患者、家属及护士在门诊癌症护理中的体验：一项多方法质性研究

《Scandinavian Journal of Caring Sciences》：Experiences of Patients, Family Members and Nurses in Outpatient Cancer Care: A Multi-Method Qualitative Study

　　**摘要**

**引言**
癌症对患者及其家庭产生了显著影响，扰乱了他们的情绪、关系和组织结构。门诊肿瘤科护士在满足癌症患者及其家庭的复杂且不断变化的需求方面发挥着关键作用。将护士、家庭成员和患者的观点纳入这种护理环境中，可能会为开发出符合他们实际需求的护理服务提供信息。本研究旨在全面而综合地了解护士、患者和家庭成员在门诊肿瘤科咨询中如何体验癌症和护理过程。

**方法**
作为一项更大规模的“基于经验的合作设计”项目的一部分，进行了一项多方法质性研究。数据收集时间为2024年1月至5月，通过非参与观察、现场记录以及对患者、家庭成员和护士的半结构化访谈来进行。数据采用归纳性主题分析方法进行分析，并整合了不同参与者群体和数据收集方法中的发现。

**结果**
通过对观察结果、现场记录和个别利益相关者访谈的整合分析，发现了三个关键主题：(i) 癌症：一个家庭问题；(ii) 癌症患者及其家庭的需求；(iii) 建立基于信任的护士-家庭关系的重要性。

**结论**
本研究全面了解了患者、家庭成员和护士在门诊肿瘤科护理中的经历，强调了以家庭为中心的护理方法在支持面临疾病多方面挑战的家庭方面的关键作用。这项研究的见解将为下一阶段的“基于经验的合作设计”研究提供依据，以便设计出以护士为主导的家庭支持干预措施，帮助癌症患者及其家庭成员。

**1 引言**
癌症对患者及其家庭产生了深远的影响，影响着他们的身体、心理、情感和人际关系[1]。癌症患者面临着威胁生命的疾病，这带来了新的挑战，包括积极的治疗及其副作用，以及对未来的不确定性[2]。另一方面，家庭成员常常经历强烈的情绪，如愤怒、沮丧、焦虑和无助。他们在努力为亲人提供最佳护理的同时，还要平衡自己的个人、社会和职业生活[3, 4]。这些情况扰乱了家庭的自然生活秩序，可能损害其动态和功能[5, 6]。因此，癌症可以被理解为一个“家庭问题”[7]。全球癌症负担持续增加，进一步加剧了其对家庭的影响。目前全球数据显示，2022年新发癌症病例接近2000万例，导致约970万人死亡[8]。此外，预测显示到2050年，每年癌症诊断病例将增至3530万例[8]。鉴于这种增长的趋势和对癌症护理需求的增加，医疗系统已经从传统的住院模式转向更创新的门诊护理方式[9, 10]。据估计，目前大约80%–90%的癌症护理是在门诊环境中提供的，这得益于技术进步、治疗方法和创新的护理交付方式[11]。在这种背景下，门诊肿瘤科护士在管理患者及其家庭的复杂护理需求方面发挥着关键作用[12]。作为主要接触点，这些护士不仅提供医疗服务，还提供至关重要的心理和社会支持[9, 11, 12]。他们的责任不仅限于症状管理，还包括护理协调、患者教育和情感支持，所有这些都有助于改善患者和家庭的健康结果[13]。随着肿瘤科护理越来越多地转移到门诊环境，采用以家庭为中心的方法变得至关重要，以解决患者及其家庭的复杂且相互关联的需求，并确保护士为患者及其亲人提供全面的支持[14-16]。这种方法认识到癌症的相互影响，即疾病不仅影响患者，也影响家庭成员，而家庭成员的情感、行为和应对方式反过来又会影响疾病体验和护理过程[17]。在这个框架下，“家庭”被理解为护理单位，包括患者和其他重要的家庭成员。将家庭视为护理单位提供了一个整体且临床相关的视角，因为它捕捉了整个癌症病程中所有家庭成员的共同经历、需求和应对过程[18, 19]。因此，患者的疾病体验与其家庭成员的体验是并行研究的，而不是孤立地研究。然而，现有的大部分文献主要探讨了患者的个体体验[20-22]和单独受癌症影响的家庭成员的体验[23]，通常只关注住院或临终情况下的护患关系[24]。此外，纳入护士的观点在门诊护理环境中尤其有限[25]。因此，整合护士、患者和家庭成员的观点对于获得更完整和综合的护理体验理解至关重要[26]。这在理解这些群体如何在肿瘤科门诊环境中体验护理方面留下了空白，因为患者和家庭成员在情感支持和复杂疾病指导上严重依赖护士[11]。了解癌症患者、家庭成员和肿瘤科护士的体验和观点将提供对癌症体验和护理过程的全面认识[27]。迄今为止，还没有研究探讨过护士、患者和家庭成员在门诊肿瘤科环境中的体验和观点。因此，本研究旨在全面而综合地了解这些群体在门诊肿瘤科护理咨询中如何体验癌症和护理过程。

**2 方法**
**2.1 研究设计**
本研究是更广泛的“基于经验的合作设计”（EBCD）项目[18]的一部分，该项目积极让关键利益相关者——患者、家庭成员和护士——参与设计针对在肿瘤科门诊咨询中应对癌症的家庭支持干预措施[28, 29]。该项目采用综合方法，整合理论、实证和体验视角来开发家庭支持干预措施[30]。鉴于获得的数据丰富性，本文重点报告体验阶段，特别是EBCD方法的前两步，这些步骤采用了结合非参与观察、现场记录和访谈的数据收集方法[31]。图1展示了EBCD方法的步骤。图1展示了研究人员如何通过观察和现场记录获得对护理环境、工作流程以及患者、家庭成员和护士在门诊肿瘤科咨询中的互动的实地理解[32]。半结构化访谈使患者、家庭成员和护士能够分享他们与癌症疾病和护理方面的经历，提供了丰富而深入的见解[32, 33]。本研究遵循COREQ指南报告质性研究（数据S1）[34]。

