运用以用户为中心的设计方法共同开发肾上腺功能不全患者工具包

《International Journal of Endocrinology》：Co-Creating an Adrenal Insufficiency Patient Toolkit Using Human-Centered Design

　　摘要

目标
肾上腺功能不全是一种危及生命的慢性疾病，患者可用的教育资源非常有限。我们采用以用户为中心的设计（HCD）方法，共同开发了一套针对肾上腺功能不全患者的教育工具包。

背景
HCD是一种以用户为中心的设计方法，旨在共同创造定制化的解决方案来应对相关问题。在医疗领域，HCD已被用于开发共享决策工具和干预措施。本研究的目的是为患有肾上腺功能不全的患者开发一套教育工具包。为此，学者、临床医生与患者及以用户为中心的设计师合作，共同创建了实用且直观的患者教育资源和治疗计划。

方法
该工具包的开发经历了HCD流程，包括发现、构思、原型设计、设计迭代、可用性测试和实施等步骤。在每个阶段，以用户为中心的设计师都与内分泌科医生和患者合作伙伴一起进行协作设计。

结果
该工具包包含两份资料：一份患者教育资料，涵盖了肾上腺功能不全/危机的原因和症状、预防与治疗方法、寻求医疗帮助的情境信息；以及一份个性化治疗计划，其中包含了常见情况下的肾上腺激素替代剂量建议。通过对11名患者进行的可用性测试表明，该工具包使用起来直观且实用，所有参与者均表示会使用它来指导自我管理决策。

结论
我们的工具包开发过程展示了HCD在医疗领域的价值。通过与以用户为中心的设计师和患者合作伙伴的合作，我们为肾上腺功能不全患者创造了一套既实用又易于理解的教育资源。

1. 引言
肾上腺功能不全是一种需要日常自我管理的医疗状况，在压力或疾病期间需要紧急处理；然而，与糖尿病不同，针对这一疾病的患者教育和资源非常有限[1–3]。尽管患者能够熟练管理日常的激素替代治疗，但在急性发病期间的管理存在明显不足，这可能导致急诊就诊，甚至在某些情况下危及生命[4, 5]。由于该疾病的罕见性，全科医生和急诊医生可能无法立即了解如何最好地支持患者[1]。临床实践指南建议患者携带类固醇紧急卡、医疗警示标识和用于紧急情况的糖皮质激素注射包，但并未提供相应的临床教育工具[5, 6]。

2. 方法
我们根据BMJ Global Health提出的关于改进涉及设计的健康研究报告指南[9]来报告本研究。指南中推荐的检查项目清单见附录A。

2.1. 项目起源与参与者
2017年，阿尔伯塔大学内分泌与代谢科将肾上腺功能不全患者教育确定为需要改进的关键领域。成立了肾上腺功能不全质量改进工作组，成员包括内分泌科医生、住院医师和患者合作伙伴，并与来自阿尔伯塔医师学习计划（albertaplp.ca）的以用户为中心的设计师合作开展该项目。患者通过方便抽样方式招募，每个参与阶段都获得了知情同意。本研究获得了阿尔伯塔大学研究伦理办公室的伦理批准（Pro00079611）。

2.2. 方法论方法
在过去十年中，HCD在医疗领域的应用显著增加[10–22]。正如No?l所描述的：“以用户为中心的设计不仅帮助医疗专业人员理解患有慢性疾病、绝症或沟通障碍的感受，还能将人们置于其社会、经济和文化背景中，以发现健康障碍和促进因素”[23]。HCD是一种以用户为中心的设计方法，强调同理心，并将用户视为自身经验的专家[10, 11]。通过关注用户需求，设计出符合其实际情境的产品[24, 25]。在建立对用户的基本了解后，会进行快速原型设计，并在模拟和真实环境中定期收集用户反馈[12]。过去五年中，HCD在内分泌学领域的应用日益增多，包括糖尿病、更年期和骨质疏松症[21, 26–31]。本项目采用的方法论正是HCD（见图2）。设计过程包括以下步骤：发现、定义与构思、设计与原型制作、反馈与迭代、可用性测试和实施（图1）。

