音乐环节：一项关于姑息治疗中音乐传承活动的研究——采用多站点、混合方法的可行性研究

《Palliative & Supportive Care》：Musical Rounds: A multisite, mixed-methods feasibility study of a musical legacy session in palliative care

　　摘要

目标：患有致命疾病的住院患者及其亲人常常经历焦虑、压力和疼痛。通过故事讲述和音乐来建立人生遗产可能会缓解情感压力并提供安慰。“Music Rounds”是一项创新的音乐疗法项目，旨在减少痛苦并支持接受姑息治疗的成年患者及其亲人的遗产建设。

方法：这项多站点、混合方法的前后可行性研究在美国加州的3家医院进行。参与者参与了实地床边录音环节，在此过程中，他们分享个人故事，并由临床音乐家提供即兴音乐。之后，参与者收到了结合了声音和即兴音乐的个性化编辑录音。使用0-10的数字评分量表在每次活动前后评估了疼痛、压力、焦虑和舒适度。通过定向定性内容分析评估了感知到的情绪变化。

结果：我们邀请了100名患有致命疾病的成年患者及其亲人参与。如果患者无法回应，他们的亲人将代表他们参与。患者（n=79）在活动前后的评估中显示出统计学上的显著差异，包括疼痛减轻（-1.58，p<.001）、压力减轻（-2.89，p<.001）和焦虑减轻（-2.73，p<.001），以及舒适度提高（+1.61，p<.001）。亲人（n=42）报告压力和焦虑减轻（-3.14，p<.001和-2.86，p<.001），舒适度提高（+1.83，p=.004）。定向内容分析表明，59%（47/80）的患者和68%（30/44）的亲人认为他们的情绪有所改善。

结果的意义：“Music Rounds”是一项为患有致命疾病的住院患者及其亲人提供的个性化音乐和故事讲述活动，在3家医院中都与自我报告的压力、疼痛（仅限患者）和焦虑降低以及舒适度和情绪感知的提高有关。这些发现证明了音乐疗法在姑息护理中支持遗产建设的潜力，并建议进一步通过独立评估者的对照研究来评估其有效性。

