采用非标准研究方法探讨智力障碍者在敏感话题上的观点：关于研究范式、数据收集方法和数据分析的讨论

《Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities》：Using Non-Standard Research Methods to Explore the Perspectives of People With Intellectual Disabilities on Sensitive Topics: A Discussion of the Research Paradigm, Data Collection Methods and Data Analysis

　　**摘要**

**背景**
为了使有智力障碍的参与者能够参与敏感话题的研究，研究人员采用了创新且非标准的数据收集方法。然而，关于数据分析、有效性和可靠性的信息仍然不足。本文以一项关于与智力障碍者进行临终关怀规划的重点小组研究为例，描述并讨论了几种创造性数据收集方法的发展和实施过程以及数据分析的过程。

**结果**
新开发的数据收集工具被设计成“游戏”的形式，成功地引出了参与者的观点。数据分析采用了解释主义现象学研究范式中的框架方法，并包括了研究人员和智力障碍顾问的广泛团队讨论。

**结论**
任何活动都可以成为有效的数据收集工具，前提是它符合研究范式，有明确的理由，与智力障碍者共同开发并经过测试，并且分析过程有清晰的描述。

**致读者**
我们是一个由有和没有智力障碍的研究人员组成的团队。由于研究方法（如访谈或问卷调查）过于复杂，智力障碍者往往无法参与研究。如果研究人员想要了解智力障碍者的观点和经历，他们可能需要改变方法。在本文中，我们描述了如何使用非标准、创造性的数据收集方法。我们以一项探讨智力障碍者对临终关怀规划看法的重点小组研究为例，将这些方法称为“游戏”。研究人员需要展示他们是如何开发、测试和使用这些方法的，以及如何解读结果的。他们必须证明他们的发现和结论不仅仅是研究者的个人解读，而是尽可能接近参与者自身的观点。

**1 引言**
在本文中，我们探讨了在敏感研究中使用非传统数据收集方法以包容智力障碍参与者的方法。以我们自己关于临终关怀规划的包容性研究（Tuffrey-Wijne等人，2025年）为例，我们重点讨论了开发和使用非传统数据收集方法的理由，以及数据分析、有效性和可靠性方面的问题。我们希望本文能促进进一步的方法论讨论和发展。

**1.1 背景**
遵循“没有我们的参与，就没有关于我们的决策”这一口号，现在人们普遍认为影响残疾人生活的政策和服务提供必须基于他们的观点（Harpur和Stein，2022年）。这促进了包容性或参与式研究范式的发展，其中智力障碍者被视为知识的重要贡献者（Walmsley和Johnson，2003年；Nind和Vinha，2012年；Chappell，2000年）。然而，当研究主题涉及敏感问题（如死亡和临终关怀）时，将智力障碍者纳入研究面临着重大挑战（McDonald等人，2017年；Tuffrey-Wijne等人，2008年；Coons和Watson，2013年）。人们对智力障碍者的脆弱性、伦理问题和同意权存在持续担忧（Northway等人，2015年；Lennox等人，2005年；Nicholson等人，2013年），这导致了对“把关人”和代理报告的依赖。一项针对智力障碍者姑息治疗的系统评价发现，在所有涉及2970名参与者的研究中，只有31人（1%）是智力障碍者本身（Adam等人，2020年）。

**1.2 需要使用非传统数据收集方法**
包容性的主要障碍在于智力障碍者在应对传统研究方法（如访谈和问卷调查）时所需的认知和沟通能力（Cithambarm等人，2021年）。许多智力障碍者在理解和正确解释问题以及满足研究要求方面存在困难（Lloyd等人，2006年；Hollomotz，2018年）。早期使用参与式研究范式的研究人员指出了一些挑战，包括智力障碍者倾向于默认回答（无论问题是什么都回答“是”）或选择最后一个选项（Sigelman等人，1981年）。他们通常倾向于用一个词或简短的句子回答，而不是进行流畅的对话，这需要研究人员提供更多的引导和提示（Booth和Booth，1994年）。这些方法论挑战可能导致研究者的偏见。为了应对这些挑战，人们报告了一系列适应性和创造性的数据收集方法（Walmsley和Johnson，2003年；Hollomotz，2018年；McFarland等人，2024年；Bains和Turnbull，2022年；Samways和Heslop，2025年；Tuffrey-Wijne等人，2012年）。仅仅对传统研究方法进行基本的“合理调整”可能不够，例如在问卷或访谈问题中加入研究者的提示或图片。可能需要一种根本不同的数据收集方法。这符合基于残疾社会模型的研究范式，即非残疾者的结构必须改变才能使残疾人能够参与（Matysiak，2001年）。在死亡和临终关怀研究中，这包括使用破冰活动、调整问题数量和类型、使用视觉媒体促进对话以及角色扮演（Diaz等人，2024年）。一些研究使用图片来讲述与研究主题相关的故事。研究发现，图片故事法在促进讨论和探索智力障碍者群体的观点、情感和经历方面非常有效，参与者能够认同故事并将自己的情感和担忧投射其中（Cithambarm等人，2021年；Tuffrey-Wijne等人，2012年、2007年；Rodriguez Herrero等人，2014年；Reilly等人，2020年；McLaughlin等人，2015年；Voss等人，2020年）。Nominal Group Technique通过使用图片来说明参与者可以投票的选项，并配有卡片和投票箱进行了改进（Tuffrey-Wijne等人，2012年、2007年；Bekkema等人，2016年）。一些研究使用了Talking Mats，这是一种带有图片交流符号的视觉框架，帮助人们分享对特定主题的看法（Stans等人，2019年）。使言语能力有限的人能够参与的数据收集方法还包括Photovoice，它利用参与者生成的照片和叙述来探索他们的观点（Cluley等人，2017年；Povee等人，2014年；Krisson等人，2022年；Rojas-Pernia和Haya-Salmón，2022年；Chinn和Balota，2023年；Chinn等人，2024年）；以及结合参与者的绘画、音乐和诗歌（Kennedy和Brewer，2016年）。

