《Disability and Rehabilitation》：Family-centred service in childhood disability: a qualitative study of service providers perspectives on their approaches to practice
编辑推荐：
本研究聚焦于儿童残疾领域的“以家庭为中心的服务”（FCS），旨在通过访谈探究服务提供者如何理解FCS、发展相关能力以及其影响因素。研究发现，FCS实践呈现为多样化的路径，其有效实施需建立在持续的理论与经验学习、与家庭的协同导航以及应对多层面影响的基础上，最终目标是赋能家庭。该研究为如何在实践中嵌入并维持以优势为基础、赋能导向的FCS提供了重要见解。
养育一个孩子，无论他/她是否有发育方面的担忧，都充满了喜悦与挑战。然而，当孩子面临残疾或发育问题时，父母的旅程往往更为复杂，伴随着更大的压力、慢性的悲伤以及更差的心理健康状况。在儿童残疾康复领域，有一种被广泛认可的服务理念——“以家庭为中心的服务”（Family-centred service, FCS）。它的核心目标是通过与服务提供者的合作，增强家庭的能力，帮助他们根据自身需求和优先级做出明智决定，从而实现“赋能”。
尽管理念美好，但现实中的实践却可能“迷失在翻译中”。许多研究指出，服务提供者（包括治疗师、医生、护士等专业人员）虽然普遍认同FCS的重要性，但在实际工作中，他们的行为却存在很大差异。有些人可能仍然主要关注孩子本身，采用由专业人员主导的策略，而较少聚焦于真正赋能和构建父母能力。这中间的鸿沟是如何产生的？是什么影响了服务提供者将FCS原则转化为日常实践？为了深入理解这些问题，一个由研究人员、有亲身经历的父母以及服务提供者组成的团队开展了一项定性研究，相关成果发表在《Disability and Rehabilitation》期刊上。
为了回答上述问题，研究人员采用了诠释性描述（Interpretive Description）方法论，在建构主义范式下进行研究。他们邀请了22位在澳大利亚为0-12岁儿童期起病（child onset disability）残疾儿童工作的服务提供者（涵盖医疗、专职医疗和护理专业）参与半结构化访谈。访谈提纲基于COM-B（能力-机会-动机-行为）模型设计，旨在探讨服务提供者的FCS相关能力、机会和动机。数据分析采用了自反性主题分析（reflexive thematic analysis），由具备不同临床和研究背景的团队成员共同完成，包括一位有残疾青少年亲身养育经验的家长，以确保分析的多角度和深度。
研究结果
FCS 是实践中的不同路径
分析访谈数据后，研究人员得出了一个核心主题：FCS是实践中的不同路径。这反映了FCS原则是起点，但在实践中呈现出个性化、不断演进的样貌。虽然参与者对FCS原则（如整体性、协作性、尊重家庭专业知识）的描述较为一致，但对于FCS在实践中具体是什么样子、如何实现，看法却大相径庭。有些人觉得难以明确定义，有些人将其简化为“上门服务”，还有些人将其视为一个需要家庭“配合”的外部模型。这些不同的理解，共同构成了实践中多样的FCS“路径”。
FCS路径建立在学习与发展的连续体之上
服务提供者如何成为“以家庭为中心”的实践者？第一个子主题揭示了这是一个持续的学习与发展过程。本科教育的影响被普遍认为有限。真正关键的，是早期职业生涯中与重视FCS的团队共事、向他人（包括家庭）学习的经验。这种“边做边学”和“榜样学习”为许多参与者奠定了FCS的价值观基础。专业发展与个人经历（如自己成为父母）的结合，不断塑造和深化着他们的实践方式。持续的反思被强调是促进深层次转变的关键。
与家庭共同导航FCS路径
