一项关于为经历过心理健康问题的人改善护理和服务所需研究的探索性研究 安东·艾萨克斯（Anton Isaacs）、 莎伦·劳恩（Sharon Lawn）和 安娜·贝克（Anna Baker）

《International Journal of Environmental Research and Public Health》：An Exploratory Study of Research Needed for the Improvement of Care and Services for Persons with a Lived Experience of Mental Health Challenges Anton Isaacs, Sharon Lawn and Anna Baker

　　**研究亮点**

**公共卫生相关性**——这项研究与公共卫生问题有何关联？
这项研究与为患有严重心理健康问题的人提供护理和服务有关。尽管经过数十年的心理健康政策和实践改革，以及大量的心理健康研究（这些活动共投入了大量公共卫生资源），但几乎没有证据表明服务 quality 对于有心理健康问题的人有所改善。

**公共卫生重要性**——为什么这项工作对公共卫生具有重要意义？
对于有心理健康问题的人来说，他们在职业和家庭方面仍面临公平性、权力剥夺、表面性参与以及被排除在决策和公共卫生政策制定之外的问题。这项研究表明，在确定研究内容时必须考虑他们的实际经历，同时需要通过共同设计来实现对该人群的有效公共卫生成果。

**公共卫生启示**——对于公共卫生从业者、政策制定者和/或研究人员来说，关键的意义是什么？
从实际经历的角度来看，为患有严重心理健康问题的人提供最佳护理不仅局限于当前的心理健康服务提供方式，还需要采用系统性的方法。让有相关经历的人参与研究领导可以揭示如何更好地支持他们，并确保相关系统对此负责。

**摘要**
越来越多的人被纳入心理健康服务研究的设计中。了解他们对重要研究的看法有助于实现资源分配的公平性，使政策制定者和健康研究资助者意识到受研究影响人群的实际需求。本研究的目的是探索这些人的经历，以改进为有心理健康问题的人提供的护理和服务质量。这项定性研究在澳大利亚进行，采用了传记研究和解释现象学分析（IPA）的方法。共有21名参与者参与了访谈。研究分为三个主题：
1. **“获得护理和早期检测”的机会**（包含8个类别）；
2. **“护理和治疗”**（包含15个类别）；
3. **“护理的连续性”**（包含6个类别）。为每个主题制定了研究问题，作为进一步开展相关研究的起点。

**引言**
一个人的心理健康受到各种社会、经济和物理环境的影响，这些因素在人生的不同阶段起着重要作用。因此，改善和维持心理健康需要改善日常生活条件。近期文献指出，面临严重心理健康问题的人有许多未满足的需求，这些需求虽然与心理健康服务本身无关，但会影响他们的康复过程。然而，在主要以急性护理为主的医疗体系中，这些需求常常被忽视或误解。心理健康服务研究旨在解决这些未满足的需求并提高服务质量。为了设计真正以患者为中心的护理和服务，必须有经历过精神疾病的人积极参与其发展过程。然而，心理健康和服务研究仍深受“还原论生物医学模型”的影响，这一模型在全球范围内主导着临床实践、政策制定和研究方向。本研究旨在增强有相关经历的人的声音，强调心理健康服务研究也应从他们的实际经历出发。

**澳大利亚的心理健康体系**
澳大利亚的心理健康体系涵盖多种临床和非临床服务。公共心理健康服务包括基于地区的临床服务（包括住院和社区服务），此外还有非政府组织提供的社区支持服务、私人心理健康服务（如精神病医生和心理学家的服务），以及国家残疾保险计划（NDIS）。心理健康社区支持服务还提供针对有心理健康问题但无需急性护理的人的短期住宿式康复服务（PARC）。当代心理健康服务的设计和实施主要由政策制定者和学术界中的心理健康专业人士负责。虽然心理健康专业人士特别关注“风险”（尤其是暴力风险），但政策制定者更关注资源分配。有相关经历的人作为第三方力量，试图根据他们的“实际经验”来影响服务的提供方式。多项报告显示，当前的心理健康服务存在诸多不足，如可及性不足、过分依赖危机应对机制、忽视个人康复、服务碎片化、资金不足等问题。

**有相关经历的人在研究中的作用**
近年来，有相关经历的人越来越多地参与到心理健康服务研究的设计中。了解他们对重要研究的看法有助于公平分配资源，使政策制定者和研究资助者了解受研究影响人群的真实需求。本研究旨在探索这些人的观点，以改进对他们的护理和服务质量。这项定性研究在澳大利亚进行，采用了传记研究和解释现象学分析方法。

