采用定性方法理解常规肿瘤门诊护理中的症状管理质量：症状管理路径项目的第一阶段

《Supportive Care in Cancer》：A qualitative approach to understanding quality symptom management in routine oncology outpatient care: phase 1 of the symptom pathways project

　　摘要
背景
症状管理的质量直接影响患者的生活质量和生存率，并影响医疗服务的结果。尽管已知结构化症状管理方法具有诸多益处，但在如何将其作为常规肿瘤护理的一部分加以实施方面，仍存在证据与实践之间的差距。

目的
了解影响症状管理质量的实践和过程，特别是与高质量症状管理相关的特征。

设计
本研究包括两个定性数据集：（i）与肿瘤科护士进行的定性焦点小组讨论；（ii）与专业医疗人员的定性访谈。研究方法受到积极偏差理论（Positive Deviance Theory）的指导。

研究环境/参与者
本研究于2022年6月至2022年8月期间，在澳大利亚一家大型医院肿瘤科门诊部门进行。肿瘤科护士和专业医疗人员通过电子邮件列表和全体工作人员会议被有意招募。

结果
高质量的症状管理实践包括早期筛查和评估、跨专业知识共享、转诊至专业团队，以及向患者和护理人员灵活传递信息。

结论
通过借鉴提供症状管理的医疗团队的知识，可以优化症状管理的质量。

背景
症状管理的质量直接影响患者的生活质量和生存率，并影响医疗服务的结果。尽管已知结构化症状管理方法具有诸多益处，但在如何将其作为常规肿瘤护理的一部分加以实施方面，仍存在证据与实践之间的差距。

目的
了解影响症状管理质量的实践和过程，特别是与高质量症状管理相关的特征。

设计
本研究包括两个定性数据集：（i）与肿瘤科护士进行的定性焦点小组讨论；（ii）与专业医疗人员的定性访谈。研究方法受到积极偏差理论（Positive Deviance Theory）的指导。

研究环境/参与者
本研究于2022年6月至2022年8月期间，在澳大利亚一家大型医院肿瘤科门诊部门进行。肿瘤科护士和专业医疗人员通过电子邮件列表和全体工作人员会议被有意招募。

结果
高质量的症状管理实践包括早期筛查和评估、跨专业知识共享、转诊至专业团队，以及向患者和护理人员灵活传递信息。

结论
通过借鉴提供症状管理的医疗团队的知识，可以优化症状管理的质量。

背景
研究表明，症状管理决定了癌症患者的生活质量[1]，而由于癌症相关症状导致的可预防的急诊就诊率普遍较高[2]。不幸的是，中度至重度的症状负担常常被忽视，这对各种类型的肿瘤患者来说仍然是一个普遍存在的问题[3, 4]。常见症状包括焦虑、疼痛、发热、呼吸困难、恶心、腹泻、疲劳和便秘。亟需开展研究，以改进医疗系统在肿瘤护理中的症状管理方式[5]，同时需要采取系统层面的方法，协调患者和医疗团队的努力[6]。

研究表明，明确的护理路径能够积极回应和管理患者的关切，从而在各种环境中提供有效的医疗服务[6, 7, 8, 9]，例如提供心理肿瘤学护理的路径[10]。相反，碎片化的护理可能会增加患者受到伤害的风险，使患者和家属感到脆弱和不安全[11]。值得注意的是，癌症护理环境非常复杂，多种因素影响着医疗服务的提供，使得症状管理更加具有挑战性，尤其是在医疗团队需要同时处理患者护理中的多重优先事项时[12]。

根据全球肿瘤护理的建议，一个多学科团队共同设计了高质量的症状管理路径[12]。质量被定义为“医疗服务在多大程度上增加了期望结果的可能性，并与当前的专业知识保持一致”[13, 14, 15]，“高质量”的护理是安全、有效、以患者为中心、及时、高效和公平的[13, 16]。症状管理是指缓解癌症及其治疗引起的症状。

本研究是一个多阶段项目的第一阶段，旨在提高肿瘤护理中症状管理的质量和可靠性。该项目围绕识别有助于高质量症状管理的现有实践以及共同设计结构化症状管理路径来支持医疗团队和患者展开。第一阶段的研究结果将为后续的共同设计阶段提供依据，后续阶段将涉及试点实施和评估，以便未来扩大规模。