2.2.1. 发现
设计过程的第一阶段旨在建立同理心，了解患者的背景，并探索他们当前的需求。为此，举办了一个设计研讨会，重点讨论如何改善肾上腺功能不全患者的治疗。研讨会由设计师主持，参与者包括三名内分泌科医生和五名肾上腺功能不全患者。患者通过联系加拿大Addison协会或从工作组内分泌科医生的名单中方便抽样选出。研讨会内容包括：（1）讨论文献中关于肾上腺功能不全患者的引文；（2）练习向假设的高中生群体解释肾上腺功能不全；（3）分享患者预先准备好的日记条目，反映他们的经历。日记中包含了一些引导性问题，例如：
- 你如何应对压力较大的日子？
- 你在被诊断出肾上腺功能不全时希望收到哪些信息？
- 列出并绘制出当你的皮质醇水平下降时感受到的症状。
- 从提供的词汇库中圈出三种你认为可以代表“压力”的性格特征。你对此有何感受？

2.2.2. 定义与构思
探讨了改善患者护理的方案（见图2），同时考虑了方案的可行性和实用性。这一阶段通过患者和医生的调查来补充信息。

2.2.2.1. 患者与医生调查
为了支持工具包的信息内容，需要收集肾上腺功能不全患者群体和内分泌科教师的相关背景和经验信息。分别设计了患者问卷和医生调查问卷（见附录B和C）。患者问卷通过REDCap（https://redcap.ualberta.ca/）发送给所有由阿尔伯塔大学内分泌科医生随访的患者。邀请函中说明了调查目的，假设参与者在完成问卷后即表示同意。调查结果被匿名处理，并由肾上腺功能不全质量改进工作组审查，以进一步了解知识/护理方面的差距，并确定工具包的优先事项。调查重点在于了解内分泌科医生对肾上腺功能不全患者的典型诊疗方法、医生对患者护理的看法及潜在挑战，以及评估目前用于患者教育的资源。为了指导调查，医生被要求回顾他们最近接诊的患者的病历，特别是初次诊断时的情况。调查问卷通过Google Forms制作，并存储在由资深作者RY管理的阿尔伯塔大学Google Drive平台上。所有阿尔伯塔大学内分泌与代谢科的成员都收到了关于该研究的个性化电子邮件。所有成员都参与了决策过程，他们认为肾上腺功能不全是该科室的改进目标，且假设他们在之前的参与和问卷完成过程中已经表示同意。

2.2.3. 设计与原型制作
根据构思阶段确定的内容，肾上腺功能不全质量改进工作组和设计师共同开发了初步的工具包原型（见图3）。虽然该文档解决了许多患者和医生的问题，但信息量过多且格式难以理解。

2.2.4. 反馈与迭代
设计师与三名肾上腺功能不全患者、两名患者家属以及工作组的三名内分泌科医生共同进行了共创研讨会。参与者包括之前参与研讨会的患者。在研讨会上，系统地审查了原型工具包，首先鼓励参与者在他们的副本上写下意见，然后通过一些引导性问题进行讨论。例如：
- 信息量是否合适？
- 是否还有其他需要包含的主题？
- 语言是否易于理解？
根据这些反馈，设计师对工具包进行了修改。修订后的工具包在全体内分泌科医生（N=25）的参与下进行了再次审查，重点在于进一步优化和简化。最终，工具包发展为两部分：患者教育资料和个人化治疗计划。后续的两次共创会议专注于内容和格式的调整。当共创参与者普遍认为无需进一步重大修改时，工具包具备了进行可用性测试的条件。

2.2.5. 可用性测试与实施
可用性测试的目的是确定产品在用户实际使用环境中的直观性和易用性。对于我们的肾上腺功能不全工具包而言，使用场景包括与内分泌科医生的门诊会诊以及患者在家中的情况。工作组的内分泌科医生联系了正在接受他们随访的肾上腺功能不全患者，邀请他们自愿参与测试。参与者随后与内分泌科医生一起进行了门诊会诊，模拟了工具包的使用过程。根据参与者的反馈，对工具包进行了改进。

