《International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being》：Interventions to support young carers/supporters of people living with dementia: a mixed methods systematic review
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目的：尽管全球范围内儿童是痴呆症患者（people living with dementia）的年轻照护者（young carers），且证据表明他们需要更多支持，但评估针对儿童的痴呆症照护相关干预（dementia-care related interven
目的：尽管全球范围内儿童是痴呆症患者（people living with dementia）的年轻照护者（young carers），且证据表明他们需要更多支持，但评估针对儿童的痴呆症照护相关干预（dementia-care related interventions）最佳实践的研究有限。因此，研究人员旨在通过综合评估现有儿童聚焦且痴呆症照护相关干预的研究，全面总结现有文献。方法：采用混合方法系统综述（mixed methods systematic review）和收敛整合综合法（convergent integrated synthesis approach）。系统检索了四个数据库，时间范围从2013年1月1日至2024年2月9日。纳入任何旨在改善儿童对痴呆症患者（people living with dementia）理解和/或支持的干预项目进行评估的定性、定量及混合方法研究。结果：共纳入17项研究，评估了15种不同的干预措施（1,345名参与者）。提取的数据被归纳综合成18个类别，形成六项综合发现，涉及哪些因素使干预措施有助于儿童理解和/或支持痴呆症患者（people living with dementia）。结论：研究结果可为针对有痴呆症照护责任的儿童制定干预措施以及进一步开展稳健的研究提供参考。
Introduction（引言）：痴呆症是一种损害认知和日常活动表现的综合征，通常为慢性进行性，且比典型生物性衰老更广泛。痴呆症患者越来越多地需要来自非正式照护者的家庭照护，其中包括儿童年龄的亲属。儿童可能因与患者的关系、希望避免患者入住养老院或成人照护者不可用而参与照护。全球范围内担任年轻照护者的儿童，主要照护患有痴呆症的父母或祖父母，持续表达在其照护角色中需要更多支持，因为提供非正式照护对其生活产生影响，包括心理健康、发展、社交机会和福祉。一项近期发表的系统综述强调了对于父母患有早发性痴呆症（
<65岁）的儿童，缺乏适当支持。由于儿童接触痴呆症的频率很可能增加，因此必须现在解决缺乏对痴呆症年轻照护者适当支持的问题，以减轻其健康和福祉的影响。迄今，旨在支持非正式痴呆症照护者的干预系统综述集中于成人，而支持儿童照护痴呆症患者的干预证据基础有限。本研究旨在通过综合评估现有儿童聚焦且痴呆症照护相关干预的研究，全面总结现有文献，以回答“什么使干预措施有助于帮助儿童理解和/或支持痴呆症患者？”。
Methods（方法）：
Design（设计）：该系统综述遵循JBI混合方法系统综述方法学（JBI methodology for Mixed Methods Systematic Reviews），并符合PRISMA 2020声明。方案于2024年3月12日在PROSPERO注册。
Search strategy（搜索策略）：于2024年2月9日检索MEDLINE (Ultimate)、CINAHL Ultimate (EBSCO)、APA PsycINFO和WebofScience。搜索策略通过迭代过程制定，并针对每个数据库调整。限制为英语语言，发表时间从2013年1月1日起。使用入选研究的参考文献和引文搜索以识别更多合格论文。
Eligibility criteria（合格标准）：纳入研究报道儿童（<18岁）感兴趣的结果，或当>50%样本<18岁时纳入18-19岁学生。干预需评估任何环境中与痴呆症照护相关的干预，内容涉及支持或理解任何类型严重程度的痴呆症患者。若研究探索多种疾病，需提供可独立分析的痴呆症特定结果。合格结果测量需直接来自儿童的描述性或数值数据，并在干预后收集。研究类型包括定性、定量或混合方法原始研究，无发表场所限制。
Study selection（研究筛选）：搜索结果导入Endnote 20去重。第一作者使用合格标准筛选所有标题和摘要，随后筛选全文。第二作者盲法重复筛选20%的标题和摘要（589篇）及20%的全文（9篇）。共17项研究合格纳入。
Assessment of methodological quality（方法学质量评估）：第一作者使用JBI定性研究关键评估清单（JBI Critical Appraisal Checklist for Qualitative Research）和混合方法评估工具（Mixed Methods Appraisal Tool, MMAT）评估方法学质量。第二作者盲法重复评估20%的纳入研究（4篇）。由于时间限制，未联系作者获取缺失数据，因此质量评估问题若无确凿证据则回答为“不明确”。
Appraisal of study level of evidence（证据水平评估）：使用GRADE和ConQual系统确定纳入研究的证据水平。
Data extraction（数据提取）：第一作者提取所有纳入研究的相关数据，包括方法、样本量、年龄、干预细节、结果测量及地理文化背景。定量数据包括平均值、百分比和推断性检验结果；定性数据包括描述性结果、主题和说明性数据。第二作者盲法重复提取20%的研究（4篇）。仅提取直接来自儿童的数据。
Data transformation（数据转换）：按照所选综合方法，将定量数据转换为定质性数据（qualitized data），以便整合定性和定量发现。每个定性和定质性发现均用字母数字代码标记，代表研究及独特发现。每个定性发现获得可信度评级（不支持、可信、确凿）。
Synthesis（综合）：采用收敛整合法（convergent integrated approach）综合发现。将定质性和定性数据按相似性分类，聚合相似类别形成综合发现。团队反复审查直到无新类别生成。
