父母在胎儿宫内或围产期失去孩子时的需求——一项定性多方法研究

《BMC Public Health》：Needs of parents during their intrauterine or perinatal child loss – a qualitative multi-method study

　　**摘要**

**背景**
在怀孕或分娩过程中失去孩子是一种深刻且持久的经历，会深刻地影响家庭的生活。然而，关于父母在失去孩子的那一刻的感受，包括医院里的诊断和医疗程序，我们知之甚少。因此，目前缺乏针对专业人士的指导方针和建议，以帮助他们适当地支持这些受影响的父母。

**目的**
探讨父母在子宫内或围产期失去孩子时的需求。

**方法**
我们在2025年通过“世界咖啡馆”（World Café）和焦点小组（Focus Group）进行了一项定性多方法研究。共有16位在过去12个月内因怀孕失去孩子的德语父母参与了这项研究。数据收集通过现场笔记、照片和音频记录完成。数据分析采用了Braun和Clarke提出的归纳主题分析法，由两名研究人员共同完成。

**发现**
分析揭示了三个主要主题：“体验失去孩子的后果”、“与失去孩子相关的新兴需求和诉求”以及“应对这种情况的个人策略”。这些需求多种多样，包括对社会支持的需求、对医疗专业人员的期望以及对行政流程的调整。此外，研究还强调了与孩子共同创造回忆的重要性，以及对安全与保护的需求、需要时间和休息、以及保持控制感。最后，也强调了需要保持坚强、积极参与以及理解自己的处境并克服紧张情绪的必要性。

**结论**
在子宫内或围产期失去孩子的父母表现出复杂的需求。必须满足这些需求，以防止负面后果。医疗专业人员负责父母的治疗过程及其相关结果。

**临床试验注册**
ClinicalTrials.gov 编号：NCT06771661，注册日期：2025年1月13日。

**背景**
在怀孕或分娩过程中失去孩子是一种深刻且持久的经历，会深刻地影响家庭的生活。然而，关于父母在失去孩子的那一刻的感受，包括医院里的诊断和医疗程序，我们知之甚少。因此，目前缺乏针对专业人士的指导方针和建议，以帮助他们适当地支持这些受影响的父母。

**目的**
探讨父母在子宫内或围产期失去孩子时的需求。

**方法**
我们在2025年通过“世界咖啡馆”和焦点小组进行了一项定性多方法研究。共有16位在过去12个月内因怀孕失去孩子的德语父母参与了这项研究。数据收集通过现场笔记、照片和音频记录完成。数据分析采用了Braun和Clarke提出的归纳主题分析法，由两名研究人员共同完成。

**发现**
分析揭示了三个主要主题：“体验失去孩子的后果”、“与失去孩子相关的新兴需求和诉求”以及“应对这种情况的个人策略”。这些需求多种多样，包括对社会支持的需求、对医疗专业人员的期望以及对行政流程的调整。此外，研究还强调了与孩子共同创造回忆的重要性，以及对安全与保护的需求、需要时间和休息、以及保持控制感。最后，也强调了需要保持坚强、积极参与以及理解自己的处境并克服紧张情绪的必要性。

**结论**
在子宫内或围产期失去孩子的父母表现出复杂的需求。必须满足这些需求，以防止负面后果。医疗专业人员负责父母的治疗过程及其相关结果。

**临床试验注册**
ClinicalTrials.gov 编号：NCT06771661，注册日期：2025年1月13日。

**背景**
在怀孕或分娩过程中失去孩子对父母来说是一种毁灭性的、往往会改变生活的经历。尽管过去30年全球死产率有所下降，但与怀孕和分娩相关的孩子损失总数仍然很高[1]。尽管不同国家和医疗系统对死产的定义和数据收集方法有所不同，但全球每年的死产人数估计约为200万[2]。从全球范围来看，死产率存在显著差异，发展中国家的死产率为每1000例分娩中有25.5例，而发达国家为每1000例分娩中有5.3例[3]。即使在像德国这样的发达国家，2010年至2021年间死产率也呈现上升趋势[4]。

到目前为止，已经确定了多种可能导致妊娠异常进展的风险因素。除了高龄产妇和种族背景外，研究发现营养不良、胎儿生长受限、感染、宫颈病变以及母亲的精神障碍和药物滥用都是增加妊娠期间胎儿损失风险的关键因素[5,6,7]，而在超过60%的病例中，胎儿死亡的原因仍然不明[8]。

