澳大利亚卫生服务领导者对儿童和青少年1型糖尿病护理模式的看法：一项混合方法研究

《Journal of Diabetes Research》：Health Service Leaders’ Perspectives on Type 1 Diabetes Models of Care for Children and Young Adults in Australia: A Mixed-Methods Study

　　摘要

引言
1型糖尿病（T1D）是一种通常在儿童时期被诊断出的终身疾病。临床实践指南建议由儿科内分泌科医生领导的综合性多学科团队（MDT）提供护理。然而，目前尚不清楚澳大利亚的医疗专业人员对T1D MDT实施的看法和经验。本研究旨在描述澳大利亚照顾患有T1D的儿童和青少年的医疗服务团队，并从提供者的角度识别服务改进的机会。

方法
本研究采用混合方法设计，与临床医生和消费者共同参与，包括对诊所负责人的调查和半结构化访谈。调查问题涵盖了护理模式、团队组成和外展服务等方面。访谈记录通过混合归纳/演绎方法进行了主题分析。

结果
共有32位T1D服务负责人完成了调查；其中16位来自主要城市，16位来自澳大利亚各州和地区的区域/农村地区。这些服务为约51%的19岁以下T1D患者提供了护理。T1D服务是多学科的，通常包括营养师（n=29，94%）、糖尿病教育护士（n=22，71%）和普通儿科医生（n=21，68%）。8项服务（29%）配备了专职心理学家。在区域/农村服务中，只有25%配备了儿科内分泌科医生，而在主要城市服务中这一比例为100%（χ2=18.355；p<0.001）。所有服务都提供远程医疗咨询。访谈显示，服务提供者非常重视拥有熟练的、团结一致的多学科团队。服务负责人对劳动力能力不足、心理学家资源有限、胰岛素泵获取不平等以及与全科医生联系不畅等问题表示担忧。

结论
这项混合方法研究是首次在全国范围内探索T1D护理模式的研究，从临床医生的角度描述了护理提供情况。需要解决当前存在的差距，以实现推荐的T1D MDT护理模式。了解现有的护理模式对于确定政策变化、治疗方法以及对儿科T1D服务需求的未来影响至关重要。

1. 引言
1型糖尿病（T1D）是一种常在儿童时期被诊断出的慢性疾病[1]。2021年，估计澳大利亚有13,200名19岁以下的人患有T1D[2]。尽管已经制定了基于证据的T1D管理临床指南，并且有了连续血糖监测仪（CGMs）、胰岛素泵和混合闭环疗法等新技术[3]，但患有T1D的儿童的预期寿命仍比没有T1D的儿童短约12-16年[4]。这种差异部分归因于血糖控制不佳，这可能导致并发症，如心血管疾病[5]、糖尿病肾病、神经病变和视网膜病变[6]。令人担忧的是，85%的T1D儿童和年轻人难以实现并维持良好的血糖控制[7, 8]。鉴于血糖控制不佳的普遍性和由此带来的严重健康后果，必须为患有T1D的儿童和青少年及其家庭提供最佳的护理管理和支持[9]。为了支持最佳护理管理，国际儿科和青少年糖尿病协会（ISPAD）发布了并定期更新T1D管理的临床实践共识指南[10]。ISPAD指南的核心建议是通过由专科医生（儿科医生、儿科内分泌科医生）、专科护士、糖尿病教育护士、社会工作者和心理学家组成的多学科团队（MDTs）提供全面的医疗保健和支持[9]。由熟练的MDT提供的护理可以改善患者的治疗效果，并为患者及其家庭提供连续的护理和支持，以更有效地管理T1D[11, 12]。另一个关键建议是，专门的T1D MDT应与初级保健提供者（包括全科医生）建立联系，以确保护理的连续性。目前尚不清楚推荐的MDT方法在多大程度上得到了实施，而且澳大利亚现有MDT的组成也鲜有描述[12]。了解当前团队的结构和组成，并获取服务提供者对现有T1D服务运作情况以及他们所面临的障碍和促进因素的看法，对于持续改进服务提供非常重要。本研究旨在了解澳大利亚为患有T1D的儿童和青少年提供的护理模式，重点关注以下方面：
- 多学科团队合作和团队组成；
- 与当地初级医疗网络和初级保健服务的联系；
- 提供的心理和其他类型的非医疗支持（例如，转介到同伴支持小组、应用程序、与学校的联络）；
- 在适当情况下使用远程医疗咨询。此外，本研究还旨在了解在T1D服务中工作的领先医疗专业人员的经验和对护理模式中表现良好方面的看法以及改进的优先事项。

2. 方法
本研究遵循了之前发布的协议，该协议详细描述了研究方法和方法论[13]。在撰写本手稿的任何部分时，均未使用人工智能生成的内容（AIGC）工具（如ChatGPT）或其他基于大型语言模型（LLMs）的工具。