3. 结果
表1展示了基线患者调查的结果。在发放的143份问卷中，共收到88份有效回复。大多数（68%）患者表示对肾上腺功能不全的管理感到舒适或非常舒适，只有6.8%的患者表示对此感到不适或非常不适。值得注意的是，尽管患者对管理肾上腺功能不全的满意度相对较高，但在被问及应激剂量调整时，23（26%）的患者表示不会在流感时调整剂量，37（42%）的患者表示不会在发烧时调整剂量。此外，46.5%的患者认为“生病日的管理”是一个具有挑战性的护理领域。患者还指出，医疗提供者对肾上腺功能不全的认识存在严重不足（45.5%），并且在处理手术和牙科手术期间的护理方面也存在困难（41%）。这些发现对于指导信息资源内容的制定起到了重要作用。

表1. 发现和构思阶段的基线患者调查（n = 88）。

**人口统计问题：**
- 年龄：18–34岁：12人（13.6%）；35–54岁：36人（40.9%）；55–74岁：35人（39.8%）；75岁及以上：4人（4.5%）
- 性别：男性：38人（43.2%）；女性：48人（54.5%）；不愿回答：1人（1.1%）
- 居住地：农村：23人（31.8%）；城市：59人（67%）
- 肾上腺功能不全诊断时间：0–2年：24人（27.3%）；3–5年：13人（14.8%）；6年以上：50人（56.8%）

**与肾上腺功能不全相关的问题：**
- 对管理肾上腺功能不全的舒适度：非常舒适：26人（29.5%）；舒适：34人（38.6%）；中立：21人（23.9%）；不适：3人（3.4%）；非常不适：3人（3.4%）；无回答：1人（1.1%）
- 具有挑战性的方面：规划日常活动：24人（27%）；生病日管理（例如，突然患流感、感冒等时该怎么做）：41人（47%）；进行手术或牙科治疗时该怎么做：36人（41%）；寻求家人/朋友的帮助：21人（24%）
- 医疗服务提供者对肾上腺功能不全的了解：40人（45%）；从不同医疗服务提供者那里获得的信息不一致：22人（25%）；缺乏关于肾上腺功能不全的教育材料：29人（33%）
- 收到的教育资源：关于生病日管理的信息：43人（49%）；关于牙科手术/手术时该怎么做的信息：25人（28%）；医疗警示手环/项链：61人（69%）；钱包卡：24人（27%）；急诊科信函：46人（52%）

**受访者会在哪些情况下增加皮质醇替代剂量：**
- 发烧：51人（58%）；流感：65人（74%）；情绪压力：43人（49%）；腹泻/恶心/呕吐：53人（60%）；牙科手术：49人（56%）；膀胱感染：25人（28%）；以上都不是：4人（5%）

**急诊科体验：**
- 正面体验：23人（26%）；负面体验：24人（27%）；两者都有：7人（8%）；无急诊科体验：25人（28%）；无回答：9人（10%）

**注：问题副本见附录B。基线医生调查结果见图4。**向内分泌科分部发放的调查中，共收到15份回复，涵盖了17次患者就诊情况（回复率为60%）。虽然所有内分泌科医生都表示会口头指导患者生病日的护理，但只有64.7%（n = 11）提供了书面指导（见图4(a)和4(b)）。值得注意的是，只有一名患者收到了关于炎热天气或运动时激素剂量调整的口头指导，且没有患者收到相关书面信息。在回复中提到了以下问题：担心过多信息会让学生感到困惑；讨论激素替代的后果可能会让学生对糖皮质激素产生恐惧；医生对于是否建议在应激情况下调整盐皮质激素剂量也存在不确定性。