**2.2 参与者招募**
采用目的性与便利性抽样方法，从西班牙北部一家主要癌症中心的门诊肿瘤科咨询中招募参与者[35]。纳入标准如下：参与者必须在门诊肿瘤科、血液科或放射治疗部门工作；年龄超过18岁；并且西班牙语流利。招募的目标是在社会人口统计学和家庭特征方面获得多样化的样本，如癌症诊断、接受的治疗、婚姻状况、子女数量和护士工作经验，以确保有多种视角。研究人员在详细解释研究内容后，联系了在这些门诊咨询中工作的护士。患者和家庭成员由他们的主治护士或癌症中心的护士主任介绍给研究人员，研究人员向他们提供了有关研究的详细信息以及书面资料。

**2.3 数据收集**
数据收集工作由三名研究人员在2024年1月至5月期间进行。最初，在6天内进行了24小时的非参与观察。研究人员使用观察表（数据S2）和现场记录系统地记录了咨询环境、护士、患者和家庭成员之间的互动以及咨询中讨论的主要话题。随后，在医院外的环境中进行了22次半结构化的面对面访谈，以创造一个更加中立和开放的环境，从而鼓励参与者自信和坦诚地分享他们的经历[31]。每次访谈只有一名参与者参与，确保环境的舒适性和保密性。使用了两种定制的访谈指南：一种针对护士的访谈指南，探讨了他们对患者和家庭成员在整个疾病过程中的体验的看法，包括其影响、常见问题和需求，以及他们护理患者的经历；另一种针对癌症患者及其家庭成员的访谈指南，重点关注他们的疾病体验、担忧和需求，以及他们对所接受护理的看法（数据S4）。所有访谈均进行了录音，涉及患者和家庭成员的访谈还进行了录像，这是该项目所属的EBCD方法的要求[31]。数据收集过程中注意到了参与者的叙述质量、相关性和多样性[36]。这一过程一直持续到研究团队认为所获得的信息足够丰富和多样，能够深入理解这一现象。为了增强数据的深度，灵活使用了访谈指南，这有助于促进参与者的叙述，并适应他们的话语和出现的细微差别。通过对初始访谈的初步分析，发现了新的主题，从而改进了后续访谈的问题和策略。这种渐进和迭代的研究过程有助于越来越深入地理解体验[37]。此外，在数据收集过程中收集的观察和现场记录为数据增添了丰富的背景信息[38]。图2展示了每种数据收集工具所讨论的主要话题。

**2.4 数据分析**
数据整合基于“跟随线索”的方法[39]进行。这种方法在保持质性数据丰富性的同时保持了方法论的严谨性，包括四个步骤[40]。第一步，每个数据集都使用最合适的分析方法进行分析。在本研究中，观察结果和现场记录由N.A.、N.E.和C.A.运用描述性质性分析方法进行分析[41]，旨在捕捉门诊肿瘤科咨询中的情境、关系和互动动态。另一方面，半结构化访谈被逐字转录，并使用归纳性主题分析方法进行分析[42]。N.A.使用NVivo 12软件生成并组织了初步代码。然后，N.A.、N.E.和C.A.将这些代码分组为能反映相关模式的潜在主题。随后，N.A.、N.E.和C.A.审查了这些主题，确保它们与数据集的一致性和连贯性，并根据需要进行完善。最后，N.A.、N.E.和C.A.明确定义并命名了这些主题，以捕捉其核心意义。这个过程分别针对患者、家庭成员和护士的访谈进行。整合的第二步侧重于识别每个数据集中的相关发现，这些发现可以作为指导线索。这引出了第三步，即将跨数据集的关键发现、类别和代码组织成一套结构化的数据。例如，在不同的数据集中，有几个发现指出了护士理解家庭情况、动态和需求的重要性。这一反复出现的主题作为指导线索，使研究人员能够识别和归纳来自访谈、观察和现场记录的发现，这些发现涉及护士如何识别、解释或处理与家庭相关的知识。通过这一过程，围绕这一线索构建了一个连贯且整合的数据集。第四步，将特定线索中的发现与其他主题相关的发现结合起来，以更全面和综合地理解数据。例如，将与护士对患者家庭情况、家庭动态和需求的理解相关的发现与关注护士-家庭关系的发现整合在一起，这使得我们能够更深入地了解护士如何与家庭建立和维持治疗联盟。最后，参与者收到了包含他们访谈记录中代表性引文的报告，并被邀请审阅和验证这些发现，以确保他们的观点得到准确体现。

**3. 伦理考虑**

本研究已获得纳瓦拉大学临床研究伦理委员会的审核和批准（参考编号2023.215），并获得了癌症中心的开发授权。数据经过匿名处理，安全存储，仅用于研究目的，确保在整个研究过程中保护了参与者的隐私。在进行观察时，得到了护士的口头同意，允许研究人员在门诊咨询期间进行观察。在每次咨询之前，护士会向研究人员介绍患者及其家属，并征得他们的口头同意。参与者收到了关于研究的详细书面信息，包括信息手册，并有机会提出问题。同意参与研究的参与者签署了知情同意书。