第二个子主题强调，FCS是与家庭“共同导航”的旅程。建立信任关系是基础，这需要真诚倾听和投入时间。导航的方式并非一成不变，而是在“治疗师主导”、“家庭引导”和“家庭主导”之间动态变化。有些服务提供者倾向于设定目标并指导家庭，而另一些则更注重根据家庭的优先级和不断变化的需求（如家庭遭遇创伤事件）灵活调整自己的角色，最终目标是支持家庭获得自主能力，使其未来能独立应对挑战。这种导航依赖于一系列实践活动，如定期“检查”、保持沟通开放、平衡赋能与持续支持。
不同层面的影响引导着FCS导航
第三个子主题系统梳理了影响FCS实践的多重因素，这些因素被概念化为具有不同“控制取向”：
- •
内部控制：与服务提供者自身相关的影响。包括对自身角色的认知（是仅限于对孩子进行直接干预，还是支持整个家庭单元）、在“赋能家庭”和“提供持续支持”之间取得平衡的能力、自身的感受（如因怕被评判而产生的不适或缺乏自信）以及个人属性（如开放心态、愿意让家庭主导的意愿）。
- •
外部控制：来自服务与系统的影响。例如，服务资源紧张（如等待名单）、系统结构（如澳大利亚国家残疾保险计划NDIS的资助模式）对家庭期望和服务方式带来的限制。
- •
综合控制：控制取向因参与者理解而异的影响，主要是“家庭”和“时间”。对于家庭的影响，有些人认为尊重家庭的选择是FCS的应有之义，有些人则将实践中遇到的挑战归因于家庭“不参与”或“难以接触”。对于时间的影响，有些人视其为必须遵守的外部约束（如计费工时压力），有些人则将其视为可以灵活运用、用于建立关系和反思的内部资源。
此外，研究也识别了支持FCS导航的要素，包括：FCS相关知识、持续的反思、工作灵活性、同事支持、有用的工具和流程（如F-words工具、加拿大作业表现测量COPM），以及组织层面对FCS原则的真正承诺和支持性政策。
研究结论与讨论
这项研究深入探讨了服务提供者对FCS的认知和实践，揭示了几个关键发现：首先，服务提供者对FCS原则的表述比对其具体实践的看法更为一致，存在“知”与“行”的脱节，赋能的核心目标有时在繁杂的流程中被忽略。其次，成为家庭中心实践者的学习是一个依赖理论与实践相结合、并在与人协作中持续发展的连续过程。再次，以家庭为中心的工作方式需要平衡多重影响因素，而服务提供者对这些因素“控制权”的感知（是内在可控还是外在强加），深刻影响着他们的实践取向。最后，虽然FCS的路径本应通向家庭赋能，但并非所有参与者都明确表达了这一点，这再次突显了从原则到实践的转化存在差距。
讨论部分进一步深化了这些发现的意义。研究指出，服务提供者的知识和认知直接影响其“能力”和“行为”。确保他们理解FCS是一个以优势和能力建设为基础、旨在赋能家庭的整体性理念，是将其嵌入实践的第一步。在“共同导航”中，建立真正的合作伙伴关系是基石，这要求服务提供者真诚倾听、展现关怀、“保持人性化”，而不仅仅是执行流程。尽管存在服务系统层面的挑战（如高工作量、时间压力），但个体服务提供者通过反思、利用灵活性、与同事协作，仍能在现有体系内创造积极体验。研究特别指出，将家庭本身或时间视为FCS的“障碍”这一观念亟待改变。FCS的本质是回应家庭不断变化的需求和优先级，家庭参与的程度和方式应由其生活情境决定，而非由服务方单方面设定。同样，对时间的认知应从被动的“计费时间”转变为主动的“建立关系的恰当时机”。
综上所述，该研究强调，要在儿童残疾康复实践中嵌入并维持以优势为基础、能力建设为导向的FCS，需要服务提供者具备相应的能力（基于证据的FCS理解、反思技能）、机会（灵活且支持性的服务与系统环境）和动机（真诚赋能家庭的愿望）。未来的方向包括：为所有从业者提供基于证据、兼顾FCS哲学与过程的统一专业发展指南；在组织中创造支持反思性实践的文化和条件；以及开展进一步研究，评估专业发展项目和反思工具对实践转变的实际影响。最终，所有努力的落脚点都应是通过持续的沟通、反思和灵活性，使服务真正响应并服务于每个独特家庭不断演进的需求和优先级。