**研究方法**
该研究由有相关经历的人共同设计和实施。共同设计的方法意味着让这些人参与产品或服务的设计，以满足他们的实际需求。研究由一位资深心理健康服务研究者领导，并与两位有心理健康问题经历的人共同完成。两位合作者分别致力于心理健康服务系统的研究、服务文化及个人护理体验方面的研究。他们提供了有关如何更好地支持有相关经历的人的建议。尽管取得了一些进展，但在与他们合作的研究中仍存在表面性参与和权力不平衡的问题。

**概念模型**
Tansella 和 Thornicroft 提出了一个概念模型（矩阵模型），用于指导心理健康服务的改革过程。该模型包含地理维度（国家、地方和个人层面）和时间维度（输入、过程和结果阶段），这些维度相互交叉。然而，该模型主要从精神科医生或心理健康临床医生的角度描述了护理过程中的某些问题，可能忽视了有相关经历的人的实际困扰。

**研究理由**
人们逐渐意识到，研究者关注的研究问题与有相关经历的人的需求存在脱节。澳大利亚国家健康与医学研究委员会（NHMRC）在其关于消费者和社区参与健康与医学研究的声明中指出，必须尊重个人的实际经历和观点。本研究通过追踪他们的经历历程来深入了解他们的看法，从而为未来的研究和改进方向提供依据。

**材料与方法**
- **共同设计**：本研究由有相关经历的人共同设计和实施，旨在更好地满足他们的需求。
- **研究方法**：采用传记研究和解释现象学分析（IPA），通过生活史访谈收集数据。
- **样本选择**：由于参与者的经历多样且数量众多，难以确定具体的样本规模。研究重点是通过个人需求和经历来确定研究主题。

**结果与讨论**
研究的发现表明，尽管澳大利亚实施了1992年的国家心理健康战略（强调去机构化、社区心理健康和保障患者及照护者的权益），但服务质量的改善仍然有限。当前的认证和政策指南要求服务遵循标准流程，这限制了研究人员与有相关经历的人的有效沟通。参与者反映的主要问题包括家庭成员参与度低以及服务更侧重于诊断而非解决影响病情的根本因素。

**结论**
总之，这项研究强调了在制定和实施心理健康服务时纳入有相关经历的人的意见的重要性。未来应进一步探索他们的需求，以改进服务质量和效果。由于这项研究是在一份由数百名患有精神健康问题的人及其护理者订阅的通讯中发布的，因此只能识别出那些对研究做出回应的人。没有参与者在提交签署的同意书后退出研究。在收到签署的同意书后，双方商定了方便的采访时间和日期。一旦采访者（主要作者）通过日常对话建立了融洽的关系，并确认了参与者能够参与采访，就会要求他们从意识到自己开始经历困扰并出现心理健康问题迹象的时刻开始讲述自己的故事。在整个叙述过程中，采访者事后记录了故事中的关键节点，在这些节点上，要么缺乏护理和服务，要么本来可以提供更好的护理和服务。这需要了解个体的需求以及精神健康服务（MHS）的设计。叙述完成后，采访者会指出叙述中提到的每个关键节点，并向参与者提出以下三个问题：

- 在那个时刻，如果你有什么想要知道的？
- 如果有的话，你希望别人知道什么？
- 你希望有哪些机会能够自己做出决定（即个人自主权）？

这三个问题依次提出，让参与者根据自己的舒适程度和能力尽可能多地回答。例如，当参与者讲完自己的故事后，采访者会指出一个关键节点，比如“我花了几周时间向心理学家讲述我的经历，但没有任何帮助……”，然后请他们思考上述问题。参与者回答说：“心理学家需要了解创伤的相关知识。他们不一定理解痛苦和贫困……”。在所有关键经历都被讨论完毕后，采访者会询问参与者是否还有其他需要表达的内容。所有采访都进行了60到90分钟，且全部录音。参与者因参与研究获得了40澳元的报酬。

