是在解决一个本不该存在的问题。一个我不需要的解决方案”。这与Linda的叙述形成对比，她希望获得辅助死亡，以一种深思熟虑的方式规划自己的终结，视之为理性的选择，尽管其叙述中也透露出疲惫、无望以及一种因他人不认同而产生的孤独感。
3. 意念过后的冲突：“我，在所有的人中，不会做那种事”
几乎所有参与者都反思了考虑自杀后的感受，包括自我批评、羞耻、怀疑和矛盾心理。David和Ben以批判的态度评价自己过去的想法，David表示“我完全不明白当时为什么会那么想”。Katherine则对自己曾付诸行动感到“羞愧难当”，这似乎源于她的行为与自我认知之间的不一致。相比之下，Harry在回忆服药过量时带着情感疏离，并无悔意，反而将其视为一次积极的、促成成长的经历。
主题三：寻找应对之道
最后一个主题探讨了参与者管理自杀意念和心理健康体验的各种方式及相关挑战，包含三个子主题。
1. 自我支持：“你可以与MS共处，但你永远无法战胜它”
所有参与者都分享了他们为应对MS情绪影响而采用的策略。有些人注重内在：保持忙碌、设定目标以维持目标感；运用幽默感；或培养对当下时刻和生活美好之处的欣赏。半数参与者描述了帮助他人的价值。Daniel的经历较为复杂，根植于童年创伤背景，他认为基于情绪的决定总是糟糕的，因此选择关闭情感，将焦点放在他人身上以避免自杀意念。Katherine则反映了对MS的接纳，她学会不再与之对抗，而是在自己的能力范围内生活。
2. 与人倾诉的价值：“谈论是没关系的”
除个别人外，参与者讨论了同伴支持；对一些人来说，与“理解的人”在一起有明显益处，而对Alex和Linda而言，同伴支持有不足之处。三位男性参与者一致认为，男性讨论情绪的污名正在改变。Ben描述了“安迪的男子俱乐部”对他产生的巨大影响，改变了他的思维方式，并让他感到“被允许”分享感受。Harry也承认了同伴支持与从未有过此经历者提供的空洞安慰之间的对比。然而，Alex因害怕给他人增添负担而不愿在支持小组中讨论心理健康问题。Linda则认为同伴支持没有益处，只会提醒她所面临的困难。
3. 寻求支持的障碍：“心理健康似乎不在议程上”
除了个别人，参与者的叙述都承认了在获得心理健康支持方面存在障碍，或现有“专业”支持存在缺陷。David认为MS的诊疗中“心理健康似乎不在议程上”，身体症状是唯一的焦点。Harry也佐证了这一点，他认为在诊断早期就应该对心理健康恶化进行“监视”。几乎所有参与者都曾或正在接受NHS或私人心理治疗。Linda和Alex描述了治疗如何帮助他们走向对MS的接纳。Marie也认可接受与承诺疗法（Acceptance and Commitment Therapy， ACT）对她很有帮助，但她指出了身体预后告知与相对心理健康支持提供之间的不一致。总体而言，参与者之间形成了一个明确的共识：心理健康支持并未清晰地整合到MS诊疗中，既不充分，医护人员之间的互动也缺乏心理层面的理解。
讨论：整合理解与未来方向
本研究的发现深化了我们对MS患者自杀意念体验的理解，主要围绕三个关键主题展开。
1. 生命不堪重负：身份、负担与失控感
研究发现，MS常常导致个体形成非自愿的“新”身份，伴随自我陌生感或不完整感。这与Barker等人关于身份转变的观察相符。否认和隔离可能发生在MS早期，而随着复发和功能下降，身份转变的全面影响逐渐显现。社会支持和积极的人际互动可能有助于个体将MS整合到自我认同中。