除了临床影响外，子宫内或围产期的损失对受影响的父母及其兄弟姐妹也会带来深远的心理社会后果[9,10]。现有研究强调了在经历妊娠损失后提供适当支持和持续心理处理的重要性，这些研究揭示了与此经历相关的深刻心理和身体后果[11,12]。受影响的父母在悲痛过程中有不同的表现和任务[13]。帮助他们缓解失去孩子的悲痛是一项艰巨的工作[14]，如果得不到解决，这种悲痛可能会变成慢性悲痛[15]。这种损失还可能表现为创伤后应激症状、焦虑和抑郁，这不仅限制了受影响者的日常生活，还会影响后续的妊娠[16]。基于创伤的护理被认为是这一时期支持父母的关键干预措施，具体建议包括进行创伤筛查、提供低门槛的护理服务、个性化服务、持续不断的支持以及对医疗专业人员的专门培训[17]。

然而，尽管现有研究探讨了妊娠损失的长期后果，但在研究父母在失去孩子这一急性时刻的感受方面仍存在空白——例如在医院环境中的感受。此外，对医学和护理文献的回顾显示，无论是临床指南还是教科书都没有提供关于如何在失去孩子的急性时刻适当地支持父母的建议。目前也缺乏对孕妇潜在创伤的系统性评估[18]。鉴于可能的后果及其预防需求，这种在围产期或子宫内失去孩子后的即时指导显得尤为重要。

**目的和研究问题**
基于此，我们的研究目的是探讨和描述父母在怀孕或分娩过程中失去孩子时的急性需求。为此，我们提出了以下研究问题：“在经历子宫内或围产期失去孩子的情况下，家庭会出现哪些需求和诉求？”

**方法**
这项子研究是更大规模混合方法研究[19]的一部分。为了回答这一核心问题，我们进行了一项定性多方法研究。这种结合不同方法的方式使我们能够全面深入地了解父母的需求。本研究的报告遵循了“定性研究报告标准”（Standards for Reporting Qualitative Research，SRQR）[20]。

**定性方法和研究范式**
在这项研究中，我们采用了现象学方法，以便直接从受影响者那里获得关于父母需求的深入理解[21,22]。在此过程中，我们遵循了建构主义逻辑。我们认为父母并非被动地接受信息和知识，而是主动构建自己的理解[23,24]。

**研究人员特征和反思性**
参与这项研究的所有研究人员都是注册护士，他们曾在重症监护病房（CR, FS）、儿科重症监护病房（LB）或精神科病房（JS, KG）与失去孩子的父母合作过。由于整个研究是参与式研究，从一开始就有一位失去孩子的母亲（DNF）参与了研究过程，她用自己的反思和多年为受影响父母提供咨询的经验来协助团队。数据分析主要由JS和FS完成。JS因专注于精神科领域，对父母的心理体验有更广泛和细致的了解；而FS则更关注身体体验和需求。为了调和和扩展这些视角，DNF多次参与了数据分析，并与他们讨论了关键发现。

**抽样策略**
纳入研究的受影响父母（母亲、父亲）必须年满18岁，并且能够说德语和理解德语。为了考虑时间距离对叙事重构和意义构建过程的影响，我们只纳入了在过去12个月内经历相关事件的参与者[25,26,27]。他们还必须自愿参与，并且处于稳定的心理状态。参与者的招募采用滚雪球抽样方式，主要通过社交媒体进行。研究通过开展研究的大学和参与式研究人员的帖子和故事进行了宣传。此外，还通知了多位提供有关怀孕或分娩期间孩子损失信息的意见领袖，其中大多数人分享了这些信息。最后，还通知了当地的医疗机构并发送了宣传材料。如果参与者感兴趣，他们必须主动联系研究人员。研究人员与每位感兴趣的人进行了预先的虚拟会议，讨论了研究的目的、纳入标准以及参与机会。在此过程中，还评估了参与者的心理稳定性，这是基于参与者的自我报告，并通过提供的透明研究信息得到了进一步的支持。

**参与者特征**
在招募了22位参与者后，有六人在第一次数据收集日因疾病（冬季、流感季节）临时取消了参与。最终，有16位受影响的父母参与了这项研究，其中包括10位母亲和6位父亲。他们的孩子平均在5.69个月前去世。其中14位参与者在怀孕期间失去了孩子，87.5%的人在医院分娩。这些女性在失去孩子时怀孕时间为8至37周。虽然13人是无意中失去孩子的，但有三位父母出于各种原因主动终止了妊娠。研究参与者的其他特征见表1。

