照顾痴呆症患者的家庭护理人员的关怀决策——运用情感-话语实践方法

《Sociology of Health & Illness》：Care Deliberations of Family Carers of People Living With Dementia—Applying an Affective-Discursive Practices Approach

　　**摘要**

在芬兰，痴呆症是老年人需要护理的主要原因，家庭在护理中发挥了重要作用。尽管法律上没有强制要求，但家庭往往基于情感纽带、道德义务和实际考虑提供护理。尽管以往的研究已经广泛探讨了家庭提供护理的原因，但对护理情感维度的分析仍然很少。本研究旨在通过考察痴呆症患者的家庭护理者的护理决策过程，运用情感-话语实践的方法来探索这些问题。研究重点关注情感、身体体验和话语这三个相互交织的维度如何影响他们的护理选择，并将这种方法应用于15位芬兰成年子女的书面日记分析中。这种方法将个人经历和互动置于更广泛的社会文化结构之中。研究结果表明，护理者既参考了与家庭护理相关的社会规范和期望（如奉献、责任和互惠），也会重新协商这些规范，以证明自己从护理中抽身的合理性。分析还强调了如何通过将情感与宏观层面的话语联系起来，来处理情感困境，同时考察日常互动中情感是如何被调动起来，从而理解护理决策的。

**1 引言**

在芬兰，痴呆症是老年人需要护理的主要原因（Lepp?aho等人，2019年）。除了专业护理服务外，痴呆症患者还从家庭那里获得了大量帮助。以往的研究表明，这种家庭护理工作要求很高，因为它需要护理者时刻在场，并负责处理患者无法独立完成的任务（Halonen，2023年）。在芬兰，所有需要帮助的人都有权获得护理服务，这些服务是根据需求评估提供的。然而，由于服务重组以符合去机构化、家庭化和护理市场化的理念（其目的是减少公共部门在护理方面的责任），提供全天候护理的场所数量减少了，家庭护理的可及性也受到了限制（Kr?ger，2019年）。这导致更多病情严重的老年人只能在家中生活，而原本由正式服务机构提供的护理责任转由家庭成员承担（例如，Vaiva-kollektiivi等人，2020年；Halonen，2023年）。2022年的一项人口调查显示，有120万芬兰人（占20岁以上人口的四分之一）定期帮助或照顾患有疾病或功能能力下降的亲属或朋友，使他们能够继续独立生活（Ilmarinen等人，2023年）。痴呆症会扰乱许多我们习以为常的日常活动。认知能力下降和短期记忆丧失不仅给患者本身带来控制力和可预测性的缺失，也影响了他们的家庭（Cipriani等人，2020年）。从这个角度来看，痴呆症是一种社会性疾病，因为它深刻地影响了家庭成员的生活，因为他们看到患者逐渐丧失认知能力或性格发生变化。痴呆症还会改变配偶之间的关系以及代际关系（Van Aerschot等人，2025年），这反过来又可能影响护理者的其他关系、工作生活和幸福感。这些影响和挑战引发了一个重要问题：尽管存在潜在的困难，为什么家庭成员仍然会承担护理责任？以往的研究对此进行了广泛探讨，发现提供护理的动机多种多样且复杂（关于非正式护理的综述，参见Zarzycki等人，2023年；关于痴呆症患者的护理，参见Greenwood和Smith，2019年；关于芬兰的情况，参见Leinonen，2011年）。这些动机包括情感和家庭纽带、道德义务、期望以及实际考虑因素，如正式护理的成本和对其质量的看法（Greenwood和Smith，2019年；Zarzycki等人，2023年）。这些和其他关于护理动机的研究表明，我们的选择往往深受情感驱动，并反映了人们对护理、疾病和死亡的一般认知（Cromby，2011年）。尽管存在这种明显的情感维度，但对护理决策的情感方面的研究仍然很少。此外，由于护理决策的谈判过程复杂，涉及复杂的 discourse 和各种困境与矛盾（L. Sointu，2018年），我们还需要考虑我们通过何种话语实践来理解护理决策。基于这一前提，本文探讨了痴呆症患者的家庭成员是如何理解他们的护理决策的。我们分析了15位成年子女的日记，以回答以下问题：家庭护理者是如何理解并证明他们的护理决策的，以及情感在他们构建意义的过程中是如何被调动的。本文特别关注护理决策过程中所涉及的情感-话语实践。我们选择这一视角，是因为仅关注话语方面可能会忽略疾病和护理的全部情感意义（E. Sointu，2016年）。此外，传统研究主要关注护理者与需要护理者之间的二元关系（Purkis和Ceci，2015年），探讨这种关系在个体和人际层面的影响。我们的方法旨在拓宽对家庭护理研究的视角，将焦点从直接的护理关系扩展到更广泛的社会文化结构和规范期望（Innes，2009年；Tolhurst等人，2017年）。为此，我们借鉴了女性主义护理理论的见解（Tronto，1993年；Twigg，2000年；Bowlby等人，2010年；Weicht，2015年），这些理论强调了护理实践的情境性、关系性和情感维度，并将这些体验和互动置于社会文化结构之中。将这些见解融入Wetherell（2012年；Wetherell等人，2015年）提出的情感-话语实践框架中，使我们能够同时将护理视为一种情感体验和一种话语实践。因此，本文旨在通过考虑护理决策所处的话语制度和情感氛围，来深入理解家庭护理者的护理选择。我们认为，这些嵌入在更广泛社会认知中的情感维度对护理者如何理解自身常常充满矛盾的处境有着重要影响。关注他们在决策过程中的情感维度，有助于我们更清楚地了解护理在他们生活中的重要性（Ven?l?inen，2022年）。

