《JMIR Pediatrics and Parenting》：Translation and Validation of the Japanese Version of the University of Washington Caregiver Benefit Scale and the Perception of Benefit-Finding by Caregivers of Children With Spina Bifida and Related Factors: Mixed Methods Research and Comparative Analysis
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背景：脊柱裂（SB）是一种先天性疾病，其治疗需要长期多学科医疗协作。既往研究主要聚焦于SB患儿照顾者所经历的负性影响。然而，随着积极心理学的发展，获益发现（BF）这一概念已在多种慢性病患儿照顾者情境中得到探讨。尽管如此，日本关于SB患儿照顾者BF的研究仍属空白
背景：脊柱裂（SB）是一种先天性疾病，其治疗需要长期多学科医疗协作。既往研究主要聚焦于SB患儿照顾者所经历的负性影响。然而，随着积极心理学的发展，获益发现（BF）这一概念已在多种慢性病患儿照顾者情境中得到探讨。尽管如此，日本关于SB患儿照顾者BF的研究仍属空白，且尚未形成适用于该人群的恰当测量工具。
目的：本研究旨在基于SB患儿照顾者，对华盛顿大学照顾者获益量表（UW-CBS）日文版进行翻译与验证，并考察这类照顾者BF的特征。同时，通过与健康儿童照顾者进行比较分析，阐明SB儿童养育家庭所经历的育儿压力与社会支持状况。
方法：本2部分研究于2024年1月至2024年12月开展。在研究1中，研究人员首先对UW-CBS进行翻译，随后通过预测试（n=6）中的认知访谈评估表面效度。在主调查中，评估了结构效度、已知组效度及重测信度（n=60）。在研究2中，研究人员利用主调查数据分析SB患儿照顾者BF的特征。健康儿童父母（n=66）完成了相同问卷。随后比较SB患儿照顾者与健康儿童父母在育儿压力、BF及社会支持评分上的差异。
结果：在研究1中，考察了UW-CBS的信度与效度。内部一致性较高（Cronbach α=0.92），而重测信度的组内相关系数（ICC）为0.62（P=.051）。在研究2中，有配偶的照顾者（P=.009）以及同时抚养1名SB儿童和其兄弟姐妹的照顾者报告了更高水平的BF（P=.02）。与抚养健康儿童的家庭相比，BF或育儿压力均未见显著差异，但SB儿童家庭的社会支持水平显著更高（P=.005）。
结论：本研究证实了UW-CBS日文版在抚养SB儿童家庭中的信度与效度。对于SB患儿照顾者而言，其他家庭成员提供协助或共同分担育儿责任，可能有助于促进积极适应。此外，SB患儿照顾者所获得的较高水平社会支持，可能缓解其育儿压力并促进其对获益的感知。
该文发表于《JMIR Pediatrics and Parenting》，围绕脊柱裂（spina bifida，SB）患儿家庭中的积极心理适应展开，核心目标一是完成华盛顿大学照顾者获益量表（University of Washington Caregiver Benefit Scale，UW-CBS）日文版的翻译与心理测量学验证，二是据此考察日本SB患儿照顾者的获益发现（benefit-finding，BF）特征，并结合健康儿童父母进行比较，分析其育儿压力与社会支持状况。
研究背景方面，SB是由神经管闭合不全所致的先天性疾病，常伴脑积水、认知困难、膀胱和肠道失禁以及行走功能障碍等问题。由于病情表现异质性显著，患儿长期管理不仅依赖多学科医疗合作，也高度依赖照顾者在家庭中的个体化照护。既往关于SB家庭的研究多集中于负担、压力和适应困难，例如长期医疗照护、排尿排便管理、教育与未来规划等带来的持续压力。已有文献提示，SB患儿家庭常承受较高的育儿压力，且父母压力来源具有差异性，母亲更多受到患儿医学特征及功能障碍影响，父亲则更多受患儿不良适应行为及社会支持不足影响。此外，社会支持被认为可在一定程度上缓冲照顾压力，并促进母亲的情绪调整、身体健康及患儿行为适应。然而，相较于对消极影响的丰富讨论，关于SB患儿照顾者是否能够在照护过程中形成积极心理变化，现有研究明显不足。
