综述：针对晚期乳腺癌患者家属和护理人员的基于技术的应用程序：一项范围综述

《Supportive Care in Cancer》：Technology-based applications for relatives and caregivers of people with advanced breast cancer—a scoping review

　　**摘要**
**目的**
概述当前国际上针对晚期癌症患者非正式护理者的基于技术的应用研究现状，特别关注晚期乳腺癌。

**方法**
本范围综述遵循Joanna Briggs Institute的方法论，并按照PRISMA-ScR指南进行报告。使用PCC框架定义搜索词，并为PubMed、CINAHL和Web of Science数据库制定搜索策略。系统搜索发现了13篇描述十种不同基于技术应用的相关文章，另外一篇文章是通过手动搜索获得的。

**结果**
共纳入14项研究，涵盖十种不同的干预措施。一些干预措施是从面对面项目改编而来的数字形式，而只有少数明确基于心理学或健康科学的理论模型。纳入的研究涉及五个主要领域：信息支持、心理和社会支持及生活质量提升、身体和实际支持、沟通支持，以及为护理和死亡做准备。评估结果主要显示积极效果，特别是在生活质量、焦虑、抑郁症状和应对能力方面。然而，大多数研究关注的是晚期癌症总体情况，而非特定于晚期乳腺癌。

**结论**
现有文献表明，多个国家都有针对晚期癌症患者非正式护理者的基于技术的干预措施，并能满足多种支持需求。但尚未发现针对晚期乳腺癌患者亲属的、经过充分开发和评估的干预措施。研究结果强调了未来需要针对这一群体开展有针对性的、可持续的数字支持研究。Gesi-BK平台的开发基于本范围综述的结果。

**背景**
全球五分之一的人在其一生中会患上癌症。2022年，全球有超过1900万人患有癌症，约970万人因此死亡。乳腺癌是全球最常见的癌症类型，新发病例超过229万例[1]。在德国，目前约有450万人患有或曾经患有癌症[2]。乳腺癌是德国最常见的癌症类型之一。2023年，有75,090名女性和770名男性被诊断出患有该疾病[3, 4]。晚期乳腺癌无法治愈[5]。患者的诊断不仅影响患者本人，还波及家庭成员和其他重要人物。这一群体具有多样性，包括伴侣、子女、朋友、在职人员以及生活在不同环境中的老年人，他们在护理过程中扮演着不同的角色[6, 7, 8]。由于疾病进展的差异，护理和护理干预措施也各不相同。疾病进程的动态变化以及对亲属和家庭成员的需求变化是其特征[9, 10]。因此，亲属和家庭成员面临多重压力，属于特别脆弱的群体，常常经历极大的困扰和担忧[11, 12, 13]。这种情况可能导致许多挑战，包括情感、组织和时间方面的困难。在这种情况下，医疗系统必须实施结构性措施，确保护理者获得足够的心理社会支持和专业护理[13]。数字技术在医疗领域的进步尤为重要，尤其是COVID-19大流行加速了其发展和应用[14, 15]。

**最新研究**
最新研究表明，数字支持可以改善非正式护理者的心理健康、增强自我效能、提升护理能力、提高整体生活质量，并加强社会支持网络和应对能力[16, 17]。然而，目前可用的应用程序数量有限，其评估程度也较为有限[18]。应开发更多移动应用程序并进行评估，以提供针对特定目标群体的服务[17, 19]。本综述源于“Caring Together for Advanced Breast Cancer”（Gesi-BK；2024-2026）项目，该项目由德国联邦研究、技术和空间部（BMFTR）资助。该项目旨在开发一款数字应用程序，为晚期乳腺癌患者家属和非正式护理者提供信息、支持和网络交流机会。在此背景下，本范围综述识别并梳理了相关的基于技术的应用，并通过综合现有证据，旨在明确当前研究现状、识别现有支持服务的不足，并为未来基于技术的护理者支持的发展和评估奠定基础。

**方法**
选择范围综述方法，以全面涵盖当前国际出版物中的所有类型证据[20, 21]。综述遵循Joanna Briggs Institute（JBI）的方法论[20]，文献搜索于2025年11月至12月进行，并于2026年3月更新。报告遵循系统综述和元分析扩展的PRISMA-ScR指南（见附录1）[21]。