作为更广泛项目的首个阶段，本研究的总体目标是了解肿瘤科医疗团队当前使用的症状管理实践。具体而言，三个目标是：
i) 确定常见的症状管理实践；
ii) 定义影响症状管理质量的实践和因素；
iii) 识别与高质量症状管理相关的特征。

方法
本研究采用了基于积极偏差理论（Positive Deviance Theory）的定性方法，并结合了框架方法（Framework Method）进行分析[18]。方法论方法在图1中进行了可视化展示。

图1
研究概览

研究环境
本研究在澳大利亚最大的公共卫生服务机构内的一个四级转诊医院肿瘤科门诊部门进行。

参与者
采用目的性抽样方法招募具有癌症护理直接经验的参与者。抽样按专业角色分层，以确保肿瘤科护士和专业医疗人员的代表性，反映他们在护理路径中的不同职能。招募工作持续进行，直到不再有新的发现为止。

指导理论框架
本研究采用积极偏差理论（Positive Deviance Theory）作为理论框架[17, 19, 20]。积极偏差是一种基于优势的方法，它利用当地医疗团队中已存在的知识、行为和成功策略。该方法假设医疗工作者可能并不总是意识到影响其成功实践的因素，而这些实践可能尚未正式明确或纳入常规护理中。研究分为四个核心阶段：（i）定义问题及当前影响症状管理的实践；（ii）确定现有策略；（iii）发现高质量症状管理的实例；（iv）基于这些见解制定解决方案。在本研究中，积极偏差理论通过指导访谈和焦点小组的问题来收集有效实践和本地解决方案的实例。最后的“开发”阶段将在后续的共同设计过程中单独报告。虽然理论框架指导了数据收集，但分析本身采用Gale等人的框架方法（Framework Method）[18]进行归纳性分析，从而让关键的症状管理策略从数据中自然浮现，而不预先设定分类。

研究程序
共收集了两个数据集。出于方法论原因，分别建立两个数据集，因为每个参与者群体中的角色职能各不相同。患者在整个癌症治疗过程中可能会与多名肿瘤科护士互动，而专业医疗人员（如肿瘤科医生、联合健康临床医生、高级护士专家）通常独立工作。因此，焦点小组仅与肿瘤科护士进行，而个别访谈仅与专业医疗人员进行。两个参与者群体之间没有重叠。

两个数据集的数据收集问题包括：
1. 你们是否有管理症状的路径？
2. 我们有哪些正式的路径？
3. 还有哪些非正式的路径？
4. 你认为什么影响了症状管理的质量？
5. 每个医疗工作者群体扮演什么角色？
6. 你们认为医疗工作者采取了哪些措施来确保症状管理的质量？
7. 他们使用了哪些策略？
8. 你们如何知道症状管理是高质量的？
9. 这是如何实现的？

数据集1：肿瘤科护士焦点小组
焦点小组的讨论时间约为45分钟，采用半结构化方式。每个焦点小组的讨论内容都被逐字记录并转换为匿名格式。

数据集2：与专业医疗人员的访谈
访谈为结构化访谈，时长约30分钟，使用结构化访谈模板记录受访者的回答。参与者有机会考虑和审查书面回答，并根据需要提供更多细节。

数据分析
由一位具有定性研究支持经验的临床研究护士（FB）主持焦点小组和访谈，她得到了一位拥有博士学位和20年定性研究经验的外部促进者临床研究员（NR）的支持。两位都为医疗团队所熟知。在所有会议期间收集了备忘录，以便FB和NR在报告时进行反思性监控。数据分析采用归纳法[21, 22]，并遵循框架方法（Framework Method）中的步骤[18]。数据集1的转录本最初由FB和NR独立编码。随后在FB和NR的会议上制定了分析框架，并再次应用于前两个转录本。FB和NR再次会面后决定将该框架应用于剩余的转录本，每位研究人员至少独立处理一个转录本。

数据集2的数据最初由FB和NR独立编码，以制定分析框架，然后应用于剩余的访谈。一位具有两年定性研究经验的研究助理（KC）和NR共同对所有转录本应用了该分析框架。在每个步骤中，研究人员共同讨论他们的发现，直到达成共识。在将数据纳入框架矩阵的过程中，FB和NR的反思性备忘录也被讨论。数据集1和数据集2分别进行分析，直到框架方法的第6阶段（解释发现）。然后结合备忘录/对话记录和书面印象共同探讨这些发现，记录相似点和差异，并将关联关系绘制在表格中[23]。

