《Diabetic Medicine》:Exploring inequities in access to diabetes technologies among children and young people with type 1 diabetes: Perspectives of parents and young people from ethnic minority groups and low socio-economic areas
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目的:在英国,糖尿病技术的获取显著受到社会经济地位、种族和系统性医疗不平等的制约。本研究调查了来自少数族裔背景和/或低社会经济区域的儿童与青少年(CYP)在获取糖尿病技术方面面临的障碍,以及实现公平改善的策略。
方法:研究人员在英国范围内对患有1型糖尿病(
目的:在英国,糖尿病技术的获取显著受到社会经济地位、种族和系统性医疗不平等的制约。本研究调查了来自少数族裔背景和/或低社会经济区域的儿童与青少年(CYP)在获取糖尿病技术方面面临的障碍,以及实现公平改善的策略。
方法:研究人员在英国范围内对患有1型糖尿病(T1DM)的CYP(年龄2–17岁)的父母/照护者以及来自少数族裔群体和低社会经济区域的青少年(年龄14–17岁)进行了在线半结构化访谈。通过目的性抽样招募参与者。访谈记录经过转录、编码,并使用QSR NVivo12进行主题反思性分析。
结果:研究共纳入32名参与者。其中,完成了27次涉及父母和CYP的三元访谈,另加5次由青少年主导的三元访谈。大多数父母和CYP自述为非洲黑人少数族裔群体(72%),13%来自其他黑人种族群体,少数来自亚洲少数族裔群体(8%)和其他少数族裔群体(6%)。关键主题包括可及性障碍(例如经济、语言和地理挑战)、教育和服务的差异性、交叉性障碍(例如种族和社会经济地位),以及需要改善与医疗保健专业人员的沟通和信任。研究结果突显了资源不足群体在糖尿病技术获取方面持续存在的不平等。
结论:来自少数族裔背景和低社会经济区域的CYP在获取糖尿病技术方面的障碍源于系统性不平等、文化与语言挑战以及经济约束的相互作用。本研究强调需要进行系统性改革,包括制定文化上量身定制且标准化的教育计划,以及公平的资源分配,以应对这些障碍。
**论文解读**
**研究背景与问题**
英国是全球儿童与青少年(CYP)1型糖尿病(T1DM)发病率最高的欧洲国家。糖尿病技术,包括持续葡萄糖监测(CGM)、胰岛素泵和混合闭环(HCL)系统,已显著降低HbA
1c水平,减少糖尿病酮症酸中毒和视网膜病变风险,并减轻血糖管理负担。尽管美国糖尿病协会(ADA)、欧洲糖尿病研究协会(EASD)、国际儿童与青少年糖尿病协会(ISPAD)及英国国家卫生与临床优化研究所(NICE)均推荐使用这些设备,但2022/2023年英国国家儿科糖尿病审计(NPDA)报告显示,技术获取存在显著不平等——最贫困与最富裕地区之间、白人与少数族裔群体之间差距明显。NICE 2023年技术评估指南(TA943)强调HCL系统应广泛普及,但区域医疗委托差异导致实际获取高度不均,使许多家庭无法受益。然而,此前缺乏质性研究深入探讨CYP及家庭对这类不平等的主观体验。本研究旨在通过交叉性(intersectionality)视角,调查来自少数族裔背景和/或低社会经济区域的CYP及其父母在获取糖尿病技术时面临的障碍,并提出公平改进策略。
**研究方法与关键技术**
本研究为质性研究,采用在线半结构化访谈法。参与者通过目的性抽样(purposive sampling)招募,来源包括服务于少数族裔和低收入社区的NHS信托以及慈善机构(如JDRF、Diabetes UK、Diabetes Africa、Egality)。样本覆盖英国莱斯特、诺丁汉、伯明翰、利物浦等低社会经济区域。访谈指南经文献综述、公众参与讨论及研究团队协商制定,并由临床顾问审阅和预测试。访谈使用Microsoft Teams进行,时长45–60分钟,录音转录后采用主题反思性分析(reflexive thematic analysis),借助QSR NVivo12软件进行编码和主题提取。分析框架以交叉性理论为指导,区分单一轴障碍(如仅文化或语言)与交叉性障碍(如种族与经济剥夺共同作用)。
