对于因外周动脉疾病住院且存在虚弱状况的患者、他们的护理人员以及医疗专业人员而言,重要的研究成果:一项基于名义小组技术(Nominal Group Technique)的研究
《Geriatric Nursing》:Important outcomes for patients with frailty admitted to hospital with peripheral arterial disease, their caregivers and their health professionals: A Nominal Group Technique study
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时间:2026年05月06日
来源:Geriatric Nursing 2.4
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EH Gordon | AM Young | D Wu | J Muller | RE Hubbard | K Ludlow
Princess Alexandra医院,199 Ipswich Road,Woolloongabba,昆士兰州4102,澳大利亚
**摘要*
EH Gordon | AM Young | D Wu | J Muller | RE Hubbard | K Ludlow
Princess Alexandra医院,199 Ipswich Road,Woolloongabba,昆士兰州4102,澳大利亚
**摘要**
**目的**
本研究旨在确定因外周动脉疾病(PAD)住院的虚弱老年人、非正式护理人员和医疗专业人员重视的结果,并了解这些结果优先排序背后的态度、价值观和信念。
**方法**
采用名义小组技术(Nominal Group Technique,NGT)对患有PAD的虚弱老年人、非正式护理人员、血管外科医生、护士及相关医疗专业人员(AHPs)进行了焦点小组讨论。每个组别确定了排名最高的10个结果,并对定性数据进行了主题分析。
**结果**
共有6名患者、4名护理人员、6名外科医生、4名护士和4名AHPs参与了6次焦点小组讨论,共提出了88个结果。所有组别都优先考虑了与独立性、幸福感和生活质量相关的结果。患者、护士、AHPs和外科医生都非常重视出院回家和疼痛缓解。沟通和以关系为中心的结果对患者和护理人员来说也很重要。护理人员特有的结果涉及知识获取和未来规划。确定了六个与临床结果优先排序相关的主题(包括“回家的重要性”和“恢复和维持独立性”),以及五个与照顾PAD患者的经历相关的主题(包括做出“正确”决策的复杂性以及“关系和沟通的重要性”)。
**结论**
了解这些优先结果有助于优化与这一脆弱群体的共同决策,并可能指导新血管外科护理模式的实施和评估,例如老年联合管理。
**引言**
因择期或紧急血管外科手术住院的老年人中,虚弱现象较为普遍。这些患者通常伴有较高的共病负担和认知及功能障碍,且常常存在高血压、糖尿病和吸烟等多种风险因素。虚弱的血管外科患者发生不良后果的风险较高,包括谵妄、功能下降、住院时间延长、非家庭出院和死亡。患有下肢外周动脉疾病(PAD)的患者尤其虚弱,最近的一项荟萃分析显示其患病率为49%。在晚期/终末期PAD患者中,这一比例更高(54%)。对虚弱老年患者的PAD管理较为复杂;外科和麻醉技术的进步为更虚弱的患者提供了更多治疗选择。然而,决策需要谨慎权衡潜在益处和不良后果的风险。因此,了解哪些结果对虚弱PAD患者最重要至关重要。迄今为止,文献中尚未涉及这一问题。
**共同决策(Shared Decision-Making, SDM)**
外科医生与患者合作,确保治疗符合患者的价值观和偏好,这对虚弱PAD患者的以患者为中心的护理至关重要。然而,客观数据表明,在血管外科领域,患者或外科医生并不总是偏好或实际采用SDM。因此,外科医生的价值观和优先事项可能在治疗决策中占据重要地位,但目前尚不清楚对外科医生重要的结果是否与患者相同。此外,也不清楚护理团队中的其他成员认为哪些结果重要。许多虚弱老年人得到配偶和子女等非正式护理人员的支持。在医院中,护理人员在协助患者做决策和出院计划方面发挥着重要作用。护理和相关医疗专业的评估可以为临床决策提供依据,干预措施通常针对康复目标和护理协调转移。优先事项的对齐或错位可能对为虚弱PAD患者提供高质量、以患者为中心的护理产生重大影响。据我们所知,尚未有研究比较和对比虚弱PAD患者及其护理人员的优先事项。
