《International Journal of Medical Informatics》：Web-based family-reported outcomes to assess family functioning in multiple sclerosis: an Italian multicenter digital survey
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背景与目的
多发性硬化（MS）不仅影响个体本身，也会影响家庭动力学。具有可扩展性的数字化评估方式可支持对整个家庭中心理社会需求与关系需求的常规筛查。本研究旨在采用基于网络（web-based）的多信息提供者（multi-informant）方法，聚焦关系质量
背景与目的
多发性硬化（MS）不仅影响个体本身，也会影响家庭动力学。具有可扩展性的数字化评估方式可支持对整个家庭中心理社会需求与关系需求的常规筛查。本研究旨在采用基于网络（web-based）的多信息提供者（multi-informant）方法，聚焦关系质量与心理社会因素，考察MS家庭中的感知家庭功能。
方法
这项意大利多中心横断面研究招募了至少有1名成员被诊断为MS的家庭。参与者包括MS患者（PwMS）、伴侣、青少年子女及其他成年亲属。无自报慢性疾病的家庭被纳入作为对照组。参与者完成了匿名、经验证的在线问卷。标准化测量工具包括：医院焦虑抑郁量表（HADS）、家庭评估量表-III（FAM-III）、感知社会支持多维量表（MSPSS）、多伦多述情障碍量表（TAS-20）、二元关系调适量表（DAS）以及父母与同伴依恋量表（IPPA）。
结果
最终样本由50个家庭构成：50名PwMS（平均年龄：42.6 ± 11.4岁）、34名伴侣（平均年龄：45.2 ± 10.6岁）、25名青少年子女（平均年龄：16.2 ± 3.6岁）和25名成年亲属（平均年龄：47.2 ± 17.7岁）。与对照组相比，PwMS报告了更低的焦虑水平（HADS-A中位数：6.5 vs. 9；p = 0.002）、更高的二元关系调适水平（DAS中位数：109.5 vs. 104.5；p = 0.024），以及来自重要他人的更高感知支持（MSPSS中位数：27 vs. 24；p = 0.047）。青少年子女表现出更强的亲子依恋（IPPA母亲总分：94 vs. 83；父亲总分：92.5 vs. 76.5；两者p均 < 0.001）以及更强的同伴依恋（IPPA同伴总分：98 vs. 90；p = 0.016）。在PwMS中，更高残疾水平与更严重的抑郁症状（ρ = 0.55，p < 0.001）及更差的家庭功能（ρ = 0.37，p = 0.009）相关。
讨论
基于网络的标准化多信息提供者评估能够捕捉MS中的家庭功能及其关键心理社会相关因素，并可支持构建数字化赋能（digitally enabled）的筛查路径，以识别那些可能从早期心理干预或关系干预中获益的家庭。
该研究发表于《International Journal of Medical Informatics》，聚焦多发性硬化（MS）家庭中的家庭功能与心理社会状态评估问题。既往研究表明，MS不仅是年轻成人常见的慢性神经系统致残性疾病，还常伴随焦虑、抑郁等精神心理症状，并进一步外溢至家庭系统，影响婚姻关系、亲子联结与整体家庭互动。然而，传统评估多以患者个体为中心，较少系统纳入伴侣、子女及其他亲属的主观报告，因此家庭层面的关系需求和心理社会风险可能被低估。基于此，研究人员开展本研究，尝试以数字化、标准化、低负担的方式，在临床外场景中实施多信息提供者家庭报告结局评估，从而为MS家庭的常规筛查与早期支持提供依据。
研究人员实施了一项意大利多中心横断面研究，重点考察PwMS、伴侣、青少年子女及其他成年亲属对家庭功能、情绪困扰、述情障碍、社会支持和关系质量的主观感受，并与无自报慢性病的匹配对照组进行比较。研究结果显示，在最终纳入的这一低残疾、家庭配对完整的样本中，PwMS及其家庭并未呈现普遍的关系损害；相反，PwMS表现出较低焦虑、更高伴侣关系调适和更强重要他人支持，青少年家庭成员则显示出更强的亲子和同伴依恋。同时，残疾程度升高与PwMS抑郁症状加重和家庭功能变差相关。研究提示，数字化家庭报告结局能够有效识别MS家庭中的心理社会特征，并为疾病早期开展定向心理支持与关系干预提供实践基础。
主要技术方法概括：研究于意大利5家中心连续招募MS家庭，并从一般社区及社交网络招募对照家庭；依托符合GDPR规范的匿名在线平台收集数据。量表包括HADS、FAM-III、MSPSS、TAS-20、DAS和IPPA；PwMS残疾用患者决定疾病分级（PDDS）评估。统计学采用Mann–Whitney U检验、Wilcoxon符号秩检验、χ