**3.2. 人机交互设计（HCD）的见解：**
在HCD设计过程中，我们获得了许多对“肾上腺功能不全工具包”开发至关重要的见解。在设计研讨会的发现阶段，我们认识到需要使用简单的语言；需要传播关于疾病期间类固醇应激剂量的“为什么、何时以及如何”使用方法；以及需要制定可以根据患者具体需求进行个性化的治疗计划。此外，患者和内分泌科医生都认为缺乏协作护理的方式，具体表现为“医生与其他医疗提供者之间的沟通不足”，特别是内分泌科医生、家庭医生和急诊医生之间的沟通不畅。在定义和构思阶段，我们认为最可行和有用的解决方案是开发一份标准化信息资源，为患者和护理人员提供基于证据的文献和建议。这一阶段还参考了患者和医生的调查结果。研讨会和调查结果帮助确定了工具包应包含的优先内容：疾病和生理压力情况下的激素剂量调整指南；具体的应激剂量调整场景；识别肾上腺激素替代过量或不足的例子；紧急注射包的使用方法；以及支持家庭和护理人员参与的资源。工具包的原型如图3所示，其中包含了Addison病自助小组、加拿大Addison协会和内分泌学会的信息，以及根据医生调查结果而使用的其他资源。

**3.3. 可用性测试：**
共有13名患者参与了可用性测试，并同意提供反馈。测试结果见表2和表3。在牙科拔牙的场景中，7名参与者表示会在手术当天考虑调整剂量；所有这些参与者都提到会参考工具包来做出决定。所有参与者都表示会在未来的治疗决策中参考工具包。

**表2. 患者可用性测试调查，第一部分：**
- 平均年龄（岁）：42.8 ± 13.9岁
- 诊断时间（年）：7 ± 6.3年
- 居住地：农村：2人（18%）；城市：9人（82%）
- 最高教育水平：低于中等教育：1人（9%）；中等教育（12年级）：1人（9%）；职业教育：2人（18%）；高等教育：7人（64%）
- 最后一次查看肾上腺功能不全信息的时间（月）：4.3 ± 7.4个月
- 通常使用的肾上腺功能不全信息来源：Google（98%）；医生办公室（55%）；社交媒体（33%）；本工具包（22%）
- 关于牙科拔牙时是否需要调整剂量的问题：仅在手术当天加倍剂量：7人（64%）；在手术前2天加倍剂量：2人（9%）；在手术前1天及手术后加倍剂量：1人（9%）；仅在感觉不适时才增加剂量：1人（9%）

**表3. 患者可用性测试调查，第二部分：**
- 对工具包的整体印象：“很好”（3人）；用户友好（2人）；增强患者自主性（2人）；对新诊断患者来说是个很好的入门指南（2人），像处方说明一样有用（3人）；作为补充资源很有用（4人）
- 工具包布局：良好（6人）；易于理解（7人）；视觉吸引力强（1人），内容枯燥（1人）；过于简洁（1人），过于浓缩（2人）；不喜欢肾上腺危机相关的图表（1人）
- 工具包内容：全面（3人）；准确（2人）；信息丰富（3人）；学到了新知识（2人）；可信（1人）；内容不完整（4人）；希望了解更多肾上腺功能不全的症状（3人），希望有更具体的剂量示例（2人）

**4. 讨论：**
优化肾上腺功能不全的管理对于降低发病率和死亡率以及提高生活质量非常重要。我们通过与患者和内分泌科医生的合作，使用人机交互设计方法共同创建了一个工具包，以满足患者的信息需求并制定个性化的治疗计划，从而提高护理的一致性。这一过程首先基于对肾上腺功能不全患者面临的挑战以及医疗提供者的临床观点的理解。我们认识到，跨学科团队是共同设计过程中的关键组成部分：患者提供了关于肾上腺功能不全的实际经验，以及对工具包功能和可用性的意见；内分泌科医生提供了医学专业知识和基于证据的内容；设计师通过引导性讨论促进了这一创造性过程，并将患者的需求和医学内容整合到了迭代后的工具包原型中。最终形成的工具包包括两部分：患者信息资源和个性化治疗计划。工具包的完整版本可通过阿尔伯塔省医生学习计划网站获取：https://www.albertaplp.ca/our-tools。

