《Healthcare》:Descriptions and Experiences with Medical Assistance in Dying Models Across Canada: A Mixed Methods Study
Tania Stafinski,
Christina Rumsey,
Devidas Menon and
Clinton Ekaeze
编辑推荐:
背景:医疗辅助死亡(Medical Assistance in Dying, MAiD)于2016年在加拿大首次合法化,其立法范围从可预见的自然死亡扩展到不可预见的自然死亡。预计到2027年,将增加仅以精神疾病(Mental Illness as the So
背景:医疗辅助死亡(Medical Assistance in Dying, MAiD)于2016年在加拿大首次合法化,其立法范围从可预见的自然死亡扩展到不可预见的自然死亡。预计到2027年,将增加仅以精神疾病(Mental Illness as the Sole Underlying Medical Condition, MI-SUMC)作为唯一潜在医疗状况的资格。尽管立法和报告要求由联邦政府授权,但MAiD的实施和提供是各省和地区的责任。目标:本研究旨在比较加拿大各省和地区MAiD项目的组织、提供和监督,并考虑可及性、公平性和保障措施。方法:本研究采用混合方法收集数据。研究人员对加拿大MAiD项目已发表的同行评议文献进行了全面系统的检索,同时采用目的性抽样和滚雪球抽样对关键知情人进行了定性访谈。定性数据采用定性描述性设计,包括内容分析。为了便于对不同司法管辖区的MAiD进行详细的比较分析,研究人员为每个组成部分或要素创建了单独的表格,按司法管辖区组织文献综述和定性分析的结果。通过定性解释识别这些表格中的模式,然后将研究结果以叙述形式进行总结。结果:共进行了113次访谈,涵盖了除努纳武特地区外的所有省份和地区。研究结果显示,不同司法管辖区在整个MAiD过程中的实践存在差异。结论:本研究的主要发现是,MAiD项目的组织、监督、向加拿大卫生部报告的方法、接收、初步评估、评估、提供和丧亲支持等方面都存在差异。此外,缺乏针对潜在弱势群体的具体政策,且各司法管辖区的实践也各不相同。具有强有力监督机制的集中式、多学科MAiD项目可能会加强在可及性、公平性和保障措施方面的问题。
**加拿大医疗辅助死亡(MAiD)服务模式的跨司法管辖区比较研究解读**
**研究背景与问题**
医疗辅助死亡(Medical Assistance in Dying, MAiD)在加拿大的合法化进程始于2015年魁北克省的《临终关怀法》,随后在2016年通过联邦层面的C-14法案在全国范围内合法化,最初适用于自然死亡可合理预见(轨道1)的患者。2021年通过的C-7法案进一步扩展了资格范围,将自然死亡不可合理预见(轨道2)的个体纳入其中,而仅以精神疾病为唯一潜在医疗状况(MI-SUMC)的资格申请则被推迟至2027年。尽管MAiD的资格标准、保障措施和报告要求由联邦统一规定,但其具体实施和服务的提供则由各省和地区自行负责,这导致了全国范围内MAiD服务模式的潜在差异。目前,国际比较研究多聚焦于接受MAiD患者的基础疾病概况或程序要求与保障措施的概述,而对从启动请求到提供服务和丧亲支持的完整政策与流程的深度描述尚不充分。同时,现有研究揭示了MAiD服务在可及性方面面临的挑战,如资格标准不明确、医疗提供者因良心异议不予支持、以及信息与指导匮乏等。随着MAiD适用范围扩大至轨道2并即将涵盖MI-SUMC,关于保障措施是否充分、特别是对易受系统性压迫的弱势群体的保护,以及数据收集、监督机制、术语清晰度和支持服务(如残疾支持与姑息治疗)不足可能促使MAiD请求等担忧日益凸显。因此,系统比较加拿大各省和地区MAiD项目的组织、提供和监督,对于优化服务模式、提升可及性、公平性和保障措施至关重要。本研究旨在填补这一知识空白。