**伦理反思**
由于失去孩子的父母是一个脆弱的群体[28,29]，因此对研究项目进行伦理反思至关重要。鉴于研究的敏感性，我们的主要目标是防止任何潜在的再次创伤。为此，我们制定了全面的伦理评估申请，包括应对压力情况的应急计划，并遵循了《赫尔辛基宣言》[30]。在整个研究期间，大学里的一位精神科医生和一位具有临床实践经验的精神科护理教授在出现高情绪困扰时担任联系人。2024年11月，我们获得了巴伐利亚大学联合伦理委员会（GEHBa）的积极伦理批准（编号：GEHBa-202409-V-237-R2）。此外，我们还制定了参与者数据保护的特别计划，并与开展研究的大学的数据保护官员进行了确认。根据该计划，每位参与者必须签署知情同意书，确认其参与是自愿的。详细信息可以在研究方案中找到[19]。

**数据收集**
为了准确反映这种经历的复杂性，我们采用了多方法结合共创设计[31]。具体来说，我们邀请受影响的母亲和父亲在德国慕尼黑的一个既舒适又私密的中心地点参加两次数据收集活动。在这两天里，我们在“世界咖啡馆”和焦点小组中分别进行了六小时的研究，探讨了核心研究问题。焦点小组的访谈指南是专门为这项研究新开发的，详见补充材料1。

“世界咖啡馆”分为三个30分钟的环节。在第一个环节中，参与者被要求对我们在研究中确定的31项需求（如医疗专业人员的敏感性、专业能力、持续沟通等）进行评分。这个量表被安排了两次使用：首先，参与者根据需求的相关性对它们进行排序；其次，他们需要根据在失去孩子的那一刻这些需求实际上是如何被考虑的来对这些需求进行排名。对研究人员来说，有趣的不只是结果，更重要的是关于最终排序的讨论以及达成共识的过程。在第二个环节中，24篇关于孕期失去孩子的报纸文章和报道被放置在一系列椅子的中间。参与者被要求选择一到三篇文章，并评论它们中的优点和缺点，以及他们认为应该如何报道这种失去事件。在第三个环节中，48张描绘不同符号的图片卡片（例如狮子、天平、正义、立方体、沙子、太阳、山、握手）被放在参与者中间。参与者被要求选择一张或两张卡片，并用它们来表达他们对失去孩子期间理想护理方式的看法。我们用现场笔记记录了整个“世界咖啡馆”活动，并拍摄了第一个环节的结果照片。此外，我们还录下了小组讨论的音频，并制作了现场笔记。关于这些方法的详细信息在研究方案[19]中有说明。

数据分析
数据收集完成后，我们逐字转录了所有音频文件和现场笔记，并将它们作为单独的、匿名化的文件导出。这些文件与照片一起构成了我们在MAXQDA软件中进行的数据分析和三角验证的基础。为此，我们采用了Braun和Clarke[34,35,36,37]提出的主题分析法。这种方法特别适合，因为它允许将照片等媒体资料纳入分析中。此外，它“超越了数据的语义内容，[并]识别或检验潜在的想法、假设和概念化”（34, p. 84）。Braun和Clarke在分析中寻找核心主题，他们将核心主题定义为“数据中某些重要的方面，这些方面代表了数据集内某种模式化的反应或意义”（34, p. 82）。

在定义了数据集之后，我们按照推荐的六个步骤进行了归纳性主题分析[34]。首先，我们熟悉了数据并在不同层次上生成了初步代码。接下来，我们自己以及研究小组一起寻找主题。随后，我们审查了识别出的主题，对其进行了定义和命名。最后，我们在本文的研究结果中报告了这些主题、子主题和原始引文。根据该方法，我们还考虑了良好主题分析的检查清单[34]。转录、编码、分析和整体报告共涉及15项标准。

提高可信度
我们使用了多种方法来验证我们的主题分析结果。一方面，我们对所有数据进行了三角验证，检查了一致性和矛盾之处。为此，两名研究人员（JS, FS）独立分析了转录文本和照片，然后通过讨论进行了综合。在发现不一致时，第三名研究人员（LB）也参与了进来。另一方面，我们将分析结果呈现给了参与研究的专家（DNF），共同检查了其可理解性。此外，我们院系中的两名未参与数据收集和分析的社会科学家也检查了结果，并向研究人员提出了问题。