2.4 数据分析
尽管整个采访过程都进行了录音，但只有参与者对问题的回答被转录并用于分析。这些转录文本经过匿名处理，并按照以下方式处理：第一作者根据IPA（Informed Practice Analysis）的方法，将参与者的回答标记为“经历”或“信息”或两者兼有。当回答与参与者的个人经历相关时，被标记为“经历”；当回答是向外表达的，并且涉及到所需服务的缺失或现有服务的改进时，被标记为“信息”。这些经历和信息经过了归纳主题分析。最初由第一作者进行编码，然后两位具有相关生活经验的合著者（SL和AB）根据需要独立审查并修改了编码数据。代码经过归纳合并形成了几个类别。所有数据编码完成后，通过演绎方法被划分为三个预先确定的主题：（1）获得护理和早期发现、（2）护理和治疗、（3）护理的连续性。这些主题与个体在MHS中的经历相对应，通常涵盖护理的获取[28]、医疗服务的实际提供[29]以及护理的连续性[30]，而不是从临床视角出发[31]。从个体的角度来看，服务的提供就是护理和治疗。主题分析完成后，每位研究人员为每个类别提出了研究问题。这样，研究的焦点就是参与者基于自身经历所传达的“信息”。研究人员对“信息”的解读形式是为每个信息提出相关的研究问题。为了遵循共同设计的过程，我们没有强加任何可能削弱参与者真实感受的分析结构。

初步的研究结果提交给了一个由来自澳大利亚生活经验代表小组的六位成员组成的咨询小组进行审查。在六位小组成员中，有四位通过电子邮件回复了他们的意见和建议。随后举行了一次小组会议来讨论结果。咨询小组成员对现有问题进行了修改，并提出了更多问题。咨询小组成员的贡献被标记为AG编号（例如AG-3）。咨询小组成员因参与审议获得了60澳元的报酬。作者声明，参与本研究的所有程序均符合相关的国家和机构关于人类实验的伦理标准，以及1975年《赫尔辛基宣言》（2013年修订版）的要求。

3. 结果
共有21名参与者参与了这项研究。其中大多数参与者（n=14，67%）为女性，年龄在40至49岁之间（n=9，43%）。九名参与者（43%）拥有高等教育背景，从事与他们自身心理健康挑战相关的职业。十七名（81%）参与者没有护理者。十名（48%）至少曾因精神疾病住院一次，十三名（62%）多年面临心理健康问题。更多细节见表1。咨询小组成员具有个人经历、家庭护理者经历或两者兼有，并参与了系统性倡导工作。

表1. 参与者的人口统计特征（n=21）

以下是关于“获得护理和早期发现”、“护理和治疗”以及“护理的连续性”这三个主题的简要描述。从参与者的经历和信息中生成的研究问题分别见表2、表3和表4。每个类别中的经历和信息引文见补充表格S1–S3。

3.1 获得护理和早期发现
“获得护理和早期发现”这一主题包含八个类别，涉及寻求帮助时遇到的障碍、错失的早期识别机会以及设计不足的服务。与此主题相关的研究问题及其所属类别见表2。参与者的经历表明，污名化仍然是获取心理健康服务的主要障碍。参与者还指出了导致成年后心理健康问题的因素，如童年性虐待以及在校期间缺乏对心理健康问题的筛查和发现。在心理健康危机期间寻求帮助的过程是一个关键议题，包括危机评估和治疗过程中的警方程序，以及急诊科（ED）与危机中的个体互动的程序。前者给个体带来了极大的痛苦，而后者则被认为是冷漠和不恰当的。参与者指出，心理健康问题常常通过替代性创伤、压力、职业中断以及随之而来的经济挑战影响家庭，同时家庭心理健康服务也非常稀缺。此外，服务获取的漫长等待时间以及个体为克服这些障碍所采取的策略也是需要进一步研究的领域。与家庭护理者相关的话题也受到了关注，包括成为护理者后所面临的信息缺乏以及支持不足的问题。补充表格S1提供了与该主题下各个类别相关的经历和信息引文。

表2. “获得护理和治疗”主题的研究问题

**污名化和歧视**
- 在日常接触服务过程中，污名化是如何被体验的？其影响是什么？
- 现象中的人在面对污名化时，自我污名化的感受如何与其相互作用（或不相互作用）？
- 当你寻求帮助时，你希望得到怎样的回应？——AG2

**童年性虐待（CSA）和不良童年经历**
- 人们在揭露童年性虐待时的经历是怎样的？——AG2
- 我们如何创造一种让个人和医疗服务提供者都能感到安全和愿意谈论童年性虐待的机制？
- 个人希望医疗服务提供者在讨论过去的创伤或虐待时说些什么或问些什么？
- 如何及早发现儿童的性虐待？
- 有心理健康问题的人为何会因为需求未得到满足或未被服务提供者倾听而感到羞耻？
- 研究人员如何最好地与有心理健康问题的人探讨污名化和羞耻感的问题？
- 如何减少与心理健康服务相关的污名化？