**1.3 数据分析方面的信息不足**
尽管已经确定了一系列方法论技术和方法，但许多研究报告中缺乏方法论细节，特别是在数据分析方面（Diaz等人，2024年；Hayden等人，2024年）。这引发了关于研究人员如何证明其发现的有效性、可靠性和可信度的重要问题。我们进行健康和社会关怀研究是为了产生理解和见解，这些见解最终将用于指导政策和实践，并为其他研究人员提供参考。除非我们的研究发现被那些我们希望为其服务和政策提供信息的人（包括监管机构、服务提供者和专业机构以及研究资助者）所认可，否则这一切都无法实现。对于使用包容性研究范式的研究人员来说，在希望让智力障碍者参与数据分析过程与实际操作之间的平衡可能是一个难题（Coons和Watson，2013年）。一些研究人员认为，这可能会阻碍理论和实践的发展，并认为应该有让定性研究和包容性研究人员在不涉及智力障碍者的情况下进行理论构建的空间（Walmsley等人，2004年）。然而，也有成功将智力障碍者的观点纳入数据分析过程的例子。Tuffrey-Wijne和Butler（2010年）描述了一项包容性数据分析的过程，其中研究人员与13名患有癌症（并在大多数情况下正在去世）的智力障碍者进行了长时间的参与观察。现场笔记的摘要以“故事”的形式呈现给一名智力障碍者，记录了他的评论和反应，并由多名非智力障碍的研究人员进行了比较。这导致了最终主题的重新审视和调整，增强了分析的真实性并提高了生成主题的可靠性。其他人也指出了将智力障碍者纳入分析过程的类似优势（Kramer等人，2011年）。

**1.3.1 证明有效性和可靠性的重要性**
在定性研究范式中，有效性意味着我们可以对自己的解释和结论充满信心（Cresswell，2013年）。换句话说，我们对发现的呈现是否与参与者的经历相符？这些发现是否合理、可信且具有高度的可信度？要实现这一点，所选择的研究方法需要基于既定的严谨性。虽然已经建立了分析包含书面文字的定性访谈数据的方法，但对于创造性和包容性方法的方法论严谨性的描述还不够充分。因此，清晰详细的方法论描述至关重要。可靠性涉及数据收集、分析和解释的一致性和可靠性。这需要证明所使用的方法是适当的，数据是系统地收集和分析的，解释有充分的证据支持。通过建立清晰一致的数据收集、分析和解释协议，以及清晰的审计追踪和透明的报告，可以提高可靠性（Miller，2008年）。

**1.4 目标**
本文旨在探讨和讨论在涉及智力障碍者的敏感研究中使用包容性、非标准、灵活的数据收集方法的理由、发展、实施和分析。我们以与智力障碍者进行的一系列重点小组研究为例，探讨了他们对临终关怀规划的看法，包括何时、如何以及与谁一起进行临终关怀规划。这些重点小组构成了Victoria & Stuart项目（https://www.victoriaandstuart.com/）的第一部分，该项目是我们于2022年至2024年间开展的研究，旨在共同制定智力障碍服务中的临终关怀规划方法和资源工具包（Tuffrey-Wijne等人，2025年）。本文的目标是：

- 描述支持这些重点小组的研究范式和认识论立场；
- 描述我们的数据收集方法的理由、发展、特点、实施和结果；
- 描述数据分析的过程；
- 探讨学术严谨性、可靠性和有效性方面的挑战。我们使用了CONsolidated Criteria for Reporting Qualitative research (COREQ) 检查表（Tong等人，2007年）。

