理解阿尔茨海默病患者护理者的生活经历与丧亲之痛：一项混合方法研究方案 Nerea Risquez-Salgado, Sara García-Bravo, Elisabet Huertas-Hoyas, Jorge Pérez-Corrales, María Salcedo-Perez-Juana, Madeleine Donovan, Domingo Palacios-Ce?a, Elisa Bullón-Benito, Cristina García-Bravo

《Healthcare》：Understanding the Lived Experience and Bereavement of Caregivers of People with Alzheimer’s Disease: A Mixed-Methods Study Protocol Nerea Risquez-Salgado, Sara García-Bravo, Elisabet Huertas-Hoyas, Jorge Pérez-Corrales, María Salcedo-Perez-Juana, Madeleine Donovan, Domingo Palacios-Ce?a, Elisa Bullón-Benito and Cristina García-Bravo

　　

摘要

背景：阿尔茨海默病（AD）是一种进行性的神经退行性疾病，会严重影响认知、行为和功能能力，给提供持续护理的家庭成员带来巨大负担。护理者常常面临角色转变、职业失衡、情绪困扰以及生活质量下降等问题，尽管有些人也报告了个人成长。这些经历不仅限于实际护理过程，还包括疾病进展期间的预期性悲伤以及亲人去世后的哀伤。尽管存在这种连续性，但很少有研究从综合角度探讨护理、丧失和哀伤问题。本方案描述了一项采用混合方法的研究，旨在探索阿尔茨海默病患者家庭成员的实际经历，重点关注关系、职业和身份方面的变化如何影响他们的福祉和适应能力。 方法：本研究将采用平行收敛的混合方法设计。定量部分包括一项横断面观察研究，招募了66名护理者，样本来自不同的亲属关系（配偶/伴侣、成年子女、孙辈）和护理环境（居家护理结合日间照料机构护理）。数据收集工具包括Zarit Burden Interview、Role Checklist、Short Form-36 Health Survey和Occupational Balance Questionnaire。数据分析将使用SPSS（版本27）进行描述性和亚组分析。定性部分则采用多案例研究，涉及约36名参与者，分为三组：与阿尔茨海默病患者共同生活的护理者、在机构接受护理的亲属的护理者以及失去亲人的家庭成员。半结构化访谈（45–80分钟）将通过在线或面对面方式进行，访谈内容将逐字记录，并使用MAXQDA（版本26）进行主题分析。整合过程将采用同时分析法，通过联合叙述和展示方式结合定量和定性结果，以得出全面解释。 讨论：本研究旨在通过整合负担、健康状况和职业平衡的定量指标与适应和意义构建的定性描述，加深对受阿尔茨海默病影响的家庭中护理-哀伤连续性的理解。研究结果有望为开发促进护理者在整个护理过程及哀伤期间福祉的综合性、基于证据的干预措施提供支持。 伦理与传播