**搜索策略**
在研究开始时，制定了PCC框架来定义研究问题和搜索策略：
- **P（人群）** = 护理者、亲属
- **C（概念）** = 基于技术的干预措施
- **C（背景）** = 晚期乳腺癌/姑息治疗/肿瘤学

指导本研究的研究问题是：“目前有哪些基于技术的应用可供晚期癌症患者（特别是乳腺癌患者）的非正式护理者和亲属使用？”

**研究选择**
综述重点关注作为晚期癌症患者非正式护理者的成年朋友、伴侣和家庭成员，明确排除了专业护理者和儿童。纳入标准较为宽泛，只要文章涉及（晚期）癌症背景下的任何形式的数字支持服务即可。仅纳入英文或德文发表的文章。排除了关注慢性疾病或生存问题的文章。同时排除了2012年之前发表的文献，因为综述旨在反映当前技术水平和最新发展（见表1）。

**搜索策略**
根据PCC框架和上述纳入排除标准制定了搜索词。搜索在PubMed、CINAHL和Web of Science数据库中进行。在修订过程中，搜索策略更新了与移动健康相关的术语（如“Mobile Applications”及相关关键词，如“smartphone*”和“app-based”），以确保全面识别基于应用程序的干预措施。更新后的搜索发现了更多记录，但没有一条符合纳入标准（见表2）。

**结果**
所有三个数据库的搜索结果被导入Rayyan软件（一种在线综述管理工具），该工具可自动识别并删除重复记录。经过去重后，两位作者（SM和IJ）独立筛选记录。共有13篇文章符合纳入标准。此外，通过手动搜索又发现了一篇相关文章。最终共有14项研究被纳入本综述。相应的PRISMA流程图见图1。

**数据提取与分类**
从纳入的研究中提取数据，并根据多个标准进行分类（见表3）。

**研究地点**
纳入的研究分别来自澳大利亚[23, 24]、欧洲[25, 26]、日本[27]、新加坡[28, 29]、英国[30]和美国[31, 32, 33, 34, 35, 36]。大多数研究发表于2022年至2025年间。

**研究方法**
三项研究采用定性方法[23, 26, 28]，八项采用定量方法[25, 27, 29, 30, 33, 34, 35, 36]，三项采用混合方法设计[24, 31, 32]。两项研究专门关注乳腺癌[23, 24]；另外八项不仅包括乳腺癌患者的亲属，还考虑了其他类型的癌症[25, 26, 27, 29, 30, 32, 33, 34]。两项关于同一干预措施的研究未纳入乳腺癌患者的亲属；不过，这些干预措施是为晚期癌症患者的亲属设计的[31, 36]。另外两项研究未提供关于研究人群中癌症类型的信息[28, 35]。

**技术应用类型**
在14项纳入的研究中，共识别出十种不同的基于技术的应用。具体应用及其相关研究如下所述。所有纳入研究的概述见附录2。

**结论**
现有文献表明，多个国家都有针对晚期癌症患者非正式护理者的基于技术的干预措施，并能满足多种支持需求。但尚未发现针对晚期乳腺癌患者亲属的、经过充分开发和评估的干预措施。研究结果强调了未来需要针对这一群体开展有针对性的、可持续的数字支持研究。Gesi-BK平台的开发基于本范围综述的结果。这些应用程序已经上市，但最初并不是专门为肿瘤护理环境开发的。“Caring for the Caregiver Program”（CCP）是为晚期癌症患者的亲属设计的，包括面对面的交流、视频片段、电话通话和在线支持小组。该计划基于班杜拉的自我效能理论[37]，旨在改善沟通、提供信息并增强社会支持。Leow等人[29]和Leow与Chan[28]的出版物描述了这一干预措施并展示了评估结果。评估的内容包括生活质量、社会支持、压力、抑郁、关系质量、自我效能、护理的益处、知识资源以及对死亡的准备[28]，以及参与者对干预措施的看法[29]。

“Digital Supportive Care Awareness and Navigation”（D-SCAN）应用程序旨在提高晚期癌症患者及其亲属对相关服务和资源的认识。在Merz等人的研究中[30]，该应用程序在可行性、用户满意度和有效性方面进行了评估。Parker Oliver等人[35]探讨了Facebook上的数字支持小组对接受临终关怀的晚期癌症患者亲属的潜在作用。该干预主要通过视频提供关于临终关怀、疼痛管理、决策过程等主题的知识，同时还在受监管的小组中提供额外的材料和讨论帖子。具体内容根据小组成员当时的需求而变化。评估中包含的成果指标有焦虑、健康状况、生活质量和压力。