**1.5 研究团队**
研究团队由三名博士后研究人员组成，分别担任项目负责人I.T.-W.、项目联合负责人R.A.-K.和项目经理A.B.（本文的作者）。团队还包括四名没有正式资格的智力障碍研究者，一名研究生研究人员的角色是支持他们，以及一名研究生项目联合管理者。所有人员，包括智力障碍研究者，都全程参与了数据收集工具的开发和数据分析。由于本文的抽象性质，它仅由博士后研究人员撰写。然而，我们与智力障碍研究者讨论了关于我们使用非标准数据收集方法的论文撰写，并支持他们撰写自己的描述（见文件S1）。

**2 研究方法**
**2.1 设计和理论基础**
明确研究的哲学立场非常重要，因为它影响数据收集方法的选择、数据分析以及研究人员的角色（Savin-Baden和Howell Major，2013年）。我们拒绝了实证主义方法，因为它认为存在可以独立验证的客观真理。实证主义者过分依赖客观性，并忽视了参与者和研究者的主观经验和价值观的重要性（Park等人，2020年）。相反，像许多与智力障碍者进行定性研究的研究人员一样，我们采用了解释主义方法。这种方法强调理解影响人们理解和解释世界的主观意义的重要性。主观性的概念是核心，理解社会和文化背景也同样重要。具体来说，我们采用了解释主义现象学研究设计。这强调了通过研究人们的生活经历来理解现象的本质（Smith和Nizza 2021）——在我们的研究中，这个现象是“为死亡做准备”。在解释现象学中，并没有规定的数据收集方法。它需要一种灵活的方法，根据情况调整方法以捕捉人们经历的深度（Tavakol和Sandars 2025）。承认存在多种观点是重要的，并且与解释主义范式一致（Lincoln和Guba 1985）。解释主义研究者无法完全脱离自己的价值观和假设，这些需要被有意识地承认并暂时搁置，以便完全专注于参与者的观点。然而，在分析阶段，研究者自己的知识和价值观会被重新审视并用来帮助理解参与者的经历和观点，研究结果可以放在更广泛的社会、文化和理论背景下进行解释（Larkin等人2006）。为了提高可信度并减少研究者的偏见风险，研究者的反思性至关重要，需要仔细检查个人的偏见、价值观和经历（Olmos-Vega等人2023）。在报告研究结果时，重要的是要透明地说明新知识的来源，明确说明这些知识是直接来自参与者还是来自研究者的解释（Smith等人2021）。

2.2 焦点小组

我们选择了焦点小组方法，因为在之前与智力障碍人士讨论死亡和临终问题的经验中，我们发现小组环境可以帮助人们表达他们对敏感或可能令人不安的话题的看法（Tuffrey-Wijne等人2012；Tuffrey-Wijne 2013）。那些不太能够或不愿意自愿分享经历或意见的人可以通过肢体语言或在倾听和观察时做出反应来表达他们的想法和感受；人们通常会因为听到他人的发言而受到鼓励或启发。这些小组由一到两名智力障碍的研究者和两到四名非残疾的研究者共同主持。我们发现，智力障碍研究者的主持能力不在于他们的公正性，而在于他们能够在小组中分享自己的经历，对参与者的贡献发表意见，并与之产生共鸣。与教科书中的指导不同，教科书强调主持者的中立性（Krueger和Casey 2015），在我们的焦点小组中，所有主持人都有意识地分享自己的经历，并对参与者的贡献给予认可。这验证了参与者的经历，并鼓励了更多的贡献（Butler等人2012）。这符合解释主义范式，在这种范式中，研究者和参与者的观点和解释会相互影响。

2.2.1 样本和设置

参与者必须是成年人，具有智力障碍，有一定的语言能力，并能够给出知情同意。他们是通过我们的研究合作者招募的，包括英格兰的智力障碍服务提供者，他们作为“把关人”，以易于阅读的形式和视频将研究信息传递给潜在的参与者。他们还与参与者的支持工作者保持联系，这些支持工作者也是潜在的把关人，如果他们不了解情况或不提供支持，可能会阻止参与者参与，但他们也可以成为帮助参与者感到自信表达自己的重要推动者。研究者获得了参与者的知情同意。共有19名参与者参加了四个焦点小组（每个小组4到6名参与者）。每个小组的参与者彼此认识。年龄范围从20岁到60岁不等。其中5名参与者来自少数族裔社区，14名是白人。每个小组还包括几位了解参与者并能够提供个性化支持的支持工作者。小组会议分为两次，每次2小时，可以在同一天完成，也可以连续两天进行。三个小组在英格兰的不同地点面对面举行，一个小组在线上进行。所有焦点小组会议都被录像并逐字记录下来。此外，研究团队中的一名成员在会议期间还写了详细的现场笔记。