研究发现
我们对父母在经历孩子早期失去这一现象时的需求进行了主题分析，确定了三个主要主题。第一个主要主题“体验孩子失去的影响”揭示了丧亲父母面临的沉重负担，概述了一系列心理、社会和存在层面的影响，这些影响是随后出现的需求的前提条件。第二个主要主题“与孩子失去相关的新兴需求和要求”进一步扩展了应对孩子失去的概念，通过识别和描述父母在整个过程中不断变化的需求和要求。第三个主要主题“应对这种情况的个人策略”则从另一个角度强调了父母为管理和承受孩子失去所采取的个人策略和措施。表2提供了主要主题和子主题的概览。

表2 主要主题和子主题概览

**主题1：体验孩子失去的影响**
**压倒性的心理负担**
父母的需求和要求通常受到多种心理和社会因素的影响。首先，父母因面临的各种需求而感到压倒性的心理负担，并经历一系列交替的情绪。高水平的情绪脆弱性由内疚感和自我谴责感决定，同时由于被迫做出决策以及持续的不确定性感而加剧。“因为通常在初期，信息量太大——一下子就被告知了很多事情，比如谁来处理葬礼、孩子会被送到哪里，甚至可能还有丧亲摄影师——这一切都让人感到难以承受。”（M001: 630–633）。在这个例子中，一位母亲讲述了她在孩子去世后临床环境中面临的压倒性要求。在已经承受失去孩子痛苦的情况下，还要考虑所有这些方面，使父母在情感上变得脆弱。显然，这种巨大的心理负担并非由单一因素引起，而是由多种情感层面的影响共同造成的，迫使受影响者在不同层面上做出决策。

**失去孩子时的身体症状**
除了压倒性的心理负担外，父母还报告说失去孩子还会伴随身体症状，如疼痛、失眠和食欲不振。父母似乎对身体的感知更加敏锐，能够察觉到变化和异常，并对其作出解释和自己的理解。

**面对突如其来的变化**
父母巨大的心理和身体压力很大程度上归因于事件的突然性，因为他们常常被这些令人痛苦的消息打了个措手不及。面对突如其来的变化，父母感到自己从未遇到过这种情况，也没有准备好应对。

**面对自己的假设**
父母的需求和要求的另一个决定性因素是他们对自己互动的专业人员的动机和能力的看法。在孕期或分娩期间孩子失去的情境中，这些看法和互动往往受到父母自身假设的影响，而这些假设往往是负面的。“那是他们日常工作的一部分。”（M011）——“是的，比如他们频繁地发出那张纸条。”（M018）——“对他们来说这只是例行公事，但对你来说却不是。”（M011）——“对你来说，这是你的生活。”（M011/M018: 209–218）。这个焦点小组中的对话展示了父母对专业人员态度和同理心的隐性期望。当医疗保健提供者以一种平淡的方式坚持他们的常规工作时，父母会感到失望。此外，父母还报告了一些情况，即他们的初始假设没有得到证实，因为在这些情况下，医疗提供者采取了更加富有同情心的态度。

**特定的角色和适应**
孩子失去的另一个重要影响是父母在适应现有角色的同时，还要接受新的角色期望所带来的挑战。在这段对话中，受访者描述了他们努力被认可为父母但未能得到他人这种认可的情况。此外，他们在社交互动中难以定义自己的角色，常常感到不自在，不敢与他人开放。在这些特定的角色和适应过程中，父母还强调了从男性视角体验孩子失去的特殊性。“是的，我并没有真正参与其中。我在那里，但如果你需要什么并且说了出来，我就会帮忙。但除此之外，我并没有真正参与。”（V007: 468–470）。研究中的男性经常报告说，他们感觉自己在这一过程中参与度较低，感到无助，并认为自己的需求在这些情况下不太重要。总之，第一个主要主题揭示了父母在孕期或分娩后失去孩子时面临的深刻且快速变化的现实。所描述的现象可以理解为产生这些需求和要求的潜在条件。