**学校心理健康**
- 如何在学校中培养积极的心理健康支持文化？
- 学校中的包容性和多样性是否与学生的心理健康和幸福感相关？
- 学校教师作为导师在培养年轻人韧性方面起什么作用？
- 对家长的儿童心理健康意识培训是否能改善早期诊断和治疗？
- 学校领导者的领导风格与学校社区文化有何关联？
- 学校心理健康项目的效果如何？
- 如何通过学校咨询和牧养服务从个人经验的角度加强心理健康问题的早期识别？
- 学校庭院中的同伴支持是什么样的？
- 在家中出现心理健康问题时，有哪些更好更安全的方法来帮助个体？
- 在地区层面上，有哪些替代危机评估和治疗团队的安全方案（具体针对澳大利亚的情况，也可能适用于其他环境）？
- 强制治疗和接触在危机中对个人有哪些短期和长期影响？
- 警方和应急服务人员在接受心理健康危机应对培训时接受了哪些内容？这与临床环境中面对相同情况的精神健康服务提供者的培训有何不同？
- 处于困境中的人最重视和最不重视危机护理的哪些方面？
- 家庭/护理者在危机护理中重视和最不重视哪些方面？
- 多学科团队提供的危机评估和治疗模式有哪些不同类型？它们在改善以患者为中心的结果方面效果如何？——AG1

**急诊科（ED）和心理健康护理**
- 急诊科工作人员对有心理健康问题的人的态度是什么？
- 如何改进对自杀倾向者的急诊护理？
- 急诊科和工作人员如何在信息交流中更加注重隐私和保密？
- “安全空间/避难所”模式是什么，它们的效果如何？——AG3
- 急诊科可以从“安全空间”模式中学习什么？
- 急诊科的分诊流程如何改进？

**家庭支持**
- 社区模式（如“村庄式”支持）如何帮助支持社区中的心理健康和人际关系？
- 如何改进心理健康服务以包括对家庭的关怀？
- 什么因素导致家庭在护理三角关系中被忽视？如何更好地认可和规范家庭参与护理？
- 家庭心理健康护理模式的效果如何？
- 个人采用哪些策略来获得心理健康服务的接入？
- “无错误大门”方法如何运作？
- 护理者在成为严重精神疾病患者的护理者时需要哪些信息？
- 护理者在心理健康服务之外需要哪些心理社会支持？
- 成为心理健康护理者如何影响护理者自身的身份认同？
- 心理健康护理与其他形式的护理有何不同？其影响是什么？（对于个人、护理者和服务提供者、社区来说）
- 护理者在照顾过程中经历了哪些替代性创伤和创伤后应激障碍？——AG3
- 护理者还需要哪些进一步的支持（例如住房、Centrelink福利）？——AG3（针对澳大利亚的情况，也可能适用于其他环境）
- 护理者的旅程是怎样的？它有哪些阶段？这对他们的幸福感和未来有何影响？过渡期是如何管理的？——AG3

3.2 护理和治疗
“护理和治疗”这一主题包含十五个类别，涉及心理健康系统各个组成部分提供的护理质量。与每个类别相关的研究问题见表3。在这个主题中，参与者强调了私营和公共心理健康服务（MHSs）之间在护理质量上的显著差异，并强调了需要一定程度的相似性和可比性。他们还讨论了寻找能够让他们感到被理解、安全且愿意合作的临床医生（尤其是心理医生）所面临的挑战。由于私营机构中心理医生的工作方法和关注点存在很大差异，人们经常需要咨询多位医生才能找到让自己感到舒适的医生。参与者进一步报告了心理服务结构中的某些缺陷以及阻碍良好结果的因素。一些人表示对药物治疗的抵触情绪，以及当工作人员坚持使用药物治疗而非探索其他方法时所感受到的困扰。他们还讲述了在精神病病房中的治疗经历，并传达了相关信息，包括工作人员的不人道行为。他们建议一些简单的调整措施，如提供病房布局和日常流程的介绍，可以显著改善住院体验。