2.3 数据收集方法：理由、发展和实施

在超过15年的包容性焦点小组研究经验中（Anderson-Kittow等人2024；Tuffrey-Wijne等人2007, 2012, 2013, 2020），我们发现参与者可能会因为担心自己不理解、不知道答案或“答错”而感到紧张，同时也有一种希望“融入”小组共识的愿望。此外，参与者与研究者之间存在权力不平衡，尤其是非残疾研究者（Coons和Watson 2013）。我们开发了几种方法来应对这些挑战。这些方法包括：（Harpur和Stein 2022）培训具有智力障碍的联合主持人；（Walmsley和Johnson 2003）创造一个没有威胁且友好的物理环境，使用道具、图片、标志和点心；（Nind和Vinha 2012）将数据收集活动重新定义为“游戏”而不是面试问题；（Chappell 2000）主持人示范或参与小组活动，有时故意提出不同的观点；（McDonald等人2017）使用音乐和动作；强调没有错误的答案；以及（Tuffrey-Wijne等人2008）如果参与者不知道某件事或表达了与他人不同的观点，就给予他们掌声。总体目标是创造一个安全的空间，让参与者感到重要、被倾听、得到支持，并能够分享他们的真实想法和感受。

2.3.1 一般方法和原则

在15年的包容性焦点小组研究过程中（Anderson-Kittow等人2024；Tuffrey-Wijne等人2007, 2012, 2013, 2020），我们发现参与者可能会因为担心自己不理解、不知道答案或“答错”而感到紧张，同时也有一种希望“融入”小组共识的愿望。此外，参与者与研究者之间存在权力不平衡，尤其是非残疾研究者（Coons和Watson 2013）。我们开发了几种方法来应对这些挑战。这些方法包括：（Harpur和Stein 2022）培训具有智力障碍的联合主持人；（Walmsley和Johnson 2003）创造一个没有威胁且友好的物理环境，使用道具、图片、标志和点心；（Nind和Vinha 2012）将数据收集活动重新定义为“游戏”而不是面试问题；（Chappell 2000）主持人示范或参与小组活动，有时故意提出不同的观点；（McDonald等人2017）使用音乐和动作；强调没有错误的答案；以及（Tuffrey-Wijne等人2008）如果参与者不知道某件事或表达了与他人不同的观点，就给予他们掌声。总体目标是创造一个安全的空间，让参与者感到重要、被倾听、得到支持，并能够分享他们的真实想法和感受。

2.3.2 数据收集方法

大多数数据收集方法，包括破冰游戏，都是以“游戏”的形式引入的，包括名字游戏、帽子游戏、盒子游戏和洗衣线游戏（见下文描述）。前三种游戏在研究开始前由16名智力障碍者在三个面对面小组中进行了试点，并由两名智力障碍的研究者进行了改进。洗衣线游戏是由具有智力障碍的研究者构思和试验的。最初计划在焦点小组中使用标准的对话技巧（提出开放式问题而不加额外的活动或视觉辅助工具），但在试点小组中并没有获得有用的答案。这证实了早期焦点小组研究的结论，即使参与者具备一定的语言能力，仅仅提问也是不够的，需要额外的研究技巧来获取必要的数据（Tuffrey-Wijne等人2012）。

2.3.3 开始和结束会议

我们每次会议都以大约20分钟的破冰游戏开始。所有参与者都参与其中，包括研究者和支持人员。目的是缓解紧张情绪，打破参与者与研究者之间的障碍。重要的是，这些破冰游戏的第一个部分与困难的研究主题无关。首先创建一个安全的空间非常重要。会议从“名字游戏”开始，参与者将一个柔软的玩具扔给另一个人，同时叫出（或询问）他们的名字。这通常会引发欢呼声，因为有人接住了玩具，或者因为有人没接到玩具而引发笑声，从而打破了权力结构。在帽子游戏中，我们围坐在一张桌子旁，桌子上摆放着各种帽子和假发；在在线会议中，我们要求人们把帽子带到屏幕前。看到包括研究者在内的人都显得有些滑稽，紧张情绪往往会转化为笑声。我们问“如果你……就戴上你的帽子”，然后提出一系列问题（例如，“你喜欢Abba乐队吗？”、“你是乘公交车来的吗？”）。这使我们能够轮流提问，让每个人习惯在小组中发言，使用非威胁性的问题（“你喜欢Abba乐队的哪首歌？”或“你没有戴帽子，告诉我你喜欢什么音乐？”）。我们发现音乐问题特别有用，因为最喜欢的歌曲可以在YouTube上快速找到并大声播放；这有助于支持紧张或不太健谈的参与者。一旦紧张情绪缓解，参与者看起来放松了，就会提出最后一个帽子问题：“如果你曾经参加过葬礼，就戴上你的帽子”。这个问题之后，从来没有一个人没有戴帽子。这让参与者知道，小组中的每个人，包括支持工作者和研究者，都经历过死亡和失去亲人的艰难时刻。会议结束时花15分钟同样重要。在两次轮流提问的过程中，人们一边说话一边拿着柔软的玩具。首先，一位研究者示范了可能的回答，例如“我很高兴见到你们所有人并听你们的故事，但同时也感到有点难过，因为John的故事让我很难过”。第二次轮流提问是轻松愉快的，主题与死亡无关；例如，每个人都会说他们接下来一周期待的事情。