“iFOCUS”干预计划基于最初在美国开发的面对面“FOCUS”干预措施，后来适应欧洲市场（称为FOCUS+），最终转化为在线形式。iFOCUS包含五个部分，分别关注沟通、韧性、应对策略、不确定性以及症状管理。受晚期癌症影响的亲属和患者共同参与该计划。该计划基于Lazarus和Folkman的应激与应对交易模型[38]以及健康促进方法[38, 39]。Van Goethem等人[26]描述了开发过程，而De Vlemnick等人[25]报告了评估结果，其中包括情绪功能、自我效能、生活质量、感知到的益处和应对策略等成果指标。

基于技术的干预措施涵盖了多种主题和支持功能，可以归纳为五类：(1) 信息支持；(2) 心理和社会支持及生活质量提升；(3) 身体和实际支持；(4) 沟通支持；(5) 护理和死亡准备。

在描述应用程序设计的兩篇文章中，教育性和信息内容的整合被强调为一个重要组成部分[23, 24]。Bamgboje-Ayodele等人的研究发现[23]，乳腺癌女性的男性亲属感到他们没有获得足够的信息，他们希望了解未来会发生什么以及应该提出哪些问题。研究还指出，在线干预应包括关于治疗选项、副作用和护理相关主题的教育内容。此外，研究还发现需要有关法律和组织问题的信息，例如如何在护理与工作之间取得平衡以及获取经济支持。Goria等人的德尔菲研究[24]也认为提供关于乳腺癌的基本信息、治疗选项和应对策略是Care Assist的重要组成部分。

七款应用程序为晚期癌症患者及其亲属提供信息，或明确旨在传递知识。在基于网络的CHESS应用程序的研究中，亲属可以记录自己的情况并在需要时获得临床支持，还可以通过该应用程序记录下次就诊的问题。这项技术旨在促进亲属与临床医生之间的及时信息交流[33]。Headspace应用程序和基于网络的eMindful应用程序都为家庭成员提供了正念相关的内容，包括一系列课程[34]。iFOCUS被设计为一个心理教育计划，提供特定主题的通用信息以及根据家庭成员和个人情况定制的个性化信息。用户完成课程后可以下载个性化的练习册[25, 26]。Pep-Pal也采用心理教育方法，教授家庭成员关于压力触发因素、压力影响及应对策略的知识。评估显示，参与者学习和应用压力管理技巧的能力显著提高，总体而言，课程内容被认为很有帮助[31, 36]。RLP为家庭成员提供压力管理技巧和增强韧性的信息[32]。

CCP包括关于预先护理计划和支持服务使用的信息。在评估中，电话随访被视为一种有用的支持方式，亲属们很重视与专业人士交流的机会[28, 29]。在受监管的Facebook支持小组中，知识通过视频传递，并辅以文章和链接网站。内容涵盖临终关怀、疼痛管理和决策过程等主题，但这些内容尚未单独进行评估[35]。

十三篇文章讨论了心理和社会支持以及家庭成员的生活质量[23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 31, 32, 33, 34, 35, 36]。Bamgboje-Ayodele等人[23]关于Care Assist应用程序开发的研究发现，乳腺癌女性的男性亲属在心理上常常感到困扰，存在自我怀疑，并表示需要这方面的支持。Goria等人的德尔菲研究也得出了类似结论，认为提供情感支持和发展情绪管理技能尤为重要。Pep-Pal干预旨在解释身心之间的关系，并促进增强心理韧性的技巧的发展。访谈中，亲属表示该应用程序提醒他们关注自己的需求，并在护理与其他责任之间取得平衡。此外，评估表明Pep-Pal有助于减轻内疚感，使情绪反应正常化，减少孤立感和孤独感[31, 36]。RLP通过多种方法增强韧性，评估显示家庭成员的压力水平和生活质量显著改善，同时对压力、焦虑和疲劳也有积极影响[32]。基于网络的CHESS干预允许家庭成员记录他们的压力症状，并通过定期与临床医生的联系提供心理社会支持，这种做法加强了亲属与临床医生之间的合作。根据评估，症状出现时的早期干预对护理者的情绪负担具有预防作用[33]。在线日记ONDIALY旨在提升家庭成员的情绪能力，每日记录有助于减轻压力和促进心理健康。评估显示，干预组在生活质量、心理困扰和日常生活方面比对照组有显著改善，但在抑郁症状方面没有显著差异[27]。Headspace和eMindful应用程序显著降低了压力水平并提高了正念能力，家庭成员使用这些应用程序主要是为了减轻压力和应对焦虑[34]。CCP侧重于提升生活质量并处理压力、沮丧、悲伤和抑郁问题，评估显示干预组的亲属改善程度明显优于对照组。在定性访谈中，参与者认为视频特别有帮助，他们能够认同所呈现的情景，更好地理解自己的情绪，并学习应对策略，同时对患者产生了更多的同情心。通过电话联系提供的情绪支持也受到积极评价[28, 29]。Facebook小组中的互动旨在通过分享故事提供情感支持，遇到严重情绪或心理困扰的成员会被推荐给当地临终关怀机构的工作人员。评估未发现生活质量或压力水平的变化[35]。