**主题2：与孩子失去相关的新兴需求和要求**
**需要他人的社会支持**
与我们的研究问题一致，第二个主要主题探讨了父母在应对围产期失去时遇到的具体需求。在这种情况下，父母将社会支持视为他们的首要需求之一。父母获得的实际支持体验从家庭和朋友基本满足他们的需求，到感到孤独、无人可谈都有。父母表现出强烈的指导需求和与他人进行有意义交流的愿望。受访者还反思了社会支持的适当性，指出一些来自家庭和朋友的建议被认为没有帮助，而敏感的态度和体贴的言辞则受到赞赏。此外，一种信任和关怀的伙伴关系显得至关重要：“对我来说，一起经历这一切确实帮助很大。因此我很难想象要独自承受所有的悲伤和痛苦——更何况还要面对伴侣的防御态度。”（M016）——“确实是这样。”（V008）（M016/V008: 452–456）。在这个交流中，受访者讲述了一位父亲的经历，他的伴侣在怀孕期间结束了关系，他面临着缺乏关怀的伴侣作为支持来源的额外负担。

**需要安全和保护**
在关于社会支持的叙述中，父母表达了在这个艰难时期感到需要保护和指导的愿望。他们描述自己情绪上脆弱，处于一个陌生环境中，感到不安全，对情况缺乏控制。除了安全感之外，他们还重视在决策过程中得到的安慰和鼓励。在许多情况下，获得关于下一步行动的第二意见进一步增强了他们的信心。

**保持控制**
在这个主题中，父母阐述了控制和自主性的概念是如何变化的。对于这些总体现象，父母希望保持控制，自主行动，做出独立和自信的决定，或者至少有这种感觉。对于那些受到影响的人来说，感到自己处于有权力的位置，能够决定什么是最好的，他们的身体和孩子非常重要。然而，这一观念与现实形成了对比，因为他们常常发现自己处于一个限制个人自主能力的依赖系统中，这增加了他们追求控制却无法实现的矛盾感。在临床环境中，他们感受到高度的外部控制，觉得需要对外部结构维护自己的权利。在许多情况下，父母也不完全了解自己的权利，这突显了需要他人倡导和更详细信息的需求。

**意志和需要保持坚强**
尽管处境艰难，父母仍然试图保持坚强，在他人面前表现出坚强和清醒。一方面，父母将保持坚强的叙述描述为一种必要性，例如在他们必须维护自己认为的权利或照顾周围的人（其他孩子、伴侣或亲戚）时。另一方面，保持坚强对他们来说也是一种恢复个人完整性的方式，父母不仅需要保持坚强，也希望这样做是为了自己的自我认知。

**对医疗保健提供者的要求**
另一个重要的发现是父母对医疗保健提供者的要求。在这方面，父母区分了医疗保健提供者的责任，并知道在特定情况下应该向谁求助。意识到医疗保健提供者的能力有限，他们避免了不切实际的要求，但仍表达了明确的期望。此外，家长们非常希望得到敏感的互动，他们非常重视护理人员的情感能力和恰当的语言表达：“所以基本上，为工作人员提供一个更详细的指导结构——我认为这将是最重要的。这应该包括那些在诊所工作人员看来可能微不足道但实际上对我们来说极其重要的细节。例如，不应该说‘你还年轻，你可以再试一次’这样的话。真的需要详细考虑这些细节。我认为这非常重要。”（M007：655–658）。这位受访者强调了工作人员使用敏感语言的重要性，并强调医疗保健提供者需要接受专门的培训，以便更好地与失去孩子的父母进行交流。

此外，医疗保健提供者被视为家长在医疗系统中的代言人，代表家长的利益。在这种代言角色中，他们减轻了家长的许多负担——这一角色与高度的信任和家长的强烈期望紧密相关。失去孩子的家长还表示需要得到认可、需要时间，并希望以平等的身份参与对话。医疗保健提供者对情况的开放和诚实的评估尤其受到重视。总体而言，医疗保健提供者与家长之间的关系成为失去孩子后持续护理中的关键因素。

在医疗保健提供者的代言角色中，家长们反思了他们参与决策过程的需求——这种需求往往在事后看来没有得到满足：面对关键决策时，家长们常常感到被排除在规划未来道路之外。从这个角度来看，共同决策的概念显得尤为重要，它能让家长在每一步都感到被积极地纳入考虑之中。

与对医疗保健提供者的要求密切相关的是，家长们希望改进行政流程。许多人认为官僚主义义务是额外的负担，因为在已经脆弱的情况下，应对医疗系统的复杂性会带来更大的压力。这凸显了家长们明确的需求，即行政、组织和官僚程序需要根据他们的具体情况进行个性化调整，以体现敏感性。