**2 护理作为情感实践**

传统上，护理从两个不同但互补的角度进行研究：一是将护理视为物质实体，即它所涉及的身体劳动；二是将护理视为情感实体，包括其情感方面（参见Graham，1991年；Twigg，2000年）。这种区分，尤其是对某人的情感关怀方面，使护理被视为一种私人活动（Graham，1991年），几乎完全局限于家庭的私人领域。然而，护理者实际上与围绕痴呆症和护理的机构、政策、法律和话语紧密相关（例如，Heaton，1999年；?ydgard，2017年；Purkis和Ceci，2015年）。因此，护理不仅是一个私人事务，塑造我们护理选择的情感和情绪也不只是私人层面的（Ahmed，2014a；另见Sihto，2018年）。例如，家庭成员之间预期存在的积极情感纽带可能会产生责任感和义务感（Greenwood和Smith，2019年）。家庭护理甚至被描述为一种爱的事业，即使在爱情结束后也应持续下去（Ulmanen，2015年）。因此，无法达到这些期望可能会导致内疚和不适的感觉（Bowlby等人，2010年）。Benner和Gordon（1996年，第43-44页）将护理实践定义为“一种在特定情境中与他人共处的文化建构方式”。这种实践包括身体行为、情感和情绪，以及对这些行为的反应，共同构成了对他人福祉的贡献（L. Sointu，2018年）。尽管这些身体感受发生在个体层面，但它们基于对特定情境下适当反应或行为的共同文化理解（L. Sointu，2018年），即周围话语氛围允许哪些情感和情绪反应（Ven?l?inen和Calder-Dawe，2024年）。为了研究这些身体感受、情感标签和护理话语之间的相互关系（L. Sointu，2018年），我们采用了Wetherell（2012年）提出的情感-话语实践框架。情感-话语实践指的是社会行为的重复，在这种重复中，存在的和行动的情感与话语结构相互交织（Canada等人，2021年）。Wetherell的方法认为这种情感与话语的交织是一种具身化的意义构建方式；也就是说，身体感受和情感与主观体验相结合，并通过可以表达和理解为社会文化建构的情感标签进行交流（Wetherell，2012年，第19-20页；Ven?l?inen和Calder-Dawe，2024年）。因此，不应将情感与围绕痴呆症和护理的话语分开来看待，因为它往往构成了与这种疾病共处的核心体验。L. Sointu（2018）在她的配偶痴呆症护理研究中应用了情感实践方法，她指出了从亲密关系到护理关系转变过程中出现的紧张关系，并表明满足痴呆症患者的护理需求需要以不同于配偶关系理想和现实的方式行使权力。她的结论表明，除了充满爱意的行动外，护理还可能涉及冲突、矛盾和挫败感（另见Tronto，1993年）。总之，情感-话语方法有助于我们分析人们生活中的情感方面，以及这些方面如何受到历史连续的宏观话语制度和特定情境的微观互动模式的影响。这种方法特别有助于揭示更广泛的社会紧张与个体情感矛盾之间的联系（Ven?l?inen和Calder-Dawe，2024年）。因此，它使我们能够认识到护理的更广泛的关系层面，而不仅仅是护理者与患者之间的二元关系。它还使我们能够将护理视为一种涉及个人思想、情感和投入的活动，而不假设这些总是积极的。这种方法挑战了情感或情绪是内在于个体的本质主义假设，而是认为它们是由相关者共同构建的（L. Sointu，2018年）。此外，关注护理决策的话语和情感方面，使我们能够理解护理实践如何在人们生活中发挥作用（Ven?l?inen，2022年）。

