利用高科技方法系统性地吸引边缘化青年及其家庭参与研究的策略

《Advances in Neonatal Care》：Strategies to Engage Systematically Marginalized Youth and Their Families in Research Using High-Tech Methods

　　**摘要**
本研究的目的是识别出促使历史上和系统上被边缘化的社区的青少年及其家庭参与高科技研究的促进因素和障碍。采用基于社区的参与式研究原则，研究人员与13名青少年和12名家长进行了4次焦点小组讨论。通过编码本主题分析，确定了5个促进因素（技能发展、确保健康、建立理解、促进安全以及帮助他人）和4个障碍因素（焦虑与恐惧、怀疑态度、困惑以及对研究过程的陌生/不了解）。青少年和家长的反馈为使用高科技方法招募和吸引这些家庭参与研究提供了指导建议，尤其是来自历史上和系统上被边缘化社区的群体。

**本研究探讨了如何有效地让来自边缘化社区的青少年及其家庭参与高科技研究。研究人员与13名青少年和12名家长进行了焦点小组讨论，运用了基于社区的参与式研究方法。他们发现了五个关键促进因素：技能发展、健康保障、理解力提升、安全促进以及帮助他人，同时还注意到四个障碍因素：焦虑、怀疑态度、困惑以及对研究过程的陌生感。这些发现为改善这些家庭参与高科技研究的招募和参与度提供了指导，同时考虑到了各种促进因素和障碍。**

**背景**
迄今为止，很少有研究专门探讨使用高科技方法（如功能性磁共振成像(fMRI)或心率变异性监测）进行研究的招募问题。然而，居住在美国历史上和系统上被边缘化社区的青少年和成年人通常对医疗保健和研究缺乏信任，由于偏见、种族主义以及历史上研究伦理的违规行为，他们不太可能参与此类研究。随着研究人员将更多高科技方法整合到行为改变干预试验中，青少年及其家庭可能会对参与这类研究持怀疑态度，尤其是来自这些边缘化社区的青少年和家庭。这些群体的研究参与度不足进一步限制了我们对健康现象和健康差异的理解，并阻碍了为不同人群开发有效的行为改变干预措施。此外，关于使用高科技方法的研究招募方面的证据也非常有限。基于社区的参与式研究（CBPR）对于制定针对历史上和系统上被边缘化的青少年及其家庭的高科技行为改变干预研究的有效招募策略至关重要。本研究以一项使用高科技方法的青少年体重管理试验为例，探讨了相关问题。

**意义**
我们的研究旨在增加高科技研究中的青少年参与者多样性。这是一个重要的课题，因为目前关于如何招募来自历史上和系统上被边缘化社区的青少年及其家庭参与高科技研究（如功能性磁共振成像(fMRI)和心率变异性研究）的证据非常有限。随着护理研究人员越来越多地使用高科技方法，这些社区的青少年及其家庭可能会减少参与度，从而限制我们对健康现象和健康差异的理解，并阻碍为多样化人群开发有效的干预措施。总体而言，这些家庭可能对参与高科技研究持怀疑态度，尤其是来自这些边缘化社区的青少年和家庭。鉴于他们社区成员所经历的偏见、种族主义和历史上的研究不当行为，他们的怀疑是可以理解的。尽管已有研究探讨了如何招募这些青少年及其家庭参与研究，但关于如何使用高科技方法招募他们的文献仍然不足。

**本文的贡献**
本研究通过焦点小组讨论，探讨了青少年及其父母在考虑参与高科技研究时所面临的促进因素和障碍。结果显示，青少年和父母在促进因素和障碍方面有共识，但在参与动机上存在差异：父母受青少年对研究的兴趣以及青少年学习新医疗相关技能的机会所驱动，而青少年则更看重参与独特活动的机会。青少年对高科技研究新奇性的兴趣得到了发展心理学的支持，该理论认为年轻人具有积极的风险承担倾向。最后，本文提出了一套指导原则，以促进关于招募青少年及其家庭参与高科技研究的讨论。对于来自历史上被边缘化社区的家庭来说，由于他们对机构（如大学或其他研究机构）的不信任（例如历史上以科学名义进行的暴行，如塔斯基吉梅毒实验），上述所有问题可能会更加突出，这可能成为招募的额外障碍。