2.3.4 图片故事讲述

我们展示了《Am I Going To Die?》中的精选图片，这是一本由Beyond Words出版的图画故事书（Hollins等人2009），讲述了一个名叫“Bob”的绝症患者的故事。这样做有两个目的：一是介绍死亡的概念以及生命最后几个月需要做出的不同决定，为后续的小组活动做准备；二是开始收集参与者对临终关怀计划不同方面的看法。

2.3.5 盒子游戏

盒子游戏背后的研究问题是：“你愿意和某人讨论……”关于一系列临终关怀计划的选择（见盒子1）。盒子游戏包括三个带有大型表情符号的彩色盒子，代表肯定/否定/不确定的选择：笑脸/大拇指向上（绿色）、悲伤/大拇指向下（红色）和皱眉/思考（蓝色）。参与者得到了一组带有说明的图片，并被邀请将它们放入他们选择的盒子中。在在线小组中，参与者收到了纸质的肯定/否定/不确定的图片，他们可以将这些图片举到屏幕前作为回答。在开始这项活动之前，我们给参与者提供了一些非威胁性的练习问题，让他们熟悉这个过程，并消除他们对研究活动过于困难的担忧。练习问题包括：“你喜欢……披萨吗？蜘蛛？”和“你愿意自己决定……吃什么食物？去哪里度假？”参与者很喜欢这个活动；他们似乎因为能够通过行动而不是语言来表达自己的观点而感到被赋予了力量。每位参与者都得到了研究者或他们的支持工作者的帮助，来决定将图片放入哪个盒子中。参与者提供的任何额外细节或思考过程都会由支持者记录在卡片上。这些讨论尽可能被记录下来。盒子游戏有时会引发强烈而明确的反应。有一位参与者将“规划我的葬礼”的图片坚决放入了否定盒子中：

参与者X：哦天哪！我还不想谈论那个；葬礼。那还不适合我；棺材。同一位参与者还将“我死后会发生什么”的图片放进了肯定盒子中：

参与者X：需要在帮助下来做决定；护理人员会帮忙。然而，在同一个小组中，另一位参与者明确表示她不想参与任何图片的讨论，甚至不想把图片放入否定盒子中。这促使研究团队“即兴思考”，并为参与者提供了一个放置图片的物理容器。（这个“容器”后来成为未来焦点小组盒子游戏的固定部分。）参与者们互相支持彼此的不同选择：

参与者Y：我不想谈论这个问题。[撕毁图片并将其放入容器中]。参与者X（对参与者Y说）：你做得对。现在还不是你的问题。我也还没到那个时候。我不会死的。这项活动还引发了小组讨论，参与者们分享了他们的想法。例如，对于“谁来代表我”这个问题，几乎所有人都一致认为应该是由你信任的人来决定，比如家庭成员或特定的工作人员；他们清楚地指出了他们希望或不愿意涉及的工作人员。其他人则反思了自己生活中没有可信赖的人，或者意识到生命结束还有一段时间，到时候支持工作者可能已经离开了。以下讨论被记录在在线焦点小组的录像中：

参与者A：我没有这样的人。我曾经有一些（东西），所以有些（……）我失去了一位我非常非常亲近的护理人员，她刚刚搬走了。研究者：您认为他们还能在帮助您做人生中的重大决定方面发挥作用吗，还是这已经不可能了？参与者A：我认为这不太可能了，因为他们也有自己的生活要过，所以真的很遗憾（……）因为他们已经开始了新的生活，有了新的工作和责任。所以我们不能期望他们继续这样做。

（……）

参与者B：如果那个人不再因为这份工作而获得报酬，那他们为什么还要留在那里呢？（……）这确实有点让人难接受。但我可以理解，毕竟这只是一份工作。

2.3.6 洗衣线游戏
洗衣线游戏是为了帮助参与者思考“何时应该开始进行临终关怀计划”这个问题而设计的。这个游戏试图让时间这个抽象的概念变得更加具体和直观。我们在房间的一头拉了一条长线，并在上面钉上了11张A4大小的图片，这些图片描绘了之前故事“我是否会死去？”中“鲍勃”的一生。图片包括鲍勃小时候的情景、搬进自己家的画面、看医生的场景、住院治疗、病重在床上的样子、去世以及葬礼的情景。我们给参与者提供了与“盒子游戏”中相同的图片，并让他们将每张图片钉在洗衣线上，标出他们认为人们应该开始思考和讨论这个问题的位置。每位参与者都会得到单独的指导，帮助他们仔细思考每张图片。任何参与者说出的原话都会由助手记录在卡片背面。对于在线小组，我们使用Miro软件创建了一个洗衣线的图像，这是一个在线互动白板，允许主持人放大不同的部分。这些图像帮助人们理解这个问题，并引发了相关的讨论。我们发现大多数参与者认为应该在鲍勃病得很重之前就开始讨论临终关怀计划，比如在看医生之前或住院期间：