**图5：**工具包的组成部分包括患者信息资源和个性化治疗计划。每份两页的手册均为双面打印。

**3.3. 可用性测试：**有明确的指南提供了患者进行自我管理所需的知识范围，但患者信息资源却非常匮乏[5, 32–35]。此外，从患者安全的角度来看，初步的医生和患者调查中发现安全检查清单的某些内容在处理上存在不一致性。共同设计过程结合了来自多个资源的情景，并根据患者和提供者的建议进行了修改，以制定个人治疗计划。在临床可用性测试中，将具体的病假管理建议和定制的治疗方案结合起来，支持了临床咨询中的共同决策。个人治疗计划激发了关于患者经历和持续需求的讨论，例如即将进行的手术、近期疾病和旅行计划。安全检查清单被包含在工具包文档中，以确保患者能够接收到关于这些自我管理关键要素的一致且标准化的信息。这项工作解决了肾上腺功能不全患者教育方面的一个持续存在的差距，特别是在应激剂量和避免肾上腺危机方面[36, 37]。我们的结果证实了Flemming及其同事的研究，即即使那些表示对自己管理技能有信心的患者，在病假剂量和肾上腺功能不全的应急准备等方面也常常存在知识空白[4]。这已经通过创建欧洲应急卡[38]得到了体现。在德国，标准化患者教育已被证明可以提高患者对预防肾上腺危机的自我信心和知识[3]。使用HCD（人类中心设计）促进了一种富有同情心和参与性的方法，与其他慢性疾病的研究结果类似，HCD帮助我们将用户见解转化为可操作的设计解决方案[10, 16]。这反映了现有文献的观点，即通过HCD设计共同决策辅助工具或慢性疾病管理工具有助于确保解决方案同时反映医疗优先事项和患者的价值观[16, 19, 39]。在我们的案例中，创建两个不同工具的决定直接源于HCD方法，如果没有用户见解的迭代转化，这一决定是不会出现的。虽然HCD在医疗保健领域的应用最近有所增加，但在内分泌学领域发表的相关例子仍然很少。到目前为止，还没有关于肾上腺功能不全的HCD项目的完成案例，不过有一个新的研究协议“Support AI”即将启动[40]。鉴于糖尿病护理依赖于自我管理，它是一个较早采用HCD的领域，已经为2型糖尿病治疗开发了决策辅助工具[41]。正如Breslin等人所描述的，使用HCD表明了将患者视为其病情的专家以及团队的一部分的承诺，这是内分泌学临床护理的一个关键方面。该项目的优势包括以患者为中心的方法，并由多学科团队应用HCD方法来解决肾上腺功能不全护理中的一个重要临床差距。我们认识到这项工作的局限性。共同设计过程和工具包反映了单个加拿大学术中心的背景，可能不适用于其他人群。例如，口服泼尼松龙可能在其他地方更常用，但在我们的机构并未被推荐，因此被排除在工具包之外。未来的工作需要探索不同人群、文化和语言的特定需求。正在进行的工作包括更广泛地实施该工具包并进行进一步评估。

5. 结论
我们应用HCD共同创建了一个患者教育资源和个人治疗计划，以支持肾上腺功能不全患者的共同决策和临床护理。这种方法需要临床医生、患者合作伙伴和设计团队的高度参与，以便深入了解患者的生活背景，从而开发出被广泛接受且有用的教育资源。未来的工作需要评估这些资源的长期实施和影响[39–41]。

致谢
我们要感谢许多参与设计过程的患者合作伙伴和临床医生的贡献，他们的投入和支持对这个项目至关重要。阿尔伯塔省医师学习计划提供了实物支持，该计划由阿尔伯塔省政府资助。

披露
本文表达的观点不一定代表阿尔伯塔省政府的官方政策。

利益冲突
作者声明没有利益冲突。

附录A：涉及设计的健康研究报告检查清单
改编自Bazzano AN, Yan SD, Martin J等人。改进涉及设计的健康研究报告的提交：一项拟议的指南。《BMJ Global Health》2020; 5(2)。doi:10.1136/bmjgh-2019-002248（见表A1）。表A1。图来自[9]。