**研究方法概述**
本研究采用混合方法,旨在全面描绘加拿大MAiD服务的实施图景。数据收集主要包括两部分:一是对加拿大MAiD项目相关已发表同行评议文献及灰色文献(如组织报告、程序手册)进行系统检索与综述;二是通过对政策制定者、项目管理人员及临床专业人员等关键知情人进行半结构化定性访谈来收集信息。访谈采用目的性抽样和滚雪球抽样,共完成113次,覆盖了除努纳武特地区外的所有省份和地区。研究人员将文献综述和访谈内容按司法管辖区整合到标准化数据提取表中,涵盖组织结构、服务提供、监督等关键要素,随后通过定性解释识别模式,并以叙述形式总结研究发现。
**研究结果分析**
**3.1 MAiD项目的组织模式**
MAiD项目通常设在省级/地区级(P/T)部门、卫生局(HA)或区域卫生局(RHA)内。各司法管辖区采用了集中式、分散式或混合式服务提供模式。集中式模式在P/T或区域层面设有统一的接入点和协调服务;分散式模式则没有单一接入点,评估和提供由区域内的个体机构或从业者自行组织;混合式模式则结合了集中协调服务与个体从业者协调。
**3.2 薪酬**
通常,完成评估和提供的医生根据MAiD特定的P/T计费代码获得报酬,少数作为其带薪职位的一部分或与司法管辖区签订合同。执业护士(NP)通常担任合同职位。前往农村地区提供服务的差旅补偿在司法管辖区之间以及医生与NP之间存在差异。
**3.3 项目监督**
监督主要通过监督委员会实现。其结构主要有两种:独立于MAiD项目的外部委员会,或作为MAiD项目的一部分。委员会成员具有多学科、多部门特点,可能包括卫生部门、RHA、专业监管学院、患者/家庭代表,在某些地区还包括原住民或残疾倡导社区代表。监督角色包括处理政策问题、制定标准、确保符合保障措施、审查特定个案(通常是涉及资格疑虑的案例)等。部分司法管辖区(如安大略省、魁北克省)设有额外审查程序,由首席验官办公室或临终关怀委员会对所有案例进行事后审查。
**3.4 报告**
各省和地区需向加拿大卫生部完成强制性标准化报告。约一半的司法管辖区由评估者、提供者和药剂师自行报告,另一半则通过委托报告流程,由集中协调服务或卫生部代为提交。关于初步评估信息的报告程度各异。
**3.5 翻译与口译服务**
所有MAiD项目都能获得翻译和口译服务,但服务方式(电话、虚拟、当面)、来源和培训要求各不相同。大多数司法管辖区使用现有的正式翻译服务,少数在无其他选择时依赖非正式的家庭或朋友翻译。
**3.6 接收与初步评估**
接收系统分为集中式和分散式。集中式接收通常由护士协调员使用标准化表格完成,流程可能包括筛查、收集信息与同意、沟通、分流、审查文件和教育。分散式系统则存在多个请求途径。
**3.7 评估**
在所有司法管辖区,评估(和提供)可由符合基本资格要求的医生和NP进行。大多数地区建立了确定其适宜性(是否具备必要技能、意愿和能力)和培训的流程。联邦立法要求两次独立评估以确定资格。在集中式接收系统中,MAiD项目通常协调并指派评估者。对于“独立”评估的定义存在差异:有些司法管辖区禁止评估者之间接触,第二次评估者对第一次结果不知情;有些则允许沟通,但第二次评估者仍需独立决策。大多数地区建立了处理评估者分歧的流程,通常涉及在讨论后仍存在分歧时进行第三次评估。分歧常源于对“可合理预见”(轨道1)和“不可合理预见”自然死亡(轨道2)术语解释的差异。联邦立法未明确定义这些术语,因此各地区使用不同的指南,包括加拿大医疗保护协会、省级医师学会以及魁北克临终关怀委员会发布的指南。许多评估者参考加拿大MAiD评估者与提供者协会(CAMAP)的指南。对“可预见性”的解释虽因人而异,但普遍关注死亡轨迹和患者的脆弱性。对于“不可合理预见自然死亡”的评估,方法包括如何计算90天评估期(常被称为“90天等待期”)、如何确定痛苦、构成“不可合理预见”的时间框架,以及是否需要与患者探讨替代治疗方案。在大多数地区,90天评估期从第一次评估日期起算,若患者有丧失行为能力风险则可缩短。几乎所有地区都依赖专家咨询来确定是否已向患者提供所有合理且可用的缓解痛苦的方法。