**研究设计**
本研究采用嵌入式混合方法设计,结合了焦点小组和名义小组技术。参与者被要求生成并按重要性对结果进行排序(定量部分),并解释这些结果的重要性(定性部分)。定量部分融入了定性过程,在数据收集和解释阶段整合了定性和定量数据。这些数据共同探讨了一个研究问题:利益相关者的观点如何解释他们对结果的优先排序。
**参与者**
所有参与者均来自澳大利亚布里斯班市一家三级医院的血管外科部门。招募工作由EG(一位不参与该人群急性护理的老年病学家)负责。符合条件的人员包括65岁及以上(原住民和托雷斯海峡岛民为55岁及以上)的虚弱成人,目前或曾因PAD住院治疗的患者,以及这些患者的护理人员(如配偶和其他家庭成员)。原住民和托雷斯海峡岛民的年龄下限反映了原住民与非原住民澳大利亚人在预期寿命、发病率和虚弱程度上的差异。我们还邀请了另一项研究(HREC/2022/QMS/91637)中同意接收未来研究邀请的护理人员参与。共招募到1名护理人员。随后,由老年病学家通过查看病房名单确定了当前住院的虚弱患者,征得他们的许可邀请护理人员参与研究。参与者经过目的性抽样,以涵盖不同的性别、年龄和干预类型(如保守治疗、介入治疗、开放手术或截肢)。符合条件的血管外科医生、护士及相关医疗专业人员也有资格参与。
**数据收集**
在焦点小组之前收集了参与者的基本信息。使用经过验证的58变量虚弱指数(FI)评估患者的虚弱程度。虽然FI是一个连续变量(范围从0到理论上的最大值1),但在研究文献中通常使用FI=0.21来区分虚弱与非虚弱患者。还收集了护理人员与患者的关系(如配偶、子女)以及医疗专业人员的角色信息。
在2024年4月至9月期间举行了6次面对面焦点小组讨论(2组患者、1组护理人员、1组护士、1组AHPs和1组外科医生)。每次讨论持续约1.5小时,由EG或AY使用NGT技术进行引导,并由KL和DW协助。NGT是一种确定医疗优先事项和/或偏好并收集参与者观点的成熟方法。所有数据共同回答了一个研究问题:利益相关者的观点如何解释他们对结果的优先排序。
**数据分析**
分别对每个利益相关者组的数据进行了分析。使用个别参与者的排名计算每个结果的排名分数。每个参与者排名最高的结果分配值为10,次重要的结果为9,依此类推,最低重要的结果为1。如果某个结果未被排在前十名,则其值为0。通过将排名分数总和除以该项目的最大可能排名分数(即认为该结果的重要参与者人数乘以10)来计算每个结果的平均优先分数(MPS)。同时记录了一个结果被排在前十名的次数。这种方法已被多项研究用于对结果进行排名。
**定性分析**
将转录文本导入NVivo软件,使用框架法(Framework Method)进行归纳编码主题分析。所有利益相关者组的数据一起分析。EG(临床研究人员)和KL(非临床研究人员)独立逐行审查转录文本,提取与医院内目标患者护理相关的内容和参与者认为重要的结果。EG和KL共同制定了分析框架(代码书),通过将相似代码归类并识别初始主题。通过组内和组间比较,EG和KL进一步完善了主题。
**研究可信度和严谨性**
本研究遵循了Guba和Lincoln提出的四项可信度标准。通过明确定义的结果优先排序技术确保了研究的可靠性;临床和非临床研究人员独立编码转录文本(并由另一位临床研究人员审核),实现了调查者的三角验证;并通过第三方研究人员的分析和使用原始引用来确认结果的可靠性。通过目的性抽样和详细描述参与者特征及临床环境提高了可转移性。通过清晰的审计痕迹和详细的方法描述增强了研究的可靠性。
**研究者反思**
焦点小组的引导者EG是一位专门接受过虚弱老年人护理培训的医生。她的专业知识和工作经验有助于她在数据收集和分析过程中理解和接受参与者的观点及优先事项。EG作为年轻、受过良好教育的白人女性,居住在城市地区,这一背景可能影响了参与者分享某些观点的意愿,尤其是患者和护理人员。不过,参与者真诚而开放地分享了与治疗团队和医院系统的正面和负面经历。作为参与医院的医生,EG的内部分位和专业知识可能增强了医疗专业人员的信任感,但也可能影响了焦点小组的引导和观点的解释。为平衡这一潜在偏差,两名非临床研究人员(KL和DW)参与了焦点小组,分别具有定性研究、虚弱研究和消费者参与方面的专长,他们协助记录结果、生成现场笔记、进行数据分析及焦点小组后的反思。