**3 数据与方法**

**3.1 数据收集与描述**

本研究的数据来源于一个名为“与痴呆症共存：可持续护理的社会关系视角”的大型研究项目，该项目旨在探讨与痴呆症共存的情况以及痴呆症患者及其护理者所需的支持类型。Jyv?skyl?大学的伦理委员会批准了这项研究（伦理批准编号498/13.00.04.00/2023，批准日期为2023年4月24日）。我们寻找年龄在68岁以下、自认为是居家痴呆症患者护理者的人，但他们不一定有正式的家庭护理协议。关于研究的信息和参与者招募公告发布在项目网站和社交媒体（Facebook、Instagram、X和LinkedIn）上，同时也分发给了与家庭护理相关的各种非政府组织。我们没有限制样本规模，只要有人表示愿意参与，就予以接纳。我们通过电子邮件向参与者说明了个人数据的使用方式、他们的权利以及研究目的。邀请他们写日记的邀请函要求参与者记录某些核心的思想、情感和体验，以便他们自由表达自己的想法（Bartlett和Milligan，2021年），例如，护理痴呆症患者如何影响了他们的社交关系或工作生活。这是一份关于撰写日记的简短指南，其中使用了一些提示，例如“作为患有痴呆症的家庭成员是什么感觉？”、“因为家里有人患有痴呆症，你在生活中需要做出哪些选择？”以及“你如何平衡自己的生活和照顾患有痴呆症的家庭成员？”参与者还被要求反思他们的过去经历、当前的日常生活以及未来，并提供关于他们的年龄、工作和教育背景、与患有痴呆症的人的关系以及他们与这个人之间的地理距离的详细信息。参与者可以自由选择写多少以及写多频繁。他们被告知可以在准备好时随时提交文本，但最迟应在收到指导后的3个月内提交。在日记撰写期间，研究人员与参与者没有联系；因此，他们收到的唯一提示就是上述提到的那些。到2023年12月底，我们收到了21份电脑撰写的日记：4份是打印出来的或通过普通邮件发送的，17份是以加密电子邮件形式发送的数字格式。有些文本是一次性完成的，更像是对写作提示的回应，而其他文本则是随着时间的推移逐渐以日记的形式写成的。文本的长度从2页到25页不等。写作风格也各不相同——一些参与者选择关注日常生活中的实际问题，而另一些则详细记录了他们当前的情绪状态，并反思了与患有痴呆症的人的关系以及他们的护理工作。因此，这些回复中表现出的情感深度也有所不同。这可能是因为有些参与者更习惯于写作，并且通常有写日记的经验。此外，护理者的情况也各不相同：有些人在研究期间仍在积极照顾患有痴呆症的人，而另一些人则已经失去了这位亲人，写作者只是在反思他们之间的感情历史。我们预料到写作风格会有所不同，因为我们认识到人们表达自己经历的方式各不相同，并且会选择写下他们认为重要的事情（Spowart和Nairn 2014）。写作者要么是患有痴呆症的人的成年女儿（N = 15），要么是配偶（N = 6），但也有一些人还照顾过其他亲属，如祖父母或阿姨。为了本文的目的，我们决定只包括女儿们的日记（有关人口统计信息，请参见图1）。所有写作者都是女性，这并非我们的刻意选择，但可能反映了护理责任的性别分布。这也可能是因为女性更倾向于以书面形式表达自己的想法。有些人选择不照顾患有痴呆症的人，但仍希望分享他们与这种疾病共处的经历以及所需的情感劳动。

关于参与者的信息：参与者的年龄在45岁到67岁之间，这意味着他们中的大多数仍在工作，有些人的孩子还住在家里。这也是我们只选择包括女儿们的原因之一，因为她们的情况与配偶不同，配偶们大多已经退休，孩子也独立生活了。这一选择是基于这样的观点：她们与患有痴呆症的人之间的关系动态可能与配偶护理者不同——女儿们在成长过程中（在不同程度上）受到了这位亲人的照顾，而现在角色互换了。有些女儿在成长过程中与父母的关系紧张，这种关系影响了她们对现状的理解。我们希望捕捉到这种矛盾心理。我们还觉得，作为护理者的成年子女的情感方面通常没有得到足够的关注，因为研究的重点大多放在配偶之间的关系变化上（Halonen 2023）。通过日记收集数据有一定的优势。首先，它比访谈能涵盖更长的时间跨度，因为访谈通常是一次性事件。这使研究人员能够了解情绪的波动性：它们之间的关系性，以及情绪是如何在不同情境和背景下产生、流动和变化的（Spowart和Nairn 2014）。它允许一些参与者在事件发生时更接近地记录自己的想法和经历，而对于其他人来说，它提供了一个空间，让他们可以按照自己的节奏反思与已经去世的父母或亲属的关系。日记方法还赋予参与者更多的自主权——他们可以写下自己认为最重要的事情，这与其他数据收集方法不同。我们也认为，这给了参与者更多时间来反思自己的想法，并选择最适合分享的时间——通过写作，可能更容易表达出更敏感的经历，包括我们试图捕捉到的情感矛盾和困境（Bartlett和Milligan 2021；Spowart和Nairn 2014）。值得注意的是，参与者写这些日记并不是仅仅为了自己；他们知道自己的记录将会与研究人员分享，通过研究人员，可能会被更广泛的公众看到。