2.1. 研究设计和设置
本研究采用混合方法设计，并通过在线调查T1D服务提供者以及与服务负责人的定性访谈来进行。邀请了位于澳大利亚所有州和地区的都市、区域和农村地区的服务提供者参与。在澳大利亚，T1D的多学科专科护理主要由位于八家儿童医院的儿科T1D诊所提供[14]。在没有独立儿童医院的地区（例如北领地、澳大利亚首都领地、塔斯马尼亚以及地区性地区），儿科T1D诊所可能在普通医院运营[14]。

2.2. 招募
通过澳大利亚和新西兰儿科内分泌学和糖尿病协会（前身为Australasian Paediatric Endocrine Group [APEG]）、青少年糖尿病研究基金会的全球卓越中心、当地临床医生网络、通讯以及滚雪球式招募方式，招募了为患有T1D的儿童和青少年提供护理的医疗保健负责人。我们要求每个服务中最资深的提供者完成调查或指定合适的代理人完成调查。

2.3. 数据收集
2.3.1. T1D服务调查
使用英国先前开发的调查问卷作为初步指导[15]，一个由儿科内分泌科医生（n=4）、临床糖尿病教育护士、健康消费者和健康服务研究人员（n=3）组成的工作组共同设计了调查问题，确保这些问题适用于澳大利亚的实际情况。调查问卷包括99个问题，涵盖20个主题，如受访者的人口统计信息（职业、年龄组、性别、诊所邮政编码）、诊所环境（医院门诊、私人房间）、团队成员及其职业以及护理方式（面对面、远程医疗）。调查问题提供了多种回答选项，如直接数字回答、李克特量表、检查列表和简短文本回答。匿名调查通过REDCap平台进行设计和管理[16]（见支持信息1：补充文件1）。最后的调查问题允许受访者提供电子邮件地址，以便参与后续的定性访谈，电子邮件地址与问卷数据分开存储，以保持调查回答的匿名性。数据收集时间为2022年4月至7月。

2.3.2. 定性访谈
联系提供了联系信息的受访者，安排访谈时间。所有参与者都收到了信息表和同意书。参与者在访谈开始时签署了同意书，并口头确认了同意。访谈由研究团队成员（Ann Carrigan或Nehal Singh）亲自进行，或通过Microsoft Teams进行。参与者可以选择录音，其中七次访谈中有四次被录音。访谈过程中也仔细做了笔记以确保准确性。录音通过Microsoft Teams自动转录，转录文本经过与录音的比对和修正，修正内容包括拼写错误和不影响文本意义的轻微语法错误。通过分配代码编号对转录文本进行了去标识化处理。访谈中向参与者提出了以下问题，并根据需要使用对话式引导语探讨了他们提出的问题：
- 您的服务中哪些方面运作良好？
- 您的服务中哪些方面运作不佳？
- 您还有其他想要补充的内容吗？

2.4. 数据分析
定量和定性数据分别收集并分析。调查数据使用SPSS（版本26）进行分析，采用了描述性统计、卡方检验以及适当的配对样本内的统计检验（McNemar检验），包括效应量（Cramér’s V）。效应量≥0.50被视为强效应，0.30为中等效应，≤0.10为弱效应[17]。缺失数据通过列表删除处理。服务地点根据邮政编码确定，并使用澳大利亚标准地理分类系统分为两大类（主要城市和区域/偏远地区）[18]。调查中开放式问题的自由文本回答进行了主题分析，以提取常见主题。定性访谈的转录文本和元数据被导入NVivo V.20软件[19]中。两位研究人员（Ann Carrigan和Nehal Singh）使用混合演绎/归纳方法对数据进行了主题分析，通过开放编码过程识别数据驱动的新兴模式[20]。研究人员定期会面讨论和细化编码，以确保编码者之间的可靠性。主题由资深作者（Yvonne Zurynski）进行了验证，并与其他作者（Elizabeth A. Davis、Timothy W. Jones、Leanne Cromb和Carolynn L. Smith）进一步讨论。

2.5. 伦理批准
本研究符合《赫尔辛基宣言》的要求，并获得了麦考瑞大学医学、健康和人类科学研究委员会（#520221154439676）的批准。

2.6. 资金支持
本项目得到了Breakthrough T1D项目的资助（#5_SRA-2021-1088_M-X）。

3. 结果
3.1. 调查结果
共有32位服务提供者同意并完成了在线调查。其中22位完成了整个调查，10位完成了部分调查。

3.1.1. 参与者特征
15位提供者的年龄在41至50岁之间（31-40岁：n=5 [16%]，51-60岁：n=8 [25%]，>61岁：n=4 [13%]）。20位（63%）为女性。16位（50%）是儿科内分泌科医生，14位（44%）是对T1D和/或内分泌学感兴趣的儿科医生，2位（6%）是专科护士或糖尿病教育护士（n=2，6%）。