**结果总结**
共有24人(6名患者、4名护理人员、4名护士、4名AHPs和6名外科医生)参与了6次焦点小组讨论。只有一名患者的护理人员也参与了同一项研究(但在不同的焦点小组中)。参与者特征详见表1。所有患者在焦点小组讨论时都已住院。患者年龄在68至83岁之间(平均年龄74.6岁),大多数为女性(66.7%),且身体状况虚弱(平均虚弱指数0.42)。大多数患者在接受治疗前都曾接受过外科手术,其中一半患者进行了下肢截肢。没有参与者自认为是原住民或托雷斯海峡岛民。大多数护理者为近期或当前患者的成年子女。讨论中涉及了四个不同的辅助健康领域,而且顾问级(资深)血管外科医生和实习血管外科医生的数量相当。
**表1. 参与者特征**
| 患者(n = 6) | 性别 | 年龄(平均岁数(SD) | 虚弱指数(平均(SD) |
| --- | --- | --- | --- |
| 女性 | 4 | 74.6 | 0.42 |
| 男性 | 2 | 69.2 | 0.39 |
| 护理者(n = 4) | 性别 | 与患者关系 | 护理者类型 |
| --- | --- | --- | --- |
| 女性 | 3 | 成年子女 | |
| 女性 | 1 | 未婚子女 | |
| 护士(n = 4) | 性别 | 技术角色 | |
| 女性 | 4 | 辅助健康专业人员 | |
| 技术角色 | | 营养师 | 1 |
| 技术角色 | | 职业治疗师 | 1 |
| 技术角色 | | 社工 | 1 |
| 技术角色 | | 药剂师 | 1 |
**表2. 各利益相关者群体关注的前十项结果**
| 利益相关者群体 | 前十项结果 |
| --- | --- |
| 患者 | 1. 住家出院 | 2. 患者幸福感 | 3. 治疗计划理解 |
| 护理者 | 1. 独立性 | 2. 医疗连续性 | 3. 术后活动能力 |
| 护士 | 1. 痛痛缓解 | 2. 生活质量 | 3. 护理者对护理流程的了解 |
| 辅助健康专业人员 | 1. 住家出院 | 2. 患者目标实现 | 3. 患者知识提升 |
| 血管外科医生 | 1. 痛痛缓解 | 2. 独立性 | 3. 活动能力 |
**注释:**
* 为了清晰起见,某些结果被重复列出,但每个组别只计算一次。*
* 平均优先得分(MPS)和排名频率是根据所有参与者的投票得出的。*
* 护士、护理者和辅助健康专业人员对“住家出院”、“患者幸福感”等结果的重视程度较高。*
* 外科医生则更关注“痛苦缓解”和“独立性”等与手术直接相关的结果。*
* 数据中的“空单元”表示该结果在该组中未被提及或未获得足够投票。*
**定性研究发现**
从定性数据中衍生出十一个主题。前六个主题与临床结果的优先级有关,另外五个主题与照顾虚弱患者(患有外周动脉疾病)的体验相关。一些主题被所有利益相关者群体共同讨论,而一些则更具特定性(例如,患者和护理者更关注某些方面,临床医生则关注其他方面)。每个主题的示例引文分别见于表3(主题1-6)和表4(主题7-11)。更多引用详见补充材料。
**表3. 与临床结果优先级相关的示例引文(主题1-6)**
| 主题 | 引文示例 |
| --- | --- |
| 1. 住家出院的重要性 | “我肯定不想去养老院,也不想去女儿家。要么我康复,要么就不可能了。”——患者3 |
| 2. 恢复和保持独立性 | “过上尽可能正常的生活……意味着早上能自己起床、做早餐、洗衣服和熨衣服……”——患者3 |
| 3. 痛苦的影响 | “疼痛和间歇性跛行会严重影响生活质量。如果患者能继续进行日常活动,哪怕只是接近 baseline 状态,那也会更好。”——护士1 |
| 4. 对生活质量的影响 | “生活质量对我很重要,但这也取决于个人情况。我认为,如果患者无法恢复功能,那么姑息治疗可能是更好的选择。”——外科医生3 |
| 5. 避免不良后果 | “患者不应该在医院待太久,因为 prolonged 住院可能导致并发症。”——外科医生3 |
**表4. 与照顾虚弱患者相关体验的示例引文(主题7-11)**
| 主题 | 引文示例 |
