《Disabilities》：Between Connectivity and Care: A Qualitative Exploration of Digital Transformation’s Role in Family Cohesion for Jordanian Caregivers of Disabled Children
Shooroq Maberah and
Mohammed Abu Al-Rub
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本研究为探讨数字技术如何影响残障儿童家庭的凝聚力，在资源有限、文化独特的约旦，对22名主要照护者进行了深入的质性现象学研究。研究发现，数字技术是一把“双刃剑”：它既构建了至关重要的线上支持“虚拟村落”，也导致了家庭内部的注意碎片化；它重构了以母亲为主导的、隐形的数字化照护劳动；它将传统的“关系”（wasta）文化延伸至数字空间以获取资源，同时也带来了新的道德负担；家庭还策略性地利用数字平台来维护文化认同、对抗污名，从而强化内部凝聚力。研究揭示了数字技术在阿拉伯社会家庭中复杂的双重角色，强调了制定以家庭为中心的数字包容政策的重要性，以在利用技术增强韧性的同时，减轻其带来的负担。
在当今这个被数字浪潮深刻重塑的时代，我们的社交、工作乃至家庭生活都与之紧密交织。对于残障儿童的家庭而言，数字工具更是扮演着复杂而关键的角色。一方面，远程医疗、辅助技术应用、社交媒体支持小组等，为他们打开了一扇通往信息、资源和情感支持的新窗口，仿佛构建了一个全天候在线的“虚拟村落”。另一方面，沉浸于数字世界是否会让家人之间变得疏离？数字工具带来的无尽信息与协调工作，是会减轻照护者的负担，还是悄然转化为一种新的、隐形的劳动？尤其是在约旦这样的阿拉伯社会，家庭凝聚力被视为核心文化价值与首要支持系统，数字转型究竟是在巩固这种传统的集体力量，还是在无形中将其侵蚀？目前，学术界对此缺乏深入的、基于具体文化背景的探索。为此，研究人员Shooroq Maberah和Mohammed Abu Al-Rub开展了一项质性研究，深入探查了数字转型在约旦残障儿童家庭照护者生活中所扮演的角色，以及它如何深刻地影响着家庭的凝聚力。相关论文发表在《Disabilities》期刊上。
为了回答“数字工具和平台如何影响家庭凝聚力”这一核心问题，研究团队采用了一种深入情境的质性探索设计。他们招募了22位约旦残障儿童的主要照护者（其中18位母亲，4位父亲），通过半结构化深度访谈，邀请他们分享使用数字技术照护孩子的日常经历与感受。收集到的访谈资料经由反思性主题分析（Reflexive Thematic Analysis）这一系统方法进行剖析，历经熟悉数据、生成初始编码、寻找主题、审查主题、定义与命名主题、撰写报告六个阶段，确保了研究发现扎根于参与者的真实叙述。整个研究过程遵循了严格的伦理规范，并获得大学机构审查委员会的批准。
3.1. 数字双重束缚：连接与碎片化之间
研究发现，数字工具带来了最突出的矛盾。对绝大多数参与者（20/22）而言，WhatsApp群组和Facebook社区是至关重要的“生命线”，提供了即时情感支持和实用建议，构成了一个支持性的“虚拟村落”。然而，这种与外部世界的持续连接，往往以牺牲家庭内部互动为代价。配偶（尤其是丈夫）常感到被忽视，家庭共处时光被手机通知打断。同时，海量信息的涌入在赋予照护者知识力量的同时，也带来了持续的信息筛查焦虑和精神负担，使手机成为希望与恐惧并存的双重源头。
3.2. 重构照护劳动与家庭角色
所有参与者（22/22）都提到了数字技术对照护工作的重塑。数字管理（如协调预约、管理信息、沟通各方）成为一种新的、隐形的照护劳动，且这项工作主要由母亲承担，使她们成为家庭的“首席技术官”。这虽然赋予母亲一定的数字权威和专业性，但也固化了其照护责任，并可能将父亲或扩展家庭成员排除在关键信息流之外，从而改变了传统的家庭动力。母亲们常常扮演“数字守门人”的角色，在家庭与外部世界（如医生、学校、亲戚）之间进行信息调解、简化甚至过滤。
3.3. 数字时代的“关系”（Wasta）与资源获取
研究揭示了一个具有文化特殊性的现象：传统的“关系”（wasta，即利用社会人脉获取资源或便利）被主动复制并转化到数字网络中。多数参与者（17/22）通过私信、定向求助等方式，在线上激活“数字关系”网络，以应对正式支持系统资源有限、程序繁琐的困境。然而，这种“数字关系”也催生了一种“数字道德经济”，即照护者将能否成功通过数字人脉获取资源，与个人能力和努力挂钩。那些缺乏相应社会资本或数字精力的照护者，会感到加倍的失败和内疚，加剧了不平等。
3.4. 文化保存与数字协商
面对社会污名，许多家庭（19/22）策略性地使用数字工具来肯定和强化自身的文化、宗教及家庭认同，从而促进内部凝聚力。例如，共同收听关于残障的伊斯兰教视角播客，能帮助夫妻重拾共同的信仰和目标感。在社交媒体上精心策划内容，展示家庭的快乐、能力与“正常”生活，成为了一种对抗外界怜悯、塑造积极家庭叙事、增强内部团结的集体行动。
研究的结论与讨论部分深刻指出，数字转型并非简单地“连接”或“分离”家庭，而是在“连接与照护之间”进行持续协商的动态生态系统。它主动地重新配置着家庭生活的结构。数字工具既是至关重要的支持来源（“虚拟村落”），也可能成为家庭内部关系紧张的源头（“物理性缺席的照护者”）。它创造了新的、隐形的、且通常性别化的照护劳动形式，将母亲推至家庭数字协调的核心。它适应并转化了约旦本土的“关系”文化，使其在数字空间继续运作，以应对系统缺陷，但同时也产生了新的道德负担和潜在的不平等。此外，家庭能动地利用数字空间来保存文化认同、对抗污名，这本身成为一种强化内部凝聚力的韧性实践。
这项研究具有重要的理论与实践价值。理论上，它倡导将数字转型视为一个与深层文化规范（如集体主义、关系、性别角色）动态互动的“实践生态系统”，而非一系列中性工具，呼吁未来研究采取更全面的家庭系统视角。实践上，它为政策制定者与服务提供者指明了方向：数字支持干预措施必须是家庭导向的，需同时面向父母双方，并提供数字素养、信息管理及“数字停机时间”策略方面的培训，以保护家庭时间。对于约旦而言，国家电子服务和电子健康门户的设计应力求透明、简化，以减少家庭为获取资源而进行“数字关系”运作的负担，这直接符合其国家残障战略的目标。总之，该研究强调，支持残障儿童家庭需要一个整体性方案，在拥抱数字连接力量的同时，守护家庭内部不可或缺的、具身化的照护本质。