引言：姑息护理领域旨在提高生活质量（Rantanen等人，参考文献Rantanen, Chochinov和Emanuel 2022），并解决与尊严相关的痛苦问题（Chochinov等人，参考文献Chochinov, Hassard和McClement 2009），同时认识到患有致命疾病的住院体验不仅影响患者本身，也影响他们的亲人。尊严疗法通过鼓励患有致命疾病的患者在录音过程中反思他们的生活来应对这种痛苦（Chochinov等人，参考文献Chochinov, Hack和Hassard 2005；Kittelson等人，参考文献Kittelson, Scarton和Barker 2019）。实践已证明这种做法可以有效提高希望、生活质量、减轻焦虑和抑郁（Zhang等人，参考文献Zhang, Li和Hu 2022；Zheng等人，参考文献Zheng, Guo和Chen 2023）。除了尊严疗法之外，其他建立遗产的方法还包括基于音乐的干预。“Song of Life”干预涉及患者参与音乐治疗，创作一首具有生物意义的歌曲（Warth等人，参考文献Warth, Koehler和Brehmen 2021）。音乐治疗组的参与者报告精神福祉和自我完整性更高，痛苦和满意度更低（Koehler等人，参考文献Koehler, Kessler和Stoffel 2022）。研究表明，音乐偏好是调节疼痛缓解的重要因素（Cepeda等人，参考文献Cepeda, Carr和Laun.d.；Van der Valk Bouman等人，参考文献Van der Valk Bouman, Becker和Schaap 2024）。目前在美国大约有10,000名音乐治疗师，其中只有42%在成人人群中工作，而在住院患者中工作的比例更少（美国音乐治疗协会2021年劳动力分析）。鉴于2025年全国有超过3400万患者住院，其中绝大多数是成年人（约84%），大多数住院的美国成年人获得音乐治疗的机会有限（美国医院协会2025年医院统计快照）。然而，新兴的音乐医学领域有助于扩大患者可获得的音乐选择，因为它可以由受过临床培训的专业音乐家（MHTP 2024；Music in Healthcare | Peabody Institute n.d.）或本身就是音乐家的医疗保健临床医生（Orchestra Directory n.d.；Wong 2014）提供。音乐医学并不取代音乐治疗领域，而是扩大了医疗保健环境中音乐的作用，增强了音乐在解决健康问题中的重要角色（Hole等人，参考文献Hole, Hirsch和Ball 2015；Kühlmann等人，参考文献Kühlmann, de Rooij和Kroese 2018；Thompson等人，参考文献Thompson, Baker和Tamplin 2021）。最近的一项研究将音乐医学与音乐治疗在癌症患者中的效果进行了比较，发现两者都在使用定量评估（例如视觉模拟量表和数字评分量表[NRS]）衡量的目标结果方面有效，但定性数据显示患者更倾向于音乐治疗（Bradt等人，参考文献Bradt, Potvin和Kesslick 2015）。迄今为止，很少有研究评估个性化音乐医学对接受姑息治疗的患者的影响，这些患者的疼痛、压力、焦虑和不适率通常很高（Carlson等人，参考文献Carlson 2016；Satsangi和Brugnoli等人，参考文献Satsangi和Brugnoli 2018；Inoue等人，参考文献Inoue, Nakanishi和Amaya 2024）。一项综述确定了现有音乐和姑息护理文献中出现的6个潜在益处：疼痛管理、放松、快乐/希望、焦虑和抑郁管理、增强灵性和提高生活质量（Nyashanu等人，参考文献Nyashanu, Ikhile和Pfende 2021）。目前很少有研究关注支持亲人的音乐医学，尽管有证据表明将他们纳入患者护理可以降低压力和焦虑率，尤其是在重症监护或姑息护理中（Amass等人，参考文献Amass, Villa和OMahony 2020；Love Rhoads等人，参考文献Love Rhoads, Trikalinos和Levy 2022；Shirasaki等人，参考文献Shirasaki, Hifumi和Nakanishi 2024）。为了解决上述问题，并与姑息护理医生、音乐治疗师、医学心理学家和专业音乐家合作，我们开发了一项名为“Music Rounds”的创新音乐医学干预。Music Rounds是由受过训练的音乐家-临床医生提供的床边录音环节，包括个人故事讲述和即兴音乐。每次活动后都会制作一份包含参与者声音和配乐的遗产录音，并返回给参与者。本研究旨在通过评估患者在参与干预前后?疼痛、压力、焦虑、舒适度和情绪来探索Music Rounds对整体福祉的潜在影响。

方法：这是一项多中心、混合方法的前后干预研究（详见补充文件1中的STROBE清单）。

设置：在获得每个机构的机构审查委员会批准后（SHC：75283，批准日期2024年7月1日；SCVMC：24-019，批准日期2024年8月20日；VAPA：LEL0001，批准日期2025年2月26日），我们在Stanford Health Care (SHC)、Santa Clara Valley Medical Center (SCVMC) 和 Veterans Affairs Palo Alto (VAPA) 招募患者及其亲人。这三个机构分别代表一个学术机构（SHC）、一个县立医院（SCVMC）和退伍军人事务机构（VAPA），每个机构服务不同的患者群体。

参与者：如果患者符合以下条件，则被邀请参与：(a) 由SHC、SCVMC或VAPA的姑息护理团队推荐，或由SCVMC重症监护病房的社会工作者推荐（由于姑息护理团队规模较小）；(b) 年龄≥18岁；(c) 会说英语或其他医院翻译服务覆盖的语言（如西班牙语、普通话、越南语等）；(d) 能够提供知情书面同意。如果患者无反应或无法参与，其亲人可以选择代表他们参与并同意。亲人包括父母、伴侣、兄弟姐妹或其他法定授权的代表。如果亲人代表患者参与，他们需要分享关于患者的个人故事。患者不符合条件的情况包括：(a) 处于隔离预防措施中；(b) 无法口头参与访谈并且没有亲人在场同意并代表他们参与。