2/Fisher确切检验及Spearman相关分析。
结果
样本构成与纳入流程
研究共收集302份完整问卷，经去重和排除不合格记录后，保留281份有效个体提交，对应193个家庭单元。由于研究目标是分析家庭层面的配对多信息数据，最终仅纳入PwMS与至少1名家庭成员均完成问卷的家庭，形成50个家庭单元、134名受试者的分析样本。最终数据集包括50名PwMS、34名伴侣、25名青少年子女和25名其他成年亲属。研究还比较了整体PwMS样本与最终纳入子样本，发现两者在人口学和临床特征方面基本一致，但最终纳入子样本的DAS总分更高，提示完整参与家庭评估的家庭可能具有相对更好的伴侣关系功能。
PwMS与家庭成员之间的比较
通过对PwMS与其家庭成员的配对比较，研究人员发现PwMS与伴侣在HADS、FAM-III、MSPSS、TAS-20和DAS等量表上均无显著差异，说明患者与伴侣对情绪、家庭功能及伴侣关系质量的感知总体接近。与青少年子女相比，PwMS的抑郁症状更高，而其余量表无明显差异，仅焦虑水平存在更高趋势。PwMS与其他成年家庭成员之间则未见显著差异。该结果表明，在本研究样本中，家庭内部不同成员对于整体家庭和关系运作的感知并未显示广泛分裂，但患者的抑郁负担相对更突出。
PwMS与匹配对照的比较
通过与年龄、性别1:1匹配的对照比较，研究人员发现PwMS的焦虑水平更低，伴侣关系调适更好，具体表现在DAS总分、二元一致性和情感表达维度更高；此外，PwMS在MSPSS“重要他人支持”维度上也高于对照。相反，在抑郁、总体家庭功能、总体社会支持和述情障碍方面，双方未见显著差异。该发现说明，在研究所纳入的这组家庭中，MS并未必然对应更差的伴侣关系和更弱的主观支持体验。
成年家庭成员与对照的比较
通过对20岁以上家庭成员与匹配对照的比较，研究人员发现成年家庭成员在DAS总分及二元一致性维度上得分更高，在“重要他人支持”维度上也更高，而焦虑、抑郁、家庭功能、总体社会支持、述情障碍及其他二元关系分量表未见差异。这提示MS家庭中的成年非患者成员在伴侣关系协同及主观支持来源方面同样可能维持较好状态。
青少年家庭成员与对照的比较
通过IPPA比较，研究人员发现≤20岁的家庭成员在与母亲、父亲及同伴的关系上均显示出更强的依恋联结，总分均高于对照；差异主要体现在安全感、信任和较低疏离感等维度。对于同伴关系，家庭成员还表现出更高总分和更低疏离感，但在沟通和信任上并非所有维度均有差异。该结果说明，生活在MS家庭中的青少年并未表现出关系脆弱，反而在多项依恋指标上呈现更紧密的情感联结。
残疾程度与心理社会指标的相关性
研究人员进一步以PDDS评估PwMS残疾水平，并通过相关分析发现，残疾程度越高，抑郁症状越重，家庭功能越差；焦虑与残疾的关系较弱且未达到显著性。值得注意的是，这种相关性并未在伴侣、年轻家庭成员或其他成年家庭成员中观察到。该结果提示，疾病残疾负担对患者自身心理状态和家庭功能感知具有较直接影响。
讨论总结
讨论部分指出，本研究最重要的价值在于证明：基于网络的标准化多信息提供者评估能够在MS场景下实现家庭层面的心理社会与关系功能捕捉。研究结果并未支持“MS必然导致家庭关系普遍恶化”的简单判断；在最终纳入的这一特定样本中，PwMS和家庭成员呈现出相对保留的关系资源，尤其表现为较好的伴侣调适、较高的重要他人支持，以及青少年更强的亲子和同伴依恋。与此同时，研究人员强调，这些结果应谨慎解读，因为最终分析样本仅包括完成家庭配对问卷的家庭，可能更容易纳入关系功能较好、数字素养较高、对研究参与更积极的家庭。研究还指出，临床变量仅聚焦于PDDS，未收集病程、疾病亚型、治疗状态及近期进展等更细临床信息，因此关于残疾、抑郁和家庭功能关系的解释仍需结合后续研究深化。总体而言，该研究支持将家庭报告结局整合进MS数字化照护路径，以便更早识别需要心理或关系干预的家庭。
研究结论
本研究强调了探索MS家庭中心理社会动力学的重要性，并为伴侣关系和亲子关系提供了新的认识。研究结果提示，在这一以低残疾和情感亲近为特征的选择性样本中，关系纽带总体上相对保留，无论是在亲密伴侣关系中，还是在青少年与父母及同伴的依恋关系中均是如此。这些发现支持在疾病早期提供心理支持，因为此时关系资源可能仍然存在，并可通过针对性干预得到强化。这些初步结果仍需在更大样本、纵向队列中进一步验证，以明确此类关系模式是否能够随时间持续、是否代表真实的适应过程、如何随疾病进展而演变，以及哪些保护性因素有助于维持情绪健康并指导定向心理社会干预的开发。