描述
是否报告？（是/否）

标题和摘要
标题——说明研究采用了设计方法，指明了设计的内容、使用的过程以及预期的结果。是
摘要——总结背景、健康问题/设计概述、理由、方法/方法、主要发现、结果和结论；说明方法类型（定性、混合方法等）。是

引言/背景
描述健康主题、相关背景和先前的工作。是
现有知识——回顾文献并识别差距。是
设计理由——解释为什么选择这种设计方法。详见方法部分

方法/方法论
设计方法——描述设计方法及其在研究中的作用。是
理论框架——说明指导工作的理论（如果有）。否，这不是本文的重点
过程和时间表——概述设计/研究阶段、顺序和迭代。是
研究团队和反思——描述团队组成、专业知识、立场和潜在影响。是
地点选择——描述研究设置及其理由。是
参与者选择和参与——详细说明参与者选择、特征、角色、代表性以及参与程度（共同设计与咨询）。是
伦理考虑——提供伦理批准、同意书和隐私/保密措施。是
语言——说明工作语言、翻译过程以及文化/语言考虑。这是未来工作的限制

数据收集工具和技术——列出并描述用于发现、原型制作和测试的方法；说明理由。是
文档记录——解释文档记录过程（如笔记、照片和视频）。是
数据综合与分析——描述洞察力、迭代和分析的过程。是
验证方法——详细说明验证/三角验证发现和评估解决方案有效性的方法。是（迭代设计、成员检查和测试）

结果/发现
输出和影响——描述最终产品/解决方案及其影响。是
设计研究阶段——总结问题框架、关键见解、原型和交付成果。是
决策点——解释关键决策及其理由。是。变化的证据——展示预期/非预期效果的证据，包括零结果或负面结果。没有专门针对这一部分的限制；这是未来工作的内容。

讨论
反思——反思设计的贡献、优势/局限性及其与其他方法的关系。否。本文的重点是问题空间，而不是设计方法。特定于设计的反思——讨论设计过程/结果的独特贡献或可转移性。是

结论
影响和下一步——概述对更广泛领域、未来研究和应用的相关性。是。在讨论部分和结论中提到。

其他信息
致谢和资金——披露支持、资金来源和利益冲突。是
作者贡献——明确每位作者的角色。是
术语表——为多学科受众定义关键/学科特定术语。否。术语在出现时会在研究中定义。

附录B：患者调查问题
1. 您属于哪个年龄组？（选择一个）
a. 18–34岁
b. 35–54岁
c. 55–74岁
d. 75岁或以上

2. 您的性别是什么？（选择一个）
a. 男性
b. 女性
c. 不愿意透露

3. 您住在哪里？（选择一个）
a. 农村
b. 城市

4. 您患肾上腺功能不全已有多少年？（选择一个）
a. 0–2年
b. 3–5年
c. 6年或以上

5. 您对管理自己的肾上腺功能不全感到多自在？（选择一个）
a. 非常不自在
b. 不自在
c. 中立
d. 自在
e. 非常自在

6. 您觉得肾上腺功能不全的哪些方面具有挑战性？（选择所有适用项）
a. 规划日常活动
b. 病假管理（即，当突然患流感、感冒等时该做什么）
c. 在接受治疗（如牙科手术等）时该做什么
d. 让家人/朋友帮忙
e. 获得医疗服务
f. 医疗服务提供者不了解肾上腺功能不全
g. 不同医疗服务提供者给出的信息不一致
h. 缺乏肾上腺功能不全的教育材料
i. 其他（请列出）

7. 您是从哪里了解肾上腺功能不全的？（选择所有适用项）
a. 内分泌科医生（激素专家）
b. 家庭医生
c. 内科医生/其他医生
d. 网站
e. 手册、信息表
f. 其他（请列出）

8. 请指出在参加此调查之前您访问过的网站。（选择所有适用项）
a. 内分泌学会的家庭健康网络（https://www.hormone.org）
b. 国家肾上腺疾病基金会（https://www.nadf.us）
c. 加拿大Addison协会（https://www.addisonsociety.ca）
d. Addison病自助小组（https://www.addisons.org.uk）
e. 其他（请列出）
f. 无