**4. 研究结果**

共有22名参与者参与了这项研究，其中包括8名癌症患者、7名家属以及7名护士（其中3名来自肿瘤科，2名来自血液科，2名来自放射治疗科）。表1详细列出了参与者的社会人口统计特征以及他们在访谈和/或观察中的参与情况。**表1. 参与者的特征及在研究中的参与类型**。

| 参与者 | 性别 | 年龄 | 教育水平 | 癌症诊断 | 婚姻状况 | 子女数量 | 诊断后时间 | 接受的治疗 | 参与类型 |
|------------|-----------|----------|----------|----------|----------|----------|------------|---------|
| P1 | 男性 | 81 | 高中 | 消化系统癌 | 已婚 | 3 | 6个月 | 化疗、免疫治疗 | 访谈 |
| P2 | 男性 | 74 | 研究生 | 消化系统癌 | 已婚 | 2 | 7个月 | 化疗、手术、近距离放射治疗 | 访谈 | 观察 |
| P3 | 男性 | 66 | 研究生 | 血液系统癌 | 已婚 | 2 | 2年6个月 | 化疗、手术 | 访谈 | 观察 |
| P4 | 女性 | 72 | 研究生 | 妇科系统癌 | 已婚 | 1 | 4年 | 化疗、放射治疗、免疫治疗、手术、激素治疗 | 访谈 |
| P5 | 男性 | 52 | 研究生 | 血液系统癌 | 已婚 | 0 | 4年 | 化疗、移植 | 访谈 |
| P6 | 女性 | 42 | 研究生 | 妇科系统癌 | 未婚 | 0 | 1年8个月 | 化疗、放射治疗、免疫治疗、手术、激素治疗 | 访谈 |
| P7 | 男性 | 76 | 研究生 | 皮肤系统癌 | 已婚 | 2 | 28年/2年 | 放射治疗、免疫治疗、手术 | 访谈 |
| P8 | 女性 | 37 | 研究生 | 呼吸系统癌 | 未婚 | 10个月 | 化疗、塔格里斯索（靶向药物） | 访谈 |

**家属参与情况**

| 家属成员 | 性别 | 年龄 | 教育水平 | 与患者的关系 | 诊断后时间 | 自诊断以来是否与患者共同生活 | 参与类型 |
|------------|-----------|----------|----------|------------|------------|-------------|-----------|
| FM1 | 女性 | 73 | 研究生 | 配偶 | 8个月 | 是 | 访谈 | 观察 |
| FM2 | 女性 | 65 | 研究生 | 已婚 | 配偶 | 3年 | 是 | 访谈 | 观察 |
| FM3 | 女性 | 56 | 研究生 | 分居/离婚 | 2 | 兄弟姐妹 | 否 | 访谈 |
| FM4 | 女性 | 73 | 高中 | 已婚 | 配偶 | 25年/1年6个月 | 是 | 访谈 |
| FM5 | 女性 | 57 | 研究生 | 未婚 | 0 | 4年 | 化疗 | 访谈 |
| FM6 | 女性 | 55 | 研究生 | 已婚 | 6 | 姑妈 | 2年 | 访谈 |
| FM7 | 女性 | 66 | 研究生 | 已婚 | 2 | 朋友 | 1年 | 访谈 |

**护士参与情况**

| 护士 | 性别 | 年龄 | 教育水平 | 专业背景 | 在当前工作单位的经验（年） | 就职状态 | 家庭护理培训 | 是否采用家庭系统护理方法 | 参与类型 |
|------------|-----------|----------|----------|-----------|--------------|------------|----------------|-----------|-----------|
| N1 | 女性 | 57 | 研究生 | 儿科 | 22年 | 固定职位 | 是 | 是 | 访谈 | 观察 |
| N2 | 女性 | 52 | 研究生 | 内科 | 32年 | 血液系统癌 | 2.5年 | 否 | 否 | 访谈 | 观察 |
| N3 | 女性 | 49 | 研究生 | — | 26年 | 肿瘤科 | 4年 | 是 | 是 | 访谈 | 观察 |
| N4 | 女性 | 46 | 研究生 | 肿瘤科、内科 | 25年 | 肿瘤科 | 17年 | 是 | 是 | 访谈 | 观察 |
| N5 | 女性 | 51 | 研究生 | — | 27年 | 放射治疗 | 22年 | 固定职位 | 是 | 是 | 访谈 | 观察 |
| N6 | 女性 | 43 | 研究生 | — | 21年 | 放射治疗 | 20年 | 固定职位 | 是 | 是 | 访谈 | 观察 |
| N7 | 女性 | 54 | 研究生 | 创伤科 | 34年 | 肿瘤科 | 21年 | 固定职位 | 否 | 访谈 | 观察 |

通过整合来自观察、现场笔记以及与患者、家属和护士的访谈的发现，我们确定了三个主要主题：(i) 癌症：一个家庭问题；(ii) 癌症患者及其家庭的需求；(iii) 建立基于信任的护士-家庭关系的重要性。表2列出了每个主题及其子主题的代表性引文，使用标识符P（患者）、FM（家属）、N（护士）和O（观察）进行标注。

**表2. 每个主题及其子主题的相关引文**

**主题1：癌症，一个家庭问题**

**家庭生活的变化**

“这是一个巨大的冲击，就像你的整个生活突然破碎了，你只会想，‘现在该怎么办？’[…] 那种想要逃跑的感觉，就像在说，‘不，这不是真的，我无法应对。’” [FM-2]
“我认为这是家庭内部的革命——它彻底改变了你的生活。癌症改变了一切，有明显的‘之前’和‘之后’。它产生了巨大的影响。” [N-3]
“你会感到恐惧和痛苦的混合……首先想到的是失去与你共度一生的人。” [FM-7]
“患者非常担心他们未来的生活会怎样……想知道是否还能恢复到以前的状态。他们对‘接下来会发生什么’感到非常焦虑。意识到生活可能永远无法回到从前是很难接受的。” [N-6]
“这件事发生在我生活中一个一切都很顺利的时期，所以我以某种方式应对了它。但如果发生在两年后，我的反应可能会完全不同……这取决于你当时所处的情况。” [P-5]
“刚刚被诊断出来的患者和已经在其他地方接受过治疗的患者是不同的——后者或多或少已经了解我们在谈论什么。” [N-7]
“我们经历了失去女儿的毁灭性经历，她只有32岁……但我不清楚‘提前做好准备’是否会让情况变得更好或更糟——因为这只会增加你内心的负担。” [P-2]
“他们对于肿瘤疾病的了解或之前的经验也非常重要。同时，有经历过相同过程的人在身边并且理解他们是如何应对的，这也是有帮助的。” [N-2]

