《Research Involvement and Engagement》：A global multilingual cocreation of aphasia priority topics through patient and public involvement
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背景：患有慢性失语症（aphasia）的个体面临远超沟通困难的长期挑战，包括情感、社会及社会性障碍。为确保研究及政策努力能解决对他们重要的问题，直接让失语症患者（PWA）参与优先事项设定至关重要。本项国际倡议采纳了患者和公众参与（PPI）方法，与来自不同国家和
背景：患有慢性失语症（aphasia）的个体面临远超沟通困难的长期挑战，包括情感、社会及社会性障碍。为确保研究及政策努力能解决对他们重要的问题，直接让失语症患者（PWA）参与优先事项设定至关重要。本项国际倡议采纳了患者和公众参与（PPI）方法，与来自不同国家和语言的PWA及健康专业人员共同创建一个研究议程。目的：本研究由一名失语症患者及三名非专业人士发起。研究人员旨在：(i) 通过多语种PPI过程，以合作方式识别并对PWA最重要的主题进行优先排序，以指导未来研究；以及 (ii) 评估深度参与PWA（包括患者作者（PAs）及参与共同设计会议的PWA）的参与程度和依从性。方法：该项目涉及来自14个国家的超过100名失语症患者（PWA），其中11个国家参与了投票过程。研究采用了PAOLI（People with Aphasia and Other Layperson Involvement）框架及包容性沟通策略。三阶段过程包括：(1) 在线咨询阶段以生成初始主题；(2) 通过国家级共同设计会议进行开发阶段，以完善和排序主题，并以国际投票选出四个最高优先主题作为结束；以及 (3) 多语种转化阶段。失语症友好材料和实时翻译确保了可及性。结果：PWA在提出主题、组织和总结国家及国际投票以及促进传播中扮演了关键角色。14个参与国中有11个（78%）进行了投票。PAs对其影响力的评为“最优化”（5/8）或“良好”（3/8），平均评分为3.6/4。值得注意的是，12个提议主题中有11个源自PWA。四个优先主题浮现：(1) 提高家庭和社会对失语症的认识；(2) 心理变化，包括对亲密关系和人际关系的影响；(3) 失语症后重建自信；以及 (4) 改善治疗和医院对治疗的态度。结论：这项由PPI主导的多语种倡议表明，当得到包容性和可及性方法的支持时，PWA能够有意义地共同创建主题优先事项。这些由PWA选择的优先事项，证实并扩展了早期研究的结论，特别是提高公众对失语症认识的迫切需求。结果还强调了与失语症共存的全方位视角，突出了应指导未来研究、临床护理和政策的社会、情感和沟通维度。
**论文解读文章**
**研究背景与问题**
失语症（aphasia）通常由卒中引起，是一种沟通障碍，但患者面临的长期挑战远超语言困难，包括情感、社会及社会性障碍。为确保研究及政策能真正回应患者关切，患者和公众参与（Patient and Public Involvement, PPI）方法已成为重要范式。然而，既往研究多局限于国家层面，且因语言和认知障碍，失语症患者（People living with Aphasia, PWA）常被排除在研究角色之外。尽管已有研究展示了PWA在包容性方法支持下的参与潜力，但全球多语种、由PWA主导的共识构建仍鲜有探索。此外，现有优先事项设定过程往往由学术机构主导，缺乏PWA的深度共创。因此，本研究旨在通过多语种PPI过程，联合14个国家的PWA、照护者和健康专业人员，共同识别并排序对PWA最重要的研究主题，同时评估他们在整个过程中的参与度与依从性。该论文发表于《Research Involvement and Engagement》。
**研究内容与结论**
研究人员采用PAOLI（People with Aphasia and Other Layperson Involvement）框架，设计了一个三阶段定性研究：第一阶段（基础阶段）通过两场在线咨询会议（2023年9月和11月）生成初始主题；第二阶段（开发阶段）由各国开展国家层面共同设计会议（2024年1月至5月）以细化和排序主题，随后于2024年6月举行国际在线投票会议选出四项最高优先主题；第三阶段（转化阶段）通过多语种语言专属在线会议（2024年9月至10月）制定传播计划。参与方包括国际失语症协会（AIA）和西班牙裔美洲失语症联盟（LIHA）的网络成员，涵盖14个国家的122名PWA和多名非专业及健康专业人员。研究得出四个优先主题：（1）提高家庭和社会对失语症的认识；（2）心理变化（包括亲密关系和性生活）；（3）失语症后重建自信；（4）改善治疗和医院对失语症的态度。前三项主题均非直接针对语言障碍，而是聚焦于沟通能力丧失后的社会和个人后果。研究还发现，11个投票国中78%完成了投票，患者作者（Patient Authors, PAs）自我评分平均3.6/4（满分4分），表明参与效果良好。这些结论证实并扩展了早期研究，尤其强调提高公众失语症意识的紧迫性，以及心理社会维度在指导未来研究、临床护理和政策中的关键作用。