| --- | --- |
| 7. 接受、适应和未来规划 | “我不知道自己是不是原来的我了。”——患者1 |
| 8. 对护理流程的了解 | “我们需要让她清楚出院后的病情可能进展。”——护理者1 |
| 9. 客观评估与决策 | “手术是否真的有益?”——辅助健康专业人员1 |
| 10. 术后生活安排 | “患者是否能够独立生活?”——护理者4 |
**总结:**
研究结果显示,患者最关心的结果是住家出院、患者幸福感、治疗计划理解、独立性以及术后活动能力;护理者关注患者独立性和护理流程的了解;辅助健康专业人员重视疼痛缓解和患者知识提升;外科医生则更关注痛苦缓解和患者目标实现。不同群体对结果的优先级存在差异,这反映了他们在治疗和护理方面的不同需求和价值观。然后,由于她还患有很多其他疾病,如何在治疗这种新疾病的同时,也处理这些其他疾病的相关用药和其他问题呢?——护理人员2
“恢复患者的尊严,尤其是出院后的尊严和信心……以及他们对自己如何管理生活的信心。”——高级健康助理2
主题8:做出“正确”决策的复杂性
“我本可以接受那次大手术,需要六七个小时。但是因为心脏和呼吸系统的问题,我无法承受,没办法挺过来……最终我选择了膝关节以上的截肢手术,据说恢复得更好。这就是我们最终的选择。”——患者6
“我发现医生们并不完全理解我的意思。当我拒绝治疗时,他们并不明白我是否真的不想接受治疗,或者这种决定是否适合我,而我必须自己做出选择。”——患者1
“回想我刚成为住院医师的时候,我们现在能做的很多事情在当时都是不可想象的。比如治疗八十多岁或九十多岁的患者,那是绝对不会发生的……所以我们现在所做的很多事情已经发生了巨大变化。同时,我们的患者群体也比以前有了很大不同,现在有更多并发症的患者。所以我们某种程度上为自己制造了这些问题,因为我们几乎总是有能力进行某种治疗。现在的挑战是,我们到底应该是否应该进行治疗?”——外科医生1
“最关键的是,人们并不想失去自己的腿。”——外科医生1
“……真正重要的是要与患者讨论他们的目标是什么。因为并不是每个患者都希望保留肢体。有些患者只是希望摆脱疼痛。”——外科医生4
“我个人认为,有时候我们过于执着于尝试挽救患者的肢体,我们认为这是最好的结果。但我们并不知道未来会发生什么。所以我们有时会设定保留肢体的目标,但却给了患者一个无法实际使用的结果。”——外科医生3
“……如果你没有在医院里去世,那你是不是已经尽力了?这就是社会上普遍的现象。而且,有些医生会给98岁的老人安装支架……听到这些,家属就会说:‘我也接受过这样的治疗,我的表兄弟或爷爷也接受过。’然后就很难拒绝他们……他们会觉得我们在拒绝治疗,这很不合理。”——外科医生6
“我认为真正重要的是要向患者解释,在他们现在的生命阶段,这意味着什么,他们的预后如何,以及他们希望如何度过生命的最后阶段。对我来说,一个关键的结果是患者能够清楚自己的诊断情况以及各种治疗方式的后果。”——外科医生4
“特别是对于老年患者来说,如果有家属的支持,这会对他们的决策产生很大影响,尽管这可能并非他们真正的意愿。”——护士4
“有时患者会要求保留双腿,但我不确定这是否真的是他们的真正愿望……也许他们只是想‘比上周情况好一点’,所以就继续进行同样的治疗。”——高级健康助理3
“我认为对于老人来说,他们真正想知道的是自己住院治疗的过程和发展方向……有时候他们会觉得自己处于一种不确定的状态,很多决定都是别人帮他们做的,但他们并不清楚这对自己意味着什么。”——高级健康助理1
主题9:人际关系和沟通的重要性
“现在我的医生会把我当人来看待,而之前的医生只是把我当作一个数字来对待。比如‘[匿名],时间到了,请起身。’但现在这位医生会给我足够的时间。”——患者6
“有时候我对护士们的态度和说话方式很不满意。有些护士非常粗鲁,把我们当成小孩子一样对待。我们已经觉得自己很渺小了,根本不需要这种对待。我不喜欢被护士责备。”——患者1
“我见过四位专家医生,他们都非常关心患者。”——患者5
“医生之间的沟通也非常好。每次我们有问题,他们都会立刻回答:‘护士,能拿出昨天的血检报告吗?’他们会立刻帮忙,还会耐心解释一些专业术语,让我们能够理解并传达给患者。”——护理人员3
“如果我们能花点时间弄清楚患者的真正目标以及他们的家庭需求,那对我们来说可能是最重要的工作之一。对于老年患者来说,这是利用住院机会深入了解他们整体状况的好方法。”——外科医生4