此外，参与者指出医疗保健提供者往往缺乏对患者创伤影响的认识，以及如何为经历过创伤的人提供适当护理的知识，这突显了在这一领域加强培训的必要性。他们 express 了在心理健康危机期间需要心理社会倡导者的帮助，以帮助个人避免做出有害的决定，同时保持其自主性。参与者还强调了将同伴支持工作者纳入心理健康服务中的重要性。

缺乏服务整合和需要护理协调也是参与者提到的其他议题。他们还指出了全科医生、心理医生、紧急服务机构和警察在对心理健康问题和服务认知上的不足。补充表S2列出了该主题下各类别的经验和信息。表3列出了与此主题相关的研究问题：

- **护理与治疗**：
- 什么使诊所/医院环境更有利于支持有心理健康问题的人？
- 从使用者的角度来看，公共和私营心理健康住院服务有何不同？如何减少这些差异？
- 公共心理健康系统需要进行哪些关键改进才能提供更好的护理？
- 预订批量计费服务时遵循哪些指南？如何为现有客户改进这些指南？
- 如何让患者在与医疗保健提供者的互动中感到安全？
- 心理健康服务和专业人员可以采取哪些措施来确保患者感到安全并愿意分享自己的经历？
- 专业人员如何区分患者提出的问题中哪些是重要的，哪些不是？
- 有心理健康问题的人如何在代理权、自主权和权力方面做出选择？
- 促进个人与其心理医生/心理健康专业人员建立联系的因素是什么？
- 哪些治疗实践、方式和个人素质最适合有心理健康问题的人？
- 为什么个人需要与他们的心理医生/心理健康专业人员建立联系？
- 信任是如何建立、交流和失去的？
- 从实际经验的角度来看，治疗有效性的证据有哪些？
- 如何更好地赋予个人选择和控制权？

- **改进私营心理服务**：
- 什么使心理治疗有用？
- 如何使私营心理服务更加注重结果导向？
- 有心理健康问题的人对治疗师有哪些期望？
- 心理医生在面对治疗时遇到了哪些障碍？
- 进行心理治疗需要多少次会话才能有效？
- 如何实施心理治疗标准？
- 人们在心理治疗预约之间需要哪些支持？

- **其他议题**：
- 更广泛的远程医疗服务能否帮助社区提供更多选择？
- 患有心理健康问题的人在服药方面遇到了哪些障碍？
- 对于有心理健康挑战的人，有哪些替代服药的治疗方法？
- 治疗选择在患者与医生讨论用药问题时起到什么作用？
- 人们在日常生活中如何自我管理和适应所提供的药物和其他治疗选项？
- 关于共同决策在用药处方中的有效性有哪些证据？
- 共同决策通常多久进行一次？其实施有哪些障碍？
- 实施社会处方有哪些障碍？
- 在治疗的哪些方面患者可以发表意见？这与治疗选择的灵活性有何不同？

- **急诊与心理健康护理**：
- 心理健康危机中的患者需要哪些护理要素？
- 照顾心理健康危机患者所需的服务体系特征是什么？
- 实施“同伴优先、同伴最后”护理模式的最佳方法是什么？不同心理健康环境下的实施方式有何不同？
- 非急诊护理模式（如精神病急诊中心和安全港）对心理健康危机患者的帮助效果如何？
- 公共系统可以从非政府部门那里学习到哪些紧急心理健康护理的经验？

- **与精神科病房工作人员的互动**：
- 心理健康患者对工作人员的互动方式有何感受？
- 客户认为工作人员应该如何与他们互动？
- 如何让焦虑患者在精神病病房中感到安全？
- 心理健康干预旨在实现哪些结果？
- 相关健康专业人员在帮助患者方面可以发挥什么作用？
- 有心理健康问题的人在获取心理健康服务时如何面临性别歧视？
- 性别假设如何在心理健康护理中体现？
- 如何更好地帮助经济上处于劣势的客户？
- 有哪些因素阻碍医疗保健提供者与患者分享健康相关信息？
- 有实际经验的人如何定义和理解健康素养的概念？
- 工作人员对病房环境文化的看法是什么？
- 对心理健康患者的培训是否减少了指责？
- 人们需要什么来建立长期自我护理的信心？
- 有实际经验的人和心理健康专业人员如何有效分享权力和专业知识？
- 心理健康服务面临的人力资源挑战是什么？