3.2 分析
在分析过程中，我们应用了Wetherell（2012）的情感-话语实践框架。我们对数据的解读集中在三个维度上。首先，我们想要区分参与者是如何使护理选择变得有意义并为之辩护的，即他们如何将护理视为一种情感和物质实践，以及他们是如何为这种选择辩护的。其次，我们想要识别这些选择的情感表达、功能及其影响，因此我们关注了日记文本中的情感能力。我们想要了解这些选择是如何受到爱或恐惧等情感的影响，或是受到他们过去的关系历史或对未来愿景的影响，以及这些因素是如何促使他们接近或远离这种关系的。第三，我们考察了参与者的叙述如何与关于痴呆症和护理的社会形象和话语相关联，以及这些是如何塑造他们的理由、动机、想法和感受的（Wetherell 2012, 72–73；Ven?l?inen和Calder-Dawe 2024）。换句话说，我们感兴趣的是社会规范和期望如何塑造了他们对护理的理解，以及与这些期望相关的“适当”的情感反应，以及非规范的情感实践（如退出）是如何被合法化的。因此，我们旨在揭示参与者是如何与家庭关系和护理的规范期望和概念保持一致或不一致的。像Wetherell（2012；Wetherell等人2015）一样，我们认为这些实践不仅仅是象征性的，还具有实际后果，因为情感有可能激发行动（Ahmed 2014a）。我们首先仔细阅读了材料（15份女儿们的日记），然后使用ATLAS.ti软件程序对数据进行了编码，重点关注情感、情感标签和与护理相关的选择。实际上，这意味着首先对日记中检测到的情感表达、情感标签和护理选择进行编码，然后从更大的数据集中提取出来。下一步是识别作者们如何反复理解他们的护理选择，以及他们是如何在这些理解过程中调动情感的（Ven?l?inen和Calder-Dawe 2024）。换句话说，我们想要探索作者们是如何为自己的选择辩护和挑战这些选择的，以及他们是如何表达自己的情感并管理与这些选择相关的情感困境的。接着，我们考虑了更广泛的社会和文化背景，这些背景如何影响了作者的护理选择，以及这些选择是如何被协商的。最后，我们探讨了情感实践和话语实践的交织，以理解社会结构和关系是如何被情感塑造和影响的。

4. 研究结果
分析分为两部分，根据护理者对护理责任的定位来进行。在第一部分中，我们探讨了提供护理的选择；在第二部分中，我们探讨了退出护理的选择。在这两部分中，我们都通过数据摘录来说明这些选择是如何被管理和辩护的。我们选择的摘录揭示了情感定位的往往是矛盾的性质，以及它们是如何被理解的。为了保护参与者的隐私，我们给他们使用了化名。这些摘录是从芬兰语翻译成英语的。

5. 选择护理：期望、责任与奉献
以往关于护理理由的研究发现，互惠是一种规范或期望（Zarzycki等人2023；Broom等人2016）。互惠也是日记中的一个反复出现的主题，因为参与者写到了他们曾经接受的护理。在这些叙述中，作者们遵循了护理的期望，无论是作为情感还是作为实践，因此他们较少需要进行话语上的辩护，如下摘录所示：
“尽管经历了种种困难，我认为我已经尽了自己最大的努力，最重要的是，我能够回报那些给了我生命和翅膀的人所给予我的护理。能够陪伴他们走到生命的尽头，对我来说是一种快乐。”
（Sonja，照顾着患有痴呆症的父亲和有其他护理需求的母亲）

在她的叙述中，Sonja在两位照顾过的父母都去世后，寻求一种结束感。她依赖于非正式护理是爱的劳动这一普遍观念（Peterie和Broom 2024），描述了感恩和爱如何指导她的护理选择，并将护理构建为一种愉快的体验（也参见Jolanki 2016；Sihto 2018）。在这方面，她反驳了认为照顾患有痴呆症的人是一种负担的观点——尽管“尽管经历了种种困难”这一表述暗示这并不总是容易的。因此，护理既被构建为一种爱的行为，也是一种回报她所接受的护理和指导的方式——通过从父母那里获得“生命之根”和“翅膀”的比喻来表达。互惠作为一种期望，尤其是女性的期望，在下面的摘录中也得到了体现：
“我们的父母在童年时照顾了我们，而在我的情况下，他们也照顾了我的孩子；所以现在我帮助我的母亲也是公平的（我的父亲早已经去世了）……我有点遗憾我的妹妹并不完全这样看。”
（Disa，照顾着她的母亲）

Disa将她的护理选择归因于对过去从母亲那里获得的护理的感激之情，以及回报这种护理的责任感。虽然Sonja将她过去对父母的护理描述为一种个人和情感上重要的选择，但Disa认为这在现在更多是一种责任。这也是她理解妹妹退出护理选择的角度。Disa表达了她对护理任务和责任分配不均等的感受，并代表自己和她的母亲表达了一定的苦涩（也参见Leinonen 2011），根据Disa的说法，现在应该是母亲接受护理的一方。通过这些叙述，她重申了对子女义务的规范期望，强调“回报母亲在童年时期以及后来抚养自己孩子时所给予的关怀和帮助是公平的”。家庭中的关怀被视为一种连续体，从一代延续到另一代，通常被视为女性的责任。迪萨的姐姐没有遵守这些期望，因此被描绘成忘恩负义的人，从而在道德上受到质疑（Leinonen 2011）。上述引文表明，关于关怀的互惠性谈判受到社会期望和个人经历的影响，以及家庭内部关系和当前需要关怀的人的历史的影响（Leinonen 2011；L. Sointu 2018；Zarzycki等人2023；Sihto 2018）。希尔玛的情况也是如此：

“我的父亲从来都不是一个非常积极的家长——由于工作等原因，在抚养我们孩子方面总是扮演次要角色。我的母亲承担了大部分抚养我们的责任，以及家庭中的其他事务。现在父亲被诊断出患有痴呆症后，我开始更多地思考他作为家长的样子，以及我可能错过的东西。但我意识到，沉溺于负面经历和怨恨不会有任何好处。在某种程度上，我觉得现在应该照顾我的父亲，因为他无助且需要关怀。”