招募：2024年8月（SHC和SCVMC）至2025年5月期间，音乐家-临床医生或护理团队在床边接触患者以评估初步兴趣。如果个人表示兴趣，音乐家-临床医生会向参与者解释研究目的、风险和益处，参与者提供书面知情同意。Music Rounds由一名专业大提琴手和最后一年的医学生担任音乐家-临床医生进行。因此，参与者被告知这不是音乐治疗。然而，这名音乐家-临床医生接受了Music Rounds的培训，并对其发展做出了重要贡献（可根据要求获得Music Rounds培训和主持人指南）。姑息护理团队成员被邀请参加任何环节。参与者可以选择允许Music Rounds将其录音分享给公众（例如以播客形式），但这不是参与的必要条件。如果个人完全拒绝参与，会收集原因，但不记录个人信息。

Music Rounds环节：我们邀请参与者在与音乐家-临床医生一起在患者的床边进行的录音环节中参与（见图1）。图1显示了三种参与方式：1）患者单独；2）患者和亲人共同；3）如果患者无法交流，则由亲人单独参与。招募后，音乐家-临床医生会引导患者（和/或亲人）完成一个口头的前期调查。研究数据使用斯坦福大学托管的REDCap电子数据捕获工具进行收集和管理（Harris等人，参考文献Harris, Taylor和Thielke 2009，Harris, Taylor和Minor 2019）。参与者被要求使用0到10的NRS评分量表评估他们当前的疼痛、压力、焦虑和舒适度水平（Krebs等人，参考文献Krebs, Carey和Weinberger 2007；Prokopowicz等人，参考文献Prokopowicz, Stanczykiewicz和Uchmanowicz 2022；LiaBraaten等人，参考文献LiaBraaten, Linneman和Czarnecki 2023）。参与者还被问及与音乐的关系、选择参与的原因、情绪和音乐偏好。这些问题由多学科研究团队确定。前期调查后，音乐家设置了一个便携式录音设备（Zoom e6音频录音器；2个领夹式麦克风，一个用于患者，一个用于亲人；一个Neumann MCM 114麦克风用于大提琴）。然后开始录音，并与参与者讨论他们生活中的回忆，提供诸如“带我去你最喜欢的地方”或“告诉我你和____的关系”等提示（见补充录音2）。在参与者回答的同时，音乐家-临床医生会考虑可以代表其故事的音乐即兴创作。她会在现场即兴创作这段音乐，并在收到某个提示后实时为参与者演奏。每次环节通常包含3个故事和随后的音乐即兴创作。每次音乐演奏结束后，音乐家-临床医生会询问参与者是否希望继续。如果环节持续时间超过45分钟，音乐家会在合适的时刻结束环节。录音结束后，音乐家-临床医生会再次进行疼痛、压力、焦虑和舒适度的调查。参与者被要求提供正面和负面的反馈。音乐家会澄清参与者是否希望其录音被公开分享，或者他们是否希望保密。音乐家-临床医生使用Logic Pro软件（Logic Pro for Mac n.d.）编辑录音，以去除干扰并提高清晰度。在录音后的3个工作日内，参与者会收到两份电子版本的编辑录音：一份包含患者的声音和新创作的音乐作为背景音轨，另一份仅包含音乐。参与者被要求确认收到录音，并完成一个可选的反馈调查，其中他们被问及对Music Rounds的满意度（非常满意、满意、中立、不满意、非常不满意），以及他们希望其录音被分享的原因。如果参与者没有回应，我们会通过短信、电话或电子邮件最多联系他们两次。我们回顾性地查阅了SHC首批34名患者的医疗记录，比较了患者在疗程开始前向护理人员报告的疼痛程度，以及他们在疗程开始前向音乐治疗师报告的疼痛程度。这些数据直接来自Epic医疗记录系统的“疼痛”标签页，记录了疗程开始前最近的疼痛测量值（在疗程开始后2小时内）。我们进行了Spearman相关性分析，以评估患者向护理人员报告的疼痛程度与向音乐治疗师报告的疼痛程度之间的可靠性。为了支持该项目的未来可复制性，我们制定了指导手册和标准化培训方案，以便在其他机构复制音乐治疗环节。这些资料可应要求提供。