**3.8 提供**
MAiD提供过程包括提供前和提供期间的支持、最终同意、给药方案和死亡证明开具。在有MAiD团队的情况下,通常由团队成员提供支持。所有司法管辖区都建立了满足患者和家庭偏好的流程,但最终取决于提供者的可用性和紧迫性。在大多数地区,最终同意可以是口头或书面形式。关于给药方案,通常在P/T或区域层面标准化,或参考CAMAP方案。部分司法管辖区允许患者自我给药(口服),但除安大略省外,都要求制定备用计划,以防自我给药不成功。关于死亡证明,在几乎所有地区都由MAiD提供者负责填写(阿尔伯塔省除外),死亡方式通常记录为“自然”(萨斯喀彻温省和阿尔伯塔省记录为“未分类”)。
**3.9 丧亲支持**
部分司法管辖区在其MAiD项目内设有专门的丧亲支持服务。在所有地区,MAiD团队或提供者会在提供后立即提供情感支持,并提供现有资源信息。许多地区还将家庭转介给社区支持团体。
**3.10 特定人群**
对于**在押人员**,所有司法管辖区的经验有限,且MAiD项目内无具体政策。评估可能在狱内或虚拟进行,并可能尝试安排在社区通过同情释放进行提供。
对于**原住民个体**,大多数地区没有针对性的MAiD政策,但MAiD团队常与机构或卫生部门内的原住民联络员/健康倡导者合作,以确保文化敏感性支持。
对于**住房不稳定者**,没有地区制定具体政策,但会与现有社区资源合作。
**3.11 针对非MAiD团队医护人员的培训与教育**
部分司法管辖区的MAiD项目为广泛的医护人员开发了培训课程,或将其转介至CAMAP的培训模块。
**3.12 公众意识**
部分司法管辖区向公众提供教育课程,通常由MAiD项目的P/T医疗负责人主持。
**3.13 患者与家庭反馈**
收集患者和家庭反馈以进行质量改进的做法在各司法管辖区间差异很大,包括网站可选调查、提供后电话随访或依赖现有通用反馈渠道。
**讨论与结论**
本研究首次全面描述了加拿大各地的MAiD项目,发现各省和地区在MAiD服务的结构、组织、提供和监督方面不存在“一刀切”的模式。集中式项目通常拥有更健全的多学科团队,能为患者和家庭提供更广泛的服务,这可能有助于解决可及性、公平性和保障措施相关问题。研究还揭示了在保障措施(如独立评估的定义、可预见与不可预见自然死亡的具体定义和时间框架)解释上的差异,以及培训实践(自愿与强制)的多样性。这些发现有助于理解家庭对评估全面性的担忧,以及患者和家庭对清晰指导、信息共享和资格要求的需求。进一步标准化实践、明确资格标准、加强评估者强制培训,以及强化监督和监测,可能解决这些问题。此外,研究显示,对于在押人员、住房不稳定者和原住民等更易受系统性压迫的弱势群体,缺乏明确的政策且实践不一。制定具有文化敏感性、尊重患者和家庭中心、创伤知情原则的政策和实践,可能开始解决与弱势群体及其未满足需求相关的担忧。
**研究结论**:随着加拿大为2027年MAiD的进一步扩展做准备,以及国际上实施辅助死亡立法和项目的司法管辖区不断增加,可以从本次全面综述中汲取经验。从初始请求到评估、提供和提供后丧亲支持,加拿大各地的司法管辖区存在差异。进一步标准化MAiD程序和实践、明确资格标准、加强立法层面和/或省/地区内部的监测和报告,可能开始解决弱势群体未满足的需求、健康的社会决定因素以及患者和家庭对该过程的关切。