在希尔玛的叙述中，选择照顾一个在情感上并不亲近的人需要处理一些情感上的困境。回顾与父亲的关系，她意识到他在她的童年时期从未真正陪伴在她身边，因此回报关怀的问题变得更加复杂；她是否应该为自己从未得到的关怀作出回应？为了应对这一困境，她表达了对照顾弱势和无助者的责任感，这证明了她照顾父亲的决定是合理的。她的叙述传达了一种普遍的理解，即痴呆症使人变得无助，而有道德义务去照顾那些需要帮助的人。这些道德义务，以及疾病带来的关系动态变化，可能为希尔玛提供了新的解释框架，使她能够摆脱负面经历和怨恨，转向同情——这也被认为有助于保护她自己的福祉。因此，将这种关系视为一种关怀关系，可能使她能够以不同的方式看待与父亲的过去关系，并解释为什么现在要照顾一个曾经关系疏远的人（参见L. Sointu 2018）。下面的摘录进一步例证了关系历史和过去经历的意义，但视角略有不同。伊达正在考虑自己的衰老问题，想象自己希望得到什么样的关怀。她自己并不照顾父母，也没有与他们保持联系，因为他们的关系很紧张：

“我希望在我年老时能够得到爱。我最大的梦想是和我的某个孩子一起生活，和他们的小孩一起玩耍。在我看来，我现在对他们越好，越爱他们的伴侣并欢迎他们进入家庭，这个梦想实现的机会就越大。”

伊达的叙述面向未来，她使用了‘被疼爱的老年人’这一形象，指的是那些被亲人围绕、几代人同住在一个屋檐下的老人。对伊达来说，家庭关怀与情感联系、爱和依恋等情感紧密相关（参见Zarzycki等人2023）。用“在家人和朋友的陪伴下安详离世”这一常用短语来表达，家庭关怀是良好养老和善终的文化想象的核心——它唤起了一种亲密感、互惠性和圆满感，这也象征着社会成功（Broom等人2016）。伊达对互惠性的谈判基于这样的信念：一个亲密的家庭也会互相照顾。作为母亲，她有责任确保这一点，这反映了社会对母亲在家庭中维护‘氛围’的期望（Ahmed 2014b）。此外，伊达的观点与Broom等人（2016）和Zarzycki等人（2023）的观点相似，即责任和互惠性是有时间限制的；这种关怀的互惠性可以是回顾性的（即‘回报’父母），也可以是面向未来的（即‘投资’于孩子）。因此，责任感、义务感和责任感指导着她的关怀选择。一些受访者也用负面的方式表达了照顾的道德义务——这是一种由社会规范和传统强加的责任，照顾者无法逃避。这通常是因为照顾者看不到其他选择，同时也因为他们感到内疚等道德情绪（Zarzycki等人2023；Broom等人2016；L?nnroth等人2026）。因此，照顾可能会产生与照顾者意愿和理想相冲突的情况。如前所述，照顾往往不仅仅被视为‘爱的劳动’，也被视为一种不可避免的道德责任。有时人们也害怕选择不照顾所带来的社会或情感后果（Bowlby等人2010；Sihto 2018；L?nnroth等人2026）：

“这种记忆障碍带来了什么好处吗？嗯，现在我更经常去看望我的母亲了，尽管我不确定这是否真的是一件好事。我可能有一种内疚感，试图弥补这种感觉。我不是很‘主动’地去拜访别人。我更愿意下班后回到家中，做些美好的事情。太多的活动或总是匆忙只会让我感到不安。”

在这段摘录中，艾贾明确回应了研究人员提供的写作提示之一：记忆障碍是否给你的生活带来了什么好处？通过详细说明，在决定照顾母亲之后的生活变化，她理解了这一选择带来的影响。对艾贾来说，疾病带来的‘好处’是她现在更频繁地去看望母亲——这是成年子女在父母衰老时应该做的，她现在也在这样做。然而，对她来说，这并不是一件绝对愉快的事情。她处于一种情感困境中，必须在保持独立和保护自己福祉的期望与成为一个‘好照顾者’或‘好人’之间做出平衡（Tolhurst等人2017）。尽管她看到了与母亲共度时间的价值，但她对自己的动机并不十分确定，不确定自己是否真的愿意这样做，还是出于内疚。她认为自己是一个喜欢独处的人，并承认定期看望母亲违背了她的个人偏好。这导致她感到不安，她在写作中描述了这种不安。一些参与者将他们的照顾动机归结为实际考虑。他们认为自己别无选择，因为护理服务要么不存在，要么不足（参见L?nnroth等人2026）。莫娜的摘录说明了这一点，她描述了自己尽管不情愿但仍照顾父母的情况。她的父母都有药物滥用问题，需要大量的照顾，有时会对她表现出敌意。她说受够了母亲的依赖，于是联系了社会服务机构，告诉他们她再也无法继续照顾了。服务机构说三周后才会来探望。三周？一个连邮筒都走不到、去商店不行、冰箱里全是过期食物、猫咪无人照顾、床铺和厕所总是脏乱不堪的女人……所以我再次忍下了怒气，一周后又去看了她。”

