《AIDS》:Breastfeeding support for women with HIV: lactation consultant HIV-knowledge, attitudes, stigma, and tele-lactation experiences
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为改善HIV感染者(PP-PWH)的孕产期泌乳支持,本研究采用横断面混合方法,评估了美国与加拿大泌乳顾问(LCs)的HIV相关知识、态度、污名与远程泌乳(tele-lactation)经验。结果显示,LCs具备较高的通用HIV知识,但HIV特异性母乳喂养知识一般;较低的HIV相关污名与更强的患者自主权支持相关,但与在资源充足条件下认可母乳喂养呈负相关。远程泌乳经验普遍。研究表明,针对性的教育、更新的指南以及将远程泌乳整合入HIV照护体系,有助于加强以人为中心、公平的泌乳支持。
对于HIV感染者而言,能否安全地进行母乳喂养,曾是一个充满争议与禁忌的话题。在过去,指南通常严格建议HIV感染者避免母乳喂养,以彻底杜绝病毒通过母乳传播给婴儿的风险。然而,随着抗逆转录病毒治疗(Antiretroviral Therapy, ART)的飞速发展,当母亲体内的病毒载量被持续抑制到检测不到的水平时,HIV通过母乳传播的风险已变得极低。这一科学进展推动了美国等地婴儿喂养指南的范式转变:从“一律反对”转向了支持临床合适且感染者本人有意愿时的共享决策模式。在这一关键转型期,为父母提供实际喂养支持的泌乳顾问(Lactation Consultants, LCs)的专业知识、态度和准备情况,直接关系到新指南能否在临床实践中落地,以及感染者家庭能否获得基于证据的、无偏见的支持。
为此,一项研究将目光投向了这群关键的“支持者”。研究人员开展了一项横断面混合方法研究,旨在描绘泌乳顾问在支持HIV感染者(孕妇和产后人群,PP-PWH)方面的知识储备、态度倾向、潜在的HIV相关污名,以及他们利用远程泌乳(tele-lactation)这一新兴模式的经验。研究成果最终发表在《AIDS》期刊上。
为了系统性地回答研究问题,研究者主要运用了以下几种关键技术方法:首先,研究设计为嵌入式平行混合方法,同步收集并分析定量与定性数据。研究对象为来自美国和加拿大的207名国际认证泌乳顾问,通过专业网络(如国际泌乳顾问协会)在线招募。其次,在数据收集上,研究者采用了基于REDCap平台的自填式匿名问卷调查,问卷融合了多种经过验证的量表工具,包括用于评估通用HIV知识的HIV知识问卷、评估HIV特异性母乳喂养知识的21点自编量表、评估污名水平的HIV医疗保健提供者污名量表(经母婴照护语境改编),以及评估远程泌乳经验的远程健康可用性问卷。同时,问卷也包含了评估态度(如对患者自主权的支持、对高资源环境下母乳喂养的认可)的里克特量表项和开放性问题。在数据分析阶段,定量数据使用R语言进行统计分析,包括描述性统计、线性回归和逻辑回归模型,以探究提供者特征、知识、污名和态度之间的关联,并运用错误发现率校正控制多重比较风险。定性数据则依据健康污名与歧视框架,采用主题分析方法,通过团队协作对自由文本回答进行编码和主题提炼,其结果用于辅助解释定量研究发现。
研究结果如下:
人口统计学特征:研究样本包括207名泌乳顾问,其中绝大多数为女性,年龄在36-50岁之间。超过一半的参与者从业经验超过10年。值得注意的是,在过去两年中,仅有24.6%的参与者曾支持过至少一位HIV感染者。然而,远程泌乳经验非常普遍,高达95.7%的参与者报告有过相关经验。
分数总结:总体而言,参与者表现出较高的通用HIV知识水平,中等的HIV特异性母乳喂养知识水平,以及总体上较低的HIV相关污名水平。
HIV特异性母乳喂养知识:在多变量线性回归分析中,较高的HIV特异性母乳喂养知识分数与先前有支持HIV感染者的经验,以及了解最新的婴儿喂养指南独立相关。相比之下,通用HIV知识、年龄和泌乳顾问工作年限在调整后的模型中与此无显著关联。