在积极心理学框架下，BF指个体在应对艰难生活事件过程中识别并体验到的积极生活变化。既往BF研究多聚焦患者本人，但慢性病患儿照顾者同样可能出现个人成长、认知重建、人际联结强化等积极变化。尽管已有研究在其他慢性病或发育障碍照顾者群体中证实了BF的存在，日本SB患儿照顾者相关研究仍为空白，且缺乏适配的日文测量工具。日本现有照顾者BF量表主要针对发育障碍儿童照顾者，尚不足以完整反映SB家庭经验。因此，开展本研究既具有工具学意义，也有助于填补日本SB家庭积极适应研究的缺口。
研究人员据此开展了两部分研究。研究1旨在基于日本SB患儿照顾者情境，对UW-CBS进行跨文化翻译、修订与验证。研究2则在研究1主调查基础上，进一步分析SB患儿照顾者的BF特征，并与健康儿童父母进行比较，以明确该类家庭在BF、育儿压力与社会支持上的相对位置及特点。总体结论显示，UW-CBS日文版在该人群中具有较好的可用性与测量学表现；SB患儿照顾者的BF与家庭结构因素相关，其中有配偶、且同时养育其他子女者BF水平更高；与健康儿童家庭相比，SB家庭未表现出更高的育儿压力，也未表现出更高或更低的BF，但其感知社会支持水平显著更高。这一结果提示，家庭内部协作及外部支持资源可能是促进积极适应的重要条件。
本研究主要采用以下关键技术方法：首先依照国际药物经济学与结局研究学会提出的翻译与文化适配规范，对UW-CBS实施正向翻译、协调、回译、原作者核对及认知访谈修订；其次在日本SB患儿照顾者样本中开展匿名横断面问卷调查，评估量表的表面效度、结构效度、已知组效度、内部一致性与重测信度，并使用有序Logistic回归检验差异项功能（DIF）；再次通过开放式问题与认知访谈资料进行质性归纳分析；最后纳入SB患儿照顾者主调查样本（n=60）与健康儿童父母对照样本（n=67），比较UW-CBS、育儿压力指数量表简表（PSI-SF）和感知社会支持多维量表日文简版（JMSPSS）得分差异。
以下结合论文结果部分各小标题进行解读。
在“Study 1 Pretest Participants”部分，研究人员报告预测试最终纳入6名SB患儿照顾者。所有参与者完成UW-CBS所需时间约2分钟，提示该量表在实际应用中具有较好的可行性，答题负担较低。
在“Validity Assessment”部分，研究人员通过认知访谈评估表面效度。多数照顾者认为量表条目表达清晰、易于理解，能较好传达原意。少数条目，如涉及“为孩子代言”及“更能接纳他人”的表述，受访者在理解或作答时存在轻微犹豫，研究团队据此对个别日文措辞进行了修订，但未改变条目原义。该结果说明，UW-CBS经适度文化调整后能够较好适应日本SB家庭语境。
在“BF Experiences”部分，研究人员通过开放式问题与访谈归纳出SB患儿照顾者的多维BF体验，包括“Psychological and Emotional Growth”“Improvement of Knowledge and Skills”“Expansion of Social Support Networks”“Changes in Perspective”“Planning for the Future”。其中，心理与情绪成长体现为照顾者从被动寻求支持逐渐转向主动支持他人；知识与技能提升体现为对SB、辅助器具及其他慢性病相关信息理解的扩展；社会支持网络扩展体现为通过博客、运动参与及与其他照顾者互动形成稳定联系；视角改变体现为照顾者更能从残障视角理解差异、关注日常微小进步而非横向比较；未来规划则反映在照顾者更早、更细致地为入学及成长阶段进行准备。这些质性结果证明，SB患儿照顾者确实存在BF现象，且其内容与UW-CBS的测量维度高度一致。
在“Main Survey”及“Distribution”部分，研究人员在60名SB患儿照顾者中实施主调查。结果显示，UW-CBS 13个条目均未出现明显天花板效应或地板效应，总分呈近似正态分布，提示量表具有良好的区分能力。基于性别和年龄的差异项功能分析中，所有McFadden R
2值均<0.012，说明量表在不同性别和年龄亚组之间具有较稳定的测量特性。