3.1.2. 服务描述
一半的服务位于主要城市（n=16）；另一半位于澳大利亚的区域/农村地区（n=16）[18]。表1显示了按偏远程度和地点划分的澳大利亚各州和地区的服务数量。表1. 按偏远程度和地点划分的澳大利亚各州和地区的服务数量。
| 州/领地 | 总服务数量（n） | 主要城市（n%） | 区域（n%） | 偏远地区（n%） |
| --- | --- | --- | --- | --- |
| 昆士兰 | 12 | 3 | 7 | 2 |
| 新南威尔士 | 9 | 6 | 3 | — |
| 塔斯马尼亚 | 3 | 1 | 2 | — |
| 南澳大利亚 | 3 | 3 | — | — |
| 维多利亚 | 2 | — | 2 | 100 |
| 西澳大利亚 | 1 | 1 | — | — |
| 北领地 | 1 | 1 | — | — |
| 澳大利亚首都领地 | 1 | 1 | — | — |
| 总计 | 32 | 16 | 14 | 2 |

注：a. 在以下地区，只有西澳大利亚、北领地和澳大利亚首都领地为18岁以下的人提供T1D服务。大多数提供者在多个场所提供护理：15位（46%）在两个场所提供护理，14位（43%）在三个到五个场所提供护理。提供者主要在儿科门诊诊所（n=28，88%）和/或普通医院的住院诊所（n=21，66%）工作。每年在都市服务中看到的T1D儿童和青少年患者数量从北领地的60人到西澳大利亚的1200人不等，而在区域服务中每年为4至150人。总体而言，这些服务每年管理6669名患者。大多数服务（n=26，81%）每年见患者三到四次。两位提供者表示会根据需要调整就诊频率；例如，对于难以遵守治疗计划或血糖控制有持续问题的患者，会更频繁地就诊。咨询时间因提供者而异。大多数提供者报告称，患者见医生的时间为30分钟或更短（n=23，72%），见营养师的时间为30分钟（n=19；53%），见糖尿病教育护士的时间为30分钟（n=19；53%），见糖尿病护士的时间为30分钟（n=16，72%）。两个区域服务报告称咨询时间为90分钟（表2）。表2. 按地点划分的服务实践。服务实践

主要城市，数量（%）
地区性服务，数量（%）

咨询时长（时间）
≤30分钟
60分钟
90分钟
无医院医生可用

医生
13（81%）
3（19%）
—（0%）
10（63%）
6（38%）
—（0%）
—（0%）

糖尿病护士
9（56%）
1（6%）
—（0%）
6（38%）
7（44%）
2（13%）
1（6%）
6（38%）

营养师
10（63%）
6（38%）
—（0%）
9（56%）
7（44%）
—（0%）

糖尿病教育者
10（63%）
6（38%）
—（0%）
7（44%）
8（55%）
1（6%）
—（0%）

与其他医疗专业人员的共同管理（%）
0%–10%
10%–20%
20%–30%
30%–40%
90%–100%

与初级卫生网络的联系
是
否
不知道

夜间服务是否可用
是
否

3.1.2.1. 与其他服务的共同管理及与初级卫生网络的联系
与其他服务的共同管理并不常见，只有24家诊所（75%）报告称共同管理了10%或更少的患者。然而，有三家诊所（分别位于偏远昆士兰、新南威尔士州（NSW）的一个大城市和维多利亚州的一个地区）共同管理了90%–100%的患者（表2）。五项服务（16%）与当地的初级卫生网络建立了联系，主要是通过为全科医生（GPs）提供教育机会（表2）。两项1型糖尿病（T1D）服务支持了全科医生的健康路径（HealthPathway）[21]，维多利亚州的一个地区性服务定期举行包括全科医生在内的跨学科会议。与全科医生的主要沟通方式是通过门诊诊所生成的信件或出院摘要（n=29, 91%）。还有一名受访者通过定期会议/电话与全科医生进行沟通。

3.1.2.2. 夜间服务
19项服务提供夜间服务，其中12项（63%）位于大城市（表2）。19名受访者中有13人（68%）提供了额外信息：这些夜间服务主要包括电话联系儿科医生、内分泌科医生、实习医生或糖尿病护士教育者。夜间服务的时间范围各不相同，有八项服务提供24/7的电话联系，而其他服务仅在特定时间提供（例如，上午8点至晚上8点）或针对特定患者群体（例如，仅对新转用胰岛素泵治疗的患者或新诊断的患者）。

3.1.2.3. 心理社会和教育支持
八项服务（29%，主要城市：n=4；地区/农村：n=4）报告称其T1D团队中至少有一名专职心理学家（新南威尔士州两项，昆士兰州两项，塔斯马尼亚州两项，南澳大利亚州一项）。看心理学家的等待时间从24小时到2个月不等，63%的服务报告等待时间少于1个月。塔斯马尼亚州的一个地区性诊所有资金聘请心理学家，但由于缺乏合适的候选人而未能填补该职位。十六项服务（57%，其中八项位于主要城市）向患者提供了关于当地T1D支持小组的信息，这些小组可以通过社交媒体（n=7, 22%）、面对面（n=1, 3%）或两者结合（n=8, 25%）获取。十二项服务为患者和家庭提供了移动健康信息技术（42%）的访问权限，包括MyLife和Calorie King应用程序（n=9）以及短信服务（n=4）。在26项响应的服务中，22项（85%）提供了作为持续T1D护理一部分的教育计划（表3）。最常见的教育计划包括过渡到成人服务、碳水化合物计数、病假管理和糖尿病技术的使用（表3）。