**统计分析**：假设效应大小为小到中等，总体呈正态分布，r = 0.30，根据0.80的统计功效和0.05的I型错误率（参考Cohen 2013），计算出所需样本量为n = 85。由于需要检验多个假设（疼痛、压力、焦虑和舒适度），我们采用了Bonferroni校正方法，调整后的显著性水平为0.0125。使用R语言（R Core Team 2020；Team RC 2013）分析了疼痛、压力、焦虑和舒适度的前后变化。我们使用Wilcoxon符号秩配对检验以及配对排列检验（n = 1000）来比较完整的前后数据，并报告了两种检验之间的最大p值。缺失的数据被排除在分析之外。

**定性分析**：我们对收集的定性数据进行了定向内容分析，以评估音乐治疗环节前后自我报告的情绪变化（参考Hsieh和Shannon 2005；Assarroudi等人2018）。两位接受过定向内容分析培训的医生对情绪变化进行了评级：1）改善，2）无变化，或3）恶化。然后评审者之间比较了评级结果，如果无法达成一致，则请第三位临床医生对一组评级结果进行评估。

**结果**：音乐治疗环节在2024年8月至2025年5月期间进行。在156个推荐中，共进行了100次治疗，56次被拒绝（见图2）。在100次治疗中，51%（n = 51）是患者单独接受，32%（n = 32）是患者与亲友共同接受，17%（n = 17）是亲友单独接受。有一次治疗中断，因此共有99次完整的治疗记录。平均记录时长为25.7分钟（标准差[SD] = 7.57），平均编辑后的时长为16.4分钟（SD = 6.13）。95%的患者（n = 79/83）和86%的亲友（n = 42/49）的完整前后数据被收集。后续跟踪显示，84%（n = 84）确认收到了录音，其中41%（n = 41）完成了可选的反馈调查，43%（n = 43）通过电子邮件或短信确认收到。在三次联系尝试后，有少数人（n = 16）无法再次联系到。

患者的平均年龄为63.3岁（SD = 17.4，范围20–102岁）。最常见的诊断是癌症（70/100患者）。有4次治疗使用的语言不是英语：西班牙语（n = 2）、韩语（n = 1）或越南语（n = 1）。治疗前的平均住院时间为10天（范围：1–133天）。亲友的平均年龄为53.7岁（SD = 17.4），配偶是最常见的关系类型（n = 19，40%）。74%的参与者同意在公共平台上分享治疗过程。进一步的 demographic 和临床特征见表1。

**患者报告的结果**：患者自我报告的数据显示，在音乐治疗环节后，疼痛、压力、焦虑和舒适度在不同组内存在显著差异（见表2，图3）。图3显示了治疗前后数值评分的结果箱线图，中位数用实线表示。星号表示使用Wilcoxon符号秩检验和排列检验进行的前后比较分析结果。***p < .001，**p < .01。