Appraisal of level of evidence for integrated findings（综合发现的证据水平评估）：使用ConQual方法分配每个综合发现的证据水平。
Results（结果）：
Study inclusion（研究纳入）：检索获得2932条独特记录，筛选后49篇全文，17篇合格纳入。排除原因包括未提供相关结果测量或使用重复数据集。
Methodological quality（方法学质量）：评估显示2项研究中等质量，5项低质量，10项极低质量。所有研究质量受选择性样本、缺乏混杂变量控制及非确凿发现影响。
Characteristics of the included studies（纳入研究特征）：17项研究涵盖7个国家（英格兰、澳大利亚、美国、苏格兰、加拿大、日本、台湾），包括1篇学位论文和16篇期刊文章（3篇非同行评审）。发表时间2014-2023年。样本年龄范围5-19岁，多数从学校招募。共代表最多1,345名儿童。研究类型包括4项定量、5项定性、8项混合方法。评估了15种不同干预措施，包括8项学校痴呆症教育项目、2项代际项目、1项在线教育项目、1项机器人介导教育项目、1项故事书阅读干预和2项混合代际与学校项目。干预方式包括正式教学、互动活动、视频、艺术、戏剧、音乐、与患者或专业人员会面、痴呆症主题故事及模拟体验。干预目标主要为改善对痴呆症的理解、意识、态度、素养和倡导。
Review findings（综述发现）：从17项研究中提取81项相关发现。定量发现来自1篇论文被排除（因无法分离两种干预版本）；定性发现来自另一篇论文被排除（因无法分离结果）。其余定性发现中23项确凿、36项可信。发现被综合成18个类别，形成6项综合发现。
Integrated findings（综合发现）：
Integrated finding 1: format of resources utilised in interventions（综合发现1：干预中使用的资源形式）：来自10项研究的25项发现，报告了四种有用资源类别：多媒体（multimedia）（动画和视频受认可，但技术故障影响学习）、活动（activities）（多样化、互动性和体力活动受认可）、艺术（the arts）（戏剧和艺术作品帮助理解复杂方面，但未总能建立互动信心）、案例研究（case studies）（虚构故事和真实案例改善态度和知识，故事书减少情感困扰）。
Integrated finding 2: logistics of intervention delivery（综合发现2：干预实施的物流）：来自8项研究的14项发现，包括识字需求（literacy demands）（避免过多读写，偏好倾听和演讲）、促进方式（facilitation approach）（热情积极的领导者重要，有痴呆症工作经验可能阻碍乐观态度）、可及性（accessibility）（自由易获取，在线学习管理系统受推荐）、深度与广度（depth and breadth）（高细节水平有助于理解，未分享的事实事后不易理解）。
Integrated finding 3: educational content of interventions（综合发现3：干预的教育内容）：来自7项研究的13项发现，包括痴呆症病理（dementia pathology）（病因、非传染性、不同类型和脑起源有益，但风险因素需谨慎传达）、症状识别（symptom recognition）（区分症状、标准检查实践吸引儿童，情绪与记忆症状区分有助于理解）、神经科学（neuroscience）（大脑教育及视觉模型有用）、实用建议（practical advice）（实用支持方式、进一步教育和参与机会、辅助技术示例受重视）。
Integrated finding 4: collaborative learning opportunities（综合发现4：协作学习机会）：来自8项研究的8项发现，包括儿童教他人（children teaching others）（教父母等令儿童记忆深刻且愉快）、会话互动性（session interactivity）（同伴或小组讨论增强学习和享受，但一对一正式讨论不受喜欢）。
Integrated finding 5: lived experience learning opportunities（综合发现5：亲身经历学习机会）：来自8项研究的10项发现，包括与患者互动并学习（interacting with and learning through the experiences of people living with dementia）（实地接触、游戏、活动改善知识和信心）、痴呆症模拟（dementia simulations）（模拟症状如挫败感和困惑的体验有用，包括虚拟模拟）。
Integrated finding 6: intervention duration（综合发现6：干预时长）：来自6项研究的12项发现，包括会话次数（number of sessions）（单次会话改善理解但未显著改变行为意图，多次会话更有效）、干预长度（intervention length）（1小时合适，可能需2小时以防超时；代际项目超过5周才有客观改变；2个月时学校项目与代际项目效果相似）。
Discussion（讨论）：这是首个探索已实施痴呆症照护相关干预对儿童有用性的系统综述。结果建议干预设计可包含多种资源、活动、促进方式、互动性、内容和交付方法。可访问的在线学习门户可承载虚拟元素，包括神经科学、症状、病理和实用建议模块，模块包含多媒体、案例研究、艺术学习和模拟。现场会话有助于巩固学习、澄清误解。干预时长建议1-2小时，至少持续6周。局限性包括所有纳入研究质量低，证据需谨慎应用。儿童特殊需求群体和数字贫困群体未被研究。未来研究应严格评估儿童聚焦干预，并与目标人群共同设计。
Limitations（局限性）：所有纳入研究质量低，证据需谨慎应用。干预组件的具体贡献难以确定。语言限制可能减少文化覆盖。未研究有额外需求或学习障碍的儿童及数字贫困儿童。未来研究应探索个性化干预。
Conclusions（结论）：本综述为支持儿童理解和/或支持痴呆症患者的干预物流、时长、内容和资源形式提供了新颖见解。这些建议可为针对有痴呆症照护暴露儿童的干预设计提供信息，但需与目标人群共同设计。未来研究应避免仅依赖这些低质量证据，需严格评估并精确剖析干预有用性。