- **改进住院护理**：
- 如何改善精神科病房的护理？
- 如何使心理健康病房更具人性化？
- 住院病房中的患者环境是怎样的？有哪些康复亚文化？
- 患者之间的互助支持有哪些隐藏的文化？
- 工作人员认为患者在住院期间在做什么？
- 住院病房的界限如何影响患者的体验和康复过程？
- 心理健康工作人员的倦怠如何影响患者的康复？
- 有哪些心理健康支持可供心理健康工作者使用？

- **创伤知情护理**：
- 服务文化和实践如何影响创伤知情护理的提供？
- 在日常与医疗保健提供者的交流中，心理健康创伤的表现形式是什么？
- 与有心理健康问题的人交流时，使用哪些语言是适当的，哪些不适当？
- 心理健康专业人员接受过哪些关于“创伤知情护理”的培训？他们如何将这种培训付诸实践？
- 让全科医生与心理健康同伴工作者结伴是否能提高前者对心理健康挑战的理解？
- 教授医生关于创伤和创伤知情护理的最佳方法是什么？
- 什么阻碍了医疗保健提供者认识到创伤的存在及其可能的影响？
- 有哪些创伤知情护理的要素？
- 有心理健康问题的人如何在心理健康系统中安全地表达自己？

- **护理的连续性**：
- 患者出院后需要哪些持续支持？
- 男性需要怎样的心理健康支持？
- 从全职工作者转变为全职照顾者的人有哪些需求？
- 他们与Centrelink工作人员的互动情况如何？
- 确保住房安全面临的挑战有哪些？
- NDIS为有严重心理健康问题的人提供了哪些支持？

- **其他相关议题**：
- 心理健康服务系统的不同部门如何协同工作？
- 如何在心理健康服务、治疗和支持提供者之间共享患者记录？
- 心理健康服务的提供者应该如何与患者照顾者建立联系？
- 为什么照顾者不被心理健康专业人员和服务机构重视？
- 有严重心理健康问题的人的照顾者在寻求心理社会支持时遇到了哪些障碍？
- 如何在实践中落实照顾者策略、政策和章程？
- 有实际经验的人能教给医生关于心理健康护理的什么？
- 医生在制定治疗和护理决策时如何考虑患者的实际经验？
- 全科医生对心理健康问题的认识如何？
- 国际全科医生对心理健康障碍的治疗、护理和培训的看法是什么？
- 心理健康培训对心理医生有多有效？
- 儿童保护机构的工作人员接受了哪些心理健康培训？是否需要改进培训？
- 有心理健康问题的新妈妈在使用助产服务时有哪些经历？
- 与儿童保护工作者合作是否能改善结果？
- 有心理健康问题的人如何定义希望？
- 与有实际经验的相关健康专业人员合作能否增强患者的希望？

- **其他主题**：
- 心理健康同伴工作在不同环境和背景下的角色是什么？
- 心理健康同伴工作者需要哪些资格或专业发展来确保在临床环境中履行护理职责？
- 如何更好地整合不同部门的心理健康服务？
- 心理健康服务的提供者、治疗者和支持者之间如何共享患者记录？
- 心理健康服务的提供者应该如何与患者照顾者建立联系？
- 全科医生对心理健康问题的知识有何认识？
- 儿童保护服务机构的工作人员接受了哪些心理健康培训？
- 新妈妈在患有心理健康问题时使用助产服务有哪些经历？
- 有实际经验的相关健康专业人员能否更好地支持处于心理健康危机中的个体？

- **连续性护理**：
- 相关研究问题包括出院后所需的持续支持、增强男性心理健康支持、从全职工作过渡到全职照顾者的需求，以及他们重新回归正常生活的过程。
- 参与者还详细描述了他们与Centrelink工作人员的互动、寻找住房的挑战，以及NDIS为有SMHCs的人提供的支持。出院后的护理和支持
从患者角度来看，出院的精神病患者需要哪些支持？从实际生活经历的角度来看，护理过渡有哪些需求？针对不同性别的护理是否能够提升治疗效果？
——AG1

新近从精神病医院出院的母亲需要哪些支持？母婴护士为有心理健康问题的母亲提供什么样的护理？
男性心理健康服务的需求是什么？男性在心理健康方面的支持需求是什么？
与女性相比，男性在心理健康康复过程中是否有不同的经历？