“……别误会我的意思,但有些医生会绕弯子说话。有些患者无法理解医生的真正意图。医生可能会说:‘你的腿看起来情况很糟糕,我们可能需要截肢。’但患者需要的是明确、果断的信息,而不是‘今天情况还不算太糟’。”——高级健康助理3
主题10:不同环境下的整体护理
“每次检查都会发现新的问题,所以我不断接受更多的检测。我这辈子从来没有这么重过。”——患者3
“有时候,患者因为一些小问题来看医生,但实际上他们有更严重的问题需要解决。医院可以作为一个喘息的机会,让患者从家庭医生的常规护理中暂时脱离出来。”——外科医生5
“很多问题其实更适合由其他专家来处理。我总是期待医生能像对待35岁患者一样热情地对待97岁的临终关怀患者,但这往往很难实现。患者和家属听说别人也接受了这样的治疗,就会觉得‘我也应该接受’。这时我们很难拒绝他们的要求。”——外科医生6
“我认为真正的关键是要向患者解释,在他们目前的生命阶段,各种治疗选择的意义,他们的预后如何,以及他们希望如何度过生命的最后阶段。对我来说,了解患者对自身病情的认知非常重要。”——外科医生4
“特别是对于老年患者,如果有家属的支持,这对他们的决策会有很大影响,但这个支持可能并不是他们真正的意愿。”——护士4
“有时候患者会要求保留双腿,但我不确定他们是否真的希望这样。也许他们只是想‘情况比上周好一点’,所以就继续接受同样的治疗。”——高级健康助理3
“对于老人来说,他们真正想知道的是自己住院治疗的发展方向。他们可能会觉得自己的生活充满了不确定性,很多决定都是别人在为他们做,但他们并不清楚这些决定会对自己产生什么影响。”——高级健康助理1
主题11:打破治疗循环的机会
“健康素养和疾病认知非常重要,因为我们是血管科医生,我们的职责就是让患者了解自己的病情。”——护士3
“很多患者不了解疾病的影响,继续吸烟,导致病情恶化。这对病人和护士来说都是一个大问题。”——护士3
“还要教育患者的家人。虽然我们无法改变他们对生死的态度,但有时可以让患者戒烟或改善生活方式,这会有一定帮助。”——外科医生5
“如果患者没有健康素养,他们就不会明白继续吸烟的后果。”——高级健康助理3
主题1:患者回家的重要性
大多数患者都强烈希望回到自己家中。尽管他们的独立能力有所下降,但他们仍希望出院后能够获得必要的支持。有些患者表示愿意住在成年子女的家中,但大多数患者认为入住养老院是没有必要的或不可接受的。护理人员和家属意识到患者可能需要养老院的照顾,因此了解患者的出院后护理需求非常重要。外科医生认为将患者送回家是最符合患者意愿和利益的选择。护士和高级健康助理强调,了解患者的真实出院意愿非常关键。
主题2:恢复和保持独立性
患者非常重视行动能力,因为这被视为独立的象征。外科医生也认为行动能力是实现这一目标的关键。由于大截肢通常会导致老年患者入住养老院,所以挽救肢体(避免截肢)是一个重要的治疗目标。患者和护理人员经常提到独立性意味着“能够做自己想做的事情”或“过上正常的生活”。护士也强调了了解患者的基础功能和行动能力在决策中的重要性。高级健康助理也高度重视患者的功能需求,将其作为工作的一部分。
主题3:疼痛的影响
许多患者描述了入院时的剧烈疼痛,以及手术带来的疼痛缓解。患者认为恢复肢体血流是缓解疼痛的关键。一位患者现在饱受幻肢痛的困扰,表示未来最希望得到的是疼痛缓解。高级健康助理同样认为疼痛缓解非常重要,并强调了急性疼痛对心理健康和认知能力的影响。
主题4:对生活质量的影响
一个患者焦点小组讨论了“生活质量”作为治疗的结果。患者提到了功能依赖性增加带来的负面影响,以及这对他们的社交和职业活动(如驾驶、志愿服务等)的限制。虽然另一个患者焦点小组没有明确讨论“生活质量”,但他们强调了能够参与家庭和社区活动以及继续从事爱好的重要性。护理人员也特别看重患者回归休闲活动的重要性,尤其是那些他们认为患者有“热情”的活动。护士们表示,对于这部分患者来说,生活质量才是真正的关键。疼痛、独立性以及出院去向都被认为是可能影响生活质量的因素,但最终,护士们认为只有患者自己才能决定自己的生活质量。外科医生解释说,与其它血管疾病不同,下肢动脉疾病(PAD)的治疗目标是优化生活质量,而不仅仅是延长生命长度。为此,通过挽救肢体来恢复和保持肢体功能(从而实现独立并出院回家)被视为优先事项。