肛门癌患者的生活质量与医疗体验：一项混合方法研究

《Current Oncology》：Quality of Life and Healthcare Experiences of Patients with Anal Cancer: A Mixed-Methods Study Andreia F. Moura, Catarina S. Padilla, Samuel M. Vorbach, Emily I. Holthuis, Baukelien van Triest, Cristiane D. Bergerot, Vassilios Vassiliou, Emir Celik, Kübra Akkaya and Samantha C. Sodergren + 3 authors

　　

摘要：肛门癌是一种罕见且研究不足的恶性肿瘤，导致对患者体验的理解有限，且可能缺乏针对性护理。本研究旨在探索肛门癌患者的健康相关生活质量（Health-Related Quality of Life, HRQoL）及其与医疗系统的互动。确诊患者参与了半结构化访谈，并补充填写了两份欧洲癌症研究与治疗组织（European Organisation for Research and Treatment of Cancer, EORTC）的HRQoL问卷。数据采用解释性现象学分析（Interpretative Phenomenological Analysis, IPA）进行分析，并归纳为主题。研究纳入了来自五个国家的21名患者（女性占71.4%，平均年龄61.9岁）。HRQoL挑战贯穿四个阶段：发病、诊断、治疗及治疗后生活。关键主题包括误诊、不被重视、情绪与社会功能中断。其他主题涉及污名、尴尬、对亲人的压力及医疗体验。排便问题尤为突出，始于发病期，在治疗期间加剧，并在治疗后长期持续，严重影响幸福感。患者描述了应对策略，有时积极重构自身经历，并对获得的帮助表示感激。问卷结果与患者报告的主要躯体症状一致。肛门癌仍然具有高度污名化，带来复杂的身体、情绪和社会挑战。为提高生存期的HRQoL和尊严，个性化护理以及超越治疗阶段的长期心理社会与实践支持至关重要。

研究背景与问题

肛门癌是一种罕见的胃肠道恶性肿瘤，在全球范围内发病率低，历史上相关研究不足，常被归入结直肠癌范畴进行探讨。然而，与直肠癌的治疗方式（手术切除联合辅助治疗）不同，局部性肛门癌主要采用高强度的同步放化疗。这种差异导致了独特的副作用谱和生存挑战，凸显了开展独立研究、制定针对性支持性护理方案的必要性。尽管治疗预后良好，但治疗本身与高发的严重毒性反应相关，严重影响患者的健康相关生活质量（HRQoL）。此前，针对肛门癌患者HRQoL的定性研究非常有限，样本量小，且大多使用非特异性问卷，未能深入捕捉患者在整个疾病轨迹中的主观体验。临床上，患者常面临因症状不特异、医疗专业人员认知不足及疾病污名化导致的诊断延迟。此外，对治疗后的心理社会挑战和长期支持需求也缺乏足够了解。为填补这些研究空白，本研究旨在全面探究肛门癌患者的生命历程、HRQoL及医疗体验。

本研究是一项探索性混合方法研究，整合了定性访谈与定量问卷。研究是更大规模的欧洲癌症研究与治疗组织（EORTC）罕见癌症HRQoL研究（003-2022）的事先设定的亚组分析。研究纳入了来自五个国家的21名确诊肛门癌患者。参与者接受了关于其疾病经历和医疗体验的半结构化访谈，并完成了两份EORTC问卷，即通用的EORTC QLQ-C30和肛门癌特异性问卷EORTC QLQ-ANL27。访谈数据通过解释性现象学分析（IPA）原则进行主题分析，问卷数据则进行描述性统计分析，以评估患者对不同生活质量问题的感知相关性。此研究发表于《Current Oncology》期刊，其结果有助于揭示该群体的核心需求，并为未来护理模式优化提供依据。

研究方法概览

研究人员招募了来自五个国家的21名肛门癌患者，采用解释性混合方法设计。通过半结构化访谈（包括开放性问题和问卷讨论）收集患者的质性体验描述，并结合EORTC QLQ-C30和EORTC QLQ-ANL27两份问卷进行定量评估。质性数据分析采用基于解释性现象学分析原则的主题分析法，由多名研究人员协作编码完成。定量数据分析则对问卷条目的相关性评分（Likert 4点量表）进行了描述性统计。该研究遵循了赫尔辛基宣言，并获得相关伦理委员会批准。