“在我病情严重之前。”然而，大多数人认为他们自己还没有达到那个阶段：

参与者X：“在中间阶段。不是现在。”参与者Z：“我还有很多时间（……）我暂时不会去考虑这个，因为我还年轻，而且现在还为时过早。”一位年轻成年人已经被他的支持人员问到过关于他的临终关怀计划的问题，他解释说：
“他们问我，你有没有想过自己会怎么死，而我只是回答说，我还没想过自己会怎么活呢！让我再长大一点吧，你知道的。（……）等到我79岁的时候，那些我在29岁时想做的事情可能会发生变化。”

2.4 数据分析

2.4.1 框架分析
数据分析是一个复杂且持续迭代的过程，从研究开始时就形成了初步的想法。焦点小组的数据与来自更广泛研究的数据一起进行了分析，这项更广泛的研究包括了与其他利益相关者（如家庭护理人员、支持工作者、服务管理者、医疗专业人员和政策制定者）的焦点小组讨论。在整个数据收集过程中，我们使用了框架分析方法（Gale等人，2013年）。这种方法旨在识别围绕特定主题的共性和差异，从而得出描述或解释。这是定性研究者常用的方法，我们对其进行了简化，以便非专家研究者也能参与其中。我们创建了一个矩阵，行代表每个焦点小组，列代表关键主题或调查领域。这样就产生了用于总结数据的单元格。这主要是演绎性编码，编码主题是根据文献和广泛的利益相关者咨询预先确定的。从演绎性编码开始有助于与智力障碍者进行讨论。然而，我们也留出了归纳性编码的空间，即在数据中发现新的主题并将其添加到框架中，从而获得新的见解。我们发现这种方法既易于智力障碍的研究者理解，也适用于许多参与数据分析的非学术利益相关者，包括家庭成员和支持工作者。框架分析通常用于基于文本的数据，特别是访谈数据。它从逐字转录开始，然后进行逐行阅读，并系统地应用编码到文本中。这些编码随后被“绘制”到框架矩阵中，按类别总结数据（Gale等人，2013年）。虽然这种方法在其他焦点小组中效果良好，但仅依赖焦点小组的转录和现场笔记并不能充分反映智力障碍参与者的丰富数据。尽管转录和现场笔记是非常宝贵的记录工具，但我们的许多见解来自于那些不容易通过麦克风或笔记录下来的互动。

2.4.2 通过团队讨论和反思进行数据分析的例子
团队对一位反复表示不想谈论死亡的参与者的贡献进行了深入反思。她有时会坐在靠近门的地方，似乎想退出小组，但并没有接受研究人员的建议离开，并且参加了第二次会议。尽管她在活动中把所有图片都放进了垃圾桶，并明确表示不想谈论死亡，但她还是提供了许多关于鲍勃故事的见解。当我们将问题重新表述为“我在活着的时候想做什么”时，她很乐意回答。这促使团队反思了与死亡相关的语言障碍，以及寻找方法让人们能够表达自己希望如何生活（即使他们的生命只剩下很短的时间）的重要性，而不是他们希望如何死去。

2.4.3 在分析中融入多种观点和视角
为了得出准确反映参与者经历的解读，我们向一个由24位利益相关者组成的咨询小组展示了框架总结，并进行了讨论，其中包括三名智力障碍者。下一步是与两个利益相关者共同设计小组合作，基于焦点小组的发现开发一套临终关怀计划资源工具包。我们以视频形式向他们总结了框架内容，这些视频包含了实际焦点小组的录像（经过参与者的许可），并按照框架的主题进行了剪辑。创建这个视频剪辑作为共同设计过程的起点，属于本研究基于经验的共同设计方法论（The Point of Care Foundation，2018年）。这有助于我们的反思基于参与者的经历和观点。其中一个共同设计小组由八名智力障碍者组成，其中五人是有意从焦点小组中选出的，他们虽然不一定热衷于进行临终关怀计划，但参与了大量的活动。这个漫长的反思过程涉及数十名团队成员和合作者，确保了我们对研究结果的解读既有效（提供了对问题的更深入理解，同时忠实呈现了参与者的观点），又可靠（系统地、清晰透明地进行了分析）。