在她的摘录中，莫娜在处理一种情感困境，平衡着社会对正确道德行为的期望和她与父母之间紧张的关系历史。她详细叙述了与母亲过去的关系困难以及在照顾过程中遇到的困难，这些困难迫使她切断了联系。然而，由于没有其他照顾选择，她压抑了自己的情绪反应，决定‘忍下怒气’。在她看来，正确的道德行为在她的决策中占据主导地位，这证明了她选择照顾母亲的合理性，尽管她不得不面对各种问题。然后她将愤怒转向了服务机构以及家庭所面临的困境，列举了母亲无法自理的各种情况，并用大写字母强调了这种不合理性。通过将母亲描绘成无法照顾基本生活需求的人，她激发了自己的厌恶感，但她同时也认为母亲处于极度脆弱的境地。莫娜设想的未来充满了不可预测性，可能会带来破坏性后果，因此她必须采取行动。总之，关于照顾的思考和与之相关的情感困境源于关系考量，不仅涉及照顾者与被照顾者之间的关系，还涉及社会对照顾的期望以及护理服务的实际组织方式。社会将痴呆症视为一种导致极度脆弱性和不可预测性的疾病，这种观念进一步影响了关于良好照顾和道德行为的谈判，以及适当的情绪反应。这些认知受到家庭中性别化照顾期望的影响；通常是女儿承担更多的实际照顾责任（Ulmanen 2015）。她们还经常被期望承担更多的情感劳动（Ahmed 2014b）。这些考虑也有时间上的维度：子女的即时照顾选择不仅受到与痴呆症患者关系的影响，还受到照顾者对患者未来或自己未来护理需求的预期的影响。

分析揭示了参与者如何为与痴呆症患者保持距离的选择寻找合理化依据。这种选择往往需要更多的理由和正当化，通常是通过使用带有负面情绪色彩的标签来实现的。例如，恐惧或怨恨等情绪因过去的关系或疾病引起的性格变化而变得突出：

“恐惧是如此真实，而我并不完全清楚自己在害怕什么；很难忽视一个在我成长过程中扮演了如此重要角色的人的仇恨和指责，即使我在日记中试图忽略这些……很难想象我还能认识这个人，我如此厌倦他，又害怕他，试图保护自己。我还有父亲吗？还是这个可怕的生物摧毁了他？上次我们去看他时，他攻击了我们。我真的再也无法回复他的信息，也不能给他打电话或去看他。光是想到这些我就感到不适，呼吸急促，心跳加速，开始颤抖。”

伊达的叙述展示了情感和话语的复杂相互作用及其物质后果。她没有达到成年子女与年迈父母之间通常的互惠、爱和仁慈的期望。相反，她在写作中用具体的比喻描述了恐惧和怨恨的身体表现，这些情绪让她与父亲断绝了关系。她的身体阻止了她接近他，因为她预见到身体和心理上的伤害风险。这种受伤的风险是产生恐惧的核心因素，而恐惧又反过来会激发行动——即远离威胁（Ahmed 2014a；Ven?l?inen和Calder-Dawe 2024）。对于Ida来说，与父亲断绝联系对于保护自己的福祉至关重要，这种自我保护成为她不遵守与照顾相关的期望的正当理由。然而，Ida需要面对一个情感上的困境——她认识到父亲在她生活中的重要性，但不得不因为父亲行为和性格的变化而为自己的不联系找到理由。这再次表明，与照顾相关的意义与作者的个人经历、她们与患有痴呆症的人的关系以及疾病带来的新挑战紧密相连。尽管她目前与父亲的负面经历明显使她更倾向于选择不与父亲联系，但她也承认父亲在过去的重要性。她通过一个比喻来应对这一困境：想象有一种生物占据了父亲的身体，使父亲变成了一个陌生人——这样她就能为自己的退出找到合理的解释。Sara曾经照顾过患有痴呆症的母亲和两位阿姨，她也通过描述母亲和阿姨在最后几年因性格变化和认知能力下降而带来的不适，来为自己选择不再照顾其中一位阿姨的行为辩护。她这样做的理由是为了保护自己的福祉：

“她（阿姨）活到了将近98岁，但在最后几年里她完全沉浸在自己的世界里，我甚至不确定她是否能听到或理解任何事情。在COVID疫情期间，我拜访她时必须保持3米的距离，那时她已经不认识我了，也听不懂我在说什么。实际上，在她最终去世的几年前，我就已经失去了她，我停止了探望，因为那些探望只会让我感到悲伤，而且我不确定她是否能从中得到任何好处。”

Sara对阿姨认知能力下降和无法交流的描述，表明在她阿姨真正去世前的几年里，她就已经感觉像是失去了她。这种沟通障碍以及Sara对阿姨没有回应她的努力的挫败感，似乎使得探望变得毫无意义，从而为她退出探望的行为提供了正当理由。换句话说，Sara通过将晚期痴呆症理解为一种“活在自己的世界里”的状态，来为自己优先考虑自己的福祉找到理由，在这种状态下，她的沟通尝试似乎对双方都没有帮助（参见Kitwood和Bredin 1992，第285页）。因此，退出的合理性来自于保护自己免受身体或心理伤害的愿望：Ida提到了恐惧，而Sara则是为了避免因失去她认为有意义的联系而感到悲伤。在下一个例子中，Eini提到了情感资源的匮乏：