**相互的家庭关怀和痛苦**

“我认为在这样的事情中支持你的人比经历这一切的人更加艰难。老实说，我觉得对他们来说更难。” [P-5]
“如果发生什么事情，我会受苦的是我的妻子。对我来说……当她遇到困难时，我也会感到痛苦。” [P-7]
“起初，这种疾病会让你感到彻底崩溃，感觉生活结束了。我知道不是我得了癌症，但感受是一样的；就像是我得了病一样。” [FM-4]
“我最担心的是我的家人，我的妻子。我首先想到的是，我不知道自己还能活多久。不是为了我自己……更多是担心我的家人。” [P-2]
“我从未担心自己……真正让我难受的是他们的痛苦……不仅仅是身体上的疼痛，还有情感上的负担。” [FM-3]
“你看，家人之间往往不会说话——不是因为他们不在乎，而是因为他们关心彼此。他们更愿意保护对方，所以选择保持沉默。患者可能也有很多担忧，但他们选择隐藏起来，不想让任何人难过。归根结底，都是为了相互照顾。” [N-4]
“不是因为我不能告诉她，而是因为我不想让她担心。我会在其他人面前说‘会好的’之类的话，但不会对她说。不是因为她承受不了，或者她不会对我们说同样的话，只是……不想给她增加更多的负担。” [FM-5]

**主题2：癌症患者及其家庭的需求**

**对信息的需求**

“他们（患者和家属）会问很多问题。他们想知道一切——疾病是什么，副作用是什么，所有的细节。他们真的想知道，‘如果这不行，接下来该怎么办？我们还能尝试些什么？’” [N-7]
“家属也是人——他们想知道发生了什么。但是，你应该告诉他们多少呢？老实说，这因人而异。没有一成不变的规则，不能简单地告诉他们‘这就是他们每次都应该知道的信息’。这真的取决于具体的个人。” [P-3]
“如果现在我跟他们谈，他们会完全明白的。但在那一刻，你只是太 overwhelmed（此处原文‘overwhelmed’可能拼写有误，应为‘overwhelmed’），所以会对事情有误解。” [P-5]
“我认为诊断的那一刻对他们来说非常艰难，因为他们还没有准备好接受所有信息。起初，他们甚至都没有准备好……我认为需要循序渐进，让他们逐步接受现实，理解疾病将如何影响他们的日常生活。” [N-4]
“每个人都想知道——比如，如果是一个年轻人，‘我还能继续学习吗？’如果他们在工作，‘我还能继续工作吗？’‘我还能照顾我的家人吗？’这些都是他们关心的问题。主要是：‘我还能像以前一样生活吗，还是这会对我造成太大影响，让我无法应对，需要寻求帮助吗？’” [N-2]
“关于假发或头巾的问题，最终你得自己想办法解决，而且你并不总是有时间去做这些准备。有一个‘应急包’可以在头发脱落时提供安慰……虽然这本身不是致命的，但仍然是一处需要处理的问题。” [P-6]

**对家庭支持的需求**

“我认为护理的作用就像我们在教育中讨论的那样——提供支持。当你遇到这样的疾病时，你的个人生活、家庭、社交圈子都会崩溃。你需要有人来帮助你，给你提供支持，让你的生活不会崩溃。” [P-3]
“在情感上你非常脆弱，所以有一个人在身边——一个可以依靠的肩膀——感觉非常重要。而且这个人真的理解你所经历的一切，并能向你解释情况。这带来了巨大的安慰。能够和护士坦诚地谈论我的恐惧和一切，真是太令人慰藉了，因为他们真的理解整个过程。” [FM-3]
“家属也开始意识到他们也需要支持。然后还有关于如何在照顾家人的同时兼顾自己生活的种种问题……所以，一切都暂停了——工作、日常事务……一切都停止了。” [N-1]
“对于痛苦和不确定性等等……他们（家属）需要有人倾听他们的心声。只是让他们把所有想法都说出来……有时候只是需要认可他们的感受，而不是简单地说‘别担心’。这是真的需要有人认真倾听他们，以一种理解他们的方式。” [N-7]
“我们确实需要这种支持。这很难，因为你不想大惊小怪——你只是希望护士能好好照顾你的丈夫，让他一切安好。”但是过了一段时间，压力逐渐累积，你开始感到自己快要被淹没了。在某个时刻，你 just 想要说：‘求你了，有人告诉我些什么吧。我需要帮助。’[FM-2]

“丈夫站在房间的角落里。没有人和他说话。过了一会儿，他问护士如果病人感到不适该怎么办，以及可以采取什么措施。护士只看着他回答了问题。病人则一直保持沉默。”[O-15.01.2024]

**主题3：建立基于信任的护患关系的重要性**

“当你渐渐了解他们（这个家庭）时，你开始理解他们的生活、他们在家庭中的角色、以及他们如何组织自己的生活，你总是努力进行积极主动的倾听，以了解他们可能需要的帮助。”[N-4]

“护士表现得很熟悉这对夫妇的日常习惯，并温和地询问他们在生病期间是否能够继续维持这些习惯。护士问：‘你们还去常去的舞会吗？’”[O-10.01.2024]

“护士看着你，似乎立刻就明白你的处境。她注意到了你的变化，然后问道：‘工作怎么样？一切还好吗？’因为她真的记住了那些细节。在那一刻，你感觉被理解了，就像回到了家一样。”[P-6]

“护士对家属说：‘没有人比你更了解你的问题。’然后，护士承认这些时刻对家属来说很艰难。”[O-10.01.2024]

“和医生相比，你总是和护士在一起时感觉更自在一些。……这其实是人与人之间的温暖交流。理解你在那个时刻的处境意味着什么。……这让他们更有勇气提问。”[FM-3]

