关于老年人参与式研究方法的科学文献中的伦理问题：一项范围审查方案

《JBI Evidence Implementation》：Ethical aspects in scientific literature on participatory research approaches with older adults: a scoping review protocol

　　**摘要**
**目的**：本范围综述将系统地梳理和综合科学文献中关于涉及老年人的参与式研究的伦理方面的内容。它将探讨基于程序或原则的研究伦理学，以及关系或情境伦理学，并分析这些伦理学如何受到具体情境和多样性考虑的影响。此外，该综述还将识别出有助于研究和伦理实践的概念框架和现有空白。

**引言**：涉及老年人的参与式研究正在逐渐受到重视，其中伦理考量处于核心地位。然而，参与式过程中的伦理复杂性往往被忽视。本综述将分析文献中如何描述这些伦理问题。

**纳入标准**：符合条件的研究应聚焦于60岁及以上的参与者，他们通过咨询、合作或共同决策的角色参与研究。这些研究必须明确涉及基于程序或原则的研究伦理学、关系或情境伦理学，或两者兼有。

**方法**：鉴于涉及老年人的参与式研究中伦理考量日益重要，进行范围综述是合适的，以便全面了解现有证据的范围、类型和性质。本综述将遵循JBI方法论和既定的范围综述框架，结合定量和定性分析方法。搜索的数据库包括Web of Science、Scopus、PsycINFO、PubMed、CINAHL和Sociological Abstracts。两名审稿人将独立筛选标题和摘要，并评估全文是否符合纳入标准；必要时会咨询第三名审稿人。研究结果将按照概念和主题分类，并以表格、图表和描述性总结的形式呈现。

**综述注册**：OSF https://osf.io/mr89x

**参与式方法**
参与式方法指的是利益相关者积极参与研究、政策和干预措施的设计与实施的协作过程。近年来，不仅在政治和组织层面，而且在学术研究的各个领域，越来越多地采用参与式方法，以应对老龄化人口带来的新需求、机遇和挑战。现有证据表明，采用参与式方法可以通过融入老年人的意见来提高研究的相关性和影响力。例如，直接让老年人作为有经验的专家参与相关研究，可以使研究更好地适应他们的个人经验和现实生活情况。如果严格应用参与式方法，还可以通过增强老年人对研究过程及其结果的控制权，促进老年人与学术研究者之间的相互学习。

**现有综述的局限性**
现有的综述要么仅关注涉及老年人的参与式研究，要么仅从伦理角度进行分析，很少同时兼顾两者。此外，专注于涉及老年人的参与式研究的综述主要强调方法论考量、特定健康相关背景或特定亚群体，对伦理方面的关注较少。而探讨参与式研究中伦理挑战的综述则通常针对一般人群，未能深入分析涉及老年人的参与式研究中的伦理问题。由于老年人可能面临年龄歧视、社会排斥或参与机会不平等等问题，这些因素会显著限制他们有意义地参与研究的能力。因此，本范围综述旨在识别在更广泛综述中常被忽视的伦理问题，并提出具体建议，以更有效地支持老年参与者的公平和真实参与。

**定义参与式研究方法**
尽管参与式研究方法具有诸多优势，但目前尚无统一的定义。现有研究指出缺乏统一的参与式研究方法定义。因此，被视为参与式的研究往往采用多种方法，老年人参与研究过程的程度也各不相同。实际上，老年参与者可能在整个研究过程中都参与其中，也可能仅参与某个或多个阶段（如研究设计、数据收集或分析）。这取决于研究的具体领域、研究目标以及老年参与者的特征（如能力、自主性及身体/认知能力）。在本综述中，我们将参与式研究方法定义为一种涵盖多种方法的总体概念，这些方法将老年人视为研究的共同创造者而非被动对象。