3.1.2.4. 远程医疗和COVID-19大流行
在COVID-19大流行之前，21家诊所（66%）提供远程医疗咨询，而大流行后这一比例为32家（100%）（McNemar, χ2(1) = 11.000, p < 0.001, Cramér’s V = 0.58）。目前使用远程医疗最常见的原因是COVID-19或其他传染病（n=27, 84%）、家庭无法前往诊所（n=22, 69%）或诊所距离较远（n=22, 69%）。六家服务（19%）报告称使用远程医疗是因为患者和/或护理者的行动不便，或者患者和/或护理者免疫系统较弱。二十六名受访者（81%）提供了对使用远程医疗的优缺点的看法（表4）。

3.1.3. 澳大利亚各地T1D服务中可用的医疗专业人员类型
三十一位服务负责人回答了关于员工的问题（主要城市n=15；地区/农村n=16）。大多数服务（n=20, 64%）拥有全职和兼职员工（表5）。四项地区性服务报告没有全职员工（25%）（表5）。没有任何服务同时拥有全职和兼职的同一种专业的员工。

表5. T1D服务中的医疗专业人员（按就业状态划分：全职或兼职）

所有服务（n=31a）
主要城市（n=15）
地区性服务（n=16）

全职员工，数量
兼职员工，数量
全职员工，数量
兼职员工，数量

医生
内分泌科医生
7（23）
3
4
3（20）
1
2
4（25）
2
2

儿科内分泌科医生
19（61）
7
12
15（100）
7
8
4（25）
0
4

全科儿科医生
21（68）
4
17
6（40）
0
6
15（94）
4
11

住院医师/注册医师
10（32）
5
5
8（53）
5
3
2（13）
0b
2

护士
医院护士从业者
5（16）
5
0
4（27）
4
0
1（6）
1
0

临床护士顾问
15（48）
12
3
11（73）
9
2
4（25）
3

临床护士专家
22（71）
15
7
13（87）
8
5
9（56）
7
2

社区护士从业者
1（3）
1
0
1（7）
1
0
0b
0

辅助医疗专业人员
营养师
29（94）
10
19
14（93）
6
8
15（94）
4
11

社会工作者
17（55）
4
13
10（67）
4
6
7（44）
0b
7

心理学家
9（29）
1
8
5（33）
1
4
4（25）
0b

足病医生
4（13）
1
3
1（19）
0
1
3（19）
1

物理治疗师
1（3）
1
0
0
0
0
1（6）
1

注：n=报告该服务的数量。
a有一项服务未完成关于全职或兼职员工的问题。
b四项地区性服务报告没有全职员工。团队构成差异很大，八项服务（26%，其中六项位于主要城市）报告员工来自13个不同的专业（表5）。在T1D团队中工作最常见的是营养师（n=29, 94%）、临床护士专家/糖尿病教育者（n=22, 71%）、全科儿科医生（n=21, 68%）和儿科内分泌科医生（n=19, 61%）（表5）。总体而言，护士倾向于全职工作，而医生和辅助医疗专业人员倾向于兼职工作（表5）。所有位于主要城市的服务都报告有儿科内分泌科医生（n=15, 100%），而地区性或农村服务中这一比例为25%（n=4；χ2 = 18.355; p < 0.001, Cramér’s V = 0.77）。主要城市的服务更有可能包括临床护士顾问（主要城市：n=11, 73%；地区/农村：n=4, 25%; χ2 = 7.2419; p < 0.05, Cramér’s V = 0.48）和临床护士专家（主要城市：n=13, 87%; 地区/农村：n=9, 56%）；然而，这种差异并不显著（表5）。四项地区/农村诊所报告缺乏护士资源；不过，他们有全职或兼职的辅助医疗专业人员，主要是营养师。二十一项服务（68%）报告患者在一次咨询中可以见到多学科团队（主要城市n=9，地区/农村n=12）。所有诊所都报告努力确保患者每次就诊都能见到相同的临床团队（n=12, 39%）或在可能的情况下（n=19, 61%）。

3.2. 访谈结果
二十二名临床医生（69%）表示愿意参加后续访谈。然而，最终只有七名临床医生（四名医生和三名护士，来自四个州）参与了访谈。三名来自塔斯马尼亚的临床医生选择一起接受访谈，因此没有被记录下来。五名临床医生在大型城市（塔斯马尼亚、西澳大利亚和新南威尔士州）提供服务（支持信息2：补充文件表S1），详细的主题分析及示例引文见支持信息3：补充文件表S2）。