“让他们感到安全，让他们知道可以随时找我——这真的很重要。他们可以无论何时都向我寻求帮助。……关键是要让他们感受到我们的关心，就像我们和他们在一起一样。我们都在同一起椅子上战斗。我们都是这个团队的一部分。”[N-7]

**建立护患关系所需的条件**

“如果你把谈话系统化，就可以深入讨论一个话题，然后再转向另一个话题。否则，谈话就会随性进行，结果你就会错过很多重要的信息。……如果这些谈话更有条理一些，我们会更有自主权。”[N-7]

“护士提到了这对夫妇的孩子，利用她对他们的了解来开启更深入的对话。病人和她的丈夫表达了他们的担忧，孩子们似乎没有意识到病情的严重性。护士积极参与对话，并温和地建议找一个合适的时机和他们坦诚交流可能会有所帮助。”[O-10.01.2024]

“有一个家庭护理记录……我可以查看它来了解病人的情况，而不仅仅是一个简单的进展记录。这是一种方式，表明‘每次这位病人来就诊时，我们都需要关注……’。这可以帮助我们跟踪他们的康复进程。”[N-2]

“护士在有时间的时候会完成医疗记录。他们只记录病人的生命体征。目前没有标准化的表格或结构化的工具来记录与病人及其家属的谈话内容。”[O-15.01.2024]

“我们有很多经验，但大部分都是通过不断面对这些情况积累起来的。所以，一些培训肯定会有帮助。比如如何提出正确的问题，应该注意什么。”[N-7]

“我仍然觉得有时候，仅仅提出一个简单的问题就可能引发一系列的问题，但之后就难以继续深入讨论了。比如你提到了某个话题，但可能要两三周后才能再见到那个人。在这些时刻，你会感到非常沮丧，仿佛自己毫无控制力。”[N-4]

“往往是那些小细节最终帮到了你，你知道的。我确信还有很多其他方面，但总之……这种不急不躁的感觉，真正的专注，这样的节奏——不会太快，也不会有压力。”[P-3]

“没有足够的空间让病人和两位家属与护士进行面对面的谈话，有时他们甚至不得不背靠背坐着。”[O-10.01.2024]

“我们提供了很多‘走廊护理’服务……有些谈话内容让人觉得‘这里不适合讨论这个’。……我们没有一个专门的场所让病人能够像现在这样敞开心扉。”[N-2]

“护士在候诊室里和病人及两位家属交谈。周围的人都能听到他们的谈话，而且有好几个人从护士进入房间就开始密切注视着他们。根本没有隐私。”[O-11.01.2024]

“在走廊里，护士会告诉你：‘嗯，看，你的中心静脉导管插入手术安排在今天，你还有这个或那个预约。’我觉得这些应该是敏感的信息，不应该在走廊里分享。……我觉得自己被暴露在众目睽睽之下，比如‘他们（走廊上的人）为什么要在意我是否需要输血呢？’”[P-8]

**注：这些引文是从原始的西班牙语版本翻译过来的。**

**4.1 主题1：癌症——一个家庭问题**

“癌症是一个家庭问题”指的是人们认识到癌症不仅是一种个人疾病，还是一种深刻影响整个家庭系统的疾病。癌症的诊断和进展会改变家庭动态，通常需要家庭在日常生活中做出重大调整。这一主题还描述了癌症如何影响家庭的应对方式、决策过程以及如何调动内部和外部资源，突显了病人的经历与整个家庭福祉之间的相互依赖性。因此，“癌症：一个家庭问题”包含两个子主题。第一个子主题“家庭生活的变化”反映了家庭在诊断初期及其后续对病人及其亲属的影响。第二个子主题“相互的担忧和痛苦”体现了病人和家属如何隐藏自己的苦恼、想法和情绪，以保护彼此，避免给家庭带来额外的忧虑。

**4.1.1 家庭生活的变化**

癌症的诊断代表了家庭日常生活的转折点，病人、家属和护士都将其描述为“巨大的冲击”。他们提到对于这一情况的难以置信，尤其是当诊断结果是偶然发现时[FM-2]。这个初期阶段通常伴随着深刻的情感困惑，因为人们难以理解和接受这一现实[N-3]。在收到诊断后的前几天，病人和家属会经历强烈的恐惧和对于未来的不确定性。家属特别提到了他们对失去亲人的恐惧[FM-7]。护士也指出，病人和家属都在与这些恐惧作斗争，同时注意到关于预后、生活质量和家庭角色延续性的不确定性在早期就会出现[N-6]。尽管最初的反应反映了共同的情绪冲击，但参与者也表示，癌症对家庭生活的广泛影响因具体情境和疾病相关因素而异[P-5]。研究发现，癌症对家庭的影响取决于癌症的类型、预后、进展和病情的严重程度。病人指出，家庭所处的生活阶段在决定疾病影响方面起着关键作用。此外，他们还提到了癌症诊断初期和后期阶段之间的差异[N-7]。参与者还一致认为，家庭以往的应对经验也可能对家庭应对新情况的经历产生积极或消极的影响。这些以往的经验可能会带来一定的准备感，但也可能增加情感负担[P-2; N-2]。

**4.1.2 相互的担忧和痛苦**

与恶性肿瘤共存给病人和家属带来了痛苦和彼此之间的担忧。病人和家属都描述了他们不仅承受着自己的痛苦，也深切关心着对方的福祉。从病人的角度来看，在整个治疗过程中一直陪伴在旁的家属承受的痛苦最大[P-5]。特别是病人指出，他们的配偶、孙女和母亲是最受情感折磨的人[P-7]。家属也同意病人的观点，即由于与患病亲人的深厚情感纽带，癌症的诊断让他们感到仿佛自己的生活即将结束。他们进一步指出，尽管自己并没有被诊断出癌症，但他们感觉自己仿佛也在经历这种疾病[FM-4]。家庭内部的痛苦表现为成员之间对彼此福祉的持续和相互的关怀。病人和家属都表示，他们最关心的不是疾病本身或治疗过程，而是新状况对他们所爱之人的情感影响[P-2; FM-3]。由于疾病带来的痛苦和担忧，家属试图互相保护，形成了一种相互关怀和保护的动态。在这方面，家属和护士都提到，病人常常会克制自己不公开表达自己的痛苦，以免让家属受到影响[N-4]。此外，他们还确认，尽管感到恐惧和担忧，但他们也避免向家属表露这些情绪[FM-5]。