**参与式研究方法的多样性**
参与式方法涵盖多种形式，从老年人提供研究材料反馈或参与咨询小组的咨询角色，到共同分析数据、编码访谈或参与研讨会的合作角色，再到共享决策责任、参与治理或共同撰写成果的共同决策角色。本综述旨在梳理这些多样化的参与式方法，并分析不同研究情境下老年人参与的具体方式。

**参与式研究中的伦理问题**
参与式研究中的伦理问题可以从两个互补的角度理解：基于程序或原则的研究伦理学关注知情同意、自主性、保密性和数据管理等方面；而关系或情境伦理学则关注认知正义、不同参与层次中的权力和角色协商，以及常被称为“日常伦理”的实践。尽管已有研究广泛探讨了参与式研究中的伦理问题，但尚未深入分析这些问题在老年人中的独特表现。例如，许多涉及老年人的参与式研究未报告伦理审批程序或知情同意流程。对于采用持续或共创模式的研究，同意需要在整个研究过程中逐步获得，而非一次性确定。老年人可能面临认知障碍带来的自主决策困难，其沟通意图也可能未被充分认可。参与式研究中的保密性也是一个重要问题。这些问题并非源于年龄本身，而是由于参与者在研究中的角色转变（从被动对象变为共同研究者）。

**本综述的贡献**
本范围综述旨在填补现有研究的空白，提供关于涉及老年人参与式研究的伦理方面的全面概述，分析这些伦理问题如何受情境因素和多样性考虑的影响，并确定未来研究和实践需要进一步探讨的关键领域。

**综述问题**
1. 科学文献中涉及老年人参与式研究的伦理方面有哪些？
2. 情境和多样性相关因素如何影响这些伦理方面？
3. 当前证据基础中存在哪些空白，未来研究应如何填补？

**结论**
本综述将涵盖涉及老年人的参与式研究中的伦理方面，分析这些伦理问题如何受情境因素和多样性考虑的影响，并确定未来研究需要重点关注的领域。本研究包括采用定量、定性或混合方法设计的主要研究，以及文本和观点论文。灰色文献（如论文、学位论文、会议论文集和其他相关的未发表或非同行评审材料）也将被纳入范围，前提是它们提供了与涉及老年人的参与式研究方法的伦理方面相关的信息。提供概念性、伦理性或方法论见解的社论和致编辑的信件同样符合纳入标准。任何类型的文献综述（系统综述、范围综述、叙事综述、整合性综述）都将被纳入，但仅用于识别额外的主要证据来源。

鉴于现有文献中方法、定义以及伦理和参与框架的多样性，范围综述比系统综述更为合适，因为系统综述需要更严格定义的标准和焦点。Arksey和O’Malley、Levac及其同事以及Peters等人的方法论指导强调了范围综述在梳理关键概念、总结研究发现和确定需要进一步研究的领域方面的价值。在处理复杂且研究不足的主题时，这种综述尤其有价值。拟议的范围综述将遵循JBI的范围综述方法论以及先前建立的方法论框架进行。报告将遵循《系统综述和荟萃分析的优先报告项目扩展》（PRISMA-ScR）以及Peters等人的最新研究，以确保在制定方案和进行综述时采用全面而严谨的方法。该方案已在OSF上注册（https://osf.io/mr89x）。

**搜索策略**
搜索策略是根据Peters等人的指导，并与专业图书馆员合作制定的。首先在Web of Science（核心集合）和Scopus上进行了初步的有限搜索，以测试搜索词和策略，评估相关文章的数量，并识别标题、摘要和索引词中缺失的关键词，以及产生大量无关结果的问题关键词。根据这次初步搜索的结果，为6个数据库（Web of Science（核心集合）、Scopus、PsycINFO（APA PsycNet）、PubMed、CINAHL（EBSCOhost）和Sociological Abstracts（ProQuest）制定了完整的搜索策略。所有识别的关键词和索引词都将根据每个信息来源的特点进行调整。灰色文献将通过选定的学术数据库（例如这些数据库中索引的论文、学位论文和会议论文集）进行识别，而不是通过单独的灰色文献搜索。所有纳入研究的参考文献列表将进行进一步筛选，以查找额外的论文。所有搜索工作将由专业图书馆员完成。附录I中提供了Scopus的样本搜索策略。在数据库搜索过程中不会应用语言、出版类型或日期筛选条件。由于搜索策略使用了英文关键词，因此主要检索到的是英文标题和摘要的研究。在全文阶段，由于评审团队的语言能力限制，仅包括英文记录。所有因语言原因被排除的记录都将被记录下来，以提高透明度，并让读者能够评估这对数据集完整性的潜在影响。为了涵盖涉及老年人参与式研究伦理方面的全部文献，不会设置日期限制。