3.2.2. 团队和数据基础设施的价值
访谈中提到的两个主要成功因素是团队和员工以及数据基础设施和工具。五名临床医生讨论了具有糖尿病专业知识的协作、熟练的多学科团队（MDT）的价值。MDT结构支持以家庭为中心的教育和支持，帮助患者建立自我护理的能力和信心。低员工流动率意味着护理的一致性、团队凝聚力强，以及与患者和家庭的良好治疗关系：

“低员工流动率保持了护理的一致性[对患者而言]。……可以见到相同的医生和相同的服务”（提供者7）。临床医生重视员工的能力，并建立了服务协议，促进了公平、一致的护理提供，包括通过农村地区的外出诊所（支持信息3：补充文件表S2）。数据基础设施和工具，如短信和电子邮件（在预约时间之外与患者沟通）以及远程监控CGM数据，使能够及时响应医疗问题：

“与家庭的沟通，通过短信、电子邮件，他们查看患者的CGM数据；患者对数据持开放态度”（提供者3）。一位临床医生报告称，诊所的表现数据在指导服务改进方面具有显著价值：

“我们拥有关于治疗结果的合理质量数据（以及支持这些数据的基础设施）。我们可以收集服务表现的基线数据，以便随时间进行跟踪，并衡量其对结果的影响。”（提供者4）

3.2.3. 服务提供的挑战及建议的改进措施
主要挑战集中在三个主题上：1. 医疗提供者之间的协调护理；2. 团队组成和员工可用性；3. 患者及其家庭获得护理的不平等。1型糖尿病（T1D）专家指出了与全科医生（GP）合作的挑战，有两位临床医生提到，在T1D专科诊所中，当患者及其家庭希望得到非糖尿病相关问题的护理时，工作负担增加了（支持信息3：补充文件表S2）。T1D专科服务中全日制员工的短缺导致患者等待时间延长，减少了开展外展诊所的能力，并限制了提供灵活的以患者为中心的护理的能力。经常讨论到患者难以获得心理学家、咨询师和社会工作者的支持，这与上表3中的定量数据一致。四位临床医生指出，缺乏对患者的心理支持是一个护理质量和安全问题，因为患者的心理社会问题未得到解决。临床人员的短缺增加了患者的等待时间，减少了外展服务的能力，并限制了护理的灵活性（n=4）。这种短缺还影响了员工接受教育培训和专业发展的能力。两位提供者对员工资金和兼职员工对工作负担的影响表示担忧（n=2）。三位临床医生强调，国际指南并不总是考虑到农村诊所实施指南所需的背景和资源因素：

“与ISPAD的建议相比，在为城市诊所设定基准时需要谨慎。农村诊所的资源也有限，因此不能仅凭城市诊所的情况来决定地区诊所的需求。例如，它们可能没有心理学家，但这并不意味着地区诊所不需要心理学家。”（提供者5）这反映了地区诊所中儿科内分泌学家、心理学家和社会工作者资源有限的定量数据。当被问及需要改变什么来改善他们诊所的T1D患者护理时，有两个主题浮现出来：增加人员配置的资金和医疗专业人员的可用性，以及为其他支持提供资金。与定量数据一致，六位提供者强调了为受过糖尿病培训的心理学家提供充足资金的必要性，这些心理学家有能力也有时间支持新诊断的患者及其家庭。例如，提供者6说：

“心理社会支持绝对重要。我们有医疗人员来控制血糖、处理科学问题以及后勤工作。但我们没有能力在患者遇到危机时提供支持，帮助他们克服动力问题和职业倦怠。”

额外的资金也被确定为优先事项，以建立一个夜间医疗团队，在需要时为家庭提供支持（支持信息3：补充文件表S2）。服务领导者呼吁增加政府资金，以便所有患有T1D的儿童和青少年都能公平地获得T1D技术。他们还强调了需要导航员/协调员来帮助患者及其家庭获取现有的政府资助援助计划，如Centrelink [22] 和 National Diabetes Services Scheme [23]，以改善患者结果并减轻T1D专科医疗服务的负担。

3.3. 调查和访谈结果的整合与综合
定性访谈为调查结果提供了更细致的见解，了解了诊所的运作方式及改进领域。两种数据来源都强调了MDT（多学科团队）方法的重要性。定性数据突显了T1D服务领导者对拥有高素质、稳定且团结的MDT的重视。然而，从调查中可以看出对兼职员工的依赖，访谈结果进一步证实了许多诊所由于人员短缺和分配给诊所的全日制员工比例较低而难以满足护理需求。调查和访谈都一致指出，提供包括心理和初级护理支持的整合护理的必要性。访谈提供了更多关于MDT中缺乏固定心理学家所带来的挑战的细节，包括预约等待时间过长以及心理学家建立T1D特定技能的机会有限。沟通渠道有限以及全科医生与T1D MDT之间的缺乏整合被视为错失了进一步整合护理的机会。此外，家庭期望从专科MDT而不是全科医生那里获得非T1D相关的护理，这也给MDT带来了额外的工作负担。初级护理HealthPathways [21] 在改善护理连续性方面的潜在价值显而易见；然而，T1D服务领导者对HealthPathways在初级护理临床实践中的实施程度表示怀疑[24, 25]。