然而,外科医生也承认,对于身体状况虚弱的老年患者来说,手术干预可能无法带来良好的功能结果,生活质量甚至可能进一步恶化。因此,他们可能会选择保守的非手术治疗来尽可能保留患者的功能。一些辅助医疗专业人员(AHPs)指出,患者并未充分了解不同治疗方法对生活质量的影响。因此,他们非常重视提高患者对治疗计划和进程的认识。大多数AHPs认为,对于身体状况虚弱的老年患者,尽早进行关于生命末期的讨论非常重要,并应将保守治疗(包括姑息治疗)作为一种优化生活质量的方法。不过,AHPs也指出外科医生在管理上过于保守,而支持患者选择决定性手术(如大截肢)反而可能通过缓解疼痛、减少身体机能下降以及加快康复来改善生活质量。
**主题5:避免不良后果**
护士们指出,对于身体状况虚弱的老年患者来说,并发症会影响他们实现独立的能力。他们将“并发症”定义为与手术本身有关的问题,也包括医院内的其他事件,如跌倒。避免并发症对外科医生来说也是一个重要的目标,因为长时间住院会增加跌倒和谵妄等并发症的风险。因此,他们非常重视尽早让患者出院到熟悉的环境中。外科医生也认为再次入院是非常不希望发生的情况,因为这会导致更大的功能下降。AHPs指出,患者在接受手术方案或多次尝试挽救肢体(例如多次清创)的过程中会出现身体机能下降的情况,这直接与患者没有获得足够的治疗计划信息有关。此外,患者在等待转入康复中心的过程中也会出现机能下降的问题,这也使得他们更加重视及时获得康复治疗的机会。
**主题6:“良好的死亡”**
患者们务实地谈论死亡问题,有些人表达了与临终护理相关的自我决策权的重要性。由于身体状况虚弱的老年患者往往患有晚期下肢动脉疾病,外科医生表示,与患者及其护理人员坦诚讨论死亡问题是至关重要的,这样可以帮助他们实现“良好的死亡”。症状负担(尤其是疼痛)和死亡地点(是在家中还是护理机构)被认为是“良好死亡”的关键因素,外科医生表示确定如何实现这一点是他们面临的最大挑战之一。外科医生解释说,姑息性治疗(包括血管成形术和截肢)虽然可以缓解疼痛,但也可能导致更长的住院时间和更多的并发症。一位外科医生对采用姑息性治疗而非转介给姑息治疗专家表示遗憾;不过,几位外科医生表示在医院和社区中很难获得专业的姑息治疗支持。他们认为这是因为临床决策的复杂性以及这种疾病导致的功能恶化具有亚急性特征。护士们也提到,不进行手术干预有时可以让患者以更舒适、更有尊严的方式离世。
**主题7:接受、适应和未来规划**
接受过截肢的患者讨论了自我认知的变化,谈到失去以前的自我以及对新自我的不确定感。他们表示需要适应新的依赖程度,这也促使他们在出院后重视获得支持并重新与家人建立联系。护理人员试图通过关注患者的好处并鼓励他们参加康复来帮助他们接受现实。他们非常关心患者的福祉,希望患者能够重拾信心并继续生活。AHPs也有同样的看法,指出在医院住院期间,患者常常需要努力接受新的生活方式,并培养在社区中生活的信心。患者对未来表示担忧,特别是担心会增加对家庭的负担。护理人员非常重视让患者了解自己的病情预后、即将接受的治疗过程以及护理需求,同时也知道如何在患者病情恶化时应对医疗系统。关于 advance care plans(如复苏指令和遗产规划)的讨论虽然具有挑战性,但被认为是医院住院过程中的重要部分。
**主题8:做出“正确”决策的复杂性**
患者和护理人员在决策过程中讨论了手术风险、治疗的侵入性以及疼痛缓解等问题。大家都理解需要在有限的信息下做出最佳选择。护理人员表示,他们重视其他医疗专业领域关于手术风险的建议,并希望与外科医生就预后和治疗方案有清晰的沟通,以便更好地支持患者做决定。患者和护理人员都强调了自我决策的重要性。有一位患者表示,她的手术团队经常让她感到决策受到质疑,因为不同团队之间的观点存在分歧。护士们指出,护理人员(尤其是家庭成员)在决策过程中起着关键作用,不仅在提供情感支持方面,还因为出院后的生活安排往往依赖于他们的帮助。但有一位护士提醒说,护理人员有时可能会过度影响老年患者的决策。护士们认为,医疗团队需要明确患者的目标(如出院去向、疼痛控制等),并确保患者明白不同治疗方案是否符合这些目标。然而,AHPs指出,外科医生在制定治疗计划时可能没有充分考虑这些目标。他们担心,身体状况虚弱的老年患者往往没有得到充分的信息,不知道可能的治疗过程或结果,这导致他们无法做出明智的决策。外科医生表示,随着技术进步(减少了侵入性治疗并提高了生存率)以及患者群体的变化(更多是虚弱的患者),临床决策变得更加复杂。有一位外科医生表示,由于几乎总是有可做的事情,挑战在于决定是否真的需要采取行动。在确定治疗方案时,外科医生会考虑多种因素,包括恢复或保持肢体功能的可能性、手术风险以及患者的预期寿命。虽然挽救肢体对于提高行动能力、功能独立性和出院回家至关重要,但外科医生们在是否将其作为虚弱老年患者的优先事项上存在分歧。他们表示,在面对这类患者的治疗决策时充满了不确定性。