**4.2 主题2：癌症病人及其家属的需求**

这一主题涵盖了通过病人、家属和护士的叙述所了解的癌症病人及其家属的护理需求。它包含两个子主题。第一个子主题“信息需求”反映了病人和家属对获得准确、清晰和及时信息的重视。第二个子主题“家庭支持的需求”强调了关注病人及其家属需求的重要性，从而认识到家庭是护理的基本单位。

**4.2.1 信息需求**

参与者强调了护士向家属提供关于疾病、病情进展和治疗方法的全面信息的重要性[N-7]。参与者指出，护士提供的信息类型和范围应该根据每个家庭的具体情况来调整，考虑到他们目前所处的阶段以及他们未来可能面临的情况[P-3]。护士、病人和家属都提到，在疾病的早期阶段，家属还没有准备好处理大量信息，因为他们还在努力接受诊断带来的情感冲击[N-5]。因此，护士观察到病人和家属通常只会记住他们认为最重要的信息，建议信息应该逐步提供，让他们能够按照自己的节奏来消化[N-4]。此外，病人、家属和护士还提到，家属需要并希望获得关于癌症可能对日常生活影响的更多信息。根据护士的说法，病人和家属关心他们的日常生活会因疾病而发生怎样的变化，需要改变哪些习惯，以及他们在诊断后是否能够保持原有的生活方式[N-2]。尽管病人认为护士提供的信息是合适的，但他们希望得到更多实际指导，以帮助他们适应这一过程。例如，一位患者强调，提前准备好相关资源（如假发或头巾的“套装”）可以帮助减轻不确定性[P-6]。

4.2.2 对家庭支持的需求
在访谈中，患者和家属描述了在整个肿瘤疾病过程中，他们如何需要护士的家庭关怀和支持。在这方面，他们强调了护士在整个过程中作为“支柱”的作用，为家庭在经历重大变化时提供稳定性和指导[P-3]。参与者认为，护士的陪伴是向家庭提供必要支持的关键要素。护士在整个过程中的持续存在和支持帮助患者及其家人在咨询时感到更加得到支持，减少焦虑和孤独感[FM-3；N-1]。护士报告说，他们提供的支持帮助家庭成员应对情感负担，并更好地了解如何照顾患有癌症的亲人[N-7]。家庭成员还提到，随着时间的推移，压力变得难以承受，强调了护士需要引导家庭应对疾病带来的挑战[FM-2]。然而，有些家庭成员并没有总是收到考虑到整个家庭的护理。在观察中发现，在某些咨询中，护士主要关注患者，而没有将所有在场的家庭成员都纳入谈话中[O-15.01.2024]。

4.3 主题3：建立基于信任的护患关系的意义
这一主题探讨了在肿瘤护理背景下，护士与家庭之间建立基于信任的关系的过程及其重要性。它包括两个相互关联的子主题。第一个子主题“建立在信任和相互了解基础上的关系”强调了护士与家庭（作为护理单位）之间形成的关系纽带的核心地位，明确包括了患者。参与者的叙述说明了信任是如何通过护士与患者以及其他家庭成员的互动逐渐建立起来的。第二个子主题“建立护患关系的有利条件”考察了在整个护理过程中塑造和促进这种关系纽带发展的环境和组织因素。

4.3.1 建立在信任和相互了解基础上的关系
护士、患者和家属在访谈中强调了在肿瘤门诊咨询中建立护士与家庭之间关系的重要性。护士强调了与家庭建立关系的必要性，这使他们能够了解家庭的状况并识别由疾病带来的需求[N-4]。观察证实，随着护士对家庭越来越熟悉，他们对家庭动态、角色和组织结构的理解也变得更加深入。护士能够回忆个人细节，并以亲切和温暖的方式提供护理，这有助于建立信任感和安心感[O-10.01.2024]。患者和家属强调，护士能够识别情感变化并记住个人细节，这是促进被理解感和真正关怀的关键品质[P-6]。观察结果也支持了这些发现，因为大多数咨询中，护士都对患者和家庭成员的状况有着全面的了解[O-10.01.2024]。患者和家属还指出，与护士之间的相互理解培养了一种基于信任的关系，使患者和家庭都能更自在地分享他们的担忧并解决问题，从而促进了开放沟通和支持性更强的护理[FM-3]。随着双方对彼此的理解加深，护士与家庭之间的基于信任的关系也逐渐增强。护士强调积极培养这种信任和与家庭建立真诚联系的重要性，确保他们在整个护理过程中感到得到支持[N-7]。

4.3.2 建立护患关系的有利条件
患者、家属和护士描述了有助于在门诊咨询中提供以人为本、以家庭为中心的护理的各种因素。

4.3.2.1 标准化和记录以家庭为中心的谈话
护士报告说，以家庭为中心的谈话既没有固定结构也没有标准化。他们进一步指出，这种缺乏标准化可能导致谈话仅围绕当下自发出现的话题进行，导致许多重要话题未被提及[N-7]。观察发现，谈话内容取决于护士与家庭的知识和关系[O-10.01.2024]。在这方面，护士表示，如果有一个系统来管理这些谈话，将有助于更深入地探讨关键话题，同时确保不会遗漏任何重要方面。然而，护士通常不会记录与家庭谈话的相关信息，而是优先记录患者的生命体征、症状和治疗相关的副作用。因此，有关家庭经历和疾病影响的相关数据——这些信息可以改善患者及其家庭的护理——往往没有被记录下来[N-2]。观察证实，这些谈话没有正式的记录[O-15.01.2024]。尽管存在维护家庭健康记录的挑战，护士强调这可以促进持续的对话并随着时间的推移增强家庭支持。