“到那时我已经对这种情况感到非常疲惫，2020年春天我有几个月没有去看望我的母亲。我想我自己也可能患上了某种疾病，让我情绪上非常疲惫——我实在无法再承受下去了。所以，当因为COVID限制而暂时禁止探望时，我其实感到如释重负。现在我终于可以不用再去那里了！我被允许待在家里了！”

Eini的叙述显示，她仍在为自己的退出选择进行权衡，并且对于自己不符合社会对照顾的期望感到内疚，尽管她的母亲已经去世了。在回忆这段照顾关系时，她回到了那种让她无法探望母亲的疲惫感。因此，她仍然觉得有必要将自己退出的行为归因于自己的健康状况和情感资源的消耗。COVID-19的限制似乎为她提供了一个更“可接受”的退出理由，给了她一个外部借口。Sonja同样描述了她在平衡自己福祉和父亲愿望时的感受：

“将父亲送到养老院对我来说是一个巨大的失望。我觉得自己也辜负了父亲的信任，因为我没有能够按照他希望的方式（在家里）或者最人道的方式，在他生命的最后几周为他提供照顾。同时，我也意识到自己已经到了极限。我也感到如释重负，因为我已经无能为力了。虽然我以为自己了解父亲，也认为自己能够应对这种情况，但在家里照顾他仅仅一个晚上后，我就知道这需要不止一个人的力量。另外，我也不希望我的孩子们因为爷爷而生活在如履薄冰的状态中，或者在放学后担心他情绪特别糟糕时回家。我也希望他们能对他有美好的回忆，而不是记住他迷失方向、不可预测的样子。”

Sonja在之前的叙述中讨论了照顾父母直到他们去世的情感重要性，最终不得不决定将父亲送到养老院，她认为这是一个巨大的失望。Sonja对转到正式养老院的感受与Broom等人（2016年）的研究结果一致，这些研究表明，将患者转移到机构护理通常被视为一种放弃或失败。Sonja的失望情绪也可能反映了社会对“良好老龄化”和“善终”的普遍理解（即在家中度过晚年；参见Broom等人2016年）。Zarzycki等人（2023年）也指出，有时在家用照顾患有痴呆症的人是出于保护他们的尊严和自尊的愿望，而养老院的安排可能会削弱这种尊严。Sonja将自己未能做到这一点的感受描述为一种背叛，这反映了许多照顾者在试图在满足患者希望留在家中与确保他们安全之间所面临的道德困境（L?nnroth等人2026年）。尽管有这种失败感，Sonja还是通过解释自己在情感资源上的“极限”来为自己的选择辩护。除了考虑自己的福祉外，她还提到了孩子的福祉作为做出这一选择的动机，反映了女性常常需要同时处理的多种照顾责任。她不希望家里因为爷爷的存在而变得充满不确定性，也不希望孩子们因为爷爷的病情而生活在紧张的氛围中。通过将矛盾的焦点从疾病本身转移到其他方面，Sonja保护了家的氛围——这是一种通常被认为是女性责任的性别相关责任（Ahmed 2014b）。通过退出照顾，她能够保持家的安全，从而更好地维护自己和孩子们的福祉。总之，女儿们需要处理不遵循社会对照顾和家庭关系的性别期望所带来的情感困境。在痴呆症的背景下，照顾弱势群体的道德责任尤为突出，因为这种疾病与极度依赖和失去自主性相关。因此，照顾者往往需要通过表达不适、恐惧或怨恨等情感来为自己的退出选择进行辩护和合理化。这些负面情绪可能源于关系历史和当前复杂的照顾需求，也可能源于对疾病进展后（不希望发生的）未来的想象。退出照顾的选择得到了保护当前和未来福祉愿望的合理化。通常，退出的选择是通过道德上的内疚感来理解的（Tolhurst等人2017年；Sihto 2018年），即使在患者去世后，这种内疚感仍然需要被不断调整。