**基于社区的参与式研究的作用**
鉴于可能限制家庭参与高科技研究的因素，基于社区的参与式研究提供了一个有价值的框架，用于审视招募和参与过程中的实践。这种研究方法认识到研究人员需要与社区成员和一线从业者合作，以有效理解和提出解决复杂问题的方案。这种方法在开展与历史上和系统上被边缘化社区相关的健康干预研究时尤为有用。CBPR不仅体现了学术界、社区和一线组织之间的合作，还遵循了“共同学习和专业知识互惠转移”、“共享决策权”以及“研究过程和成果的共同所有权”等原则。本研究主要基于前两个原则，通过与青少年和家长合作，更好地了解了参与高科技健康干预研究的促进因素和障碍，并利用他们的专业知识为未来研究制定指导方针。数据的可信度通过可靠性、可依赖性和可验证性得以维持。21,22 为了确保研究结果的可信度，研究人员收集了青少年和家长的观点；这有助于更全面地了解这一群体在参与研究过程中的便利因素和障碍。23,24 此外，还制定了焦点小组讨论的方案，并对两位焦点小组主持人（一位负责成人焦点小组，一位负责青少年焦点小组）进行了培训，以确保数据收集方法的一致性。两位主持人都是历史上被边缘化的女性。为了保证数据的可靠性，研究人员共同制定了编码规范：两位专家编码员协作编写并修订了编码手册，以便在整个编码过程中作为参考。两位作者分别在ATLAS.ti 8软件中独立对数据进行编码，并解决了任何编码上的分歧，直到达成一致。最后，为了确保数据的可验证性，两位编码员都记录了数据分析的过程以及他们对数据的个人反思和反应。24

**结果**

**样本特征**
焦点小组样本包括13名青少年和12名家长（见表1）。青少年参与者的平均年龄约为12岁，其中超过一半为男性。所有青少年都自认为是黑人或混血儿，因此所有家庭也都是黑人或混血儿。在家长参与者中，大多数为女性、黑人且非西班牙裔/拉丁裔。家长的平均年龄约为37岁，三分之一的家长已婚。大多数家长完成了高中教育，并接受了1到2年的高等教育。三分之二的家长从事全职工作。

表1. 焦点小组参与者的基本特征（N = 25）

| 基本特征 | 青少年 | 家长 |
|------------|---------------|-----------------|
| 年龄（岁） | 11.87 (1.16) | 37.10 (4.76) |
| 性别 | 男性 | 8 (61.54) | 5 (38.46) |
| 种族 | 黑人 | 10 (76.92) | 3 (23.08) |
| 混血 | 0 (0.00) | 1 (8.33) |
| 民族 | 西班牙裔/拉丁裔 | 1 (7.69) | 8 (61.54) |
| 非西班牙裔/拉丁裔 | 11 (91.67) | 4 (30.77) |
| 婚姻状况 | 未婚 | 8 (66.67) | 4 (33.33) |
| 教育程度 | 低于高中 | 1 (8.33) | 11 (91.67) |
| 就业状况 | 全职 | 8 (66.67) | 1 (8.33) |
| 残疾/退休 | 1 (8.33) | 1 (8.33) |
| 寻找工作 | 1 (8.33) | 1 (8.33) |

**促进研究参与的因素**

**培养技能**
青少年和家长都提到，那些能够鼓励他们参与高科技研究方法的主持人起到了积极作用。其中一个共同的主持人主题是对能够培养实用技能、促进整体福祉的研究的兴趣。一位家长表示，参与高科技研究“可以帮助孩子获得更好的技能”。另一位家长则指出，参与高科技研究可以带来具有持久价值的技能发展：“对我来说，fMRI可以帮助我们成长。不仅是我们的孩子，还有他们的孩子，让他们学会如何与我交流。我的父母也曾这样对我做过。现在我可以对我的孩子做同样的事情。”目的是让我们的下一代比我们现在更好，减少父母与孩子之间的沟通障碍。