4.3.2.2 护士的经验和以家庭为中心的培训
护士认为，他们在门诊咨询中的专业经验以及持续的沟通策略和以家庭为中心的工具培训，是他们有效与患者和家庭互动的关键因素。护士承认，他们的许多知识是通过长期接触复杂情况获得的，并强调额外培训对于提高技能和支持家庭的能力的价值[N-7]。

4.3.2.3 咨询中的时间和空间安排
护士报告说，他们没有足够的时间来致力于为家庭提供高质量的护理，这让他们感到无力感和职业挫败。护士将这种时间不足归因于管理和组织实践的问题[N-4]。在这方面，患者和家属强调，护士在提供护理时要避免显得匆忙，以营造安心和宁静的感觉[P-3]。然而，护士也承认，有限的时间常常使他们无法充分解决咨询中出现的问题。护士指出，缺乏适当的物理空间来进行专业的家庭谈话。观察证实，有些咨询室太小，无法容纳护士和家庭之间的舒适对话[O-10.01.2024]。由于这个限制，护士经常在咨询室外与家庭进行谈话，这影响了家庭的隐私。护士将这种做法非正式地称为“走廊护理”[N-2]。患者和家属以及观察结果证实，他们常常在等候区接受护士的信息和护理[O-11.01.2024]。这种缺乏隐私的情况使患者感到自己的隐私受到侵犯，感到不适[P-8]。这些情况不仅损害了患者和家属的隐私感，还阻碍了建立安全和信任的沟通环境，可能影响护患关系。

5 讨论
研究结果表明，患者、家属和护士的经历和观点如何交汇并影响门诊肿瘤护理的整体体验。据我们所知，这是首次全面分析这三组人在这一特定背景下的经历的研究，提供了一个独特而综合的视角。这种理解对于识别患者和家庭应对癌症时面临的特定挑战以及认识到护士主导的家庭支持干预中应考虑的关键方面至关重要。结果反映了癌症如何显著扰乱了家庭动态和日常生活，要求家庭重新安排责任。这些发现与先前的研究一致，即癌症的诊断会破坏家庭系统，产生情感、实际和关系上的困难，需要适应性策略[1, 3, 43]。这强调了肿瘤护理必须将家庭视为受疾病影响的动态系统的关键必要性。全面理解这种影响可以为设计支持受癌症影响的家庭的干预措施提供依据，帮助他们更有效地应对疾病。研究结果还表明，家庭通过相互关心来体验疾病，更多关注其他家庭成员的痛苦而非自身的痛苦。这一现象在访谈中尤为明显，患者和家属试图隐藏自己的痛苦以避免让亲人担心。文献中将这种对癌症相关想法或担忧的隐藏定义为“保护性缓冲”[44]，这可能导致家庭中的沟通问题，因为家人之间选择互相保护，以避免恐惧、悲伤和忧虑[45]。根据最近关于保护性缓冲的综合性综述[44]，护士在促进患者与家庭之间的开放沟通方面发挥着关键作用。家庭支持干预措施显示出加强家庭关系和减少隐藏情感和担忧需求的潜力[46, 47]。这些发现强调了整合以家庭为中心的干预措施的重要性，因为未经识别的情绪隐藏可能会损害家庭的应对策略，阻碍有效的护理。因此，识别和缓解这种动态可以提升患者和家庭的心理福祉以及提供的护理质量。研究结果还显示，护士和家庭强调护理需要关注家庭单元的需求，特别是在情感支持和护理指导方面。家属提到，他们经常因重新安排日常生活而感到不堪重负，常常难以平衡护理与自身福祉。在这种意义上，以家庭为中心的护理方法承认家庭内部的关系动态，认识到患者的福祉与家庭成员的福祉紧密相关[17, 48]。将以家庭为中心的实践融入门诊护理中，可以帮助护士改善他们的体验，并提升患者及其家庭的护理效果[48, 49]。这突显了医疗系统将以家庭为中心的方法作为肿瘤护理标准组成部分的紧迫性[19]。参与者认为，建立这样的护理方法需要一个坚实的关系基础，信任是建立有效的护患关系和提供高质量以家庭为中心的护理的关键因素。我们的发现表明，护士、患者和家属都认为基于信任的关系对于在整个疾病过程中提供支持和安全感至关重要。这种互动在门诊肿瘤护理环境中尤为重要，因为患者和家庭面临的情感和实际挑战需要相互理解和合作的基础[27]。参与者强调，当家庭信任护士时，他们更有可能分享关于自己担忧和问题的敏感信息，使护士能够有效地解决他们的需求。类似的研究也表明，信任通过营造安全的对话空间增强了护患关系，这对于进行符合家庭真实需求的支持干预至关重要[50]。这些发现强调，培养信任不仅是关系的目标，也是有效以家庭为中心的肿瘤护理的关键组成部分。建立基于信任的关系使护士能够更准确地了解患者和家庭的需求，从而根据他们的具体情况和优先事项定制支持措施。然而，参与者也指出，有一些障碍阻碍了这种护患关系的建立和维持。护士和观察结果指出，时间限制和不足的空间限制了有意义的家庭互动。护士对有限的时间表示沮丧，因为这导致他们无法充分解决家庭的问题，而没有私人空间的情况常常导致谈话在走廊或等候区进行。研究发现了常见的障碍，包括人员配备限制、工作量过大、时间压力和物理环境不足，这些都阻碍了有效的护患互动[51]。解决这些问题对于支持护士与家庭建立和维持有意义的联系至关重要，从而提升以家庭为中心的护理质量。因此，优先考虑组织支持、人员配备和适当的环境不仅有助于促进护患互动，还能确保针对家庭应对的干预措施得以一致和有效地实施。研究结果还强调了在门诊肿瘤科咨询中缺乏系统化方法来维持家庭对话所带来的挑战。护士们指出，并且观察进一步证实，这些对话通常仅限于交谈过程中自然出现的话题，这可能导致一些家庭关切问题得不到解决。这种缺乏标准化不仅降低了护理的一致性，还限制了将这些家庭对话有效地融入常规实践的能力[52]。制定家庭对话的标准指南可以提高护理的一致性，并确保护士能够系统地满足家庭的需求。在这方面，参与者提供了关于如何在临床实践中进行有意义和支持性的家庭对话的见解。参与者强调创建一个安全私密的环境的重要性，为对话留出足够的时间，并确保护士能够同时考虑患者和家庭的观点。特别是，家庭希望护士能促进开放性的讨论，使他们能够不受催促地表达自己的关切。护士们还表示，需要一些结构化的对话或指南来帮助他们系统地处理家庭问题，确保不遗漏家庭经历中的任何关键方面。这些发现表明，未来的家庭支持干预措施应该将这些要素纳入肿瘤科门诊护理中护士主导的家庭对话的结构化框架中。为这些干预措施建立明确的指南可以提高护理的一致性，并加强护士在指导家庭应对癌症经历方面的作用，确保他们的需求得到认可和有意义地得到解决[49, 53]。