对婴儿喂养决策中患者自主权的支持:总体上,参与者对患者在婴儿喂养决策中的自主权支持度很高。多变量逻辑回归分析显示,较低的HIV相关污名水平与更强的患者自主权支持显著相关。对更新指南的了解程度和支持HIV感染者的先前经验,在调整后的模型中与自主权支持无显著关联。
在高资源环境下对母乳喂养/胸饲的认可:通过评估参与者对“当有配方奶和干净水可用时,HIV感染者不应进行母乳喂养”这一陈述的认同度来衡量其态度。多变量逻辑回归分析显示,较低的HIV相关污名水平与较低的在资源充足条件下认可母乳喂养的几率相关。其他因素如通用HIV知识、先前经验、指南知晓度等均无显著关联。
HIV相关污名:多变量线性回归分析显示,对最新婴儿喂养指南的了解程度与HIV相关污名水平显著相关。那些从未听说或超过两年未了解最新指南的泌乳顾问,表现出更高的HIV相关污名水平。污名与通用HIV知识、年龄、从业年限或先前支持HIV感染者的经验无显著关联。
远程泌乳经验:样本中泌乳顾问的远程泌乳经验非常普遍。
学习意愿和培训兴趣:几乎所有的泌乳顾问(99%)都表示有兴趣获得更多关于HIV和母乳喂养的教育。
定性结果:定性分析揭示了几个关键主题。在对HIV感染者母乳喂养/胸饲的态度上,大多数顾问认为,在适当医疗护理下有意愿进行母乳喂养的HIV感染者应得到支持,但也有人对在资源充足环境下明确推荐母乳喂养表示个人不适。在权衡风险与收益方面,许多顾问强调决策应基于对风险和收益的仔细评估,最终决定权在于父母/家庭。关于HIV污名与无偏见的护理,参与者普遍承诺以无评判的方式提供支持,并尊重客户自主权,即使个人并不同意其选择。在获得护理与远程健康方面,一些顾问认为远程泌乳可以促进获得支持并增强隐私。最后,关于学习意愿,许多顾问表达了获取更多知识、指南和培训的强烈愿望。
定量与定性结果的整合:定量与定性发现在几个关键领域相互印证。例如,较低的污名与更强的自主权支持但更低的母乳喂养认可度相关,这反映在定性回答中强调教育、共享决策和尊重选择,而非指令性咨询。同样,指南知晓度和临床经验是HIV特异性知识的核心关联因素,这也与定性呼吁获得更清晰的指导、培训和制度支持相呼应。
研究结论与讨论部分进一步阐释了研究发现的意义。本研究表明,泌乳顾问展现出对以患者为中心的护理的坚定支持以及相对较低的HIV相关污名。然而,研究结果也揭示了在HIV特异性母乳喂养知识和对现行指南的了解方面存在重要差距。本研究的核心贡献之一,是实证地区分了对患者自主权的支持与对母乳喂养的认可这两个概念。分析显示,较低的污名与更强的自主权支持相关,但却与在高资源环境下更低的母乳喂养认可几率相关。这表明,支持自主权反映的是一种尊重知情选择的伦理承诺,而非对母乳喂养的积极推荐。这一区分对于临床实践和培训具有重要意义,说明仅减少污名不足以增加推荐,后者还需要临床信心、明确的指南和制度支持等多重要素。
知识与经验在HIV知情泌乳护理中的作用:研究发现,为HIV感染者提供母乳喂养支持的准备情况,更多地取决于对指南的了解和相关临床经验,而非通用的专业资历。这表明有针对性的、整合了最新指南和体验式学习机会的培训至关重要。
远程泌乳作为HIV知情泌乳护理的赋能结构:远程泌乳并非边缘化的服务模式,而是一种赋能结构。它几乎被所有参与者接受,并被视为一种能促进获取专业知识、增强隐私、可能减少污名相关障碍的方式。然而,远程泌乳应被整合到更广泛的照护体系中,并与适当的培训和清晰的指南相结合,而非作为一个孤立的解决方案。
最后,研究指出了临床意义、局限性与未来方向。从健康污名与歧视框架来看,污名可能更多通过结构性因素(如知识匮乏、指南过时)而非公开的负面态度来运作。因此,需要有针对性的、HIV特异性的泌乳培训,内容应涵盖更新的指南、抗病毒治疗与病毒抑制、母乳传播的相对风险以及基于共享决策的咨询策略。使用以人为本、非污名化的语言编写的指南本身也可以作为减少污名的工具。本研究的发现与美国护士艾滋病护理协会、美国儿科学会等主要机构的政策声明一致,并为围绕HIV知情泌乳护理的政策和实践讨论提供了实证依据。