**7 结论与讨论**

本文探讨了家庭照顾者在理解自己的照顾选择时的情感-话语实践。我们的视角借鉴了女性主义照顾文献中的观点，强调了将关注点转向照顾实践的关系性和情境性，并考虑了情感和关系在道德推理中的重要性（Tronto 1993）。我们认为，情感-话语方法为我们提供了新的工具，帮助我们理解这些复杂性。我们的分析表明，这些选择涉及基于性别社会期望、与痴呆症患者的关系历史的时间方面以及对疾病未来想象的谈判。因此，分析揭示了照顾决策的复杂性，这些决策不仅涉及身体和情感上的不适，还涉及爱与联系的层面。在每位参与者的叙述中，照顾经历、爱、痛苦和依恋的情感复杂性以独特的方式交织在一起。我们发现有趣的是，参与者如何将自己置于更广泛的文化期望之中，这些期望影响了我们对痴呆症相关照顾的理解，以及他们如何受到自己生活经历和关系历史的影响（参见Ven?l?inen和Calder-Dawe 2024）。分析还展示了照顾者如何通过将情感与关于照顾和痴呆症的社会话语和情感氛围联系起来，在宏观层面（借鉴社会话语和照顾的情感氛围）和微观层面（在互动中调动情感）来为自己的照顾选择辩护，并理解相关的情感困境或矛盾。我们展示了照顾实践如何嵌入到更广泛的社会文化期望中，即互惠照顾和家庭奉献或义务（参见Peterie和Broom 2024所称的“非正式照顾的道德经济”）。这些道德框架可以抑制某些情感表达（例如，不愿意照顾、愤怒或疏远的感觉），鼓励其他情感（例如，同理心和互惠），并通过责备和内疚的机制迫使一个人进行照顾。因此，非正式照顾可以被视为从现有的性别社会、政治和经济等级结构中产生并得到强化。这种动态包括联系与疏远之间的情感张力。研究这些张力揭示了“照顾场景如何制造麻烦和紧张，而不是占据一个中立的道德领域”（Peterie和Broom 2024，第60页）。分析进一步展示了照顾者如何应对性别期望，因为女性常常被描绘为“养育者”，并被期望负责维持亲密的情感关系（Ulmanen 2015；Tolhurst等人2017）。当她们从关系中退出时，女儿们不得不为自己的选择辩护。这与May（2008）关于母亲的研究有相似之处，该研究展示了母亲们即使未能满足“适当”母亲角色的期望，也努力维持自己作为“好”母亲的形象。正如May的研究所示，这些书面叙述不仅有助于意义构建，也成为了不遵循社会期望的一种方式。事实上，分析强调了情感（例如，羞耻、内疚和怨恨）不仅是感觉（Wetherell 2012；Wetherell等人2015），还反映了一个人在遵守社会规范和价值观方面的成功或失败（Sayer 2005）。这些情感可以被视为与不同社会角色相关的日常规范的情感后果，突显了情感与道德方面在照顾关系中的紧密联系（Broom等人2016）。因此，表达和描述的情感不仅被视为“内在状态”或情感标签，也反映了情感如何嵌入社会实践中，以及它如何影响社会现实的构建。此外，我们强调情感-话语实践确实具有实际影响。例如，恐惧会使人远离某些事物或人，而同情或共情则会促使人们改善现状（Ahmed 2014a；Ven?l?inen 和 Calder-Dawe 2024）。因此，情感-话语实践是具体的，它们促使照顾者参与或退出护理工作。在此，我们应当提及撰写此类日记可能带来的伦理问题。正如上述摘录中所显示的，写作行为让一些参与者感到不适；然而，对另一些人来说，日记为他们提供了一个反思自身处境、梳理思绪和情感的积极途径。我们承认，在研究过程中本可以更好地考虑这些可能的困扰，比如提供在焦虑难以承受时寻求支持的途径。尽管如此，参与者在整个研究过程中多次可以选择是否要撰写个人日记。我们为他们提供了随时停止写作或不再发送书面材料的便利。最后，我们讨论一下这项研究的局限性。首先，数据来自有限数量的参与者，他们处于特定的文化和社会政治背景下，研究内容主要关注他们与疾病相关的经历，因此结果无法推广到其他情境。此外，数据存在一定偏差，因为参与者群体较为同质化：均为属于多数群体的女性，受教育程度较高，且芬兰语写作能力较强。我们推测这可能反映了家庭护理安排中的性别差异（参见 Vaiva-kollektiivi 等人 2020 年和 Ilmarinen 等人 2023 年的研究）。鉴于此，我们建议未来的研究应探讨更多样化的照顾者群体及其作为家庭照顾者所面临的交叉性权益与劣势。尽管存在这些局限性，我们认为我们的分析为家庭照顾者在应对护理责任时所运用的情感-话语资源提供了新的见解。这种方法试图考虑主观因素、互动因素以及更广泛的社会因素对护理理解的影响（Tolhurst 等人 2017 年提出）。与 Tolhurst 等人的观点一致，我们认为要深入理解非正式护理为何需要社会和情感资源以及为何常常变得繁重，我们必须将视野从护理关系本身扩展到做出护理决策的更广泛社会背景。通过强调护理的情感维度，本文探讨了护理作为一种复杂生活体验中的矛盾心理及其应对方式，从而对家庭护理的文化认知与提供护理者的主观体验之间的复杂关系提供了细致的洞察。

作者贡献：
Marja L?nnroth：概念化、调查、初稿撰写、方法论设计、审稿与编辑、数据分析。
Ulla Halonen：概念化、资金筹措、初稿撰写、审稿与编辑。
Emilia Leinonen：概念化、资金筹措、初稿撰写、审稿与编辑。
Lina Van Aerschot：概念化、资金筹措、初稿撰写、审稿与编辑、项目管理工作。

致谢：
作者感谢匿名审稿人的宝贵意见。本研究得到了 Kone 基金会和芬兰研究委员会（项目编号：354791）的资助。开放获取出版由赫尔辛基大学通过 Wiley - FinELib 协议支持。

资金来源：
Kone 基金会，项目名称：与痴呆症共存：可持续护理的社会关系视角。
芬兰研究委员会，项目编号：354791。

伦理声明：
我们申请了初步伦理评估，以确定研究项目是否需要完整的伦理审查。经 Jyv?skyl? 大学伦理委员会审查后，认为本研究按计划进行不存在伦理障碍（伦理批准编号：498/13.00.04.00/2023）。

利益冲突声明：
作者声明没有利益冲突。

数据可用性声明：
本研究的数据可向相应作者索取。由于隐私或伦理限制，数据不对外公开。