研究再次证实了负担感是MS患者的普遍体验。自杀的人际理论（Interpersonal Theory of Suicide）提出，身体残疾导致个体感知到自己成为他人（尤其是亲密家人）的负担，这会促使其将自杀视为一种解决方案。在整合动机-意志自杀行为模型（IMVM）中，负担感作为一种动机调节因子，使受困感转化为自杀意念。
参与者描述的恐惧与各种丧失，也与IMVM中的动机调节因子（如归属感受挫、未来思维）相符，增加了意念发展为行为的可能性。Macintyre等人进一步提出，诸如归属感受挫和负担感知等因素会导致个体因目标冲突而考虑自杀。
2. 与内心冲突共存：矛盾心理的保护作用
参与者的叙述显示出明显的认知失调和矛盾心理。他们并非当前渴望死亡，而是希望从当下的生存状态中获得解脱。Galasiński和Zió?kowska提出，矛盾心理具有保护功能，只要内在冲突存在，思想就不会转化为行动。
自杀意念常被参与者视为在无力感中重获控制感的一种方式，这支持了Gaskill等人的发现，尽管这种“逃避”往往令人恐惧并需主动避免。失控感和不确定性是MS患者的主要担忧。
对于那些曾有过自杀行为的参与者，其叙述与IMVM模型一致，即当具备足够的意志调节因子时，就可能过渡到自杀行为。因此，在个体痛苦加剧时，医护人员和家人应警惕自杀行为风险增加。
参与者在自杀念头或行为后的内心冲突（感到想法或行为不符合自我认知、令人恐惧）与Richardson等人关于男性自杀未遂后震惊和脆弱的发现相呼应。这种羞耻和不适感，可能源于难以同时容纳两种冲突的情感状态：既想消除痛苦，又渴望生存。这凸显了支持个体发展更具辩证性和灵活性的思维方式来处理情绪状态的潜在益处。越来越多证据表明，接受与承诺疗法（ACT）通过培养心理灵活性，能有效减少自杀意念和行为。辩证行为疗法（DBT）也被发现能有效减少自杀行为，尽管其在减少自杀意念方面的效果说服力较弱。
3. 寻找应对之道：策略、支持与系统障碍
参与者为应对MS影响和避免自杀意念而采用的策略，普遍包括压抑或隐藏情绪、使用幽默、或将注意力与努力向外聚焦，这反映了情绪聚焦和回避型应对机制的普遍性以及获益发现的运用。男性参与者中存在压抑困难情绪以避免被视为“软弱”的证据，这与Richardson等人的报告相呼应。不过，积极的一面是，两项研究中的男性参与者都感到能够公开分享他们的经历。
所有参与者都提到了社会联系和人际支持的价值。MS专科护士通常是MS患者的主要医疗接触点，然而，该角色固有的多方面需求意味着护理人员可能缺乏处理心理问题的信心，心理支持常常是一种未得到满足的需求。在“寻求支持的障碍”这一主题下，参与者（患者）与临床医生之间的动态关系可能是双向的。在临床医生不主动提及心理健康问题的情况下，个体感到更难自行提出。同样，患者不发起此类谈话也可能导致临床医生进一步回避该话题，使得身体健康成为焦点。这种动态关系在一些个体的同伴支持经历中也得到了反映。
同伴支持对一些人来说是宝贵的联系来源，但对另一些人则引发了不适，无论是面对在他人身上看到的未来衰退，还是由于不愿用情绪问题给同伴增加负担。虽然现有研究表明同伴支持小组能带来显著益处，但其感知效能和可接受性可能受年龄、性别、症状严重程度、MS亚型以及与群体认同程度等因素影响。此外，此类小组对那些心理健康状况较好的人可能不利。Wakefield等人提出，与其它亚型相比，继发进展型MS患者获益较少，他们推测这可能与疾病持续时间长和希望感降低有关，本研究也反映了这一点。