iFOCUS的组成部分针对心理和社会支持，涉及前景、韧性、意义、应对策略、自我效能和减少不确定性等方面，但评估未显示显著效果[25, 26]。

针对身体支持和实际帮助的干预措施目标各不相同，有些主要提供有关可用支持服务的信息，而另一些则提供具体的指导，帮助家庭成员应对日常护理中的问题。六项干预措施涵盖了这一领域[23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 33, 36]。其中一个Pep-Pal环节专注于帮助家庭成员获取支持，评估表明这有助于他们记住在护理责任与其他生活方面取得平衡[31, 36]。在CHESS应用程序中，重要记录会立即报告给临床医生，医生可以提供实际支持，协助管理症状并在早期减轻情绪困扰[33]。作为CCP的一部分，家庭成员会收到有关可用实际支持资源的信息，该计划还鼓励他们寻求实际帮助，评估表明实际建议和案例示例对日常生活很有帮助[28, 29]。D-SCAN应用程序包含指向支持服务的指引[30]。基于网络的iFOCUS计划提供了外部资源和实际支持联系的信息，例如自助小组的链接，还提供鼓励用户采取行动的建议，例如介绍应对策略和促进健康生活方式[25, 26]。Bamgboje-Ayodele等人的定性研究[23]探讨了乳腺癌男性护理者对数字应用程序的需求，表明实际支持和具体指导非常重要。Care Assist的开发阶段也支持了这些发现。Goria等人的研究[24]强调了提供处理情绪和压力的指导以及护理任务指导的重要性。Pep-Pal干预还包括“Mini-Peps”形式的指导，这些短视频教程旨在促进放松、改善心情和维持关系[31, 36]。

五项干预措施包含沟通支持[23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 31, 36]。基于网络的Care Assist干预的开发阶段表明，男性护理者希望获得有效的沟通支持，例如他们想知道哪些问题重要以及如何最好地与患者沟通，还表示需要一个可以与其他处于类似情况的人交流经验的平台[23, 24]。其中一个Pep-Pal环节专注于管理关系和沟通需求，但评估表明参与者通常认为这一环节帮助较小，因为当前情况下亲密关系并非他们的优先事项[31, 36]。CCP旨在改善患者与其护理者之间的沟通，为此使用了多种方法来促进记忆分享和情感表达。后续电话通话用于评估所选沟通策略是否合适[28, 29]。ONDIALY间接涉及沟通，每日记录鼓励反思行为、见解和情绪，可能促进讨论并改善这些问题处理方式，长期目标是增强情绪能力，包括更好地表达情感[27]。iFOCUS计划指导家庭成员反思自己的优势、问题和需求，患者和家庭成员共同完成这一过程，以促进交流和相互理解[25, 26]。

目前正在开发中的在线干预Care Assist也旨在帮助准备护理和死亡。乳腺癌女性的男性亲属及专家认为处理护理任务和准备患者死亡是相关主题。为了支持死亡准备，创建用于日后回忆的音视频材料（如语音信息和视频）被认为很有帮助[23, 24]。另外两项基于技术的干预也涉及护理准备或患者死亡准备[28, 29, 35]。CCP的一个模块旨在帮助晚期癌症患者的亲属应对沮丧、抑郁和悲伤。这包括提供关于悲伤阶段的 ??，帮助参与者理解这些情绪的常见触发因素和原因，并制定管理策略。后续电话还讨论了护理情境中的积极方面。评估表明，这种支持得到了积极的反馈 [28, 29]。Parker Oliver 等人 [35] 描述的 moderated Facebook 群组旨在通过提供有关临终关怀的信息、协助决策以及在整个临终过程中提供支持来帮助癌症患者的亲属。群组成员可以根据自己的实际情况加入或离开。评估显示，这些群组在减轻焦虑和抑郁方面取得了显著效果。