**保障健康**
青少年和家长都表示，如果高科技研究方法有助于保障健康，他们非常愿意参与。双方都讨论了高科技方法如何能够检测出以前未被诊断出的疾病或健康问题。三位家长特别强调了fMRI扫描在研究中的价值。一位家长基于自己之前参与的研究经验解释说，如果研究中发现异常情况，家庭可以选择将结果转发给医疗保健提供者。另一位家长还提到：“心率变异性监测可能让研究人员知道孩子是否有异常的心律。通过心率变异性监测可以发现这些问题。”一位家长进一步阐述了心率变异性监测的潜在益处：“当你带孩子去看医生时，医生通常只会做常规体检。但这些孩子在进行运动时可能会晕倒，你永远不知道孩子会遇到什么情况。所以我希望他们能使用心率变异性监测。”

**建立理解**
虽然青少年和家长都认识到高科技研究方法的潜在价值和实用性，但他们也强调通过全面且友好的方式解释研究过程的重要性。一位有研究经验的家长强调了研究团队需要“友好”并且“对任何问题都耐心解答”。一位参与心率变异性监测研究的家长描述了她的孩子从最初的焦虑到逐渐理解并愿意参与研究的转变过程：“我女儿说‘天啊，我会晕倒的。’我告诉她‘这只是个监测器，会在你的胸口贴一些电极，只是些小贴片’，然后她就接受了。”另一位家长支持在研究中使用新型高科技方法来增进健康知识：“这都是为了教育。如果你想变得更好，为什么不尝试以前没有做过的事情呢？尤其是当这些方法没有副作用的时候。”

**确保安全**
家长和青少年都认为，确保安全是促进研究参与的重要因素。一位家长表示，仔细解释研究过程可以让孩子感到安心并愿意参与。家长强调必须明确说明参与是自愿的，并且青少年和家长可以随时退出研究。一位家长以自己女儿的经历为例，说明这种方法的重要性：“我女儿原本可能会拒绝fMRI检查，但研究人员说如果她想停止，只需告知他们，他们会立即停止，不会强迫她完成。”

**其他促进因素**
青少年只提到了出于利他目的（例如“帮助他人”）而参与研究的动机。而家长则指出，青少年自身的兴趣是促进参与研究的另一个因素。一位家长分享说：“是我的孩子说服我参与的，她说‘我想试试这个新体验’。如果孩子没有提出这个想法，我是不会同意的。”

**研究参与的障碍**

**焦虑和恐惧**
青少年和家长都提到，对高科技研究方法的焦虑和恐惧是参与研究的主要障碍之一。一位青少年问道：“这会疼吗？”这反映了青少年普遍存在的疼痛恐惧。家长也表达了保护孩子免受伤害的担忧，并强调自己对高科技干预措施的理解和接受度的重要性。一位家长说：“首先需要教育家长，因为很多家长可能不愿意接受fMRI检查。所以可能需要从家长入手，了解他们的想法。”

**怀疑态度**
青少年和家长都表现出对高科技研究方法有效性的怀疑。一位家长强调，提高家长对高科技研究方法的认识和信任是促进孩子参与的关键。这位家长解释说：“你需要教家长理解这些方法的好处。”另一位家长表示：“你需要向家长解释fMRI的作用和目的。”