本研究整体上传达了一种来自医疗服务的心理健康支持不足的感觉，这与之前的发现相呼应，即需要增加知识、培训、明确角色分工并改善获得专科护理的机会。这种不足从寻求诊断时就已存在，患者感到未被倾听和认可，而在后续过程中，不良沟通加剧了痛苦。在医疗专业人员传达的MS预期影响与从心理健康角度为此提供的支持之间，存在明显的不一致。
研究优势与局限
本研究存在一些局限需要承认。参与者样本量小，主要是来自苏格兰单一NHS部门的MS患者，且均为自愿参与。此外，他们大多已婚，这意味着他们可能拥有一定程度的支持，这可能会影响他们的适应情况。一些与自杀意念相关的因素可能导致个体难以坚持医疗预约，本研究的招募过程限制了这类人群知晓和参与研究的机会。推测而言，能够纳入那些预约依从性较差的人可能有助于探索更多样的观点和经验。尽管MS协会的志愿者研究员参与了初步设计阶段，但由于本研究未获资助，无法进一步开展有意义的有偿参与。在分析阶段让“经验专家”参与共同生产和协作，本可以增加有价值的解读，并允许对研究结果的可信度和伦理影响进行进一步反思。
积极的一面是，参与者的性别比例相对均衡，反映了讨论此类经历的意愿平衡，且参与者来自广泛的社会经济背景。参与者在感到舒适分享的时候探讨了其自杀意念的经历。因此，这很可能过滤了个体能够触及和分享的经验，这类研究中始终存在这种可能性。同样，在不稳定时期访谈人们关于此类经历也是不道德的。
研究启示
未来研究可以考察心理压力和认知失调等因素在MS不同阶段和类型中的差异。在MS发病初期或疾病进展的关键转折期捕捉这些动态，可以更深入地了解自杀意念的形成过程。进行性MS的诊断已被确定为自杀行为的风险因素，专门针对进行性MS患者的自杀意念进行探索，可以进一步加深对该群体自杀现象的理解。
开展针对MS专科护士的研究，了解他们在处理MS患者心理健康，特别是自杀意念方面的观点，可能具有价值。理解这一点可能有助于员工培训和增强信心，从而更好地支持患者，使心理健康不再被视为次要事项。
矛盾心理体验的发现为Macintyre等人的观点提供了支持，他们认为，尽管矛盾心理作用重要且普遍存在，但现有的意念-行为理论框架很少将矛盾心理作为一个关键概念纳入考量。他们提出，未来的研究可能受益于一个能深入理解矛盾心理、以及生与死欲望之间冲突所涉及的心理过程的框架。鉴于矛盾心理可以阻止个体尝试自杀，这一点尤为重要。
临床意义
本研究强调了与MS患者工作的医疗专业人员意识到自杀意念可能性的至关重要，特别是在诊断时、复发时和压力时期。建议常规进行风险评估，并且正如之前建议的，临床医生应在初次诊断会谈中筛查自杀意念。以好奇、关切的态度勇敢地开启关于自杀的话题，是评估自杀意念的最佳方式。自杀研究领域向自杀意念-行为模型的转变，为我们理解和评估自杀风险的方式提供了有益的见解，有助于区分那些更可能从意念转向行动的人。正如O'Connor和Kirtley所强调的，干预和自杀预防措施应与个体当前在IMVM或类似框架中所处的阶段保持一致。
临床医生应注意与患者的所有互动如何影响他们对MS的整体适应和后续护理。国家临床指南（如NICE）承认在诊断时提供可及的信息和支持的必要性，尽管这可能并不充分。一项探索在疾病轨迹早期提供资源和应对策略以增强整体适应性的可行性试验指出，护理人员倾向于关注药物和身体健康。参与者报告心理支持关注不足，建议在进一步试验中由心理学工作人员提供资源。或者，可以通过提升护理人员的技能，使其能够提供心理层面知情的资源，并使用阶梯式护理方法来识别需要心理干预的人，从而提供支持。这可能有助于防止心理健康恶化，预防危机发生，并最终减少服务需求。
