尿路造口患者家庭护理者的道德困境：一项定性研究

《Supportive Care in Cancer》：Moral dilemma of family caregivers of urostomy patients: a qualitative study

　　

摘要

背景

膀胱癌是泌尿系统中最常见的恶性肿瘤，其全球发病率正在上升。然而，诸如造口手术等最新的诊断和治疗方法可以有效延长患者的生存期。大多数患者需要家人的照顾，这给护理者带来了相当大的挑战。尽管现有的研究主要集中在患者的生理适应、生活质量以及家庭护理者的负担上，但这些护理者所面临的道德困境尚未得到探讨。

目的

本研究旨在探讨特定护理情境下家庭护理者所面临的心理和道德困境。

方法

采用描述性研究方法，我们对23名接受过尿路造口手术的患者进行了一对一的定性访谈。每位患者的访谈时间超过60分钟。所有受访者都强调，尿路造口手术显著影响了他们的性体验。此外，我们使用主题分析法对数据进行了分析。

结果

所有受访者都表示，尿路造口手术显著影响了他们的性体验。我们的分析得出了三个主要主题：（1）护理责任与个人生活的撕裂；（2）家庭角色和关系的重构；（3）最佳护理与实际限制之间的矛盾，以及八个子主题：放弃的愧疚感、社会隔离、身心健康受损、亲密关系的挑战、多重责任的平衡、巨大的经济压力、知识和技能的局限以及情绪崩溃。

结论

本研究揭示，中国尿路造口手术患者的家庭护理者将护理视为一种道德义务，而不仅仅是一种行为，在儒家伦理框架下，他们将自我牺牲视为美德的体现。因此，提供者必须开发具有文化敏感性的评估工具，重新设计尊重不同道德观点的支持性干预措施，并建立伦理支持系统，以弥合不同道德背景之间的理解差距。这可能会促进一个真正尊重护理者道德尊严的医疗体系。