为低文化程度的患者改进一种多媒体的患者报告结局测量方法

《Journal of Patient-Reported Outcomes》：Refining a multimedia patient-reported outcomes measure for patients with low literacy

　　

摘要

背景

识字能力较低的患者在完成患者自我报告的结果测量工具（PROMs）时存在困难。多媒体适配协议（MAP）指导将传统的PROMs改编为多媒体版本，以便识字能力较低的患者能够自行完成。我们之前已经完成了MAP的第一阶段——正向适配，将“患者自我报告的结果测量信息系统上肢版”（PROMIS-UE）改编为多媒体版本（多媒体PROMIS-UE）。本研究的目的是通过后续的MAP阶段（反向适配和定性评估）进一步完善多媒体PROMIS-UE，使其在概念上与原版本等效，并经过用户测试，为后续的心理学测量验证做好准备。

方法论

在反向适配过程中，具有不同识字水平和英语能力的参与者在不知情的情况下将多媒体组件“翻译”回文本形式。我们将文本形式的反向适配结果与原始的多媒体PROMIS-UE进行比较，找出不一致之处，并据此更新了多媒体PROMIS-UE。在定性评估方面，我们采用了迭代设计流程进行多轮测试，以评估其可用性和表面效度。分析内容包括撰写备忘录和基于框架的主题分析。研究结果被归纳为与可用性、功能或内容相关的主题，这些主题为后续的创意研讨会提供了方向，旨在寻找解决方案。

结果

我们招募了11名参与者参与反向适配工作。发现85%的题目在多媒体PROMIS-UE与原始版本之间存在不一致之处，并对这些差异进行了修改。我们进行了两轮定性评估，共招募了20名患者，总结了16个问题和挑战：动画未被使用、音频未被利用、指示说明不清楚、填写问卷有困难、回答音频按钮的功能被误解、填写不完整表格有困扰、对头像作用的理解不明确、对表情符号等级的意义不清楚、难以区分不同表情符号、动画效果不准确、答案选择方式不明确、音频按钮未被使用或被误解、滚动操作导致困惑以及弹出窗口未完全显示等问题。我们在每轮评估后都针对这些问题对多媒体PROMIS-UE进行了更新。

结论

我们开发了一个在概念上与原始版本等效且经过用户测试的多媒体PROMIS-UE，已准备好进行心理学测量验证。这项工作是PROM开发过程中的一个关键中间和准备阶段，类似于在心理学测量验证之前进行的跨文化翻译环节，它推动了PROMs如何适应多媒体格式的进展。最终，经过验证的多媒体PROMIS-UE将提升临床医生和研究人员在低识字人群中收集患者报告结果的能力。

背景

识字能力较低的患者在完成患者自我报告的结果测量工具（PROMs）时存在困难。多媒体适配协议（MAP）指导将传统的PROMs改编为多媒体版本，以便识字能力较低的患者能够自行完成。我们之前已经完成了MAP的第一阶段——正向适配，将“患者自我报告的结果测量信息系统上肢版”（PROMIS-UE）改编为多媒体版本（多媒体PROMIS-UE）。本研究的目的是通过后续的MAP阶段（反向适配和定性评估）进一步完善多媒体PROMIS-UE，使其在概念上与原版本等效，并经过用户测试，为后续的心理学测量验证做好准备。

方法论

在反向适配过程中，具有不同识字水平和英语能力的参与者在不知情的情况下将多媒体组件“翻译”回文本形式。我们将文本形式的反向适配结果与原始的多媒体PROMIS-UE进行比较，找出不一致之处，并据此更新了多媒体PROMIS-UE。在定性评估方面，我们采用了迭代设计流程进行多轮测试，以评估其可用性和表面效度。分析内容包括撰写备忘录和基于框架的主题分析。研究结果被归纳为与可用性、功能或内容相关的主题，这些主题为后续的创意研讨会提供了方向，旨在寻找解决方案。

结果

我们招募了11名参与者参与反向适配工作。发现85%的题目在多媒体PROMIS-UE与原始版本之间存在不一致之处，并对这些差异进行了修改。我们进行了两轮定性评估，共招募了20名患者，总结了16个问题和挑战：动画未被使用、音频未被利用、指示说明不清楚、填写问卷有困难、回答音频按钮的功能被误解、填写不完整表格有困扰、对头像作用的理解不明确、对表情符号等级的意义不清楚、难以区分不同表情符号、动画效果不准确、答案选择方式不明确、音频按钮未被使用或被误解、滚动操作导致困惑以及弹出窗口未完全显示等问题。我们在每轮评估后都针对这些问题对多媒体PROMIS-UE进行了更新。

结论

我们开发了一个在概念上与原始版本等效且经过用户测试的多媒体PROMIS-UE，已准备好进行心理学测量验证。这项工作是PROM开发过程中的一个关键中间和准备阶段，类似于在心理学测量验证之前特意安排的跨文化翻译环节，它推动了PROMs如何适应多媒体格式的进展。最终，经过验证的多媒体PROMIS-UE将提升临床医生和研究人员在低识字人群中收集患者报告结果的能力。