4. 讨论
采用混合方法的研究填补了关于澳大利亚患有T1D的儿童和青少年当前护理模式的知识空白。该调查收集了为澳大利亚估计的13,200名19岁以下T1D患者提供护理的诊所的数据。与ISPAD指南一致，即多学科护理团队中应包括接受过T1D和儿科培训的专家[26]，我们的结果显示所有受访的服务都报告拥有MDT或能够接触到MDT。然而，许多MDT依赖兼职医疗、护理和相关健康人员的组合；32%的受访服务只有一名全日制员工。大城市的服务机构更有可能拥有固定的高级护理职位（临床护士专家和临床护士顾问），这为患者管理提供了所需的核心能力，尤其是在大多数其他员工（包括医生和相关健康专业人员）都是兼职的情况下。值得注意的是，较少的地区/农村服务机构拥有儿科内分泌学家，许多大城市的诊所提供外展服务，以增加地区范围内对儿科内分泌学专业知识的需求。大多数受访的服务领导者同时在多个诊所工作。人员不足和兼职员工比例高相结合，给提供及时、以患者为中心的护理带来了挑战，尤其是在一些患者和家庭需要额外支持时。尽管存在人员配置问题，仍有68%的诊所报告患者能够在咨询中与多位团队成员互动，采取了多学科护理方法，符合ISPAD指南[26]。然而，这意味着在三分之一的受访诊所中，这是不可能实现的。由于已知糖尿病相关的压力和其他心理社会挑战会影响患者及其家庭控制血糖的能力[27–29]，ISPAD指南特别建议在MDT中配备专门的糖尿病心理学家[26]。然而，服务提供者指出，澳大利亚MDT中缺乏专职心理学家是一个重大的服务能力缺口。缺乏心理支持增加了发展T1D相关并发症的风险，包括糖尿病相关的压力、焦虑和饮食障碍[9]。在没有专职心理学家的情况下，诊所通常会将患者转介到儿童医院的一般心理服务（这些服务的等待时间较长，且获得T1D培训的心理学家的机会有限）或私人心理学家（这增加了时间和成本负担）。患者也被转介给全科医生，以制定公共资助的心理健康计划，这些计划仅覆盖有限次数的心理治疗[30]。然而，这些转介途径往往是不连贯的，限制了与MDT的护理整合。将心理学家整合到T1D团队中可以改善血糖控制，并有助于提高T1D儿童和青少年的身心健康结果[31]。还需要加强对心理学家的T1D培训，并建立心理工作力量，一个服务的例子是虽然为心理学家的职位提供了资金，但招聘合适的人才却存在困难[11, 31]。让全科医生更紧密地参与T1D团队可能有助于管理T1D儿童和青少年，使他们能够在访问T1D专科诊所之间提供护理和支持[26]。在我们的研究中，提供者报告称与全科医生的联系有限，主要通过书信交流或医院出院摘要进行沟通。这反映了澳大利亚卫生系统的非整合结构，其中初级护理和医院服务的管理和资金是分开的[32]。然而，提供者表示，与全科医生建立更紧密的联系将为其以患者为中心的MDT带来价值，同时也能增强全科医生照顾T1D儿童和青少年的能力。来自澳大利亚的一项研究表明，全科医生发现识别和管理儿童和青少年的T1D具有挑战性[30]。HealthPathways（为全科医生提供的在线门户，提供关于特定疾病评估和管理的信息）的发展可以促进全科医生和T1D专科团队之间的转介和沟通[21, 33]。然而，先前的研究表明，HealthPathways在临床实践中的使用有限[24, 34]。目前尚不清楚全科医生在临床实践中访问和应用T1D特定HealthPathways的程度。可以借鉴在其他条件下成功改进初级护理质量的方法，例如T2D，其中专科团队与全科医生紧密合作[35, 36]。此外，利用Project ECHO等成熟平台建立多学科实践社区可以支持基于案例的学习，促进初级和专科护理部门之间的跨学科合作和护理整合[37, 38]。ISPAD指南还建议使用远程医疗作为患者与MDT之间联系的手段[26]。自COVID-19大流行开始以来，T1D诊所使用远程医疗的情况显著增加，提供者指出了一些优势，例如对提供者和家庭的便利性和易用性。然而，一些人也表达了与技术问题、体检或病理样本收集的限制、隐私问题以及与患者和家庭建立融洽关系和关系的困难相关的担忧[39, 40]。这项研究提供了当前服务实践和团队组成的基准。它从服务领导者的角度指出了适合目的的护理模式方面和需要改进的领域。这类信息对于优先考虑澳大利亚服务的改进以及改善目前服务不足人群的公平获取至关重要[41]。ISPAD推荐的包括获得心理支持和24小时护理在内的多学科护理模式已在澳大利亚不同程度得到实施。临床领导者清楚地认识到心理支持获取有限和24小时护理获取的问题；然而，服务规划者和资助者尚未采取行动，大多数服务无论位于何处都报告资金问题是主要问题[41]。应考虑提供护理协调员，帮助家庭应对健康和社会护理系统的复杂性，以有效管理T1D[41]。护理协调是以患者为中心的护理的关键组成部分，可以纳入多学科T1D框架[42, 43]。此外，澳大利亚的服务领导者指出了获得基本T1D技术（包括连续血糖监测仪（CGM）和胰岛素泵）的公平获取方面的具体担忧。尽管澳大利亚政府从2022年7月起扩大了对CGM的补贴范围，覆盖所有T1D患者[44]，但胰岛素泵仍未为所有儿童和青少年提供政府资助。缺乏补贴的胰岛素泵限制了那些没有适当私人健康保险或社会经济地位较低的家庭的获取途径。这一公平获取的缺口促使政府进行了调查，并随后发布了报告，建议为患有T1D的儿童和青少年提供政府资助的胰岛素泵[45]。随着T1D管理的变化，包括新的糖尿病前期筛查计划和疾病修正试验，当前的T1D护理模式需要不断调整和更新[46, 47]。需要进一步的研究来了解这些计划将如何影响已经紧张的工作力量，以及可能需要哪些新的角色或护理途径。尽管国际指南有助于概述最佳的护理模式，但我们的研究结果强调了设计灵活、能够适应当地条件并且适合不同地区和人群的护理模式的重要性。特别是，需要政策和资金方面的变化，以促进包括多位专科医生和当地初级保健提供者在内的外展和远程医疗护理模式的普及，尤其是对于生活在澳大利亚地区、农村和偏远地区的儿童和青少年[48, 49]。框1：政策影响。