**亲友报告的结果**：亲友自我报告的数据显示，在音乐治疗环节后，压力、焦虑和舒适度在不同组内存在显著差异（见表2，图3）。治疗后的压力和舒适度评分平均降低了60%（分别从4.83降至1.94，p < .001），焦虑评分平均降低了59%（从4.65降至1.93，p < .001）。一位患者表示：“压力确实降低了，放松感增强，我觉得这次治疗非常棒。”另一位患者说：“在她演奏音乐时，我完全没有感到疼痛。”在医疗记录审查中包含的34名患者子组中，护理团队记录的疼痛程度（平均 = 4.18，SD = 2.76）与音乐治疗师记录的疼痛程度（平均 = 4.35，SD = 2.77）之间存在正相关（r = 0.706）。治疗后的自我报告焦虑程度下降了24%（从6.81升至8.41，p < .001）。

**对情绪的影响**：对于患者而言，59%（n = 47）报告情绪有所改善（36%无变化，5%恶化）；对于亲友而言，68%（n = 30）报告情绪有所改善（30%无变化，2%恶化）。初次评审者的同意率为83.8%（患者为67/80），亲友为90.9%（40/44），经过讨论后达到100%的一致性，无需第三位评审者参与。

**结果概述**：音乐治疗环节于2024年8月至2025年5月期间进行。在156个推荐中，实际进行了100次治疗，56次被拒绝（见图2）。在100次治疗中，51%（n = 51）是患者单独接受，32%（n = 32）是患者与亲友共同接受，17%（n = 17）是亲友单独接受。有一次治疗中断，因此共有99次完整的治疗记录。平均记录时长为25.7分钟，平均编辑后的时长为16.4分钟。95%的患者（n = 79/83）和86%的亲友（n = 42/49）的完整前后数据被收集。后续跟踪显示，84%（n = 84）确认收到了录音，其中41%（n = 41）完成了可选的反馈调查，43%（n = 43）通过电子邮件或短信确认收到录音。在三次联系尝试后，仍有少量人（n = 16）无法找到。

**讨论**：音乐治疗环节对于患有绝症住院患者及其亲友来说，是一种个性化的音乐与叙事结合的疗法，与较低的压力、疼痛（仅针对患者）和焦虑水平相关，同时提升了舒适度和情绪感受。这些发现表明，音乐治疗是一种可行的新方法，可以增强临终关怀中的尊严疗法和音乐医学的效果，通过积极参与患者和家庭的护理过程。然而，由于缺乏对照组和独立评估者，这些结果应谨慎解读，未来需要包含对照设计的研究来更严格地评估疗效和可复制性。最近的一项关于音乐干预在临终关怀中的系统评价发现，相关研究缺乏充分的方法学细节，限制了元分析的综合和广泛临床建议的制定（参考Pérez-Eizaguirre和Vergara-Moragues 2021）。当前的音乐医学研究也存在较高的偏见风险和结论不确定性（参考Bradt等人2015；Ambler等人2021）。这表明需要更严格的研究设计。这一需求与国立卫生研究院的Sound Health倡议（Sound Health: An NIH-Kennedy Center Partnership）的目标一致，这也是制定音乐治疗指导和手册的依据。关于音乐医学和音乐疗法潜在的负面影响，也有一些文献（参考Silverman等人2020；Murakami 2021）。在某些情况下，音乐治疗为参与者提供了一个表达内心想法和情感的空间，有时会揭示出更深的疼痛、压力和焦虑（参考Coelho和Barbosa 2017；Johnson等人2017）。然而，预期性 grief的症状是应对过程中的自然部分，因此在某些情况下，结果的恶化可能并不总是有害的。这突显了与临床团队密切沟通的重要性，特别是在情绪特别激烈的治疗环节中。音乐治疗的推荐由临终关怀团队和ICU团队直接提出，以便与临床护理团队合作。鉴于临终关怀的敏感性，这个初步的推荐过程是必要的，以确保适当性，因为有些情况需要谨慎处理（如患者的最后时刻、隔离措施、人际关系冲突）。值得注意的是，并非所有患有绝症的住院患者都接受了临终关怀，未来实施时可能需要更多的推荐渠道来扩大覆盖范围和包容性。所有音乐治疗环节都由同一位音乐治疗师完成，从同意到后续调查均由同一人负责收集数据。这引入了报告偏见的风险，我们通过对比护理人员和音乐治疗师报告的疼痛程度来减轻这一风险。在未来的研究中，除了音乐治疗师外，还应另设专人负责数据收集，以消除这种偏见的可能性。本研究不是随机对照试验，因此无法得出因果推断。未来的研究应探讨结合访谈和个人化音乐治疗的综合效果是否优于单独使用任一方法。设置一个活跃的对照条件（例如，不使用音乐的类似治疗性对话）可能有助于揭示潜在机制。与尊严疗法干预的现有数据进行比较也有助于解释结果。就结果测量而言，NRS提供了一种快速、可靠且经过验证的方法来评估疼痛、压力、焦虑和舒适度。然而，一些受访者的回答表现出“天花板效应”或“地板效应”，即他们的得分集中在量表的极端值附近。通过引入额外的测量方法，例如更全面的心理评估和生物医学指标（如生命体征、脑电图{EEG}或血管内皮功能），可以进一步了解这些干预措施的效果。收集工作人员的观点将有助于更深入地理解这种干预措施的实际影响和可行性。尽管存在这些局限性，这项研究仍为探索以患者和家庭为中心的音乐干预在姑息治疗中的应用做出了贡献。研究结果凸显了“音乐会诊”（Musical Rounds）作为一种可行且可复制的方法的潜力，值得进一步进行控制性研究。