关于家长需求的另一个重要发现是，在失去孩子的背景下，他们对于正常化与个性化之间存在矛盾心理：一方面，家长们希望被当作普通人对待，希望自己的处境被视为可以接受的，不受污名化：“正常化对我帮助很大。处理方式让我感到非常安心——这只是一个普通的分娩过程，我会迎接我的孩子，每个人的行为都像是我在39周时正常分娩一样。对所有人来说，这一切都很清晰、很正常，没有任何可怕的事情发生，没有任何内疚感。从头到尾都只是一个完全正常的故事，这对我帮助极大。”（M018：46–50）。基于这一评估，家长们对医疗保健提供者的一个关键期望是帮助他们建立和维持这种正常感。另一方面，这种正常感常常被打破或否定，因为失去孩子的经历在很大程度上被隐藏起来，社会上没有得到认可，在集体和机构的叙述中也很少被提及。从家长的角度来看，公众的看法往往无法反映他们的真实经历。

这种对正常化的渴望伴随着对个性化护理的需求：家长们经常表达希望与其他父母（比如那些生下健康孩子的母亲）分开，或者希望得到不同的待遇：“也许设立一个特别的病房——或者可以说是一个专门的空间会很有帮助，因为有些人提到他们在那里听到婴儿的哭声，而他们自己却没有听到？有一个可以稍微独处的地方，不听到其他婴儿的哭声，可能会对一些人有所帮助。”（V008：573–576）。这种希望与其他父母分开的愿望凸显了家长对个性化护理的偏好，但这必须与他们对正常化的需求相平衡。然而，这种矛盾心理也可以理解为对个性化、富有同情心和响应性的护理的呼唤，这种护理应避免僵化的流程和通用方案，而是提供充分、敏感且有意义的支持。家长在产后护理方面的偏好在正常化与个性化之间波动，要求医疗保健提供者关注这一动态并相应调整他们的方法。

家长们表达的另一个主题是对更深入理解自己处境的渴望：面对突如其来的陌生变化，家长们努力理解所经历的事情。从得知孩子去世的那一刻起，许多紧迫的问题就会出现，这些问题必须融入他们的个人理解和自我认知中。为了理解这种沉重的处境，家长们强烈希望了解发生的所有方面，积极寻求关于孩子和自己情况的详细信息：“绝对需要。预防性教育会非常有帮助。我们只是站在那里想，‘现在该怎么办？这真的发生在我们身上’，而实际上我们对此没有任何准备。”（V007：970–971）。在这个例子中，一位父亲反思了如果在怀孕早期就被告知可能会失去孩子，那将会有多大的帮助。然而，当获得的信息太少时，家长们常常感到不知所措，不确定当时什么才是正确和重要的。在缺乏工作人员充分指导的情况下，他们会主动寻找信息——基于自己的假设、个人研究或与朋友或亲戚的交谈。

理解这种经历的愿望可以分为两个方面：一方面是认知上的、理性的理解，另一方面是基于精神层面的、对所发生事情更深层次意义的理解。这种对理解的渴望凸显了医疗保健提供者的责任，他们需要通过提供全面的信息和情感支持来引导受影响的人。

家长们表达的另一个基本需求是与孩子一起创造回忆的机会。为了通过各种感官了解他们的宝宝并与之建立联系，他们试图充分利用每一刻。即使只是短暂地，感受到自己像一个完整的家庭一样，也被描述为非常有意义。许多家长在告别过程中从象征性的仪式中找到安慰。然而，创造回忆的愿望往往需要家长的主动行动，这需要家长自己或其他人的倡导。这凸显了医疗保健提供者的一个关键责任：在有限的时间内积极促进回忆的创造，认识到家长们通常对此类情况毫无准备。

与之前事件的突然性、匆忙和紧迫性相比，家长们还表达了另一个需求：有机会暂停并从认知和情感上处理这种情况。感到不知所措并被迫迅速做出决定的经历常常引发心理处理的需求，包括足够的反思时间和情绪调节时间：“也许这些事情可以逐一处理——因为通常你会在医院待上一两天，除非你提前离开——这样你就有时间让事情沉淀下来，澄清一些事情。”（M001：633–635）。正如这句话所示，恢复和治愈的必要性并不是指长期的过程，而是指失去孩子后的即时阶段。希望暂停和反思也可以被理解为医疗保健提供者的责任，即帮助家长暂时从事件的紧迫性中抽离出来。