**研究选择**
搜索完成后，所有识别的记录将被汇总并上传到Covidence（Veritas Health Innovation，澳大利亚墨尔本），并删除重复项。将进行一次培训会议和选择过程的试点测试，其中25篇标题和摘要将由所有评审员独立筛选。这次试点旨在确保一致性，明确资格标准，并让团队熟悉筛选程序。试点测试之后，一个多学科团队（包括心理学、社会学、伦理学、传播学、健康与社会工作、护理学、医学、老年学、教育学及相关领域的专家）将使用结构化和系统化的方法进行筛选和选择研究。目的是确保在整个过程中的一致性和可重复性，遵循明确的三个步骤：第一步，由13名评审员组成的小组对标题和摘要进行筛选，以评估其是否符合综述的资格标准；第二步，检索可能相关的论文并将其引用信息导入Covidence；最后一步，由两名评审员独立详细评估选定引用的全文是否符合资格标准。对于不符合资格标准的全文论文，将记录排除原因并在最终的范围综述中报告。在筛选过程的每个阶段，评审员之间的任何分歧将通过讨论或第三位评审员的介入来解决。搜索结果将在最终的范围综述中完整报告，并用PRISMA流程图呈现。

**数据提取**
数据将由13名评审员组成的小组使用他们开发的数据提取工具独立从纳入范围的论文中提取。提取的数据将包括文献详细信息、研究目的、文章类型、涉及的伦理考量以及使用的具体参与式研究方法等。对于实证研究，还将提取有关样本和方法论设计的详细信息。提供了数据提取工具的草稿（见附录II）。该工具将在5篇随机选定的研究上试用，以评估其清晰度和一致性，并识别初始版本中可能遗漏的相关信息。根据试用结果，将对工具进行改进和调整。一旦数据提取工具的最终版本确定，将使用它从所有纳入的文章中提取数据。在数据提取过程中，评审员之间的任何分歧将通过讨论或第三位评审员的介入来解决。如有需要，将联系论文作者以获取缺失或额外的数据，最多尝试联系两次。如果未收到回复且缺失的信息对数据提取至关重要，则该研究将被排除在综述之外。

**数据分析和呈现**
将结合描述性定量分析和定性分析。描述性定量分析将包括关键研究特征的频率统计和分布，而描述性定性分析将涉及伦理考量和参与式研究方法的内容分类和主题编码。研究结果将以表格或适当的形式（如图表）组织和呈现。除了这些视觉呈现方式外，还将提供提取数据的描述性综合，以提供进一步的背景和解释。结果将根据从数据中归纳出的关键概念和主题进行分组。每个主题类别都将被明确定义和解释，以提高透明度和理解度。

**资金支持**
本研究由COST Action CA22167“与老年人的参与式方法（PAAR-net）”资助，所有作者均为该项目的受助者。RS从同一COST Action获得了虚拟流动性资助，用于制定本方案。DL获得了COST Action CA22167的短期科学任务资助，与RS一起在巴塞罗那大学进行研究停留期间，两人共同启动了本方案的制定。资助方不参与评审过程。

**作者贡献**
RS和DL起草了手稿。AU、BG、SI、TY、NY、OG、KP、AW、AO、MK、SH和JP参与了范围综述方案的概念开发和迭代修订。JP进行了初步搜索。所有作者都审阅并批准了最终手稿。