**困惑**
参与者还对高科技研究方法在体重管理研究中的目的感到困惑。家长希望研究团队能提供清晰的解释，例如“为什么要使用这些方法”。一位家长质疑：“如果基于这些方法进行干预，那么仅仅进行fMRI检查有什么意义呢？”

**不熟悉和未知的体验**
青少年和家长还提到了对高科技研究方法的不熟悉和未知感带来的障碍。对于那些愿意让孩子参与此类研究的家长来说，自己和孩子一起应对这种未知体验可能具有挑战性，因为他们可能不知道会发生什么或该如何准备。

**讨论**

**主要发现**
青少年和家长焦点小组参与者指出了参与高科技体重管理研究的主要促进因素和障碍。双方都强调，对研究的兴趣源于能够获得实际技能的发展。这一发现与以往针对历史上和系统上被边缘化家庭的研究结果一致，这些研究也强调了在研究过程中获得技能的价值。青少年和家长都认为高科技方法有助于发现潜在的健康问题，这一发现与其他关于青少年高科技研究的证据相符。虽然参与者明白这项研究并非临床或诊断性的，但他们看到了fMRI和心率变异性监测可能带来的意外健康发现的好处。他们还建议研究团队在研究过程中提供友好、详细的指导和信息，以建立信任并确保安全。此外，青少年提到了出于利他目的的参与动机，而家长则认为孩子对参与研究的兴趣是促进参与的重要因素。

**结论**
总体而言，青少年和家长都认为高科技研究方法具有潜在的价值和实用性。他们强调，通过全面且友好的方式解释研究过程对于建立信任至关重要。同时，他们也指出了研究参与中的焦虑和恐惧因素，以及家长对高科技研究方法有效性的怀疑态度。此外，参与者对高科技研究方法的目的也存在困惑，希望研究团队能提供更清晰的解释。积极的风险承担对于帮助青少年实现发展里程碑至关重要，例如技能培养、自主性和独立性。青少年和家长也指出了参与研究的主要障碍，包括焦虑和恐惧、怀疑态度、困惑以及对研究过程的陌生感和不确定性。他们表示，对于高科技研究方法可能带来的疼痛、痛苦或伤害感到担忧。同时，他们对高科技研究方法在实现研究目标方面的有效性也表示怀疑。家长强调需要提供完整且易于理解的高科技研究方法背后的理由说明。此外，青少年和家长对高科技研究的过程和功能感到困惑（例如，“fMRI的过程是什么？”以及“为什么心率变异性监测数据有助于管理我孩子的体重？”）。总之，家长和青少年希望获得信息，以便有效判断高科技研究方法的好处是否超过了相关风险，这反映了关于家庭知情同意方法的研究结果。最后，家长对具体的高科技研究方法不熟悉，这使他们难以做出明智的决定并支持孩子参与研究。

基于研究参与者确定的主题性促进因素和障碍，提出了一套6项指导原则，以指导未来与家庭（特别是来自历史上被边缘化社区的家庭）的高科技健康相关干预研究（如体重管理研究）的招募工作。每项指导原则都可以付诸实践，以改进研究方法。对于指导原则1，青少年和家长参与研究的动机各不相同，研究团队必须确保招募材料能够反映他们不同的动机。对于指导原则2，与高科技研究方法相关的技能可能包括学习如何作为医疗消费者有效沟通，以及解决干预研究中的重点健康问题（如体重管理）。

**使用高科技研究方法招募青少年和家庭的指导原则及实施方法：**

1. **让青少年和家长共同参与招募**：青少年和家长参与高科技研究项目的动机各不相同。研究团队必须制定招募材料和流程，以满足他们不同的需求。
2. **关注技能培养机会**：潜在参与者想知道通过参与高科技研究项目可以学到哪些技能。这些技能可能包括接受高科技健康评估（如fMRI、心率监测）、学习如何与医疗团队成员沟通，以及针对干预研究中的重点健康问题（如饮食、体力活动、睡眠和/或压力管理）的健康管理技能。
3. **教育青少年和家长，消除怀疑和困惑**：通过个人关怀和同理心、对问题的开放态度以及适合青少年和家长理解的语言，提供关于高科技方法的教育，以消除他们的怀疑和困惑。明确说明参与研究的风险和收益，并进行详细的知情同意过程，包括对知情同意文件的口头解释。预留时间和空间回答问题，并使用视觉辅助工具来解释高科技研究流程。
4. **评估青少年和家长对高科技程序的焦虑**：评估他们对于研究和高科技方法的焦虑。以温暖和同理心的态度对待他们，对问题保持开放，并解答他们对未知事物的担忧。
5. **确保青少年和家长可以随时停止高科技程序**：重申在高科技程序期间参与是自愿的。让参与者知道可以随时退出研究，有助于缓解他们对高科技方法和程序的焦虑和怀疑。
6. **提供关于健康评估的反馈**：提供免费的健康评估服务，并在知情同意过程中明确说明提供的健康评估信息（如身高、体重和心率）。讨论在高科技程序中发现的偶然或意外健康问题的处理方式（例如，将结果转发给他们的医疗服务提供者）。