总之，这第二个主要主题与我们主要的研究问题密切相关，因为它展示了受到产后孩子失去影响的家长多样化和多方面的需求。虽然一些家长的需求起初看起来相互矛盾，但它们往往反映了失去孩子后哀伤过程的复杂性和矛盾心理。从医疗保健提供者的角度来看，这些发现指出了支持家长的几项明确任务和责任。

除了对医疗保健提供者提供的护理性质有具体的要求和期望外，家长们还反思了自己应对失去孩子的策略。应对这些沉重事件的一种方式是通过参与分散注意力的活动来达到一定程度的超脱：“例如，我参加了合唱团，我们还举办了一场音乐会。尽管我有些担心——比如有人会看到我在那里——但我还是去了音乐会并唱歌。”（M003：727–730）。在这个例子中，一位失去孩子的母亲强调了参与愉快活动作为应对悲伤的一种方式的重要性。另一种家长采用的策略是故意减少外部刺激，例如避免接触与怀孕和失去孩子相关的社交媒体内容：“是的，我确实（笑着说）在几周前从手机上删除了Instagram，因为怀孕相关的信息让我感到不堪重负。我甚至告诉我的丈夫，我受够了那些不断的怀孕相关内容。”（M006：715–718）。希望远离怀孕相关内容的愿望凸显了不断扩大的媒体环境的影响，这种环境往往被认为缺乏质量控制或对失去孩子的家长的需求缺乏敏感性，因此提供的支持很少。

家长们还探索了一系列其他策略来满足他们的特定需求，无论是自己找到方法还是通过他人提供的解决方案。这一背景揭示了另一个重要发现：在与医疗保健提供者互动时，家长们往往需要自己采取行动来实施他们的应对策略：“一方面，我们挂了一个牌子——我们之前讨论过那个守卫门的骑士（笑着说）——这样至少门‘得到了保护’。我们创造了自己的空间，可以从医院日常环境中抽离出来。”（V006：496–499）。在这个例子中，一位受访者详细说明了他和他的妻子为了远离医院繁忙的环境所采取的措施。这一发现与一个更广泛的观点一致，即家长在悲伤时期被期望保持坚强，这突显了医疗保健提供者在倡导受影响家长需求方面需要发挥更积极的作用。

总之，这第三个主要主题通过展示家长为应对所经历的压倒性事件而采取的自我启动策略，加深了对这一现象的理解。

这项定性多方法研究旨在探讨怀孕或分娩期间失去孩子的家长的需求。为此，我们在德语国家招募了参与者，并进行了世界咖啡馆讨论和焦点小组讨论。对收集的数据进行主题分析后，共发现了三个主要主题。受到影响的家长正在经历失去孩子带来的影响。他们描述了与失去孩子相关的新兴需求和期望，并发展或获得了应对这种情况的个体策略。这些主题紧密相连。虽然经历构成了基础，但从中衍生出了不同的需求。家长可以自己应对这些需求，或者从他人那里获得应对策略。然而，这些主题的广度和范围有所不同。需求被全面描述为最大的主题，并在分析中得到了区分。经历和应对策略在某些方面得到了区分，但在其他方面只是表面上的区分，因此在分析和信息价值上有限。这是因为这项研究的重点放在了家长的需求上。后两个主题将在本混合方法研究的下一步中通过叙事访谈[19]进行探讨。在主要主题中，父母的经历和叙述显得多样化。对同一主题的描述可以是积极的、中立的或消极的。这一点在“掌控感”这一子主题的例子中表现得尤为明显：一些父母报告说他们完全被他人控制，而另一些则表示他们能够做出决定（无论是全部还是部分）。这些不同的发现强调了各个主题的重要性。在他们的叙述中，父母不仅反映了实际的需求，还表达了他们的特点以及他们理想中的状态。这也意味着，对需求的响应必须与父母和医疗保健提供者（HCPs）在个体层面上进行协商。这些多样化的需求和经历也可能与样本的多样性有关。本研究包括了30至42岁之间的男性和女性参与者，他们在怀孕的不同阶段或分娩过程中失去了孩子，地点可能是家中或医院。此外，我们还包括了那些经历了有意或无意终止妊娠的参与者。将这些群体纳入研究不仅拓宽了对这一现象的视角，也有助于消除对该群体的污名化。

