共同创造支持：一种用于为癌症患儿家长设计群体干预项目的参与式研究方法

《BMC Health Services Research》：Co-creating support: a participatory research approach to developing a group intervention program for parents of children diagnosed with cancer

　　

摘要

背景

被诊断出患有癌症的儿童的父母面临着巨大的心理社会挑战，然而在现有的服务体系中，他们的需求往往得不到充分满足。很少有干预措施能够明确阐述其理论基础或作用机制，这限制了人们对各项要素如何带来切实成效的理解，尤其是那些对父母本身而言至关重要的成效。为填补这些空白，一个社区儿科癌症协会与学术研究人员合作，开展了一项基于社区的参与式研究项目。本文重点介绍如何共同开发一种干预模型，以帮助那些孩子刚被诊断出癌症的父母的心理健康。

方法

我们采用迭代式的改良德尔菲法（通过一系列问卷调查和焦点小组），让父母和临床医生分享他们对以父母为中心的心理社会干预所需关键要素的看法。共有21名参与者（14名父母，7名临床医生）参与了这一阶段的调研。通过混合方法收集的数据中，定量数据采用描述性统计进行分析，定性数据则通过主题分析进行处理。

结果

通过这种协作方式，我们开发出了“Me for Us”这一结构化的家长团体干预项目。该计划共包含8次课程，旨在提升父母的心理健康水平以及他们支持自己和家庭的能力。

结论

“Me for Us”以接纳与承诺疗法的原则为基础，注重信息资源、自我照顾策略、情绪调节、同伴支持以及亲子关系等方面的内容。文章还探讨了该计划的一些关键机制，比如小规模团体、由心理健康专家共同引导，以及邀请有相关经历的家长作为合作伙伴等。