讨论
对已识别研究的分析表明，多个国家都提供了专门为晚期癌症患者的非正式护理人员设计的技术服务。然而，研究也表明，不同类型的癌症和疾病阶段伴随着不同的需求，尤其是在信息方面 [17, 25, 29, 31, 32]。
所审查的干预措施通常是基于初步研究开发的，或是从现有的面对面项目中改编而来的。只有少数干预措施建立在明确的理论或循证框架基础上。
本综述中确定的干预措施主要集中在心理和社会支持上。其他目标还包括提供信息和资源、传播知识，以及在护理和自我护理方面的实际操作指导。一些项目还涉及对疾病进展、护理情况以及死亡的准备。
对这些干预措施的评估主要报告了积极的结果，特别是在提高生活质量、减少抑郁症状和焦虑方面。所提供的支持、灵活的应用访问方式以及与专家的数字联系也被认为很有帮助。此外，研究还描述了在压力情境下学习和应用应对策略的积极效果。
这项范围综述的发现突显了当前数字健康干预领域中的一个重要空白。关于研究问题，结果表明，晚期乳腺癌患者的亲属有时被纳入更广泛的目标群体中，但尚未有专门为这一群体开发、实施和评估的应用程序。目前正在开发的 Care Assist 应用程序似乎很有前景，它旨在服务于乳腺癌女性患者的男性亲属。然而，目前还没有关于其进展状态、进一步开发或实施准备情况的最新信息。由于非正式护理人员在年龄方面具有高度异质性 [6, 7]，并且在这种情况下家庭护理往往涉及男性 [23, 24]，因此可能需要为这一群体提供定制的支持服务。
纳入的研究还存在一些方法学上的局限性。样本量小是一个普遍问题 [27, 29, 30, 31, 32, 33, 35]，样本异质性也有限 [23, 24, 29, 30, 31, 32, 33, 35, 36]。这些局限性降低了研究结果的普遍性和可得出结论的可靠性。研究作者还报告了其他限制，例如缺乏对应用程序知识内容的专门评估 [35]，以及难以评估长期效果 [27]。

研究局限性
这项范围综述存在几个局限性。尽管采用了全面的搜索策略，但由于仅限于选定的数据库和英文及德文出版物，可能仍有一些相关研究被遗漏。根据范围综述的性质，没有正式评估纳入研究的方法学质量。此外，尚未在科学研究中得到评估的商业应用程序也无法纳入考虑范围。

意义
这些发现强调了未来需要开发并评估专门为晚期乳腺癌患者的非正式护理人员设计的数字干预措施。它们还表明，此类干预措施应满足多样化的支持需求，提供灵活且低门槛的访问方式，并在需要时促进与专业支持的联系。这些发现也与“Caring Together for Advanced Breast Cancer (Gesi-BK)”项目相关，该项目旨在为晚期乳腺癌患者的亲属和非正式护理人员开发数字支持服务。根据当前的项目概念，该服务包括：(a) 包含多媒体内容的信息数据库，(b) 数字个性化咨询，以及 (c) 数字病例管理。该基于网络的应用程序将接受形成性和总结性评估。更广泛地说，本综述的发现表明，未来的发展不仅应重视干预措施的设计和评估，还应重视其在常规护理中的可持续实施。

结论
这项范围综述的结果表明，目前还没有专门为晚期乳腺癌患者的亲属提供的基于技术的应用程序。综述还强调了未来支持服务开发中的关键特征，包括对多样化支持需求的响应性、灵活且易于获取的服务方式，以及与专家联系的机会。同时，发现表明许多数字支持的干预措施未能从项目阶段过渡到可持续的长期使用。这表明，在外部资助的基于技术的干预措施的实施和维护方面存在持续挑战。因此，从一开始就应考虑可持续的实施路径，包括可行的资金或商业模式。