**主题9:关系和沟通的重要性**
患者非常重视受到尊重和关怀的感觉,这也使得他们重视与医疗专业人员的沟通和关系。有些患者描述感受到被边缘化、被当作小孩对待,甚至受到压力,这导致了与医生和护士之间的治疗关系破裂。然而,他们也经历过信任和尊重的关系,觉得得到了良好的照顾。患者认为清晰、诚实的沟通非常重要,他们提到收到矛盾的信息或重要信息被隐瞒会让他们感到困扰。护理人员对与医疗专业人员的沟通评价较高,表示医护人员乐于提供帮助,并鼓励患者提出疑问以澄清疑惑。一位护理人员担心,她母亲的英语能力有限,导致她在家人不在场时难以与医护人员沟通。患者和护理人员都谈到,住院期间让他们意识到家庭关系和沟通的重要性,特别是对于患者的未来健康和福祉而言。外科医生也描述了与患者及其家庭沟通的困难,包括患者不愿意与家人分享信息,以及家人不向患者传达自己的观点,这些都影响了治疗关系的建立。
**主题10:不同环境下的全面护理**
多位患者讲述了自己在住院期间症状得到检查、新诊断被明确以及非血管性疾病得到治疗的经历。外科医生和AHPs认为,住院是一个解决患者其他问题的机会,例如帮助他们获得专业检查和治疗、调整药物以及处理社会隔离问题。这些“非手术”干预措施对于有效管理患者的血管疾病和整体健康状况至关重要。外科医生承认,在某些情况下,由专业护理人员照顾这些患者会更有益;但在公立医院系统中,其他专科医生往往不愿意参与或接手护理工作。护理人员表示,资源限制影响了患者及时获得住院康复和出院回家以及社区随访的机会。AHPs指出,患者可能难以获得所需的支援,尤其是那些居住在农村地区或依赖他人交通的患者。一位AHP解释说,护理人员可能并不完全了解政府资助的社区支援项目的限制,以及他们在家中支持患者时所需承担的角色。这些问题促使AHPs将协调和护理过渡作为优先事项。护理人员讨论了患者健康问题的复杂性,许多人表示他们对专业随访计划、药物方案、护理需求等并不完全了解。因此,他们非常重视患者在住院期间和出院后的连续性医疗护理、对患者护理需求的了解,以及患者、护理人员和医疗专业人员之间的沟通。
**主题11:打破循环的机会**
所有医疗专业团队,尤其是护士和AHPs,都认为住院是一个提高患者及其家庭健康素养的机会。医疗专业人员指出,患者对PAD(外周动脉疾病)的病程及可改变风险因素(尤其是吸烟)的影响缺乏了解,这是需要解决的关键问题。行为改变的障碍包括PAD的慢性表现以及反复的肢体挽救治疗。患者与外科医生之间关于疾病当前状况和预后的清晰沟通也被认为很重要;然而,护士认为提高患者的疾病知识是他们的核心职责。护理人员优先考虑提供积极的医疗体验,因为这会增加患者主动学习血管疾病知识并更加积极地参与自身护理的可能性。
**讨论**
本研究关于患者、护理人员和临床医生优先事项的发现进一步加深了我们对住院治疗PAD的虚弱老年患者的以人为本的护理方式的理解。临床结果,如出院回家、独立能力、疼痛缓解和生活质量,在不同程度上对所有利益相关者群体都很重要。患者和护理人员也非常重视与护理经验相关的结果,特别是与医疗专业人员的沟通和关系。还有一些仅对护理人员有意义的结果,主要涉及知识获取和未来规划。对于医疗专业人员来说,与医疗利用相关的结果(如并发症、再入院和长期住院)也很重要。所有利益相关者都面临着复杂的决策问题,但在照顾虚弱患者时,医疗专业人员特别关注临终关怀问题。外科医生和AHPs对于PAD的管理持有不同的观点;虽然双方都重视维持或改善生活质量,但在如何实现这一目标上似乎存在分歧。医疗专业人员讨论了确定患者目标并据此调整治疗方案的重要性;然而,AHPs担心虚弱患者并不总是能够充分了解不同治疗方案的潜在风险和益处。