9. 您更喜欢哪种形式的指导？（选择所有适用项）
a. 书面
b. 网站
c. 与医疗服务提供者的面对面交流
d. 在线教学视频
e. 其他（请列出）

10. 您收到了以下哪些教育资源？（选择所有适用项）
a. 关于病假管理的信息（即，当突然患流感、感冒等时该做什么）
b. 关于牙科手术/治疗的信息
c. 医疗警报手环/项链
d. 钱包卡
e. 急诊部门信函
f. 其他（请列出）

11. 您被告知要注意以下哪些类固醇（如泼尼松、氢化可的松（Cortef）、地塞米松（Decadron）的潜在副作用？（选择所有适用项）
a. 高血压
b. 体重增加
c. 糖尿病/高血糖
d. 骨质疏松/骨质变薄
e. 失眠
f. 情绪变化
g. 其他（请列出）

12. 请指出您收到的关于肾上腺功能不全治疗和管理的指导类型。（选择所有适用项）
a. 书面
b. 口头
c. 两者都有

13. 以下哪种情况会导致您增加类固醇药物的剂量？（选择所有适用项）
a. 发烧
b. 流感
c. 情绪压力
d. 腹泻/恶心/呕吐
e. 牙科手术
f. 膀胱感染
g. 其他（请列出）

14. 医生是否为您开了肌肉注射（IM）氢化可的松以备紧急情况使用？
a. 是
b. 否

15. 您知道如何在紧急情况下给自己注射肌肉注射（IM）氢化可的松吗？
a. 是
b. 否

16. 如果您服用氟氢可的松（Florinef），是否被告知在以下情况下调整剂量：
a. 出汗增多/脱水
b. 高温天气
c. 两者都不是

17. 您是否让家人/朋友帮助您管理肾上腺功能不全？
a. 是
b. 否

18. 请告诉我们您在急诊科的任何经历，无论是好的还是坏的（开放式回答）。

附录C：医生调查问题
我们正在努力改进肾上腺功能不全患者的应激剂量教育和自我管理，并考虑为这些患者建立一个部门标准工具包。请回顾2012年2月至2017年11月23日期间（eClinician开始对我们部门进行相关培训之前）您对初次就诊的肾上腺功能不全患者的2-3次就诊情况，并填写这份简短的调查问卷——每位患者填写一份问卷（我们至少需要2位患者的信息，但您可以多次填写）。我们只需要初次就诊的信息——因此请仅使用您第一次与患者接触时的信息。后续问题可以再讨论。

1. 请勾选您在初次肾上腺功能不全就诊期间提供的口头指导（选择所有适用项）：
a. 发烧/呕吐/急性疾病的病假管理
b. 获取医疗警报
c. 填写钱包卡
d. 手术/牙科手术
e. 情绪压力下的剂量增加
f. 监测并提醒医生糖皮质激素替代疗法的症状（血压、血糖等）
g. 用于紧急情况的肌肉注射糖皮质激素
h. 高温/运动时的盐皮质激素替代

2. 您是否要求患者让他们的社交网络参与病假管理计划？
a. 是
b. 否

3. 请勾选您在初次肾上腺功能不全就诊期间提供的书面指导（选择所有适用项）：
a. 发烧/呕吐/急性疾病的病假管理
b. 获取医疗警报
c. 钱包卡
d. 手术/牙科手术指导
e. 携带急诊信函
f. 肌肉注射糖皮质激素处方
g. 高温/运动时的盐皮质激素替代为了监测并提醒医生注意糖皮质激素替代治疗可能出现的症状（如血压、血糖、体重变化等）

4. 您通常会要求患者复述他们对用药说明的理解吗？（请选择一项）
a. 是
b. 否
c. 有时会
d. 不，我没有时间
e. 不，我认为这没有必要
f. 其他（请具体说明）