**主要关键技术方法**
1. **PAOLI框架**：采用三阶段设计（基础→开发→转化），每阶段均包容性沟通策略，包括失语症友好材料（如大字、图示、视觉辅助）和实时翻译（人工与AI工具结合，如DeepL Pro和Zoom AI Companion）。
2. **多语种共创过程**：初始咨询会议以英语为主，辅以法语、西班牙语、意大利语和德语的实时口译和书面翻译；国家层面共同设计会议由各国自主组织（线上线下结合），国际投票使用加权计分系统（第一名4分，第二名3分，第三名2分，第四名1分）。
3. **参与评估方法**：通过自编问卷（0–4分制）评估PAs的被倾听感和理解度；同时统计会议出勤率、投票国家比例及主题来源（12项主题中11项由PWA提出）。样本来源为14个国家的AIA和LIHA网络成员，包括阿根廷、英国、瑞士、墨西哥、匈牙利、印度、爱沙尼亚、法国、斯洛文尼亚、比利时、美国、塞浦路斯、澳大利亚、德国及意大利等。
**研究结果**
**阶段1（基础阶段）**
- **参与情况**：2023年9月和11月的两次在线会议共22名代表（11名PWA、11名照护者/非专业人员），代表12个国家。
- **主题提出**：共提出12项主题，其中11项由PWA提出，1项由健康专业人员提出。主要提议包括：心理和行为问题、全球言语治疗比较、识别完整能力、性亲密生活影响、与年龄相关的听力损失等。
**阶段2（开发阶段）**
- **参与与依从性**：14个国家加入，122名参与者（110名PWA）参与国家层面会议。2024年6月国际投票会议中，11个国家（78%）提交投票，15名代表出席（69%的初始参会率）。
- **优先主题排序**：经加权计分，四项优先主题为：（1）提高家庭和社会对失语症的认识（27分）；（2）心理变化（含亲密关系和性生活，17分）；（3）失语症后重建自信（16分）；（4）改善治疗和医院态度（为第四项重要主题，未进入前三但被广泛讨论）。
- **主题选择理由**：各国代表指出，提高认识是基础性需求，心理变化涉及情绪隔离、抑郁风险和缺少专业支持，自信重建强调自尊丧失和小组沟通困境。治疗相关主题反映了康复服务不均衡和沟通伙伴培训需求。
**阶段3（转化阶段）**
- **参与增加**：语言专属会议（英语、法语、西班牙语）使参与者增至50人以上（英语组19人，法语组8人，西班牙语组最多达40人）。
- **具体行动**：（1）提议每年10月20日为国际失语症日，获AIA大会通过；（2）推动PWA在国际会议（如2025年欧洲卒中论坛）中分享亲身经历；（3）开发失语症友好教育材料和多语种宣传活动。
**PPI影响评估**
- **主题生成**：12项主题中11项源自PWA，表明PWA深度主导了议程设定。
- **PAs反馈**：8名PAs中5名参与所有阶段，自评影响力为“最优化”（5人）或“良好”（3人），平均3.6/4；被倾听感均为“充分”至“最优化”；理解度方面，3人评为“最优”，3人“良好”，2人“充分”。
- **与既往研究比较**：结果与早期研究（如CATs联盟）有所差异，后者更侧重干预措施和预测因素，而本研究的优先主题更贴近PWA的社会心理需求。
**讨论与结论翻译**
**讨论部分总结**：本研究表明，当提供包容性和可及性方法支持时，PWA能够积极参与并引领国际研究优先事项的识别。会议依从性（初始69%后保持稳定）和78%的国家投票率证明了长期共创的可行性，语言专属环节进一步提升了参与度。优先主题聚焦社会意识、心理变化和自信重建，而非直接康复技术，强调了失语症的广泛社会心理影响。与专业组织（如CATs）的优先事项差异反映了PPI过程的价值——PWA更关注环境与情绪维度。技术（如AI翻译）有效促进了多语种沟通，但部分PWA因语言障碍仍需额外支持。局限性包括初始参与率较低、部分PWA因语言或严重程度受限、主题范围较窄（如就业未入选）。未来可探索灵活时间安排、异步参与及更广泛主题。
**结论翻译**：尽管协调多语种、国际性和包容性PPI倡议存在复杂性，但整个过程中的参与度强劲，PWA的参与既积极又有意义。高质量讨论反映了可及性材料、精心准备和持续支持的影响。识别出的优先事项——从社会意识、情感幸福到亲密关系和治疗可及性——突显了与慢性失语症共存的心理社会现实以及对个体化康复的需求。研究还揭示了对个人能力确认以及高质量、持续失语症照护可及性的广泛渴望。至关重要的是，该项目超越了讨论，进入实际行动层面，包括提议国际失语症意识日、公共教育运动以及更广泛社区的培训计划。这些成果体现了当PWA不仅被纳入而且被赋权共同创建研究时可能实现的典范。最重要的是，这项工作强调了PWA不仅仅是能做出贡献的参与者；他们是塑造失语症研究与服务未来的关键合作伙伴。本研究的多语种、跨国界和共创性质为失语症及相关领域的包容性、有影响力研究提供了可复制的模式。