- 为多学科团队（MDT）中接受1型糖尿病（T1D）培训的心理学家提供额外资金。
- 增加对心理学家、全科医生和其他卫生专业人员（如护理协调员）的培训课程，以便在患者前往专科MDT就诊期间提供更有力的支持。
- 增加对地区服务全职人员的资金支持，以加强MDT的能力，并提高各地区获得专科护理的公平性。
- 增加非工作时间护理的资金，以确保在需要时为患者和家庭提供支持。
- 创建并资助护理协调员职位，以促进家庭、MDT和其他卫生专业人员（如全科医生、辅助卫生专业人员）之间的沟通。
- 为所有患有T1D的儿童和青少年提供胰岛素泵的资金，以改善他们获得技术的公平性。
- 增加与多位卫生专业人员的远程医疗咨询的资金。

4.1. 研究的优势和局限性
- 本研究的优势在于它是澳大利亚首次针对T1D服务的全面调查，收集了来自所有州和地区的服务领导者的数据，涵盖了主要城市和地区/农村地区，并包括了大多数州的主要三级医疗中心的反馈，以及为超过一半19岁及以下T1D患者提供服务的机构的数据。混合方法的使用增强了研究的深度，使我们对当前T1D服务的情况以及服务领导者对服务差距的认识更加细致，并明确了改进的优先事项。这里提供的信息描述了2022年澳大利亚实施的护理模式。随着政策、T1D技术和护理需求的变化，可以重复进行这项调查，以评估MDT在澳大利亚乃至国际上的采用情况[26]。及时了解这些变化对于优化护理模式至关重要，包括劳动力规划、招聘和技能提升。随着早期筛查、监测和干预措施的证据不断增加，特别是在症状出现之前的早期阶段，护理模式和转诊途径也可能需要改进，以提供适当的护理[50]。尽管所有州的主要T1D服务都参与了调查，但只有来自维多利亚州的两位服务领导者作出了回应（均来自地区/农村服务），这导致关于维多利亚州主要城市T1D服务的数据存在空白。相比之下，昆士兰的服务在样本中占比过高，可能会产生偏见。昆士兰拥有一个完善的州级T1D临床网络，这简化了调查的招募工作。昆士兰的服务组织较为分散，三级专科中心与地区/农村服务之间的联系更为紧密。然而，整体服务模式与其他州和地区相似。此外，其他州无论是地区/农村服务还是主要城市服务的数据都与昆士兰的数据一致，表明结果具有普遍性。通过专业网络（如ANZSPED/APEG和JDRF）进行的招募可能吸引了更多积极参与或资源更丰富的服务。规模较小或资金不足的诊所可能代表性不足，这可能导致结果偏向于更有利的劳动力和技术获取情况。本研究中缺乏可用于分析卫生服务模式的临床结果数据是一个局限性。非常需要一个可供研究人员使用的全国性临床结果数据库，这也将有助于进行卫生经济分析，以确定不同护理模式在不同环境下的价值。虽然调查涵盖了大多数在主要儿童医院门诊运营的儿科专科诊所，但许多设在普通医院中的儿科诊所可能未被纳入。未来的研究应解决这一差距。考虑到服务提供者参与研究的时间有限，调查在长度和细节上进行了限制，并与一组临床医生共同设计以提高相关性。尽管如此，仍有10名受访者（31%）只部分完成了整个调查。总体而言，本文包含的问题平均响应率为93%（n=30）（范围：81% n=26% 至 100%，n=32，众数：97%，n=31）。从有限的后续访谈中得出的主题可能无法完全反映其他服务领导者的经验和观点；然而，所提供的评论与调查问题的回答相符，并提供了更多细致的信息。由于时间限制和参与研究可能导致的收入损失，让临床医生参与访谈具有挑战性。未来应考虑为临床医生的参与提供更好的补偿。

