《International Journal of Technology Assessment in Health Care》:Establishing a Consumer Panel to Inform Health Technology Assessment Processes and Policy: impact and insights from Singapore’s experience
编辑推荐:
在组织层面,患者参与卫生技术评估(HTA)在亚洲仍相对少见。2022年,新加坡护理效能署(ACE)成立了一个消费者小组(Consumer Panel),旨在为加强患者参与HTA过程和政策制定提供战略建议。该小组由来自本地患者组织的代表组成,涵盖多种健康状况,并
在组织层面,患者参与卫生技术评估(HTA)在亚洲仍相对少见。2022年,新加坡护理效能署(ACE)成立了一个消费者小组(Consumer Panel),旨在为加强患者参与HTA过程和政策制定提供战略建议。该小组由来自本地患者组织的代表组成,涵盖多种健康状况,并带来丰富的在新加坡医疗体系中的生活经验。本视角文章概述了ACE组建该小组的方法,并重点介绍了其在首个任期内所做的贡献,包括共同制定患者参与流程、支持健康素养提升工作以及促进ACE与患者社区之间的合作。文章还讨论了小组成员对其角色的反思以及推进HTA中患者伙伴关系的未来方向。除了改善ACE工作的质量和相关性,消费者小组的成就为其他寻求在组织层面有意义地让患者参与的卫生当局提供了宝贵范例。
**研究背景、问题与目的**
卫生技术评估(Health Technology Assessment,HTA)在全球范围内被广泛用于支持循证医疗决策。然而,在亚洲地区,患者参与HTA在组织层面仍鲜有系统性的报道。尽管北美和欧洲的部分机构已通过设立患者代表委员会、常设参与小组等方式将患者观点纳入HTA流程,但亚洲国家在此方面的实践进展缓慢。新加坡作为亚洲医疗体系较为发达的国家,其护理效能署(Agency for Care Effectiveness,ACE)负责国家HTA与临床指南制定工作。为填补患者参与在HTA机构战略层面的空白,ACE于2022年正式建立消费者小组(Consumer Panel),旨在通过患者群体的集体经验为政策制定和流程优化提供建议。该论文发表在《International Journal of Technology Assessment in Health Care》,系统呈现了该小组的建立过程、首期任期的影响及未来发展方向。
**研究方法**
研究人员采用文献综述法,梳理海外HTA及政府机构中已建立的公众与患者参与(Patient and Public Involvement,PPI)小组的组成与职权范围(Terms of Reference,TOR),以此确定适用于ACE消费者小组的职责。通过检索机构网站和社交媒体平台,筛选出新加坡本地患者组织及志愿团体中担任高级职务的候选人。核心能力评估依据ACE消费者参与与教育(Consumer Engagement and Education,CEE)团队预设的能力清单(如广泛的生活经验、沟通技巧、利益相关者影响力等)进行。最终由新加坡卫生部(Ministry of Health,MOH)总司长任命15名成员(含2名联合主席),任期两年(2022年4月至2024年3月)。小组构成涵盖不同患者组织的领导者,包括患者、照护者、医生、物理治疗师、营养师及医疗管理者,所代表疾病领域涵盖自身免疫病、癌症、心血管疾病、糖尿病、胃肠病、肾脏及肌肉骨骼疾病、罕见病与呼吸系统疾病。所有成员的利益冲突(Conflicts of Interest,COI)均通过ACE既定治理程序披露和评估。会议采用混合模式(线上与线下),每年召开两次,并辅以书面反馈渠道。
**研究结果**
(一)建立消费者小组
通过回顾海外PPI小组的TOR,确定ACE消费者小组的适用职责及本地额外需求。最终选定的15名小组成员覆盖多种医疗背景,其组织所代表的疾病范围广泛。小组的TOR及成员简介在ACE网站公开以提升透明度。
(二)通过会议与沟通促进参与
ACE采取主动措施克服参与障碍:首次会议(2022年6月)由MOH高层出席以彰显机构支持;后续每半年举行一次混合会议;会前确定议程、分发预读材料,并要求成员声明与议程相关的COI。会议形式包括CEE主导的倡议更新以及联合主席与CEE团队共同引导的讨论。成员基于自身在新加坡多民族社会中的生活经验分享见解,CEE团队通过引导对话与针对性提示支持审议。会议纪要与会后通过电邮分发,并定期发送“CEE更新”资源以保持联系。
(三)消费者小组的影响
小组与CEE团队合作,将国际最佳实践适应新加坡独特的医疗背景,共同制定《ACE患者参与过程与方法指南》及相关工具(如事实说明书、患者术语表)。在首任期内,成员在以下领域做出关键贡献:推动以患者为中心的方法、协助设定优先事项、开发通俗语言材料以提升健康素养。具体影响包括:共同设计患者参与流程、制定支持材料、改进ACE内部流程(如增加患者视角在评估中的系统性纳入)。
(四)小组成员的观点
首任期结束时,通过包含李克特量表及开放式问题的调查(参照公众与患者参与评估工具PPEET)收集反馈。15名成员中11人完成问卷(回复率73.3%)。所有受访者均同意或强烈同意理解小组目的及自身角色,并认为参与增强了他们对ACE、HTA及患者参与重要性的认识。成员普遍认可会议频率及ACE的支持(预读材料、混合会议形式)。9名成员认为小组反映患者群体的多样性,2名建议扩大代表性。10名成员表示能公开分享观点,并信任ACE会考虑其意见。改进建议包括建立更清晰的反馈循环以了解影响,以及部分成员希望参与MOH其他部门决策。所有成员认为参与小组是时间的有益利用,并重视协作环境与个人成长。
(五)小组的未来方向
小组的反馈强调信任、开放沟通、能力建设及灵活参与方式对维持关系的重要性。2024年4月,小组进入第二任期(至2026年3月),成员扩至18人,包括11名连任成员及7名来自额外患者组织和边缘社区的新代表,以增强包容性。未来计划深化教育、技能建设与反馈机制,并推动患者参与成为可持续的医疗体系基石。小组的成功已激发新加坡其他医疗学科(如临床研究)的类似患者参与举措。
**讨论与结论**
ACE消费者小组是新加坡卫生部首个长期、系统地让患者参与医疗决策的组织。其经验表明,在HTA组织层面引入患者代表能够有效提高工作质量与相关性,同时为其他亚洲地区提供参考模式。结论部分指出:“ACE消费者小组是卫生部首个长期的患者参与举措,以塑造医疗决策。它的贡献有意义地影响了ACE的工作,并成为组织层面患者参与的典范。小组的早期经验为未来更有效地指导新加坡医疗政策与实践的患者参与方法提供了宝贵见解。ACE将持续评估小组的影响,确保其作为集体患者声音的可信平台,指导未来的患者参与策略。通过持续合作与反思,ACE和小组处于有利位置,以推动新加坡及更宽区域内以患者为中心的HTA进程。”