在“Reliability”部分，UW-CBS日文版内部一致性良好，Cronbach α为0.92，显示各条目之间具有较高同质性。重测方面，7名参与者完成2～3周后复测，ICC为0.62，P=.051。尽管统计学显著性未达到阈值，但研究人员认为这更可能与复测样本量过小有关，仍可视为量表具有一定稳定性。
在“Validity”部分，研究人员采用立川韧性量表（TRS）检验结构效度，UW-CBS与TRS之间相关系数为r=0.30（P=.02），与预设弱正相关假设一致，也与原始量表研究结果接近，说明BF与韧性在概念上相关但并非完全重叠。已知组效度分析还显示，带有脑室腹腔分流（ventriculoperitoneal shunt）的患儿家庭及有配偶的照顾者组，其UW-CBS得分更高，且方向与研究假设一致，提示该量表能够识别具有理论差异的群体。
在“Study 2 Characteristics of BF in Families of Children With SB”部分，研究人员进一步分析SB患儿照顾者BF特征。结果显示，两类家庭因素与更高BF显著相关：一是照顾者有配偶或伴侣，二是家庭中除SB患儿外还同时养育其他子女。相反，单亲母亲与仅养育1名SB子女的照顾者，其UW-CBS得分较低。该结果表明，家庭内部可获得的情感支持、照护分担及关系互动，可能与照顾者积极意义建构密切相关。
在“Correlations Between BF, Parenting Stress, and Social Support Among Families of Children With SB”部分，JMSPSS与UW-CBS呈显著正相关（r=0.30，P=.02），说明感知社会支持越高，BF越明显；JMSPSS与PSI-SF呈显著负相关（r=-0.47，P<.001），说明更高社会支持与更低育儿压力相关。UW-CBS与PSI-SF虽未见显著相关，但呈负向趋势。整体上，社会支持在SB家庭适应中的关键作用得到进一步强化。
在“Comparison Between the SB and Able-Bodied Groups”下的“Comparison of Demographic Characteristics”部分，研究人员首先确认SB组与健康儿童组在人口学特征上无显著差异，从而为后续量表得分比较提供了基础。
在“Comparison of Scales”部分，比较结果显示，SB组与健康儿童组在UW-CBS总分及PSI-SF总分上均无显著差异，说明SB患儿照顾者并未表现出更高的总体育儿压力，也未表现出不同程度的BF；但SB组JMSPSS得分显著更高（P=.005），提示其感知到更丰富的社会支持。研究人员据此认为，SB家庭较高的社会支持可能部分缓冲了疾病相关照护负担，从而使其育儿压力水平接近健康儿童家庭，并可能帮助其维持与对照组相似的BF水平。
讨论部分主要围绕三方面展开。第一，UW-CBS日文版具有较好的跨文化适配性和初步心理测量学质量。尽管个别措辞需要文化层面的精细修订，但总体上量表能够被日本SB患儿照顾者理解与接受。第二，日本样本的UW-CBS平均分低于美国原版研究，也低于欧洲语言版本研究，论文指出这可能与日本文化中相对更审慎、较少使用极端评分以及自尊观念差异有关。第三，社会支持在SB家庭积极与消极适应中的双重作用值得重视：一方面其与更低育儿压力相关，另一方面其与更高BF相关，提示支持系统不仅具有缓冲负担的保护效应，也可能促进积极心理重建。论文同时指出研究局限，包括主调查与复测样本量较小、横断面设计无法揭示时间过程，以及通过协会和滚雪球法招募可能使高社会支持照顾者被过度代表。
研究结论可译为：本研究基于日本SB患儿照顾者情境，对UW-CBS进行了翻译与验证，并证明其具有可用性。此外，在SB患儿家庭中观察到了BF现象，其中在同时养育正常发育子女的家庭以及存在配偶或伴侣的家庭中，BF水平更为明显。SB患儿家庭还报告其所获得的社会支持水平高于健康儿童父母家庭。
总体而言，该研究的重要意义在于，首次为日本SB患儿照顾者提供了一个可用的BF测量工具，并将研究视角从传统的压力与负担扩展至积极适应与心理获益，丰富了儿科慢性病家庭护理研究框架。研究结果提示，SB家庭并非仅是高负担群体，其在恰当的家庭协作与社会支持条件下，也可能形成稳定的积极心理资源。这对于今后在临床护理、家庭支持及社会资源配置中更加关注照顾者的正向能力与适应潜力，具有直接的实践价值。