报告
定性研究的报告遵循了CONsolidated criteria for REporting Qualitative research (COREQ)[24]标准。

伦理考量
本研究获得了皇家布里斯班妇女医院人类研究伦理委员会（Royal Brisbane and Women’s Hospital Human Research Ethics Committee）的低风险伦理批准（LNR/2019/QRBW/60332）（EC00172）。研究遵循《赫尔辛基宣言》进行。通过电子邮件向所有员工分发了一页信息表，解释项目的性质、自愿参与和数据管理事项，并在员工区域的信息板上展示。在安排合适的定性数据收集时间之前，还向医疗团队和消费者代表提供了纸质信息表。在每次数据收集时都会重新展示信息表以确认同意。所有数据均经过去标识化处理，并存储在密码保护的服务器上。如果需要，还制定了标准的退出研究程序。

项目总体从2022年3月持续到2023年3月。本文介绍的第一阶段工作发生在2022年6月至2022年8月期间。

数据集1的结果：焦点小组讨论肿瘤科护士的观点
共进行了五次焦点小组讨论（n=5），参与者为27名正在为接受系统癌症治疗的患者提供护理的护士。所有参与者均为女性，年龄在27至48岁之间。其中21人有5至10年的临床经验，5人有10至15年的经验，1人有20年或更长时间的经验。数据集1的分析结果见补充文件1。

数据集1的参与者报告称，他们在治疗期间会与许多患者及其护理人员共度时间。在治疗前，他们通常使用《不良事件通用术语标准》（Common Terminology Criteria for Adverse Events, CTCAE）[25]进行全面的 symptom 评估，并在治疗期间提供支持性护理，主要是教育形式。如果症状评估为2级或以上，就会启动转诊。

虽然发现了症状管理的障碍，但与积极偏差理论所强调的优势方法一致，医疗团队成员的工作中的促进因素占据了重要地位。护士们还报告称，症状管理在很大程度上依赖于临床医生（包括所有医疗专业团队），因为在压力重重的医疗系统中，医疗团队面临着多重认知需求。“时间，就像感到有压力一样”（参与者4，焦点小组4）。这并不被认为是一件好事，因为这意味着患者可能会“被忽视”（参与者2，焦点小组1）。据报道，转诊流程非常复杂，具体取决于转诊对象，而这种复杂性或缺乏清晰度可能会影响症状管理的实施。与高质量症状管理相关的特点包括为患者和护理人员提供支持、识别症状、在医疗团队之间共享信息、在需要时引入专家，以及以患者为中心而非仅仅遵循流程。

**数据集2的发现：**通过对提供紧急护理的医疗团队成员的访谈来收集他们的观点。总共进行了九次访谈，参与者包括两名男性和七名女性，年龄范围在32至55岁之间。所有参与者都有15年以上的临床经验。这些医疗专业人员包括癌症护理协调员/个案管理者（n=5）或专注于特定癌症类型的资深护士（n=2），以及正在接受培训的资深肿瘤医学官员（n=2）。访谈时长为15至30分钟。没有参与者在初次联系后拒绝参与或退出研究。将数据整理到框架矩阵中的内容见补充文件2。

高质量的症状管理通常由那些精通症状管理的人提供，他们会确保“一切都在掌控之中”（参与者7），即使面临各种管理压力。参与者一致认为，症状管理在很大程度上取决于个人能力，而高质量的症状管理会直接影响他们所照顾的人的预后。他们表示，这种责任被认真对待。

**数据集1和数据集2的综合分析**表明，症状管理的第一步是进行评估。关于评估结果的沟通通常会与患者及其护理人员分享，但对于高质量的症状管理，这种沟通需要多次进行，并根据患者和/或护理人员的健康素养进行调整。针对已识别症状的干预措施可能因具体情况和严重程度而异，这可以通过对患者、护理人员及其持续治疗的影响来确定。根据需要，及时转诊和与专业服务的沟通至关重要。这些步骤的应用方式因不同临床医生的实践而异，不同专业团队之间及内部没有一致性。