数据分析还揭示了需要协调的各种矛盾之处。父母渴望死产现象得到正常化，同时又要求得到个性化的关怀。此外，他们在面对意外和脆弱的情况时需要适当的指导，同时也希望拥有选择自由和自主权。这些矛盾需要在医疗保健提供者和父母之间的共同协商过程中得到解决。数据还显示，不同的经历和某些需求的发展是相互交织的。父母面临着突如其来的变化，并且被多重同时出现的需求所压倒，因此他们需要安全感与保护，同时也需要倡导和支持。另一个例子是坏消息的突然性以及分娩期间或之后的有限时间，这导致父母迫切希望利用有限的时间尽可能多地与孩子留下回忆。了解这些因果关系有助于医疗保健提供者在早期阶段与父母接触并提供预防性支持。

对于受影响的父母来说，失去孩子还会带来重大的经济后果，尽管现有数据中没有详细描述这一点，但其他研究[38]中有所记载。这可能与在失去孩子的紧急时刻其他问题更为突出有关，而其他需求则是在之后逐渐显现的。本研究中的数据也证实了诸如被他人理解[39]、社会和职业支持[40]或与孩子创造回忆[41]等核心需求的存在。然而，这项研究仅从受影响父母的角度出发。但他们表达的许多需求实际上与医疗保健提供者的互动密切相关，后者也会将自己的经历和需求带入这一情境中。例如，研究中的父母指出了沟通障碍和缺乏同理心的问题，认为这是由于常规工作和“日常事务”造成的。最近的研究显示了不同的结果：机构条件、知识和专业技能、韧性以及婚姻状况等多种因素会影响同情疲劳的发展[42]；然而，同情疲劳也可能源于工作压力、缺乏支持、紧张情绪以及未能实现个人理想[43]。这表明，受影响的父母也会通过自己的处境、经历和需求影响医疗保健提供者。不过，预防医疗保健提供者出现职业倦怠和同情疲劳的责任在于医疗服务提供者本身。

将本研究的结果与妊娠丢失的中长期后果结合起来，可以发现一些潜在的联系。受影响的父母在失去孩子后更容易出现焦虑、抑郁或创伤后应激障碍（PTSD）[16, 44]，这与早期阶段的情感压力和未得到满足的需求有因果关系。此外，角色变化和社会意识的缺失也可能导致父母被污名化[45]。数据分析清楚地表明，悲伤过程并不是在“事后”才发生的，而是在失去孩子的那一刻就开始的，有时甚至在失去孩子之前就已经开始了。在某个时刻，父母会得知孩子的异常情况，或者自己有某种预感，尽管这种预感还需要得到证实。此时，一系列的想法会随之产生，即使孩子尚未死亡，压倒性的心理负担也会加剧。这就是潜在后果的核心起点，因此需要尽早进行创伤预防干预[17]，以充分支持和引导受影响的父母度过这一阶段。

这些结果为医疗保健提供者提出了若干建议。他们应该成为父母的代言人，维护他们的权益，具备专业能力，并能够以富有同理心和敏感的方式沟通。他们应当认识到受影响者的需求，并始终与他们坦诚交流。同时，医疗保健提供者也应意识到自己的局限性，并让亲属等其他人参与其中，提供社会支持。

需要注意的是，这项研究存在一些局限性。研究仅涵盖了来自德语国家（德国、奥地利、瑞士）的父母，没有包括其他国家的参与者。这可能是一个局限，因为所研究的现象具有复杂性，可能会因文化或地方背景的不同而有所差异。另一方面，我们的样本本身就已经具有多样性。如果进一步扩大样本范围，纳入更多国家和文化背景，可能会使得出具有普遍适用性的见解变得更加困难。引用的内容原本是德语的，为了本文的需要被翻译成了英语。为了确保翻译的准确性，翻译工作由两名研究人员完成，并由一名母语为英语的人进行了校对。尽管如此，仍不能完全排除受访者表达上的误解。此外，我们只能招募30岁及以上的父母参与研究，较年轻的父亲和母亲未能参与其中，但他们可能会提供不同的、有价值的见解。我们将在研究的后续阶段继续探索这些方面。

总之，这项研究表明，父母在孩子宫内或围产期丢失前和期间有着多样且复杂的需求，这些需求可能会相互矛盾或随时间变化，因此需要定期和个性化的评估。医疗保健提供者在失去孩子的关键时刻起着核心作用，对这一阶段的影响至关重要。父母在此期间的经历和需求与其中长期结果密切相关，医疗保健提供者可以在此过程中发挥关键作用。