5. 在您的信中，您向转诊医生/家庭医生提供了以下哪些具体指导？
a. 发烧/呕吐/急性疾病时的应对措施
b. 如何使用医疗警示卡
c. 如何处理情绪压力
d. 手术/牙科手术时的注意事项
e. 炎热天气或运动时的盐皮质激素替代治疗
f. 如何监测并提醒医生注意糖皮质激素替代治疗可能出现的症状（如血压、血糖、体重变化等）
g. 静脉注射糖皮质激素的处方
h. 静脉注射糖皮质激素的使用说明
i. 用于急诊的书面说明

6. 请提供您提供给初次就诊患者的书面指导材料链接或内容。（开放性回答）

7. 如果您认为上述某些内容不应包含在初次就诊患者的标准护理包中，请发表您的意见。（开放性回答）

8. 请谈谈您认为还应包含在肾上腺功能不全患者护理包中的其他重要信息。（开放性回答）

9. 您发现患者不遵守应激剂量用药指导的最大障碍是什么？（开放性回答）

附录D：可用性测试问卷

前言：
肾上腺功能不全患者护理包包括一份患者资料手册和个人治疗计划手册。这些手册是在内分泌与代谢科的肾上腺功能不全质量改进团队以及肾上腺功能不全患者的支持下制定的。目前，我们计划与患者一起审查这两份手册。资料手册提供了关于肾上腺功能不全的基本信息，并列出了可信赖组织的网站链接，供患者进一步自主学习。治疗计划手册则用于记录患者当前的治疗方案，并根据加拿大Addison协会和英国Addison病自助组的建议，提供了应激剂量用药的一般情况和指导，同时留有空间进行个性化调整。这两份手册的主要目的是为患者提供在整个内分泌与代谢科范围内较为统一的信息。虽然第一份手册（患者资料手册）概述了肾上腺功能不全的一些基本概念，但其目的并非复制现有的众多资源，而是整合那些被认为更可靠的信息，以帮助患者及其家人了解这一疾病。第二份手册（个人治疗计划手册）则更具互动性，帮助患者记录他们的糖皮质激素和/或盐皮质激素用药方案，并提供具体的应激剂量用药示例及方法。此外，手册还预留了空间以提供更个性化的应激剂量用药指导。这些手册的目标是为客户提供实用且符合其需求的信息资源，支持自主学习，并在患者护理中保持灵活性。我们期望这份护理包能够增强患者对肾上腺功能不全的理解，帮助他们做出安全且适合自身需求的治疗决策。

说明：
- 您的内分泌科医生将向您提供并讲解这些工具的使用方法。
- 请仔细阅读这两份工具的说明。
- 问卷建议在分发后约一周内填写并返回，以便患者有时间独立阅读手册。

一般性问题：
1. 您的年龄是多少？
2. 您是什么时候首次被医生诊断出患有肾上腺功能不全的？
3. 您居住在城市还是农村地区？
4. 您的最高教育水平是什么？
5. 您上次搜索肾上腺功能不全相关信息是什么时候？
6. 您通常使用哪些平台来查找肾上腺功能不全的信息？
7. 您为什么选择这些特定的平台？
8. 您多久使用一次这些平台来获取帮助？
9. 您对这些平台提供的信息的信任程度如何？

情景1：您即将接受拔牙手术。
10. 如果需要，您会对您的糖皮质激素替代药物做出哪些调整？
11. 您是如何得出这个结论的？
12. 您会使用内分泌科医生提供的肾上腺功能不全资料手册（信息手册和治疗计划）来指导您的决策吗？

情景2：您的某个亲密家庭成员不知道自己患有肾上腺功能不全。
13. 您会使用哪些方法来告知他们这一情况？
14. 您会参考哪些信息来源？
15. 这份护理包是否有助于解答关于肾上腺功能不全的问题？

可用性问题：
16. 在上述情景中，您使用这份护理包回答问题的体验如何？
17. 您对护理包的布局有何评价？
18. 您对护理包的内容有何看法？
19. 您对这份护理包的整体印象如何？
20. 这份护理包的优点和缺点分别是什么？
21. 您希望对护理包进行哪些修改或补充？
22. 您如何将这份护理包与其他您接触过的关于肾上腺功能不全的信息来源进行比较？

数据说明：
本研究的数据可应要求向相应作者索取。