2.4.4 结果整合
数据分析的最后步骤是将所有焦点小组（包括与其他利益相关者的小组）的发现和主题整合起来，结合研究团队成员、顾问和共同设计小组成员的反思和反馈。最终的主题被定义、命名、撰写并发表（Bruun等人，2024年）。这些最后步骤需要具备抽象思维和理论化的能力，由A.B.在团队其他博士后研究人员的支持下完成。文件S2提供了这项研究数据分析过程的10个步骤概述。

3 讨论
智力障碍者的经历和观点仅仅通过他们的言语可能无法完全捕捉到，但可以通过他们的行为、沉默、微笑和肢体语言等表现出来，这些都需要仔细解读。我们认为，偏离传统的、僵化的数据收集程序来获取他们的经历和观点是非常重要的，甚至是必不可少的。任何活动都可以成为数据收集的方式，只要研究人员有明确的理由，与智力障碍者共同开发并测试过该活动，并且有透明的数据收集和分析计划。数据需要包括现场笔记，记录研究人员的观察和他们的即时反思。我们认为，将智力障碍者纳入研究团队对于试图捕捉和理解他们的经历和观点的研究来说是必不可少的。这是一个需要时间、培训和资源的角色。仅仅在特定的数据收集活动（如共同主持焦点小组）中邀请智力障碍者参与是不够的。他们需要从一开始就成为团队的一部分，共同开发并测试这些活动，并了解实际操作的过程。他们也需要参与数据分析过程，因为他们对数据的看法可以提高研究结果的可信度和有效性（Tuffrey-Wijne和Butler，2010年）。

3.1 反思非常规数据收集活动的使用
将我们的数据收集活动重新定义为“游戏”，留出充足的时间进行破冰活动，并有意识地验证参与者所做的任何贡献（包括沉默、反对和退出），有助于参与者感到安全。所有参与者都表示他们享受了这些环节，尽管话题具有挑战性。我们感觉到许多参与者不习惯于自己的意见被听到、被重视和得到认可。这对他们来说是一次积极且赋权的体验。我们的数据收集活动有效地揭示了参与者对临终关怀计划的感受和情绪。例如，一位参与者简单地说“我不想谈论死亡”，但实际上她的行为（撕毁与死亡相关的图片但仍然留在小组中并参与讨论）显示了她希望参与并希望自己在重要生活决策中被“知道”的愿望，即使她不一定通过言语来表达。我们的“盒子游戏”可以被视为非纸质的选项问卷或李克特量表。我们将其用于定性分析，因为我们不仅关注参与者的实际选择，还关注他们在这一过程中的想法和讨论。这有助于我们深入探索他们的观点，并理解他们的背景，这与我们的解释主义研究范式相符。同样，“洗衣线游戏”帮助参与者理解和可视化关于时间的抽象问题。然而，我们在分析中使用的关键数据并不是他们在洗衣线上选择的特定位置，而是他们对自己选择这些时间点的评论和反思。其他研究者也尝试开发了新的数据收集方法（Rojas-Pernia和Haya-Salmón，2022年；Coffey，2011年）。Nind和Vinha使用了刺激材料、隐喻和诗歌来帮助表达、理解想法并促进对话。我们支持他们的观点，即“从纯粹的讨论中走出来可能有助于促进智力障碍人士积极参与讨论”（Nind和Vinha 2016，第14页）。

3.2 分析非传统数据集

通过团队讨论和反思开始分析非传统数据集是有效的，这允许纳入难以编码的数据。这也使得那些无法自己撰写现场笔记的智力障碍研究人员能够参与到数据分析中。这些讨论不仅帮助我们深入思考参与者试图表达的内容，还使我们对自己的知识、价值观和想法有了更清晰的认识，并将这些重新融入到分析中。这种分析方法体现了解释主义的核心原则，强调理解参与者在其生活背景和情境下的观点的重要性，这是他们通过研究活动传达给我们的。然而，通过将他们的经历和反应与我们自己的经历以及更广泛研究收集到的数据进行比较，可以获得更深入的见解。需要承认的是，我们的解释基于参与者的贡献，但更广泛的解释和概念化是我们自己的成果。

3.3 包括严重和深度智力障碍人士的挑战

我们在例子中描述的方法对严重和深度智力障碍人士来说是不可行的，他们最有可能被排除在研究参与者之外。对于那些认知和沟通能力有限、无法使用图像或有意行动来回应请求的人来说，研究人员描述的数据收集方法非常少。有希望的发展包括采用Photovoice技术，该技术支持严重和深度智力障碍人士通过摄影来表达他们的观点（Cluley 2017）。然而，研究人员主要通过民族志研究（Redmore 2024）、对话分析（Nicholson等人2021）或代理报告（Watson等人2017）来尝试了解他们对世界的看法。这些传统方法收集到了有用的数据，但为了给人们机会表达自己的观点，而不是依赖研究者的观察，需要开发更多创新的方法。