5.1 强点和局限性

这项研究在一个癌症中心进行，这可能限制了其结果在其他情境中的适用性。然而，这使我们能够深入探讨该环境中的特定动态，从而获得与理解利益相关者在这些门诊肿瘤科咨询中的癌症体验和护理方式高度相关的丰富而详细的见解。此外，这项研究还是一个更大范围共同设计项目的一部分，该项目旨在开发肿瘤科的家庭支持干预措施[18]。因此，这项研究的情境特异性是必要的，因为干预措施是根据门诊肿瘤科患者、家庭成员和护士的特定需求量身定制的。本研究的一个主要优势在于采用了协作式的数据收集和分析方法，所有研究团队成员都积极参与了其中。两名研究人员之前有质性研究和涉及患者、护士及家庭成员的研究的经验，而第三名研究人员在质性方法方面的经验较为有限。尽管这种方法论专业知识的差异可能被视为一个局限性，但通过持续的协作、对新兴解释的系统性讨论以及在整个分析过程中的持续集体反思，这一问题得到了解决，从而提高了一致性和方法论的严谨性。所有研究团队成员都是女性，这一因素可能会影响与参与者的互动，并从性别角度塑造了对研究结果的解读。此外，研究人员的专业和个人背景，包括临床护理经验和个人与癌症的接触经历，可能会影响他们对研究现象的预设。为了最小化潜在的偏见，研究团队进行了持续的反思过程，在处理数据时保持开放态度，同时明确承认并考虑了他们的先前经验。

6 结论

这项研究提供了关于患者在门诊肿瘤科护理中的经历、家庭成员和护士经历的全面而独特的见解，强调了以家庭为中心的方法在应对癌症相关复杂挑战中所起的关键作用。多方法设计结合了访谈、观察和现场记录，通过捕捉所有相关方的真实经历、观点和未满足的需求，增强了研究结果的可信度。这些发现为未来旨在开发和测试结构化家庭支持干预措施的研究奠定了坚实的基础，这些干预措施旨在提高家庭的应对能力和韧性。在教育发展方面，研究结果强调了将家庭为中心的护理原则纳入护士培训课程的必要性，以更好地准备护士评估和满足肿瘤科环境中的家庭需求。对于临床实践而言，这项研究强调了将家庭视为护理单位的概念化重要性，系统地评估家庭动态和需求，并实施有针对性的策略来支持患者和家庭成员在整个病程中的需求。最后，这些发现将直接为下一阶段基于经验的共同设计（EBCD）研究提供信息，该研究专注于开发针对门诊肿瘤科咨询的护士主导的家庭支持干预措施。

作者贡献

Nerea Azcárate-Cenoz：撰写初稿、项目管理、方法论设计、调查实施、验证、资源协调、数据分析、概念构建和资金筹集。
Cristina Alfaro-Díaz：撰写、审稿和编辑、验证、监督、资源协调、方法论设计、调查实施、数据管理、概念构建和资金筹集。
Ana Ojer Perea：资源协调、调查实施和撰写、审稿和编辑。
María ángeles Soteras Ramírez：资源协调、调查实施和撰写、审稿和编辑。
Cristina Arellano Gil：资源协调、调查实施和撰写、审稿和编辑。
Patricia Beorlegui Murillo：资源协调、调查实施和撰写、审稿和编辑。
Nuria Esandi：撰写、审稿和编辑、验证、监督、资源协调、方法论设计、调查实施、数据管理、概念构建和资金筹集。

致谢

作者感谢所有为本研究提供资金和支持的机构和项目。特别感谢所有参与本研究的患者、家庭成员和护士，他们的贡献使这项研究成为可能。

资金支持

本研究得到了纳瓦拉大学友协（Asociación de Amigos de la Universidad de Navarra）和桑坦德银行（Santander Bank）、西班牙护士总会（Consejo General de Enfermería）博士资助计划以及CTO集团（Grupo CTO）的支持。这些资助机构在研究过程中没有任何参与决策的角色。

伦理声明

本研究已由纳瓦拉大学临床研究伦理委员会（参考编号2023.215）审批，并在招募阶段获得了所有参与者的知情同意。

利益冲突声明

作者声明没有利益冲突。

数据可用性声明

数据以原始语言收集。出于伦理原因，原始数据将保持保密，不会对外共享。支持本研究结论的处理后的数据可在合理请求下从相应作者处获取。