职业需求和支持
雇主在员工面临心理健康问题或成为他人护理者时，有哪些相关政策？这些政策是如何实施的？
经过多年的护理工作后，护理者如何重新找到自己的身份？护理者在结束护理角色后如何建立新的身份？他们如何应对这种变化？
针对心理健康的更多培训是否有助于护理者或员工重新进入职场？
——AG1

Centrelink（澳大利亚社会保障机构）的互动
Centrelink如何与有心理健康问题的人互动？（具体针对澳大利亚的情况，也可能适用于其他地区）
从实际生活经历的角度来看，残疾抚恤金的评估过程应该是什么样的？什么样的评估方式对患者及其家庭护理者更有帮助？（具体针对澳大利亚的情况，也可能适用于其他地区）
Centrelink员工在服务有心理健康问题的人时，会接受哪些培训？（具体针对澳大利亚的情况，也可能适用于其他地区）
Centrelink社会工作者的职责是什么？
——AG1（具体针对澳大利亚的情况，也可能适用于其他地区）

住房
哪些因素会影响有心理健康问题的人的住房情况？有心理健康问题的人认为哪些因素可以改善他们的住房保障？
在寻求住宿服务时，他们面临哪些障碍？
——AG1

NDIS（澳大利亚国家残疾保险计划）的支持
从患者角度来看，NDIS如何为有心理社会障碍的人提供支持？（具体针对澳大利亚的情况）
NDIS工作人员需要接受哪些心理健康方面的培训？（具体针对澳大利亚的情况）
从患者角度来看，接受非心理健康专业人员的支持有哪些好处和挑战？
NDIS支持协调员的职责是什么？他们需要具备哪些能力？
——AG1（具体针对澳大利亚的情况）

4. 讨论
本研究旨在探讨对心理健康障碍者护理和服务改进的相关研究主题。之前的研究采用了其他方法，如World Café [32] 和 Leximancer 分析 [33]。这项研究的独特之处在于，它针对参与者疾病过程中的关键节点提出了具体问题，而以往的研究则更多地提出了一些通用性问题，例如“您希望在国家研究议程中优先考虑哪些类型的研究？”[32] 或“请分享三个心理健康研究应该关注的重点”[34]。研究结果揭示了三类研究主题：(1) 以前未被考虑过的主题；(2) 已经被识别但研究尚未深入的主题；(3) 虽然已有大量研究但研究成果未能广泛应用于实践的主题。这些发现为改进心理健康障碍者的护理和服务提供了新的视角。

4.1. 新的研究主题
心理服务种类繁多，提供方式也各不相同。还有一些资源可以帮助人们找到适合他们需求的心理学家[35]。然而，与因身体疾病寻求全科医生帮助的情况不同，选择合适的心理学家颇具挑战性，因为“人们只有在感到安全和自信时才会倾诉自己的故事”。此外，“重新讲述故事”的影响、获取新转诊的财务成本、支付新的初始咨询费用，以及可能耗尽心理健康护理计划中的补贴次数却几乎没有治疗进展等问题都需要进一步探讨。还有呼吁更广泛采用基于测量的护理方法（MBC），即在心理治疗前后评估个体症状以监测变化[36]。由于心理健康服务提供者将个人康复视为治疗目标，因此也需要引入关注个人康复的结果衡量标准[37]。

还需要开展新的研究，探讨与精神病病房工作人员互动的影响、心理健康危机期间的心理社会倡导需求、儿童保护机构在母婴心理健康护理中的作用、出院后的护理和支持，以及个人与Centrelink的互动等问题。虽然排队等待时间这一话题更多与供需关系相关，但人们为进入几乎无法获得的公共心理健康服务所采取的各种策略也值得研究。同样，可以从私营部门的经验中汲取教训，以改善公共心理健康服务。

4.2. 新兴的研究主题
尽管关于儿童性虐待和童年不良经历对心理健康长期影响的文献已有记录[38]，但仍需进一步研究以改进早期发现策略并找到减轻中长期心理健康影响的方法。心理健康危机评估和治疗也是参与者提到的常见议题。尽管这一领域的研究正在兴起[39]，但目前的重点主要在于临床方面，尚未充分考虑实际生活经历。因此，需要更细致的危机评估和治疗程序研究。急诊科的心理健康护理也引起了研究兴趣，例如提出了针对处于心理健康危机中的患者的替代方案[40]。