4 结论

我们描述了几种创新的数据收集方法的原理、开发和实施过程，这些方法作为数据收集工具使用。这些数据收集工具的目的是为了鼓励和帮助智力障碍人士分享他们对死亡和临终这一敏感话题的看法。数据分析采用了一种简化的框架分析形式，使经验较少的研究人员和利益相关者能够理解。这种方法特别适合解释现象学的研究设计。我们认为任何方法或活动都可以成为有效的数据收集工具。我们鼓励其他研究人员不要回避开发适合自己的创造性数据收集技术，以适应他们的参与者和研究问题。确保研究方法论健全的重要方面包括：（1）与智力障碍人士共同开发并测试/试点数据收集方法；（2）明确数据的实际内容——这可能包括录音、现场笔记和研究者的反思；（3）让各种研究人员和利益相关者参与数据反思过程，包括智力障碍人士（符合解释主义范式）；（4）创建清晰的分析轨迹，包括研究团队内部和与利益相关者的讨论和反思记录。我们鼓励研究人员发表他们的方法，讨论遇到的挑战以及任何认为的失败和成功之处。我们欢迎对本文提出的方法论问题进行进一步讨论。

框1. 问题游戏。你愿意和某人讨论以下话题吗？

- 当我生病和临终时会发生什么？
- 我死前想做的事情
- 谁会来看我？
- 谁会代表我说话？
- 我希望在哪里接受照顾？
- 我是否需要手术？
- 谁会照顾我？如何安排我的葬礼？

框2. 框架分析：来自图表数据的摘录。行：焦点小组3

列：“应该涉及谁”

[项目负责人在团队讨论后撰写的总结]：他们希望自己做出决定，同时也希望能够与一个信任的人讨论这些决定。对大多数人来说，这个人是他们亲近的支持工作者；也可能是家人。他们意识到，如果他们再也无法自己表达意见，其他人就必须代表他们说话。他们希望有几个人参与进来——理想情况下是一个“支持圈”。他们提到了家人和特定的信任支持工作者；也可以包括医生或邻居等。他们都表示目前有一个支持圈，但（根据我们的理解）他们的意思是，他们知道自己希望谁来帮助他们做决定，尽管这一点目前还没有被写下来或正式化。一位参与者说：“如果你是我好朋友，你就属于我的支持圈”——也就是说，他们的所有朋友都在他们的支持圈内。共同的经验表明，你可以与支持工作者建立非常亲密的关系：如果他们多年来一直支持你，他们比任何人都更了解你。参与者希望这些支持工作者在离开后仍能保持联系，并参加“我的葬礼”，但他们不确定这是否可能实现：支持工作者有他们的界限，他们会继续前进；如果他们没有报酬，他们可能就不再关心了。

列：团队反思

[项目负责人]：强调了支持圈的重要性。每个人都知道自己希望谁参与进来，但这似乎没有正式化，所以我不确定这是否以及如何能够被利用。关键问题是，人们通常是如何做出重要的人生选择的——这同样适用于生命末期的选择，但本质上是相同的过程。

[支持研究助理]：爱的重要性。人们希望并需要这种支持。支持工作者能否成为真正的朋友，还是受到各种限制？

行：焦点小组1

列：团队反思

[有智力障碍的研究人员]：参与者各不相同，每个人都是独立的个体。我们可以结合轻松愉快和严肃的氛围。我们可以从每个人那里学到新的东西。

[项目负责人]：谁似乎是最重要的人？参与者对谁应该帮助他们做决定有非常明确的想法；包括那些他们自己不想做决定的人。

[项目经理]：尊重人们的界限很重要。我们可能没有意识到或认识到存在的障碍（例如，女性医生和男性医生可能被轻易地认为是不想与人交谈的原因）。还有哪些其他障碍？

参与数据收集和数据分析的研究团队成员包括：Sarah L. Gibson、Jo Giles、Amanda Cresswell、Richard Keagan-Bull、Leon Jordan和David Jeffrey。感谢那些促进和参与数据收集过程的合作者：MacIntyre、Dimensions和Voluntary Organisations Disability Group。我们还要感谢研究合作组的成员对数据分析提供的反馈和贡献。

这项研究是由国家健康研究所（NIHR）的Research for Social Care (RfSC) 和 Research for Patient Benefit (RfPB) 计划（NIHR202963）资助的研究项目的一部分。研究获得了West Midlands—Coventry and Warwickshire研究伦理委员会（22/WM/0026）在2022年4月22日的伦理批准。

所有研究参与者都得到了易于理解的参与者信息表的帮助，并提供了书面同意参与研究的同意。作者声明没有利益冲突。

最终的工具包及其资源可以在研究网站的www.victoriaandstuart.com上免费获取。描述性元数据可以在2024年的Kingston University London研究数据仓库中找到。完整数据不可获取，因为它们没有匿名处理。其他相关且可共享的研究数据可以在研究的出版物中找到：https://www.victoriaandstuart.com/publications。