从两个数据集中得出的策略可以分为四个关键领域：
1. 治疗路径中的早期筛查和评估。参与者讨论了患者在外科门诊接受治疗时所遵循的流程。让所有医疗专业人员都能进行早期筛查和评估，可以在患者治疗过程中的每个环节实现一致和可靠的评估。
2. 多样化的患者和护理人员信息资源。这些资源可以根据信息需求进行定制，可以包括口头、书面、在线信息或这些方式的组合。医疗专业人员之间信息的一致性被认为很有帮助。
3. 跨学科知识共享。这包括通过多学科团队（MDT）会议或晨会等方式分享特定于患者的知识。知识共享还包括了解彼此的执业范围和基于证据的实践。
4. 规范化的转诊流程。这些转诊流程需要对医疗团队的所有成员开放，并有反馈机制，告知患者的医疗记录中已提交转诊以及采取了哪些行动。表1展示了数据集1和数据集2的联合结果。

高质量的症状管理似乎既依赖于护理服务的精确性，也依赖于参与医疗专业人员的专业知识。高质量的症状管理必须与患者和护理人员合作进行，满足他们的具体需求。以患者为中心的护理服务虽然被强调，但目前实现起来具有挑战性。作为回应，临床医生会努力弥补系统的局限性，从而导致症状管理依赖于临床医生的判断。

**讨论**
本文报告了一个更大规模合作设计项目的第一阶段，该项目旨在优化肿瘤科门诊患者的症状管理。研究采用了积极偏差理论（Positive Deviance Theory）来指导方法论。研究发现，卓越的护理包括及时的筛查和评估、为患者和护理人员定制的信息资源、跨专业护理以及获得专业护理的机会。两项研究的结果都支持了一种积极主动而非被动应对的症状管理方法。

这项工作为理解医疗专业人员如何进行癌症症状管理提供了新的知识和指导框架，特别是从整体角度出发进行症状管理。先前的研究已经表明，“在患者及其护理人员所在的地方提供定制化的教育”[26]可以带来更好的患者结果和满意度[27]。我们的研究结果还强调了更广泛的多学科团队的作用，这与临终关怀团队已经开展的工作一致，他们认为症状管理需要四个阶段：参与、决策、合作以及将商定的计划付诸实施[28]。此外，我们的研究与Kelly等人[29]的工作也有共鸣，他们进行了广泛的系统回顾和元分析，研究了截至2017年的护士主导的癌症症状管理干预措施。他们的研究表明这些干预措施有可能改善症状结果，尽管许多干预措施的定义不够明确[29]。

我们的研究发现早期评估非常重要，这一点与其他研究结果一致，例如使用电子患者报告工具（ePROMs）进行症状筛查[1, 12, 13, 30, 31, 32]。我们的研究也指出了规范化转诊流程的必要性。尽管这一点看起来显而易见，但我们未能找到明确描述这一需求的文献。然而，对结构化转诊流程的需求与其他基于证据的干预措施（如癌症特定随访和护理协调以及结构化的个案管理[6, 33]）是一致的。参与者报告说，复杂的肿瘤学环境自然阻碍了患者获得专业护理的便捷性，因此简化流程变得至关重要。

尽管有研究表明系统化的症状评估可以调动整个医疗团队的积极性[8, 13]，但没有医疗团队支持的症状评估可能会影响生活质量[34]。显然，当症状评估得到临床专业知识和跨专业关系中的相互信任的支持时最为有效[18]。我们的研究发现，目前症状管理的质量仍然依赖于个别临床医生。研究表明，依赖临床医生的医疗服务可能导致护理的随意性、遗漏和重复。最佳的癌症护理需要系统化的结构，而关于这些结构如何与日常癌症护理相结合的明确证据基础尚待建立。

采用理论方法有助于识别高质量症状管理的潜在过程和机制，从而整合多学科团队。积极偏差理论不仅为这项工作提供了结构和严谨性，更重要的是，它关注了医疗环境中已有的优势。这种方法将这项工作提升到了传统定性方法的之上，因为它将实践与日常临床护理联系起来[25]。医疗团队的高度参与和医疗管理层的支持表明了强烈的参与度，这可能有助于整个项目的可行性。

然而，这项研究也存在一些局限性，需要仔细考虑。研究仅在一个地点进行。采用强烈的理论方法有助于工作的内部一致性，支持研究结果的普遍适用性[36]。这项工作响应了改进医疗系统以支持症状管理服务的呼声[5, 6]。未来的研究可以在多个中心扩展这些发现，建立一个坚实的证据基础，以解决个体和医疗服务的结果问题。