**音乐会诊的目标**是通过现场音乐和交谈来建立人与人之间的联系，帮助重症患者增强尊严感、与亲人的联系，并激发人文关怀。我们希望这些发现能够表明，像“音乐会诊”这样的音乐治疗活动不仅对患者本身，对其亲人也有积极的影响。

**补充材料**
本文的补充材料可访问链接：https://doi.org/10.1017/S1478951526102624

**数据可用性声明**
数据、主持者指南和研究方案均存储在经过加密的服务器上，由通讯作者（MA）保管，并可根据合理请求提供。

**致谢**
感谢Thuy Pham、Nicky Quinlan、Torrey Simons、Gary Hsin、Marilyn Reiss-Carradero、Kelsey Hansen、Emily Linderman、Alan Potter、Shaina Roberts、Tamzen Hull、Xiao Shu、Natalie Dickson、Keri Brenner、Rachel Sjobeck、Justin Baker、Jeremy Uang、Annemarie Lam、Ariela Hazan、Andrew Bosomworth、Ifan Jenkin和Akshay Swaminathan对“音乐会诊”的支持及推荐。

**作者贡献**
所有作者（M. Ambler、M. Awasthi、L.G.、B.L.、C.W.）均审阅了本稿的最终版本。M. Ambler负责研究方案的制定、人员招募、数据收集、音乐活动的组织、数据分析及手稿撰写。C.W.参与了研究方案的制定；M. Awasthi负责VAPA站点的数据分析；L.G.负责SCVMC站点的数据分析；B.L.负责SHC站点的数据分析。

**资金支持**
“音乐会诊”的第一作者获得了斯坦福医学院研究奖学金（Stanford MedScholars Research Fellowship）、斯坦福社区公共卫生公平基金（Stanford Community Public Health Equity）、斯坦福医学院及Muse部门的支持，以及Arnold P. Gold基金会学生暑期奖学金（Arnold P. Gold Foundation Student Summer Fellowship）和Honeywell艺术奖学金（Honeywell Arts Fellowship）的资助。

**利益冲突**
没有任何需要披露的利益冲突。

**伦理审批**
所有参与者均签署了知情同意书。所有研究站点在开始招募前均获得了伦理审查委员会的批准（SHC：75283，批准日期2024年7月1日；SCVMC：24-019，批准日期2024年8月20日；VAPA：LEL0001，批准日期2025年2月26日）。