研究结果

3.1. 社会人口学与临床特征

21名患者平均年龄61.9岁，大部分为女性，多数患有局部性疾病。大部分患者接受过化疗、放疗或同步放化疗。

3.2. 访谈

访谈分析揭示了四个关键阶段的主题：

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  发病期：常见症状包括便血、排便习惯改变。患者因症状不特异，在就医时常感到困惑。部分患者感到其症状未被医疗专业人员认真对待。
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  诊断期：许多患者经历了误诊和诊断延迟，过程伴随强烈情绪反应，如震惊、焦虑、恐惧乃至绝望。患者采取了一些应对策略，包括寻求心理治疗、信息回避或接受现实。
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  治疗期：治疗期间，患者报告了严重的副作用（如皮肤损伤、疲劳、疼痛、排便失禁）、对日常生活和社交活动的严重干扰以及显著的情绪压力。治疗本身的日程安排也给患者带来沉重负担。患者采用了多种应对策略，包括使用药物、寻求社会支持、重新认知治疗体验（如感激被照顾）以及积极的生活方式改变。
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  治疗后生活：许多患者描述治疗结束后是更具挑战性的阶段。身体挑战（尤其是持续性的排便失禁和紧迫感、疲劳、疼痛）和情绪困扰（对未来的不确定性、对复发的恐惧）显著影响了日常活动、社会功能和角色功能。部分患者报告了性功能障碍。同时，患者也表现出生活观念的转变（既有负面的也有积极的）、采用多种恢复策略（如实际活动、寻求专业帮助、感恩与创伤后成长），少数患者在治疗后数年报告恢复正常生活。

3.3. 一般性主题

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  社会支持：患者普遍感受到来自家人和朋友的支持，部分人认为疾病经历加强了亲密关系。
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  对他人的影响：家庭成员的痛苦情绪常使患者隐藏自身感受，以避免给亲人带来负担。
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  疾病与社会自我：患者普遍存在披露疾病诊断的选择性，原因包括对污名和尴尬的担忧，以及希望保持“非病人”的正常社会身份。这种对诊断的保密也影响了患者的社交功能。
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  医疗体验与信息获得：多数患者对治疗期间的医疗服务体验积极，强调了沟通、后勤支持和环境。负面体验主要与诊断延迟、误诊以及获得错误信息有关。患者建议改善关于副作用和治疗后情感支持的信息提供。
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  积极再评价：许多患者在整个病程中表现出感恩、更珍视生命和人际关系的积极心理转变。

3.4. 问卷结果

问卷数据分析支持了访谈中患者报告的躯体症状的显著性。在EORTC QLQ-C30中，疼痛相关问题的评分最高。在肛门癌特异性问卷EORTC QLQ-ANL27中，关于“治疗区域疼痛/不适”的问题被患者认为最相关。问卷结果证实了疼痛、治疗区域疼痛以及大便失禁是患者最关注的躯体问题。

讨论与结论总结

讨论部分指出，本研究深入揭示了肛门癌患者的HRQoL挑战。研究发现，除了疾病罕见性带来的挑战，患者还面临对HRQoL有严重影响的急性和长期后果。研究证实了肠道、泌尿和性功能问题在文献中已得到认知，但围绕其情感后果、诊断接受和应对等方面仍研究不足。研究中一个突出的主题是漫长且常令人沮丧的诊断过程，以及与此相关的污名化和尴尬感。排便失禁是影响生活的最突出副作用之一。患者倾向于压抑自身痛苦以保护亲人的“双重痛苦”现象也被提及。积极的再评价与强大的社会支持和与医疗提供者的积极互动有关。尽管患者在治疗期间对医疗体验普遍满意，但治疗后的阶段被描述为特别具有挑战性，患者感到被遗弃和孤立，凸显了过渡期和生存期护理的关键差距。研究结果不仅表明需要针对肛门癌患者独特挑战的心理社会支持和服务，也强调了评估患者HRQoL时需要采取更全面的方法。

研究结论翻译

肛门癌患者面临多种HRQoL挑战，包括癌症普遍性问题以及与此类疾病罕见性和污名化相关的额外负担。研究结果突显了HRQoL问卷在评估肛门特异性躯体症状方面的实用性和相关性。然而，问卷对社交和情感方面的覆盖尚不全面。除了在诊断和治疗结束时，患者对医疗保健的体验普遍良好。这些发现强调，医疗专业人员需要通过专业、协调良好的护理来识别和应对这些独特挑战。患者的叙述表明，清晰的沟通和个性化的支持可以促进积极再评价，并有助于采取适应性应对策略。此外，应实施康复和干预措施，帮助患者管理持续的痛苦、身体限制和孤独感。在积极治疗之后持续提供心理社会和实践支持，对于促进患者的长期福祉、生活质量和生存尊严至关重要。