5. 结论
- 本研究采用混合方法，全面描述了澳大利亚为儿童和青少年提供的T1D服务。当前的护理模式符合ISPAD关于通过MDT提供护理的建议。然而，仍存在一些需要改进的领域，包括增加和扩大服务能力，特别是通过纳入接受过糖尿病培训的心理学家，并促进与初级卫生服务的更多联系。服务领导者还指出了地区/农村地区T1D服务获取的不公平以及T1D技术获取的不公平——这些仍然是亟待解决的优先事项。研究结果表明，在地理环境多样、人口分散且资金和资源有限的澳大利亚，实施护理模式需要灵活性。将远程医疗咨询和外展诊所纳入其中，使来自主要城市的专家能够与地区/农村地区的临床医生更紧密地合作，是一个可以进一步通过全国性临床网络和实践社区发展的优势。这些结果为了解政策和技术的变化如何影响未来的卫生劳动力和医疗服务提供了重要的基准。

作者贡献
- Yvonne Zurynski：概念化（平等）、资金获取（平等）、方法论（平等）、正式分析（平等）、撰写-审阅和编辑（平等）
- Carolynn L. Smith：数据管理（负责人）、正式分析（平等）、可视化、撰写-初稿（负责人）、撰写-审阅和编辑（平等）
- Ann Carrigan：方法论（平等）、调查（负责人）、撰写-初稿（支持）、撰写-审阅和编辑（平等）
- Nehal Singh：调查（支持）、数据管理（支持）、撰写-审阅和编辑（支持）
- Timothy W. Jones：概念化（平等）、资金获取、方法论（平等）、撰写-审阅和编辑（平等）
- Leanne Cromb：方法论、撰写-审阅和编辑（平等）
- Helen J. Woodhead：方法论、撰写-审阅和编辑（平等）
- Anthony Pease：方法论（平等）、撰写-审阅和编辑（平等）
- Tony Huynh：资金获取（平等）、方法论（平等）、撰写-审阅和编辑（平等）
- Ann M. Maguire：资金获取（平等）、撰写-审阅和编辑（平等）
- Kristen A. Neville：调查（支持）、撰写-审阅和编辑（平等）
- David E. Bloom：资金获取（平等）、撰写-审阅和编辑（平等）
- Sophia Zoungas：资金获取（平等）、撰写-审阅和编辑（平等）
- Jenny Couper：资金获取（平等）、方法论（平等）、撰写-审阅和编辑（平等）
- Jeffrey Braithwaite：概念化（平等）、资金获取（平等）、撰写-审阅和编辑（平等）
- Elizabeth A. Davis：概念化（平等）、资金获取（平等）、方法论（平等）、撰写-审阅和编辑（平等）

致谢
- 我们感谢Rio Tinto儿童糖尿病中心（一个Breakthrough T1D卓越中心）的所有调查人员和成员对项目的支持。我们非常感谢Rio Tinto儿童糖尿病中心（The Kids Research Institute Australia）的消费者代表Sophie Lumby女士在整个项目中的宝贵贡献。同时，我们也感谢所有参与调查的临床医生。以下受访者选择在致谢中署名：Michele Martin（新南威尔士州Illawara Shoalhaven地方卫生区）、Nicole Webster（塔斯马尼亚州卫生部）、Jason Yates（昆士兰州卫生部）、Diane Jensen（昆士兰州卫生部）和Andrea Curtis（维多利亚州Self-Management 4 Life）对调查开发的反馈。

资金
- 该项目得到了Breakthrough T1D（Grant #5_SRA-2021-1088_M-X）的支持。开放获取出版由麦考瑞大学通过Wiley - Macquarie大学协议和澳新大学图书馆员委员会协助完成。

披露
- 资金来源并未影响数据的设计、收集、分析或解释，也未影响发表决定。

伦理声明
- 本研究遵循《赫尔辛基宣言》进行，并得到了麦考瑞大学医学、健康与人类科学研究委员会的批准（#520221154439676）。参与者收到了信息表，并获得了所有参与者的知情同意。

利益冲突
- 作者声明没有利益冲突。

数据可用性声明
- 支持本研究结果的数据可向相应作者索取。由于隐私或伦理限制，这些数据不公开。

支持信息
- 更多的支持信息可以在“支持信息”部分找到。