**方法论**
为了制定核心结果集,Ambler及其同事对因PAD而接受下肢截肢的成年人、护理人员和临床医生进行了焦点小组讨论。与本研究类似,参与者认为生活质量、疼痛、独立性、参与社会活动、心理状态和福祉以及再入院和并发症是重要的结果。与本研究不同的是,Ambler等人的研究中没有将出院回家列为优先事项,但他们认为死亡、重返工作岗位和假肢问题是重要的结果。这些差异可能反映了研究环境的差异(数据来自住院期间的患者和护理人员,而本研究则来自社区)以及临床人群的差异(PAD导致截肢的虚弱老年患者 vs 所有因PAD而接受截肢的患者)。据报道,非创伤性重大肢体截肢患者的平均年龄为67岁,其中许多患者并不虚弱。因此,Ambler等人的研究可能更关注社区中的PAD患者群体,而我们的研究则侧重于医院中的虚弱老年患者群体。
**结论**
我们研究发现,患者和护理人员非常重视与医疗专业人员的良好关系和有效沟通。Thillainadesan及其同事的研究也报告了老年血管外科患者及其护理人员对医院护理体验的类似看法。在两项研究中,都描述了与治疗决策相关的各种经历(正面和负面)。患者、护理人员和AHPs均认为,关于术前和术后过程的信息不足可能会影响血管外科的共享决策(SDM)。健康素养对于决策和医疗利用至关重要,但在血管外科患者中往往较为有限。血管外科团队可以考虑实施健康素养干预措施,例如针对疾病的具体教育工具(包括视听和印刷材料)以及“教回”沟通方法,以支持共享决策,并让患者和护理人员参与出院后的预防和管理策略。SDM是针对虚弱血管外科患者的以人为本护理的关键组成部分,因为它确保治疗方案(基于最佳证据)符合个人的目标和偏好。尽管文献中承认SDM在血管外科中的伦理、临床和潜在经济效益,但其实施仍面临诸多挑战。由于生活预期较短且不良后果风险较高,以及认知和感觉障碍的存在,与虚弱患者进行SDM可能特别具有挑战性。与PAD患者进行SDM可能需要多学科团队的合作,包括医生、护士和AHPs,以生成基于患者价值观的治疗计划。然而,当前研究指出了现有多学科模式存在的问题,如医生同事的支持度不足、团队内部对临床决策的不同观点以及护理过渡的协调困难。最近的发展表明,多学科管理模式正在逐步取代传统的仅由外科医生提供住院护理的模式。一项关于血管外科多学科管理的系统评价和荟萃分析显示,该模式显著降低了短期死亡率和医疗并发症(包括意识混乱)。其中两项研究涉及老年病学家提供的全面老年评估(CGA),通过CGA,老年病学家可以识别和解决医疗、社会和功能需求,优化药物处方,明确患者目标和偏好,进行高级护理计划,并动员多学科团队帮助患者实现目标并支持护理人员。最新的临床指南推荐在围手术期护理中采用多学科“围手术期虚弱团队”进行CGA。
**未来研究方向**
未来有关血管外科多学科管理的研究应关注其他重要结果,包括患者和护理人员报告的结果,这将有助于充实现有的证据基础。现有的血管外科研究文献主要集中在“传统”临床结果上。Wang及其同事的系统性评价包括了50多个不同的结果指标,但这些指标大多属于传统的手术和医疗利用领域(如死亡、并发症、截肢和再入院)。只有少数研究报道了与出院和功能相关的结果,且仅有一项研究提到了患者报告的疼痛和生活质量结果,没有护理人员的结果。研究中忽略对关键利益相关者重要的结果可能会严重削弱临床和共享决策。本研究采用了混合方法,以确定PAD虚弱老年患者及其护理人员和临床医生的优先结果及选择原因,但结果需在一定的局限性背景下考虑。由于参与者仅来自一个血管外科部门,部分关于护理虚弱患者经验的定性数据可能不具普遍性。未来研究可以特别关注澳大利亚原住民和托雷斯海峡岛民群体,因为他们患PAD和相关不良结果的风险更高。尽管存在局限性,这是我们所知的首项利用这种方法研究医院中虚弱患者的研究,并比较了不同群体对结果的优先级。
**总结**
本研究发现了对PAD虚弱老年患者护理至关重要的结果。通过邀请多个利益相关者群体参与,我们确定了与PAD的外科和保守治疗相关的结果,以及更广泛意义上的医院护理体验,这些结果可以为临床实践和未来研究提供参考。了解血管外科中优先结果的重要性是促进多学科团队与这一脆弱患者群体之间有效共享决策的重要第一步。关于血管外科中优先结果的知识是实现多学科团队与这一脆弱患者群体有效沟通的关键。K Ludlow:写作——审阅与编辑、调查、形式分析。
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