4.3. 研究较为深入的主题
参与者指出的一些已广泛研究的话题包括与心理健康相关的污名化和歧视问题[43]。然而，实施行为改变以减少污名化仍是一个遥远的目标。尽管已有关于护理者参与的最佳实践指南[44]和专门关注护理者需求的志愿组织[45]，但心理健康服务提供者尚未充分认识到护理者在护理心理健康障碍者中的价值。学校心理健康也是研究较多的领域[46]，尽管实地服务似乎还不够完善。随着《国家生活经验劳动力指南》的发布，心理健康服务提供者内部对生活经验劳动力的需求得到了广泛认可[47]。然而，他们在工作中的角色和应获得的职业地位仍存在障碍[48]。心理健康服务提供者的融合是一个长期的研究课题，之前的研究也指出了融合过程中的障碍[49]。

本研究的重点是引入心理健康服务接受者的声音，填补此前主要由临床医生主导的讨论空白。Tansella 和 Thornicroft 的心理健康改革矩阵模型从服务准入开始，而生活经验视角则关注社区早期识别心理健康问题的挑战、与疾病相关的污名化以及服务获取的障碍，这些情况均发生在服务准入之前。同时，研究还关注护理过程的细节，包括私立和公立系统之间护理质量的差异、个体在服务中的待遇、治疗选择和控制权，以及护理者和同伴在护理中的重要作用。最后，虽然通常只在出院时测量护理结果，但实际生活经验强调持续护理和支持的重要性，这需要非医疗支持机构的参与。

一个重要发现是，对心理健康障碍者至关重要的主题远远超出了现有心理健康服务的范围，这凸显了需要采取一种更全面、更整体的护理方法，包括社区包容和联系。心理健康障碍的影响似乎不如严重的身体疾病那么受重视或得到关注。因此，这项研究强调了从“你怎么了？”向“对你来说什么重要？”这种思维方式的转变[50]。研究结果还强调了以患者为中心的方法的必要性，要求所有相关服务都了解并接受适当护理的培训。此外，这项研究重新强调了促进积极心理健康和福祉的公共卫生策略的重要性，解决了心理健康问题的污名化问题，并重新关注家庭、学校和工作场所[51]。

本研究提出的问题对于识别和解决研究设计初期忽视实际生活经验所带来的实施科学差距至关重要。这种疏忽显著影响了研究成果向实际应用的转化，以及有限资源的有效利用，从而确保对心理健康服务接受者和社会护理者的最大益处。这些问题还有助于从实际生活经验的角度出发，为当地和全国性的研究策略提供依据，突出心理健康服务规划、提供和评估中与个人、家庭和社区相关的重要问题。这些主题可以作为与相关利益相关者进行详细讨论和共同设计的起点，考虑其在当地环境中的适用性、需求和优先事项。

这项研究存在一些局限性。基于参与者经验生成的研究问题并不全面，只是一个为未来研究提供方向的样本。参与者主要是中年女性，且多来自倡导网络；原住民、文化多样性和语言多样性的群体以及其他边缘化群体被遗漏了。如果要包括这些群体，需要制定特定的招募策略。男性心理健康服务的需求可能与女性有很大不同。由于研究问题多为探索性，定性问题的比例较高，这也反映了研究团队的专业背景。建议读者根据自己的兴趣、专业领域和服务对象的需求来提出自己的问题。虽然进一步分析主题和经验可以丰富研究结果，但由于篇幅限制，这里没有这样做。未来的研究可以探讨不同背景下弱势群体的观点，并通过德尔菲法等进行共识验证。

5. 结论
本研究探讨了为心理健康服务接受者改善护理和服务所需的研究主题。研究问题围绕三个主要主题展开：护理获取和早期发现、护理和治疗、护理连续性。研究发现了一些尚未得到充分研究或虽已研究但未充分应用于实践的主题。这些结果突出了对心理健康服务接受者特别重要的问题，并涵盖了超出现有心理健康服务范围的内容。研究表明，为心理健康障碍者提供最佳护理需要系统的整体方法。提出的研究问题为基于当地需求和专业知识开展进一步研究奠定了基础。

补充材料
相关支持信息可下载于：https://www.mdpi.com/article/10.3390/ijerph23030342/s1表S1：主题“医疗可及性与早期发现”的分类及研究问题；
表S2：主题“医疗护理与治疗”的分类及研究问题；
表S3：主题“医疗护理的连续性”的分类及研究问题。