**指导原则3**尤为重要，研究人员需要教育青少年和家长，缓解他们对未知事物的怀疑和困惑，并确保家庭能够做出充分知情的决策。这与其他关于家庭对青少年临床试验兴趣的研究结果一致，这些研究强调了明确说明参与研究的风险和收益的重要性，尤其是在历史上和系统上被边缘化的群体中。信息传递的方式也很重要；必须以表达温暖和同理心的方式传达这些信息，使用青少年和家长都能理解的语言。为此，研究团队需要安排详细的知情同意过程，口头解释知情同意文件，预留时间和空间回答问题，并使用视觉辅助工具来解释高科技研究流程。

为了实施指导原则4，研究团队必须评估青少年和家长可能因各种高科技研究程序（如幽闭恐惧症或医院环境）而产生的焦虑，并为他们提供有针对性的信息和支持。

尽管本研究为历史上被边缘化家庭参与高科技体重管理研究的招募工作做出了贡献，但仍存在一些局限性。样本来自一项更广泛的利益相关者视角研究，如果能与青少年进行更多的焦点小组讨论，将进一步了解他们的参与动机和担忧，研究结果会更加完善。在焦点小组中，家长提到了青少年对参与研究的兴趣，但青少年自己并未讨论这一点。然而，在第一作者的其他研究中，多次提到青少年将高科技研究参与视为一种独特体验。应在高科技研究参与的背景下进一步研究青少年的这种兴趣。通过在数据分析后进行细致的成员审核和制定指导原则，可以提高数据的可信度。如果让参与者参与问题的提出或指导原则的制定，研究结果会更加丰富和细致。此外，研究团队在种族、年龄、社会经济背景和育儿经验等方面具有多样性；不过，目前团队成员都没有亲自抚养孩子的经历，且全部为女性。四位作者都有与青少年工作的经验，无论是研究还是实践领域，这为数据解读提供了背景。

这些指导原则为招募和招募青少年及家庭参与高科技健康干预研究提供了依据。虽然这些原则对所有青少年都有用，但对于来自历史上和系统上被边缘化社区的青少年和家庭来说可能尤为重要。这些青少年和家庭可能因历史上的研究伦理和道德问题以及对医疗服务提供者和机构的普遍不信任而对参与研究感到担忧。通过采用CBPR（社区参与式研究）方法，研究人员可以更有效地招募和保留这些青少年和家庭，确保研究对参与者有意义，保障他们的安全，并重建那些对科学机构有合理担忧的社区的信任。青少年体重管理干预研究还应探索高科技研究方法如何进一步了解减少青少年超重和肥胖问题的方法。鉴于家庭对技能培养的诉求，护士和护理从业者在为接受影像学或生理测试的青少年提供护理服务时，应优先考虑并强调技能培养的重要性。

**结论**：青少年超重和肥胖是美国的一个严重问题。历史上和系统上被边缘化的家庭的参与体重管理研究一直很困难，而社区研究中高科技程序的增加可能加剧了这一挑战。这项定性研究探讨了历史上和系统上被边缘化的青少年和家长对高科技研究方法的看法。他们的见解为制定这6项指导原则提供了依据，以更有效地招募这些家庭参与高科技方法下的体重管理研究。目的是通过进一步的研究，正如一位家长参与者所说，“……帮助我们的后代比现在更好”。