**研究结果**
研究共纳入32名参与者,包括27组父母-CYP三元访谈和5组由青少年主导的三元访谈。参与者中72%为非洲黑人少数族裔,13%为其他黑人族裔,8%为亚裔,6%为其他少数族裔。平均年龄:父母33.6岁,CYP 10.6岁。75%的CYP使用CGM联合胰岛素泵或HCL系统。关键主题如下:
**3.1.1 可及性障碍**:经济障碍是最常提及的挑战,尤其对于需要智能手机的HCL或CGM设备,许多家庭依赖借款或家庭援助。语言障碍(口音与方言)导致沟通困难,地理障碍(远距离诊所、公共交通成本)增加了就医负担。参与者强调需要多语言资源和口音包容性材料。
**3.1.2 糖尿病技术的感知与经验**:参与者普遍对技术持积极态度,认为CGM、胰岛素泵和HCL系统显著改善生活质量和血糖管理。可靠性是选择设备的关键因素,HCL系统因自动化而受家长青睐。学习资源方面,部分参与者通过医疗专业指导和自寻在线资源(如YouTube视频)学习,但存在学习曲线和数据隐私担忧。
**3.1.3 服务提供与教育的差异性**:不同NHS中心的设备培训质量差异巨大。有的机构提供结构化小组培训及实用资源(视频、网站),有的仅提供少量指导,迫使参与者通过自导学习(如在线搜索)弥补不足。参与者呼吁英国范围内标准化的、集中协调的教育计划,并关注少数族裔青少年的心理压力与污名。
**3.2 对标准化和包容性教育的呼吁**:参与者强调教育应覆盖社会心理因素(如压力、污名),并提供文化敏感且语言包容的培训。持续性、全国统一的教育和定期复习能增强技术使用信心。
**3.2.1 交叉性与单一轴障碍**:单一轴障碍包括语言、文化或种族本身;交叉性障碍则指多重因素(如种族与经济地位、语言与地理可及性)相互作用。参与者报告因种族和社会经济地位导致的感知歧视,以及知识差距、语言障碍和文化差异加剧了获取困难。例如,一位家长指出“语言和肤色”加上“一点歧视”共同造成排斥。参与者呼吁医疗专业人员接受文化、语言和信仰多样性培训,并在社区层面主动外联。
**3.2.2 改善与医疗专业人员的沟通与信任**:医疗专业人员的态度、沟通风格和能力参差不齐,导致信任缺失。参与者建议强化文化能力、共情和公正性培训,提供视觉化、易读的教育材料(如动画、工作坊),并通过信仰领袖和社区大使在贫困区域进行外展。经济补贴和政策支持也被视为关键。
**讨论与结论**
本研究揭示了来自少数族裔和低社会经济背景的CYP在获取糖尿病技术时面临的系统性不平等,经济、文化、语言和地理障碍相互叠加,并因医疗偏见而加强。交叉性视角表明,种族、社会经济地位、语言和照护角色等身份重叠可产生复合劣势,这在既往英国糖尿病技术研究中尚未被充分探讨。研究建议需要政策层面的改革,包括标准化教育、文化定制的多语言资源、口音包容材料以及社区参与式干预。同时,医疗专业人员应接受强化文化能力培训,以改善沟通和信任。研究局限性在于数字排斥导致部分家庭退出,且样本未包含白人参与者,但结果对相似结构不利的群体具有高度迁移性。未来研究应扩大样本、探索医疗委托机制,并通过共同设计开发可持续的解决方案。
**结论翻译**:本研究强调了来自少数族裔和低社会经济背景的CYP在获取糖尿病技术方面存在的交叉性不平等。经济、文化、语言和地理障碍,加上系统性的医疗偏见,限制了CGM、胰岛素泵和HCL系统的获取。公平的糖尿病护理需要标准化教育以及文化和语言定制的支持,包括多语言资源、口音敏感材料和社区干预。与儿童、青少年和家庭共同设计对于确保干预措施的相关性、可及性和有效性至关重要。国家建议可以改善免费获取并嵌入系统改革于政策和实践当中。优先考虑少数族裔和低收入家庭的声音对于制定可扩展、有意义的解决方案以推进公平的糖尿病护理至关重要。